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[成年患者交流] ITP20年,去年11月做了切脾手术,目前又开始出血

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发表于 2013-5-5 09:59:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 北京

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新人,之前一直在看大家发的帖子,但是我还是第一次发帖跟大家交流,希望大家能够多提宝贵建议给我,先谢啦!
我爸今年55岁了,发现并确诊ITP有将近20年,这些年来也不间断地有出血,主要是口腔和鼻腔中渗血,身上有出血点和紫斑等,但是期间很少用药,只用过激素,还是有作用的。但是去年7月的时候病情加重,表现为眼底渗血,口腔渗血,后经检查才发现原来头部也有出血部位,脊柱里也有渗血倾向,导致腰腿疼了好长一段时间,之前还一直以为是腰突的毛病犯了。情况很危急的情况下才来到北京,在协和住院治疗(之前也在西苑医院看过中医,但是没什么用)。输了血小板和丙球,也用了血小板生成素,后来血小板有所上升,达到较安全范围后(血小板也就刚到5万吧,他一直只有小几千的水平,但是有的时候这么低也不出血),我们决定进行脾切除手术,术后血小板升高不是特别明显,但是从术后到最近都没有出血,这两天又开始口腔里渗血,又开始吃强的松,之前吃3片的时候已经能够明显抑制身上产生出血点,但是口腔出血还没见效,今天加到了8片,不知道能不能有效。
很是担心啊,据我所知,没有更好的治疗办法了,请教大家这种情况下该怎么办啊,还有没有什么好的方法没?谢谢大家了,期待回复!

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发表于 2013-5-5 12:04:36 | 显示全部楼层 来自: 上海
年级大了,血管质量也不如年轻的时候,吃点维c,维护下血管。

点评

嗯,维c也吃着呢,就是担心又会有去年那样的大范围的出血呀,现在就是吃激素,不说副作用了,就是担心一直吃着会产生抗药性啊,到最后都没效了。谢谢版主的回复~  详情 回复 发表于 2013-5-5 13:06

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 楼主| 发表于 2013-5-5 13:06:44 | 显示全部楼层 来自: 北京

嗯,维c也吃着呢,就是担心又会有去年那样的大范围的出血呀,现在就是吃激素,不说副作用了,就是担心一直吃着会产生抗药性啊,到最后都没效了。谢谢版主的回复~

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 楼主| 发表于 2013-5-5 15:30:47 | 显示全部楼层 来自: 山西忻州
老哥和你的病史和诊治过程一模一样  同你一起和朋友交流 以求帮助

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发表于 2013-5-6 13:56:21 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
如果能保持最小剂量也可以。5万以上不出血就没太大问题。另外预防血压高是前提。

点评

这次就是激素减到半片的时候又开始牙龈出血的呀,现在又吃到8片了,吃了3天了,还没太见效。他的板很少有那么高啊,一直也就几千,但是几千的时候有事也不出血~  详情 回复 发表于 2013-5-7 17:16

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发表于 2013-5-6 15:49:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
年纪大,血管也脆弱了,所以更加容易出血。我妈也这样,特别容易牙出血!

点评

是啊,而且他担心牙出血,这一年多来就没刷过牙,只有漱口,但是这样可能会导致口腔感染,然后又引起板低,又导致出血呀,总是很矛盾~  详情 回复 发表于 2013-5-7 17:17

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 楼主| 发表于 2013-5-7 17:16:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
笑笑 发表于 2013-5-6 13:56
如果能保持最小剂量也可以。5万以上不出血就没太大问题。另外预防血压高是前提。

这次就是激素减到半片的时候又开始牙龈出血的呀,现在又吃到8片了,吃了3天了,还没太见效。他的板很少有那么高啊,一直也就几千,但是几千的时候有事也不出血~

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 楼主| 发表于 2013-5-7 17:17:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
水晶晶 发表于 2013-5-6 15:49
年纪大,血管也脆弱了,所以更加容易出血。我妈也这样,特别容易牙出血!

是啊,而且他担心牙出血,这一年多来就没刷过牙,只有漱口,但是这样可能会导致口腔感染,然后又引起板低,又导致出血呀,总是很矛盾~

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发表于 2013-11-14 21:23:39 | 显示全部楼层 来自: 山西
wuqiangrape 发表于 2013-5-7 17:17
是啊,而且他担心牙出血,这一年多来就没刷过牙,只有漱口,但是这样可能会导致口腔感染,然后又引起板低 ...

你爸的情况和我有点相似。盼望及时看到他治疗效果明显的喜讯,祝他早日康复。
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