《病友组织-医患沟通的桥梁》-中国血小板日启动大会系列报道

孟桐妃

《病友组织-医患沟通的桥梁》

      ------------------------家园负责人高航先生专题报告

大家好，我是高航，作为家园的负责人之一，在今天这样一个“中国血小板日启动会”的欢庆日子里，我就目前医患关系这一社会热点问题，结合我们现有的病友组织做一个医患关系的报告。

病友组织的形成背景

随着互联网的兴起，人们已经越来越习惯于利用网络平台来进行疾病咨询、预约就诊、病情交流等，于是便促使了以病种来分类的病友组织的形成。ITP家园-血小板病友之家便是成立比较早的，也比较成熟完善的病友组织之一。

下面我就作为病友组织的代表，以ITP家园-血小板病友之家为例，来跟大家讨论一下病友组织在当今互联网+医疗发展中的重要。

医患沟通&就医指导

自ITP家园-血小板病友之家成立伊始，我们便不断地邀请一些有经验的血液病方面的中西医专家入驻网站，以在线答疑、现场义诊及医患交流等方式与患者直接进行疾病方面的沟通交流与就医指导。让更多的初发病病友能及时得到正规医生的初诊指导意见，避免在就医的道路上多走弯路。这些专家们利用业余时间常年义务为病友们在线答疑，这种无私奉献精神让我们病友们非常感动，得到了我们病友们的极大认可。

医院门诊方面的就医指导，我们病友自发组织的走廊协诊模式。协症模式主要是协助医生做好患者面诊前的资料整理，面诊之后的一些日常注意事项的咨询和心理辅导，这种被病友和医生情切地称为“小走廊”的协症创新模式很大地提高了医生的就诊效率，也使患者在有限的时间内得到受益的最大化，使患者在等候面诊的时间内能充分地准备好就医资料，同时在一定程度上解除患者内心的疑虑。对于常见的问题，病友组织会定期的印制疾病常识的宣传册（宣传栏），放在诊室门口一遍病友自行取阅，这也相当一部分减轻了医生的压力，使医生有更多的精力针对患者的个体差异进行治疗。

疾病知识传播&精神抚慰

为正确有效地传播疾病知识，方便病友们能及时地了解疾病常识，在专家的帮助下，我们专门设立了疾病常识版块。目的便是通过疾病常识的共享，让病友们在就诊前及就诊中，了解到一些与疾病相关的知识，便于在就诊的过程中，能准确全面地向主治医生提供主诉信息，提高就诊效率。同时我们还成立了病友会及病友社区，通过新老病友间的沟通交流，来端正对疾病的认识，舒缓因疾病带来的恐惧、忧虑等精神方面的压力。

近几年,有关医患矛盾的新闻事件层出不穷,作为一个病友组织平台,我们一直在积极探索,我们能为医患关系做些什么?作为病友组织,我们能切身感受到作为患者的治病心切的焦急心理,也能了解到作为医生的辛苦及分析病情的专业与全面。

因此除了在病友间进行疾病常识的宣传与普及，让病友在对疾病有一定的认识后，不会有过高的期望值，自然会进一步促进对医生的信任与理解。同时通过线上与线下充分的沟通交流，可以平和病友的心态，不致于有偏激想法及过激行为。这一点是我们的优势，也是我们病友组织存在的重要性。

病友组织与互联网+医疗

随着互联网的兴起，以及国家对“互联网+”平台发展的重视，互联网在医疗行业中的应用也越来越广泛，互联网+医疗的各种应用也在逐步打破一些传统的医疗形式。互联网+医疗的发展势必要立足于病友组织的各个平台。如何促进医疗互联网化的进程，病友组织的作用也举足轻重。

春节前闹的沸沸扬扬的百度贴吧”卖吧”事件持续受到社会的关注。考虑到互联网虚假医疗广告不仅仅百度公司涉嫌发布, 而是充斥整个互联网.因此,3.15国际消费者权益日前一天,ITP家园作为公益组织代表参加了”互联网医疗广告打假公益联盟”,将1687名网友联名的《关于加强百度推广等互联网医疗广告监管的建议》递交给国家工商总局、中国消费者协会等组织，旨在促进《医疗广告管理办法》等法律法规的进一步完善，防止广大的病友受到虚假医疗广告的蒙蔽，损失财物，甚至延误治疗时机或导致过渡治疗。我们活动的主要目的，就是通过联合广大病友的力量，来促进互联网医疗环境的净化，及国家相关法律法规的进一步完善。

自2006年起，ITP家园-血小板病友之家共创建了70多个QQ病友群及两个微信公共平台，定期发布血小板相关专家讲座、疾病知识及护理常识等。我们的目标就是借互联网+医疗的东风，将病友组织做的越来越完善，真正做好医药患沟通的桥梁，将公益之路进行到底，让更多的人受惠于病友组织、受惠于互联网+医疗！

小编语：

大三哥，家园响当当的名字，想必大家都不会陌生，儿童群茜茜妈写的一文“我眼中的大三哥”以“家园旗帜，方向”来形容他一点也不为过。很多人好奇大三哥问什么能几年如一日的服务患儿家长，热衷家园平台的建设，如何能做到“大”心态，就这个问题引用三哥自己说过的一句话“事情很多，也很碎，我的出发点就一个，服务患者！其他的不用计较。”

三哥是大家眼里的能人，很多患者称其为高主任。他除了潜心研究ITP现有的医学文献同时还着眼与医患现状的一些思考，在家园开拓及建设方面，三哥是探路者的身份。320血小板启动大会上，三哥做了关于医患平台搭建的必要性的报道，从家园现有的一些管理模式结合社会发展的趋势来阐述了病友组织的重要性，得到了与会代表的全体认可。

“壁立千仞，无欲则刚”写的就是像三哥一样的七尺男儿，心存大爱，眼光长远。创新进取是他血液里流淌的特质。也是家园能够木秀于林的保证，他是家园的骄傲，也是病友组织的骄傲，感谢有你。

大三哥：

真实姓名：高航，ITP家园-血小板病 友之家负责人之一。现主要负责ITP家园及 病友之家的管理和外联工作。   大三哥为患儿家长，2010年其3岁幼子 确诊为ITP。秉持着了解疾病战胜疾病的精 神，他潜心钻研ITP知识，观察临床细节，总结经验。他 每天与全国的患儿家长交流，在病友之家帮助了无数迷茫 的病友及患儿家长，避免了他们在求医路上走弯路。 大三哥立足患者心理传播大爱精神,"全国多少ITP患者，就有多少ITP家庭。他们需要我们，需要我们能够设身处地的去为他们着想，去帮助他们，给他们以希望。这是一份压在我们肩头的重担。为此我们需要做太多的工作，这是一份造福许多人的事业"，让志愿者意识到这份事业任重道远，让无数ITP家庭有了归属感，并加入到公益队伍中服务大众。 大三哥从一名患儿家长转变为公益者，他呼吁“创建 和谐医患关系，缓和医患纠纷，合理利用现有医疗资源”。 主张“公益不是看你捐了多少钱而是看你带动了多少人参 加公益”来影响公众。坚持奉献在于行动，信念在于坚持。 帮助别人，快乐自己。

尘缘

顶！d=====(￣▽￣*)b大三哥

孟桐妃

happy120977

三哥威武

辟盒板

偶像V5！！

下雨天

高大上~~敬佩之情犹如滔滔江水~~~~