孩子都是勇敢天使--圆圆的ITP

cydoudou

       决定发这个贴子，是因为自己在茫然的时候得到了家园里很多素未谋面的朋友的咨询和帮助。在自己表示感谢时，很多朋友会说，“都是这样过来的”。于是想记录一下这个大家都有些模糊，医生也道不出病因，治疗也有分歧的，更让我们这些家长寝食不安的ITP的过程与思考，与大家分享，也希望能得到大家的帮助。为自己孩子祈福，也为大家祈福！                                                                                                                                  
         
      过往：
      孩子都是可爱的天使，圆圆也是，4岁半，体重21kg,身高112cm,聪明活泼，能说会道，身体发育正常，就是上幼儿园后老是生病，发烧感冒。2016年3月底得了肺炎，用抗生素静脉注射5天，（阿奇霉、头孢唑亏钠、甲泼尼龙针琥珀酸钠针），痊愈。
     发病：
     2016年4月18日洗澡时发现脖子有针尖大血点，皮肤下，不突出，按压无变化，不多，8-9个，零星分布。孩子没有不适症状，一切正常。  
   
     2016年4月20日   
     觉得不放心，因为以前没见过这样的点点，去上海复旦儿科医院皮肤科，验血，血小板26，转血液科，医生觉得像血小板减少紫癜，没说住院，开了些辅助性中成药，观察2天复诊。

    2016年4月23日   
      验血，板值25，医生建议骨穿，了解了一下，方式有些过于“刺激”，犹豫，没有当场决定做不做。孩子出血点整体变化不大，脖子上的消失了，小腿上有出现了些，孩子其他变现正常，就是对不让她乱蹦乱跳很不满。

    2016年4月25日     
    上海儿童医疗中心血液科  验血，板值26， 医生建议做骨穿，排除恶性血液疾病可能，没有提需要住院，了解了一下，做法比之前的人性化些，决定做，马上就做了，孩子在里面哭，大人在外面流泪。不过骨穿没有我想象的反应大，孩子出来10几分钟就哄住不哭了。孩子很多时候比大人勇敢。

    2016年4月28日     
     等待远远比判决难受，结果还可以，排除了恶性可能，确诊了ITP，但是原因不明，医生也是猜测可能是病毒和抗生素引起。医生建议激素治疗，我们建议先用丙球试试，医生也认可，也讲解了一下两者对血小板提升的不同机制。

2016年4月28日 静脉注射用人免疫球蛋白(pH4) 10g+止血敏

2016年4月29日静脉注射用人免疫球蛋白(pH4)10g+止血敏

    2016年4月29日

打完针回家，呕吐2次，发烧最高到38度，有些头疼，感觉有些不良反应，整夜观察，无恶化，第二天开始退烧，恢复正常。  

    2016年5月1日
验血 板值184   身上的出血点消退。

    2016年5月3日
验血 板值222  身上未出血点。医生建议：观察，每周复查血小板变化，一般考虑药效10来天，长的一月左右，极个别可以稳定住，如果下来，要使用激素类药物。吃点血宁糖浆

    2016年5月3日
开始服用上海中医药大学附属岳阳医院的中药，10天药量，效果目前未知。  

  2016年5月6日
发现口腔内有芝麻大血点1个，身上无发现，孩子精神状态正常，饮食排便正常，观察中

5月12日 验血板值211，身上无明显出血点，孩子精神和状态良好。继续服用中药调理，发现药方做了一些调整。

5月19日
验血板值138，口腔中出现过2个针尖血点，过两天自己消失，其他正常，这周让他上学去了，换个环境，心理上有个更好的调节。这周下降的比较快，可能丙球蛋白的药效慢慢在过去，有心理准备，继续在服用中药调理，也期望他有奇迹！

5月26日
今日验板140，有些超出我的预料，按上周下降的速度应该跌破100才是。到今天打完丙球28天了。孩子这几天有些咳嗽，有痰，吃点中成药。孩子身上或者口腔偶发针点血点，一两天会消。
今天看了复旦儿科翟医生。给我很不错的印象。给每个病人都很有礼貌和耐心。她的观点与论坛的不少观点是一致的，1.这个病80％会自愈的，特别是由病毒或者疫苗引起的，这当中有一半的孩子，由于病毒产生抗体，自身有个调整过程，用激素或者丙球后，不少很快就好了。2.不是一定要上激素，刚发病可以用丙球提升，不少也会稳定在一个比较安全的值，等待自愈。有部分反复降低，反复用丙球，还是降得很低，可以考虑激素尝试。 3.随访观察为主，注意孩子变化。4.哪怕是掉到100以下，也观察，不少会稳定在一个安全值，不一定回到原值，医生很耐心也愿意探讨一下观点，看得出也比较了解国外的进展。
要做医生就应该做这样的医生，中国的医患关系会好很多，医生这个职业也会更受人尊重。

6月7日
今日检查 板值144，继续观察，孩子状态正常。中药今天停了，还吃点新开的中成药。慢慢漠视板值，更关注身体状态，除了出血，还有饮食和精神状态。下次会延长测板时间。


一点思考：
为什么一定用激素治疗？ITP如果真是个自愈比较高的疾病，药物改变不了进程，那么在丙球有效的情况下，丙球（保安全）+护养+中药(调理），会不会是个更加安全，对孩子副作用最小的一种方式呢？这种方式担心的就是：会不会耽误治疗。

5月12日
一点体会：
从孩子的状态的确能看出一个大概感觉，比如说脸色，精神，按一按皮肤的反应，当然也包括全身和口腔的出血淤青检查，每次验血凝血的时间。为了不让孩子有心理的变化，我们一直和她说是过敏，检查口腔也说是看牙齿，和医生详细沟通的时候，也会把孩子带开。生理、心理同样重要。孩子比较稳定，我们准备让她恢复上幼儿园，有压力，有犹豫，但是我们希望她能尽早回到一个正常的心理状态。所谓战略上重视，战术上轻视。

5月26日
孩子心理的呵护与治疗同样重要。丙球2周后，让孩子上幼儿园了，恢复了正常的生活，她的状态也好了很多。今天看的专家感觉不错，更坚定了自己的治疗思路，观察随访，少用药物干涉。揭谛揭谛，波罗揭谛，波罗僧揭谛，菩提莎婆叻！

糖糖妈妈

丙球有衰退期的，20天左右。我也曾经抗拒给孩子用激素，但后来才知道，激素毕竟是一线药物，激素有效是值得庆幸的事。当然激素也要合理的减停。中药不直接升板的

cydoudou

不完全排斥激素，当然能不用尽量先不用。目前丙球效果效果还不错，2周保持稳定，希望她能有奇迹。

cydoudou

只是没有明白，如果药物改变不了疾病的进程，板值和孩子的出血没有到一个危险的状态，比如说没有湿性出血，板20以上，为什么一定要用激素治疗？激素是有治疗作用？还是防止出血？同样是稳定板值，维持量的丙球不是更安全？

cydoudou

今天是8月下旬了，还是很幸运，丙球之后效果很好。目前的血小板很正常。150-260之间。中间也发烧生病，咳嗽。板值也一直在正常范围波动。很庆幸孩子没有过多的治疗。半年后是个节点，继续观察。

chenchen加油

cydoudou 发表于 2016-8-22 21:56

                               
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今天是8月下旬了，还是很幸运，丙球之后效果很好。目前的血小板很正常。150-260之间。中间也发烧生病，咳嗽 ...

恭喜啊

虎仔爸爸

恭喜

娇洋洋

真好，希望我家也快点好起来

妞妞健康快乐

恭喜恭喜，孩子这么活泼可爱，一定会健康快乐。