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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 小儿丙球激素血小板生成素不敏感下一步治如何治疗
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[儿童家长交流] 小儿丙球激素血小板生成素不敏感下一步治如何治疗

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DQ7z0yyE8F
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    跳转到指定楼层
    楼主
    发表于 2018-3-2 08:07:35 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 新疆乌鲁木齐

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    我孙女四岁四个月，2017年12月29日查板8，医生让立即住院，丙球冲四天板值76出院，元月十六日查板值5，住院用丙球三天最高90，在医院观察每天静脉抽血板值84.76，64.50，54，30一直降到17，医生说丙球不能用了，上激素，孙女14.8公斤，每天口服醋酸泼尼松4.5片，冲到90出院，2月14日复查板值60.减激素吃三片，再加醋酸苷草苷片每天三次，一次一片。2月26日复查板值3.又住院治疗，医生说激素无效，但现还不能减否则会严重出血，又改用血小板生成素治疗，现已用4天，第一天板值14，第三天10，如果生成素在无效的话下一步该如何治疗，有没有像我孙女这样情况的给我一些帮助，孙女现在吃激素已一个多月，本来很瘦现在已成了小胖子，看着心里都痛，全家人为了孙女的病年也没过好，不知该如何是好。
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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    DQ7z0yyE8F
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    沙发
     楼主| 发表于 2018-3-2 08:29:34 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    第一次住院时做了骨穿，诊断
    为免疫性血小板减少性紫瘢
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    wuh3v3s9zW
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 20:03

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    [LV.4]偶尔看看III
    板凳
    发表于 2018-3-2 08:37:31 | 只看该作者 来自： 中国
    唉！同感，我们也年都没过好，半夜往医院跑
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    藏蓝

    该用户从未签到
    地板
    发表于 2018-3-2 12:31:09 | 只看该作者 来自： 山东潍坊
    我们最近也是激素无效了。不过你家刚得，应该有很大机会自愈的，能少用药就少用药，希望孩子平安
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    DQ7z0yyE8F
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45

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    [LV.3]偶尔看看II
    5#
     楼主| 发表于 2018-3-2 14:18:31 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    藏蓝 发表于 2018-3-2 12:31

                                   
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    我们最近也是激素无效了。不过你家刚得，应该有很大机会自愈的，能少用药就少用药，希望孩子平安

    谢谢您，让您这么一说我心里暖暖的
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    DQ7z0yyE8F
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    6#
     楼主| 发表于 2018-3-4 12:26:20 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    我孙女用血小板生成素第六天板值升到165，今日出院
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    李子熟了
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07

    • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III
    7#
    发表于 2018-3-5 00:05:25 | 只看该作者 来自： 湖北
    发病时急性比慢性更容易恢复，板值个位比几十的更易恢复，放心，会自愈的。
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    李子熟了
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07

    • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III
    8#
    发表于 2018-3-5 00:08:02 | 只看该作者 来自： 湖北
    在家里要细心照看，避免碰撞，感染。
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    DQ7z0yyE8F
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    9#
     楼主| 发表于 2018-3-5 15:51:26 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    谢谢您，我小孙女是个懂事的娃娃，抽骨髓抽血从来都不哭，从发病到现在住了三次院了，她都快成了小护士了，高兴的时候学着护士的样子给我抽血打针可像那回事了，我真希望她的病能很快就好，希望她像一个正常的健康的孩子那样快乐成长！
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    浙江江山
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-24 09:42

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    10#
    发表于 2018-3-5 16:42:55 | 只看该作者 来自： 浙江
    wuh3v3s9zW 发表于 2018-3-2 08:37

                                   
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    唉！同感，我们也年都没过&#22 ...

    我也一样，现在一个星期减少吃激素
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    椒图
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-15 18:53

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    11#
    发表于 2018-3-5 17:01:27 | 只看该作者 来自： 中国
    小孩子太小不建议用激素以及血小板生成素的，这个病不是治好的，等待自愈吧，
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    wuh3v3s9zW
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 20:03

    • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III
    12#
    发表于 2018-3-5 18:26:11 | 只看该作者 来自： 中国
    浙江江山你好我们是老乡呀！你孩子现在怎么样呀！
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    浙江江山
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-24 09:42

    • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II
    13#
    发表于 2018-3-5 20:01:12 | 只看该作者 来自： 浙江
    wuh3v3s9zW 发表于 2018-3-5 18:26

                                   
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    浙江江山你好我们是老乡呀&#65 ...

    现在快一个月了吃着激素慢慢自愈吧,小心别感冒,大人心情也放开心点,别影响小孩
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    DQ7z0yyE8F
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    14#
     楼主| 发表于 2018-3-7 15:32:43 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    则出院四天，今日复查板值降到23，真愁呀，医生继续让打血小板生成素。
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    屁宝妈
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:14

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    15#
    发表于 2018-3-8 10:31:54 | 只看该作者 来自： 陕西西安
    DQ7z0yyE8F 发表于 2018-3-7 15:32

                                   
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    则出院四天，今日复查板值&#38 ...

    孩子现在好些了吗
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    股怪

    该用户从未签到
    16#
    发表于 2018-3-10 01:45:19 | 只看该作者 来自： 广东汕头
    去杭州找苏尔云医生看吧，他在张同泰医馆坐诊。 你可以去百度贴吧了解一下。
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    股怪

    该用户从未签到
    17#
    发表于 2018-3-10 01:46:10 | 只看该作者 来自： 广东汕头
    我女儿就是给苏医生看好的
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    DQ7z0yyE8F
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    18#
     楼主| 发表于 2018-3-10 12:12:00 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    您好，你女儿多大，患病多长时间，谢谢！
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    qqscmy

    该用户从未签到
    19#
    发表于 2018-5-10 16:05:42 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    DQ7z0yyE8F 发表于 2018-3-10 12:12

                                   
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    您好，你女儿多大，患病多&#38 ...

    你家孩子康复了吗
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    DQ7z0yyE8F
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    20#
     楼主| 发表于 2018-5-12 07:36:48 | 只看该作者 来自： 新疆乌鲁木齐
    没有
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    晨晨

    该用户从未签到
    21#
    发表于 2018-5-30 19:49:26 | 只看该作者 来自： 广东佛山
    李子熟了 发表于 2018-3-5 00:05

                                   
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    发病时急性比慢性更容易恢&#22 ...

    真的吗？我们家半年多了一直个位，跟上面楼主一样什么药都没用
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    李子熟了
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07

    • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III
    22#
    发表于 2018-5-30 22:00:43 | 只看该作者 来自： 湖北
    板值个位还是不能硬抗怕出意外，在安全值可以观察。硬抗怕有生命危险啊。
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