ITP20年，去年11月做了切脾手术，目前又开始出血

wuqiangrape · 发表于 2013-5-5 09:59:49

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新人，之前一直在看大家发的帖子，但是我还是第一次发帖跟大家交流，希望大家能够多提宝贵建议给我，先谢啦！
我爸今年55岁了，发现并确诊ITP有将近20年，这些年来也不间断地有出血，主要是口腔和鼻腔中渗血，身上有出血点和紫斑等，但是期间很少用药，只用过激素，还是有作用的。但是去年7月的时候病情加重，表现为眼底渗血，口腔渗血，后经检查才发现原来头部也有出血部位，脊柱里也有渗血倾向，导致腰腿疼了好长一段时间，之前还一直以为是腰突的毛病犯了。情况很危急的情况下才来到北京，在协和住院治疗（之前也在西苑医院看过中医，但是没什么用）。输了血小板和丙球，也用了血小板生成素，后来血小板有所上升，达到较安全范围后（血小板也就刚到5万吧，他一直只有小几千的水平，但是有的时候这么低也不出血），我们决定进行脾切除手术，术后血小板升高不是特别明显，但是从术后到最近都没有出血，这两天又开始口腔里渗血，又开始吃强的松，之前吃3片的时候已经能够明显抑制身上产生出血点，但是口腔出血还没见效，今天加到了8片，不知道能不能有效。
很是担心啊，据我所知，没有更好的治疗办法了，请教大家这种情况下该怎么办啊，还有没有什么好的方法没？谢谢大家了，期待回复！

franceshu · 发表于 2013-5-5 12:04:36

年级大了，血管质量也不如年轻的时候，吃点维c，维护下血管。

wuqiangrape · 发表于 2013-5-5 13:06:44

franceshu 发表于 2013-5-5 12:04

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年级大了，血管质量也不如年轻的时候，吃点维c，维护下血管。

嗯，维c也吃着呢，就是担心又会有去年那样的大范围的出血呀，现在就是吃激素，不说副作用了，就是担心一直吃着会产生抗药性啊，到最后都没效了。谢谢版主的回复~

wuqiangrape · 发表于 2013-5-5 15:30:47

老哥和你的病史和诊治过程一模一样同你一起和朋友交流以求帮助

笑笑 · 发表于 2013-5-6 13:56:21

如果能保持最小剂量也可以。5万以上不出血就没太大问题。另外预防血压高是前提。

水晶晶 · 发表于 2013-5-6 15:49:18

年纪大，血管也脆弱了，所以更加容易出血。我妈也这样，特别容易牙出血！

wuqiangrape · 发表于 2013-5-7 17:16:18

笑笑发表于 2013-5-6 13:56

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如果能保持最小剂量也可以。5万以上不出血就没太大问题。另外预防血压高是前提。

这次就是激素减到半片的时候又开始牙龈出血的呀，现在又吃到8片了，吃了3天了，还没太见效。他的板很少有那么高啊，一直也就几千，但是几千的时候有事也不出血~

wuqiangrape · 发表于 2013-5-7 17:17:45

水晶晶发表于 2013-5-6 15:49

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年纪大，血管也脆弱了，所以更加容易出血。我妈也这样，特别容易牙出血！

是啊，而且他担心牙出血，这一年多来就没刷过牙，只有漱口，但是这样可能会导致口腔感染，然后又引起板低，又导致出血呀，总是很矛盾~

童欣 · 发表于 2013-11-14 21:23:39

wuqiangrape 发表于 2013-5-7 17:17

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是啊，而且他担心牙出血，这一年多来就没刷过牙，只有漱口，但是这样可能会导致口腔感染，然后又引起板低 ...

你爸的情况和我有点相似。盼望及时看到他治疗效果明显的喜讯，祝他早日康复。

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