5.28 ITP广州站医患交流感想

一直。

    在这里要先感谢ITP家园的广东志愿者家人们，裕铭爸，鹏飞妈，吉祥姐姐，还有我不知道名字的志愿者，辛苦你们安排这次沙龙活动，给我们一个跟医生面对面交流的机会。而且这次邀请的医生也是我去面诊的医生-----李达教授。
      5.28，活动刚好是周六，我请半天假去医院查血后匆匆赶车去广州，赶到活动地点的时候时间刚刚好，看到各地远道而来的病友和家属，心情顿时有种相见恨晚的感觉，因为大家素不相识，却只为战胜ITP聚到一起，更有志愿者们营造的温馨环境，让我们能零距离讨论，沟通，所以我们作为患者和家属更珍惜这次机会。
      在这次沙龙活动上，第一感觉就是达哥很认真的准备了，做了PPT在活动上跟我们讲解了ITP的预防和辩证。关于什么症状是什么体质，可以使用什么中成药可以改善。比如气虚体质；血虚体质；湿热体质，等等，所以我现在知道我是气血两虚啦，多吃黄芪，枸杞，红枣，阿胶等补气补血的食材。还有关于少儿喝中药困难的问题，可以通过泡脚，或者外敷，也能达到治疗的效果。我认为如果有条件的话，无论成人还是孩子，我们都可以内外兼顾，中药内服，然后可以把药材熬煮第三遍用来泡脚，或者艾草泡脚，都是能增强自身免疫力的。

还有达哥在回答病友问题的时候提到服用激素的问题，因为我在发病初期就是服用激素半年，后来我自作主张停掉所有激素，血小板也掉到40多，后面全面中药调理。那天达哥说激素只要不超过4天是可以一下子停掉的，但是服用激素超过4天就要慢慢减量才可以。比如我们有时候感冒了，板值有点低了，那就吃4天激素来维持一下板值（具体吃几粒最好先咨询一下医生），4天后就不要吃了，并且吃感冒药再配合中药调理了，说不定板值就维持住了。达哥说这个的时候我才明白了，因为4月份去看达哥复诊的时候他也叫我吃4天激素，一天还20粒，我当时就问他了，这么大量能一下子停吗，他说可以，所以他那天说了我就明白了。所以我想着我是不是可以每半个月吃四天激素，配合他的中药调理，会不会比较有效果？当然这个我还得向达哥咨询这个方案可不可行，嘻嘻！

我觉得能参加这样的活动，对我们都是能收获很多的，因为医生面诊，人多，时间有限，不能跟医生深入咨询，而这样的活动恰恰就弥补了这样的不足，更能从其他病友经验上学到适合自己的方法。

ITP并不可怕，我们积极面对，积极治疗，但我们不需要过度注重板值，只要没症状，就可以正常生活。生活，不能因为这点困难就让自己止步不前。我本身也是患ITP四年有余，治疗路上走了很多弯路，先是激素，后面看了老家江湖中医，再就是北京武警三院，全都没有效果，但是我没有放弃。

今年3月底正在迷茫无助的时候在QQ搜索到家园的广东群，还记得那天进群是裕铭爸先出来打了招呼，因为自己知道常规治疗不是激素，就是丙球，再严重就是输板。而我是奔着中药调理去的，所以直接问裕铭爸广东有哪些医生可以推荐，裕铭爸跟我说了几个医院的医生，当时就选定达哥，因为在网上大概了解过。后来才知道原来我终于找到组织了，这个让更多ITP患者受益的组织，原来我不是一个人在奋战，原来还有很多人跟我一样奋战在ITP的前线上。5月28日查了血红蛋白124，终于四年来第一次达到正常值，板板也比上个月上升了13，不管是波动还是中药见效了，反正就是升了，很开心很开心！希望板板也能继续稳定高升。

有时也会埋怨老天怎么让我人生这么坎坷，但是换个角度，或许这是对我的考验，战胜了ITP，我的人生必定更加精彩。希望所有ITP病友都能怀着乐观，积极面对的心态来面对ITP。达哥的一句话让我很深刻：我们不仅要带病生活，更要带病长寿。

孟桐妃

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吉祥广东

写的很好，多谢分享。