ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 180|回复: 1
打印 上一主题 下一主题

[病例汇集] 我与ITP的八年抗战

[复制链接]

该用户从未签到

跳转到指定楼层
楼主
 楼主| 发表于 2024-7-12 17:10:09 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 中国

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
2016年4月我发现自己月经出血量大,止不住,手臂皮肤下面出现很大一块淤青,口腔黏膜也出现血泡,刚开始去妇科检查,吃了止血药,但是不管用。回家以后我自己翻阅了书籍,感觉并不是简单的宫血,更像是血液科的疾病,一大早跑到医院排队抽血检查,拿到血常规结果血小板只有2,血红蛋白也只有60多,当时心里很慌,看到旁边坐着的病友血小板增多,咱俩还开玩笑,让他多的分点给我。就这样住院签了人生中第一次病危通知书,做了骨穿,输了激素、血小板,几天时间血小板就升到200多,高高兴兴出院回家。
回家以后每天吃10颗强的松,还要配上保护胃、补钙、补血的药,在激素的作用下,脸一点点长圆,脚也有点浮肿,晚上饿得特别快。为了治病,这些都能忍受,关键是激素慢慢减量,只要减到3-4颗,血小板就会掉得很低,每一次查血的心情就像过山车一样,随着血小板的值波动,情绪不稳定,很烦躁。经历了几轮激素治疗,期间听说哪里有治疗血小板减少很厉害的中医,也断断续续吃了很多中药,都快绝望了。
这时候无意间加入了血小板之家的病友群,发现里面跟自己一样疾病的人很多,天南海北甚至国外都有,看大家在里面聊天,病友们相互鼓励,我又重新开始审视自己的疾病,学会正确对待它。到北京参加了血小板之家组织的病患交流会,结识了跟自己一样疾病的病友们,才发现自己的病都算是很轻的,也了解到这个病治疗的最新方法。开始尝试着接受二线药物治疗,用了美罗华、TPO、艾曲,应该是用美罗华以后血小板维持了一段时间50以上,这也让我能像个健康人一样开始回归正常生活。
因为自己本身就是学医的,中西医都学过,所以我开始自己看书查资料学习这个病的治疗。西医的各种药物治疗机制、副作用都了解了,中医治疗该病的专家写的书、论文,都仔细阅读学习,自己还按照疏肝健脾的理论开方吃了一段时间,但终究是反反复复。为了彻底治好自己的病,我决定考研学习中医。2019年我开始准备考研,边工作边复习考研,家人们的支持让我可以心无旁骛地备考,顺利地一次性考上成都中医药大学的研究生。
2020年9月我开始了新的学习生活,一边学习一边四处求医,在这个过程中因为学习压力大,血小板又降到个位数。每个月来月经就像历劫,出血止不住的时候就在心里计算失血量大概有多少,什么时候会休克,我该怎么办,有时候也会绝望,也想过不再继续读研。不管前路多么坎坷,也得坚持走下去!
中间我也想过去参加新药的临床试验,各种资料都填好等候通知了,这时候听说哪里有厉害的中医,我又开始漫长的中医治疗之路。有些药材必须要土炒、酒制,还要自己做丸药,每天坚持不懈的熬药、吃药,药罐子都熬坏了很多个,总共吃了200多味中药,这期间自己也在不断地学习中医,分析自己生病的原因,有时候也会自己开药吃。
后来遇到了我的师父,他看了我的病以后,说能治好,刚开始我也是抱着半信半疑的态度,先是按照他开的方买中药熬来喝,后来他让我配合扎针,可以让疾病恢复得更快。吃了三个月的中药加上两个月扎针,我的身体逐渐好起来,经期不会非常虚弱、出血止不住,皮肤也不再像之前一样暗沉没有光泽,舌头上的瘀斑慢慢变淡,脸色也由之前的暗黄变得有血色,精神也好了很多。虽然血小板值暂时还没有恢复到正常范围,但是这个病已经不再影响我的日常生活工作,我可以像生病之前一天上8节课也不会觉得很累。不过我也非常清楚自己的身体毕竟病了8年,吃了那么多药,脏腑的功能还没有完全恢复,所以不能过度去耗,平时都会做到食饮有节、起居有常、不妄作劳。
给自己治病的过程,我也学习了很多中医的知识,医学院里面的课程,民间传统中医的各种理论和治病思路。在师父的鼓励下,我在老家开了一家中医馆,利用不上课的时间给周边的人看病。回首自己生病的这段过往,就像做了一个梦,那些曾经经历的各种喜、怒、忧、思、悲、恐、惊,都像过眼云烟,我与ITP这个病可以说再见了,但是还有那么多跟我一样患病的人还深陷在疾病的折磨中,希望能够帮到更多的人,走出困境。

  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    沙发
    发表于 2024-7-12 20:04:19 | 只看该作者 来自: 中国
    恭喜甘草,真心为你点赞!!!
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-9-8 10:32 , Processed in 0.113073 second(s), 25 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表