超级难治ITP。发病44天。

qinjing0104

我老公2014.12.25号感冒。
12-31号发现鼻子一直有血丝（不流出，随鼻涕的血），嘴里吐口水也有血。全身出血点紫癜。
15-1-1号进院，检查血小板1.医生根据临床经验，判定为ITP。
用药甲强龙80G，输入血小板，治疗第3天加入丙球，注射巨合粒。
巨合粒用了大概3到4天，血液科特需专家建议停掉，换位特比澳。
血小板前6天一直为1，不升。但是经过治疗，全身出血点都止血了。
丙球的第五天，也就是特比澳的第二天，血小板升为27.但仅一天，第二天又掉到17，然后一直开始下掉，又回到3。
骨穿结果：巨核细胞成熟障碍，血小板减少。
1-25号，医生开始加上口服药环孢素。早3颗晚3颗。（病人体重180）

1-28号，我们去看了中医（麻柔），开了一个月的药。麻医生也没说别的什么。也不知道是出去着凉了还是吃的油腻了，晚上开始胃不舒服呀拉肚子，医生说是急性肠胃炎，拉了2天。两天后拉肚子好了。血小板检查1.无出血点。

2-5号让医生将注射的激素40G换为口服药。拉肚子好了几天，我们想着回去家里养着，空气也好，吃的也干净。也方便喝中药。于是医生换了一天8片的口服激素。
2-9号，中午，吃着饭突然鼻子出血了，无法止住，最后叫来耳鼻喉的医生来给止的血。
2-12也就是今天，还没拆鼻子里的填堵物。还不知道等会来拆会不会再出血。

看了大家的帖子。大家都是激素有效。
也不知道我老公是怎么回事，反正一直就是不升，基本我看大家说的药他也都用了。
以前身体一直很好，也没有哪里不舒服。就只是感冒了，打针了，吃药了（感冒药吃了好几种）

是不是他这样的，就没得救了？为什么这些药对于他都没有用呢？？？
希望医生可以帮助我！！！！！感谢！！！！！！！！！！

qinjing0104

2-5号医生处方将注射的激素40mg换为口服药8片（5mg/片）。
2-6开始口服。
2-9号鼻子突然大出血。

医生说注射的激素40mg换为口服药8片（5mg/片）相当于是32mg,相当于减量了，才会出血的。

①请问周医生，是否如同医生说的这样，才导致的出血呢？？？？？？？
（自从1-28号拉肚子后，2月份以来血小板一直处于1、2、3的阶段）

②如果激素没效，我们现在的板这么低的情况下，是否可以继续减掉激素，只服用环孢素？？？

③环孢素到现在服用差不多20天左右了，中途因为拉肚子，鼻子出血都回归到1，是否可以判断环孢素其实对他也不起作用？？？还是要除开这两者的因素，重新计算环孢素的服用时间来判断效果呢？？？

希望得到您的帮助。。再次感谢！！！！！！！！！

周泽平

看过你的介绍。血小板减少，出血。激素和丙球治疗无效。特比澳是一直在用吗？如果一直在用的话就表示无效，可以停掉了，否则特比澳是一个临时治疗选择。

诊断方面，需要重新评估诊断，不一定就是ITP，另外ENA/ANA/ds-DNA等检查结果？

另外：环孢素起效慢，不建议作为一线用药和紧急用药。
鼻腔填塞物是不能超过72小时的，即使有活动性出血也必要先取出来，再重新填塞，否则会出现黏膜坏死的。

qinjing0104

非常感谢周医生的解答，谢谢！！！

用特比澳的第一天是用丙球的第五天，第二天检查27（最高值），接下来特比澳连用了14天，但血小板一直掉回到个位数。所以我估计27应该是丙球的效果，如果特比澳有效的话，那接下来用的13天，多少应该会升一些吧，至少不能一直往下掉啊。

我把相关检查的结果上传，麻烦您帮我看一眼。谢谢！！！！！！！！！！1

qinjing0104

② 周医生，如果激素治疗没效，我们现在的板这么低的情况下，是否可以继续减掉激素，只服用环孢素？？？

qinjing0104

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周泽平

看过你的介绍。特比澳无效，应该停用。你说的游离三碘甲状腺原氨酸和抗链球菌溶血素O复查后都正常，就不用理会了。

你发上来的检查结果基本正常，根据这些结果和你的描述，目前诊断还是首先考虑ITP。治疗方面，出血明显时还是可以考虑丙球。如果你之前没有用过大剂量地塞米松40mg/天进行过治疗，可以试用地塞米松40mg/天*4天治疗。除此之外的另一个选择是长春新碱1mg，每周一次用四周。一般一周左右起效。出现危及生命的出血时可以考虑输注单采血小板。

如果上述所有的治疗都无效，还是要再重新评估诊断，如果再次仍确定是ITP，血小板极低合并严重出血的话，还有最后一招就是做血浆置换，或者紧急切脾（仅限于合并严重出血危及生命的情况）。

qinjing0104

非常感谢！！！！！
主要是我们输注血小板好像也没什么用，今天准备特配一下试试。
还有几个疑问需要麻烦您。

1、我们现在在用环孢素，如果同时使用长春新碱的话，可以吗？？？会有冲突吗？？？长春新碱一般临床的副作用有哪些？严重吗？
   （我个人其实感觉环孢素也没什么用，因为如果有效，我们已经用了20天了怎么会一点反应也没有，但是医生已经用上了，没办法只能继续观察效果）

2、地塞米松40mg/天*4天治疗。地塞米松也是激素吧？我们之前入院时80的甲强龙粉针，出血控制后换为60，后减到40，现在为口服8颗/5mg/天。甲强龙粉针和地塞米松都是激素，会有什么不同吗？？甲强龙无效的话，地塞米松可能会有作用吗？好像地塞米松40mg=甲强龙214mg不知道我换算的对不对。

3、胎盘干细胞，可以用于这个病的治疗吗？

4、骨穿结果为：巨核细胞成熟障碍。脾检查结果为：正常。适合使用美罗华吗？?
     我看您的很多回贴，好像美罗华会比较有用。如果无效，一般是建议切脾呢还是用美罗华呢？

周泽平

ITP患者输注血小板大多是无效输注，虽然不能提高血小板计数，但有助于改善严重出血。

1、环孢素和长春新碱没有冲突，环孢素一般3个月左右才起效。长春新碱的副作用主要是外周神经毒性，包括四肢麻木等，其它还有脱发。

2、地塞米松40mg/天*4天是大剂量冲击治疗，你之前用的都是常规剂量。大剂量地塞米松的效果与丙球接近。

3、胎盘干细胞，纯属忽悠

4、美罗华可以使用，但是你目前的问题主要是要在短时间内升高血小板到安全水平，美罗华一般一个多月起效。切脾如果有效的话起效很快。

qinjing0104

周泽平 发表于 2015-2-17 12:40
ITP患者输注血小板大多是无效输注，虽然不能提高血小板计数，但有助于改善严重出血。

1、环孢素和长春新 ...

新年好周医生，谢谢您!!  {:2_31:}

qinjing0104

周泽平 发表于 2015-2-17 12:40
ITP患者输注血小板大多是无效输注，虽然不能提高血小板计数，但有助于改善严重出血。

1、环孢素和长春新 ...

新年好周医生，谢谢您!!  {:2_31:}

qinjing0104

周泽平 发表于 2015-2-17 12:40
ITP患者输注血小板大多是无效输注，虽然不能提高血小板计数，但有助于改善严重出血。

1、环孢素和长春新 ...

新年好周医生，谢谢您!!  {:2_31:}