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[儿童家长交流] 小儿丙球激素血小板生成素不敏感下一步治如何治疗

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-3-2 08:07:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 新疆乌鲁木齐

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    我孙女四岁四个月,2017年12月29日查板8,医生让立即住院,丙球冲四天板值76出院,元月十六日查板值5,住院用丙球三天最高90,在医院观察每天静脉抽血板值84.76,64.50,54,30一直降到17,医生说丙球不能用了,上激素,孙女14.8公斤,每天口服醋酸泼尼松4.5片,冲到90出院,2月14日复查板值60.减激素吃三片,再加醋酸苷草苷片每天三次,一次一片。2月26日复查板值3.又住院治疗,医生说激素无效,但现还不能减否则会严重出血,又改用血小板生成素治疗,现已用4天,第一天板值14,第三天10,如果生成素在无效的话下一步该如何治疗,有没有像我孙女这样情况的给我一些帮助,孙女现在吃激素已一个多月,本来很瘦现在已成了小胖子,看着心里都痛,全家人为了孙女的病年也没过好,不知该如何是好。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2018-3-2 08:29:34 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
    第一次住院时做了骨穿,诊断
    为免疫性血小板减少性紫瘢
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 20:03
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    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2018-3-2 08:37:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
    唉!同感,我们也年都没过好,半夜往医院跑

    该用户从未签到

    发表于 2018-3-2 12:31:09 | 显示全部楼层 来自: 山东潍坊
    我们最近也是激素无效了。不过你家刚得,应该有很大机会自愈的,能少用药就少用药,希望孩子平安
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2018-3-2 14:18:31 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐

    谢谢您,让您这么一说我心里暖暖的
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2018-3-4 12:26:20 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
    我孙女用血小板生成素第六天板值升到165,今日出院
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-3-5 00:05:25 | 显示全部楼层 来自: 湖北
    发病时急性比慢性更容易恢复,板值个位比几十的更易恢复,放心,会自愈的。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07
  • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-3-5 00:08:02 | 显示全部楼层 来自: 湖北
    在家里要细心照看,避免碰撞,感染。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2018-3-5 15:51:26 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
    谢谢您,我小孙女是个懂事的娃娃,抽骨髓抽血从来都不哭,从发病到现在住了三次院了,她都快成了小护士了,高兴的时候学着护士的样子给我抽血打针可像那回事了,我真希望她的病能很快就好,希望她像一个正常的健康的孩子那样快乐成长!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-24 09:42
  • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-3-5 16:42:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    wuh3v3s9zW 发表于 2018-3-2 08:37
    唉!同感,我们也年都没过&#22 ...

    我也一样,现在一个星期减少吃激素
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-15 18:53
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-5 17:01:27 | 显示全部楼层 来自: 中国
    小孩子太小不建议用激素以及血小板生成素的,这个病不是治好的,等待自愈吧,
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-9 20:03
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2018-3-5 18:26:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
    浙江江山你好我们是老乡呀!你孩子现在怎么样呀!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-24 09:42
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2018-3-5 20:01:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    wuh3v3s9zW 发表于 2018-3-5 18:26
    浙江江山你好我们是老乡呀&#65 ...

    现在快一个月了吃着激素慢慢自愈吧,小心别感冒,大人心情也放开心点,别影响小孩
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2018-3-7 15:32:43 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
    则出院四天,今日复查板值降到23,真愁呀,医生继续让打血小板生成素。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 15:14
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-3-8 10:31:54 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
    DQ7z0yyE8F 发表于 2018-3-7 15:32
    则出院四天,今日复查板值&#38 ...

    孩子现在好些了吗

    该用户从未签到

    发表于 2018-3-10 01:45:19 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
    去杭州找苏尔云医生看吧,他在张同泰医馆坐诊。 你可以去百度贴吧了解一下。

    该用户从未签到

    发表于 2018-3-10 01:46:10 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
    我女儿就是给苏医生看好的
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45
  • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2018-3-10 12:12:00 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
    您好,你女儿多大,患病多长时间,谢谢!

    该用户从未签到

    发表于 2018-5-10 16:05:42 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
    DQ7z0yyE8F 发表于 2018-3-10 12:12
    您好,你女儿多大,患病多&#38 ...

    你家孩子康复了吗
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-20 08:45
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2018-5-12 07:36:48 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
    没有

    该用户从未签到

    发表于 2018-5-30 19:49:26 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
    李子熟了 发表于 2018-3-5 00:05
    发病时急性比慢性更容易恢&#22 ...

    真的吗?我们家半年多了一直个位,跟上面楼主一样什么药都没用
  • TA的每日心情
    开心
    2022-4-25 18:07
  • 签到天数: 150 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2018-5-30 22:00:43 | 显示全部楼层 来自: 湖北
    板值个位还是不能硬抗怕出意外,在安全值可以观察。硬抗怕有生命危险啊。
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