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中国血小板日启动会
主办单位: ITP家园-血小板病友之家
支持单位: 北京协和医院、北京儿童医院、北京东直门医院、广东省中医院、齐鲁医院、浙江中医药大学附属第一医院(浙江省中医院)、昆明医大附二院、河南省肿瘤医院、浙江省中西医结合门诊部…… 中华中医药学会血液病分会、浙江省中医药学会血液病分会、中国民族医院学会血液病分会、杭州孙泰和国医馆…… 中华少年儿童慈善基金会、白求恩基金管理委员会……
协办单位: 病友之家、中国罕见病发展中心、中国血友之家、PNH之家、MDS病友会、再障病友会、SLE病友会、北京爱力重症肌无力关爱中心、北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心……
活动时间:2016年3月19-20日盛大开启
一、活动背景:
近年来,血小板减少症的发病率逐年上升,据统计每10万人中,就有5-10名原发性血小板减少患者,还不包括继发性的血小板减少症患者。仅血小板病友之家目前注册的病友人数就已近10万人。 血小板减少症不仅常见于血液系统相关疾病,如白血病、MDS、再障等,另外风湿免疫科疾病、肿瘤放化疗、重症医学、肝病、感染性疾病以及多种罕见病也都可能并发血小板减少。除此还有血小板增多症、巨大血小板综合症等与血小板相关的其它疾病。随着血小板临床输注量的不断增多,相关问题也日益凸显。 我们经常看到各种有关血小板的新闻:“上海市血管办:血小板常年处于偏紧状态”、“血小板告急,患儿苦等救命血”等等。由于社会公众对血小板认知的缺乏,血小板来源十分紧张,临床需求得不到及时的满足,输血带来的感染性疾病、同种免疫反应 、输血相关移植物抗宿主病 、过敏反应等一系列问题,严重影响临床的治疗及患者的健康。 基于目前我国血小板输注的现状,我们到底应该怎么办?该拿出怎样的解决方案来实现“采得够,不滥用,有得用”的新局面? 因此我们联合了国内权威专家、学者、医院、基金会以及各病友组织,倡导将每年的3月20日设立为“中国血小板日”,通过民众和医疗卫生专业人士的共同努力,关爱血小板相关疾病患者,积极推动血小板采集、合理输注及科学应对输注相关风险等问题的解决。
二、活动目的: 旨在向大众宣传推广血小板相关知识,呼吁爱心人士踊跃献血,引起社会各界对血小板相关疾病的重视及关爱,规范血小板的使用,避免输注浪费等。
口号:“关注血小板,止血小卫士”
活动地点:北京蟹岛度假村
三、拟邀嘉宾:
血液专家、肿瘤专家、中国医师协会相关负责人、中国输血协会相关负责人、基金会代表、病友组织代表、公益组织代表、献血志愿者等
四、活动主题:
1、发起中国血小板日,定为每年的3月20日 2、ITP家园成立10周年庆典活动 3、圆桌会议-医患零距离 4、血液病义诊及医患交流会(19日15点)
五、日程安排:
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| 3月20日 |
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| 来宾签到、签名 8:30开始 |
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| 第一部分 |
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| 中国血小板日成立的启动会 |
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| 发起人致辞 |
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| 肿瘤专家致辞 |
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| 血液专家致辞 |
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| 输血协会领导致辞 |
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| 献血志愿者代表发言 |
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| 病友组织代表发言 |
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| 患者代表发言 |
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| 第二部分 |
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| ITP家园十周年庆典活动 |
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| 家园介绍 |
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| 颁奖典礼 |
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| 志愿者代表发言 |
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| 小志愿者服务队成立,节目表演 |
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| 启动仪式 |
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| 第三部分 |
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| 医患零距离-圆桌会议 |
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| 主持:赵永强教授 |
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| 嘉宾: 北京协和医院--赵永强教授:血液科与免疫科的不解之缘 浙江省中医院--周郁鸿教授:中西医治疗血液病的特点
齐鲁医院--侯明教授:解读2016年最新版免疫性血小板减少症专家共识 广东省中医院--李达教授:血液病患者的中医保健 北京儿童医院--吴润晖教授:儿童ITP治疗的最新进展及疑难病例 昆明医大附二院--周泽平教授:医患沟通的重要性 北京协和医院--韩冰教授:ITP、AA及MDS如何区分 |
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| 致闭幕辞 |
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| 午宴 |
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| 3月19日15点医患交流、义诊活动 义诊专家: 北京东直门医院:陈信义教授 广东省中医院:李达教授 昆明医大附二院:周泽平教授 首都儿研所:师晓东教授 北京协和医院:韩冰教授 |
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第四部分:
血液病-义诊及医患交流会(19日15-18点)
义诊名额有限,请提前报名以便安排:QQ:1027356421
第五部分:
非会场部分:各医院及血站血小板日及血小板的宣传活动。
报名链接:复制在浏览器打开:
[url=]https://www.wenjuan.com/s/BniER3/[/url]
二维码扫描报名:
血小板日活动报名二维码
会场地址:1、自驾:三环、四环、五环走机场高速,从东苇路(苇沟)出口处红绿灯右转前行三百米左转即进入蟹岛。
2、公交:自东直门乘坐688路到蟹岛东门(终点站)下车即到。自东直门乘坐418路、909路至蟹岛站下车,沿指示牌往北直走600米进入蟹岛。
3、提示:距离北京首都机场很近,南苑机场较远
患者咨询: 成年患者QQ:309651296 儿童家长QQ:850716020
志愿者报名:QQ:153664783
活动主办方联系方式: 孟桐妃:QQ:39945502 高 航: QQ:1326931980
来自圈子: 京津冀病友群 |