2016年3月20日是个值得纪念的日子,在这个春意盎然的日子里,由ITP家园-血小板病友之家组织筹划的“中国血小板日启动大会暨ITP家园-血小板病友之家十周年庆典活动”在北京蟹岛三点钟会议中心成功举办。
此次大会邀请到了来自全国各大医院血液、肿瘤科的权威医学专家,公益基金代表、新闻媒体与来自全国各地的患者、家属及志愿者300多人齐聚一堂,共同见证了中国血小板日的诞生。
ITP家园-血小板病友之家创始人孟桐妃女士作为发起人向与会的专家、媒体代表、爱心人士等作了详细的活动介绍,并介绍了ITP家园-血小板病友之家十年的发展历程,她指出近年来血小板减少症的发病率逐年上升,据统计每10万人中,就有5-10名原发性血小板减少患者,还不包括继发性的血小板减少症患者。仅血小板病友之家目前注册的病友人数就已近10万。
血小板减少症不仅常见于血液科相关疾病,如白血病、MDS、再障、WAS等,另外肿瘤放化疗、结缔组织病、重症医学、肝病、感染性疾病等也都会并发血小板减少。随着血小板临床输注量的不断增多,相关问题也日益凸显。
ITP家园作为血小板相关疾病患者自发建立的公益组织,秉承大爱,坚持家园宗旨:“服务更多的血小板疾病患者,做更多有价值的事”,携手与会的医院专家代表、媒体代表、协会、基金会及各病友会代表等共同发起,将每年的3月20日设为“中国血小板日”。
启动大会上,北京白求恩公益基金会理事长李深清先生在其致辞中表示他们将秉承白求恩国际主义的精神,全力支持中国血小板日的成立,让更多的人来了解基金会的公益项目,积极参与,全民推进,让公益进入病房,进入社区,帮助更多的患者。
北京肿瘤医院权威专家朱军教授作为肿瘤医生代表发言,他表示肿瘤科也同样每天都会面对“血小板减少”的难题。
来自北京301医院输血科的汪德清教授表示成立血小板日非常有意义,在采血中,对血小板需求比全血更迫切,全血容易采集到,血小板却很难采集到,最重要的原因大家对血小板采集认知度不够。
中华中医药学会血液病分会会长陈信义代表协会祝贺中国血小板日的成立。他对病友之家多年来引导病友们理性治疗,乐观面对疾病表示由衷的赞赏。
首都献血哥王小军先生从献血志愿者的角度讲述了血小板的重要性,并向大家介绍了献全血与献血小板的区别,呼吁大家献血的时候,也可以献血小板。他认为通过中国血小板日的成立,可以更有效地向社会宣传无偿献血,让更多的人了解捐献血小板的重要性。
高航先生作为病友组织代表在致辞中表示:ITP家园-血小板病友之家将继续搭建医患沟通的桥梁,并紧跟社会时代,继续发挥更大的作用。
关春龙先生作为难治性患儿家长向大家分享了女儿澄澄在治疗过程中得到医生、病友之家对他们的帮助和关怀。
徐胜远先生作为志愿者代表介绍了自己从一名普通的患儿家长,在孩子痊愈后成长为病友之家志愿者的过程,并呼吁更多的人加入病友之家这个团体。
会上家园小志愿者们表演的诗朗诵《骄傲的小树苗》感动了在场的每一个人。
本次活动还邀请了北京协和医院血液科赵永强教授、广东省中医院李达教授、昆明医科大附二院周泽平教授、北京协和医院韩冰教授、北京儿童医院吴润晖教授等专家在现场分别做了专题演讲。
在成立十周年庆典上,病友之家为多年来一直支持家园的专家及团队颁发了“家园好医生”、“爱心团队”的奖杯,还为多年支持病友之家公益事业的企业颁发了“爱心企业奖”,并为病友之家优秀志愿者颁发相关奖项。
中国医药教育协会李明研究员为大会致闭幕辞。本次启动会最后在医患共唱《明天会更好》的歌声中完美落下了帷幕。
在3月19日下午,为了迎接中国血小板日的成立,ITP家园还组织了国内权威的中西医血液病专家给患者进行现场义诊,参加义诊的专家有:广东省中医院李达教授、昆明医科大附二院周泽平教授、北京东直门医院陈信义教授、浙江省中医院周郁鸿教授、北京协和医院韩冰教授、首都儿研所刘嵘教授。
3月20日不再是个普通的日子,本次启动会将让它成为一个全民关注的日子。推广血小板相关知识,呼吁爱心人士踊跃捐献成分血,引起社会各界对血小板相关疾病的重视及关爱,规范血小板的使用,避免输注浪费将成为我们大家共同的责任!
大会图片集锦:
"中国血小板日"正式启动
发起人孟桐妃女士为大会致辞
北京白求恩公益基金会李深清理事长为大会致开幕词
首都献血哥王小军先生到会场签名,并与家园志愿者留影
ITP家园高航先生介绍病友之家医患沟通平台
家园小志愿者服务队诗朗诵
感动瞬间
北京协和医院赵永强教授主讲的题目是:
“从病友最常问的一句话说起”
家园好医生奖
家园爱心企业奖
家园杰出志愿者
家园优秀志愿者
最佳志愿者新人奖
医患共唱《明天会更好》
广东省中医院李达教授在义诊
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本次活动感谢以下单位和团体的大力支持:
北京白求恩公益基金会、中华中医药学会血液病分会、浙江省中医药学会血液病分会、中国民族医药学会血液病分会、北京协和医院、北京儿童医院、北京东直门医院、广东省中医院、齐鲁医院、浙江省中医院、昆明医大附二院、河南省肿瘤医院、浙江省中西医结合门诊部、病友之家、罕见病发展中心、中国血友之家、PNH之家、MDS病友会、再障病友会、SLE病友会、北京爱力重症肌无力关爱中心、北京白塞病罕见病关爱中心、北京图语包装设计公司、铁岭至强广告设计工作室、淄博荈韵大红袍茶