女儿ITP10年后续该如何治疗？

羊羊20030205 · 发表于 2016-2-14 09:40:50

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周医生您好！我小孩患ITP已经10年，板一直很低（板至个位时就输丙球，小时候输2～3小瓶，长大逐浙增加到4～8小瓶），扳就能升至2～4万，只要不感冒就能维持1～4个月，这么多年一直这样拖着。其间曾经使用大剂量激素治疗无效，也曾吃过好几个中医开的中药无效，在2015年7月底时在当地医院用小剂量美罗华治疗（每周一次100mg，4周）后，板一直在1万以下，而且原先一直很有效的丙球也不起作用了，输了16小瓶板也只能升到2万左右（体重97斤左右）这样用美罗华的治疗效果给我们的希望带来重大打击，为何用美罗华后丙球会不起效了？以后我们该怎么办？女儿才13岁，她今天该怎么治疗？恳请周医生给个建议！

尘缘 · 发表于 2016-2-14 10:24:38

关于美罗华治疗ITP的问题，当使用美罗华去除体内的B淋巴细胞后，随着美罗华慢慢在体内被消除，新的B淋巴细胞会重新生长出来，新生的B淋巴细胞还可能和原来的一样，有问题，那就复发了，如果新生的B淋巴细胞是正常的，而且患者的免疫系统没有其他的问题，那就痊愈了。--周医生

羊羊20030205 · 发表于 2016-2-19 19:47:02

谢谢你的解答，我女儿美罗华无效表明她的itp不是B细胞引起的。我只是担心一直有效的丙球不起效果了，后续该用什么药才好！也搞不明白为何用美罗华后一直有一效一一的丙球也无效了

牛牛妈 · 发表于 2016-3-4 21:33:15

我儿子和您女儿的病例很相似，我们也是丙球很多年，我儿子的板基本都是个位数，我也不知道怎么办

周泽平 · 发表于 2016-3-12 16:47:51

丙球无效不一定是美罗华引起的。可以考虑TPO治疗，或者切脾。美罗华无效的原因比较多，不要用单纯的“不是B淋巴细胞引起的”这个原因来解释。

羊羊20030205 · 发表于 2016-3-19 21:34:36

首先最感谢的是周医生百忙中的回复，我女儿现在板一直在二千～一万左右，实在是无法，今天他爸去香港买艾曲波泊了，明天我带小孩去医院验血，查一下血常规肝肾功能，不出意外开始试用这药。希望会有效。我也会上传吃这药后的效果，给大家一个参考。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-5 09:12:15

女儿现在吃艾曲波泊第九天，本来想一个星期给她验一次血，但我舍不得她抽血，看她气色挺好的，就想二个星期给她验一次，如果此药对我女儿的扳有提升作用，预计是吃6个月，然后慢慢减药，。咱们的小孩得这种病，的确是很让我们忧心，特别是当女儿鼻出血止不住时，心中是怎样的无助！！！。但我们也不能太灰心，一起互相交流互相鼓励，再过段时间说不定会自愈，说不定有了治愈的方法。我女儿自从2006年至今得病已经有10年左右了，其间用过激数，丙球，中药吃了很多，去过上海儿童医院，天津血液病研究所，中医的杭州苏儿云，上海龙华医院姚乃中，家乡的各种民间中药方，试药无数，失望无数！原来板低了就用丙球，可是自从2015年7月底时用了美罗华，一直有效的丙球也不起任何作用了......，医生给出的建议是切脾或者可以艾曲波泊试试，。这次用药停药后我都会在网上留言，希望对你也有参考价值，还有我女儿经常鼻出血，我得出了一个经验，用食指用力压住流血鼻孔软骨下面，再用小棉布包一点小冰块敷在流血鼻孔这边，这样止血会快一点。

椰儿古拜 · 发表于 2016-4-6 19:30:55

希望这次成功同感这药贵吗

duwei8112 · 发表于 2016-4-7 21:53:34

10年啊，真折磨人，我的才10个月，也好像有10年了。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-8 17:22:19

吃药前验血5，吃药的第12天板升到16，一天一粒25mg。感觉效果不怎么好，下个星期再验一下，保佑能上到50～100

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-8 17:52:41

第一次去香港买要内地医的处方，以后可以加微信快递，25mg/粒，每盒14粒，英国产的是4300港币，印度产的价格比较便宜，大家买时一定要注意。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-8 17:58:54

这药的确贵，而且农医保不能报销，原先丙球和中药我们浙江可以报。经济压力很大！

牛牛妈 · 发表于 2016-4-8 19:24:30

希望孩子在这次的治疗中痊愈，期待宝贝的好消息！

牛牛妈 · 发表于 2016-4-8 19:32:52

您女儿病例和我儿子病例雷同，我儿子发病5+年多，大剂量激素也用了，无效果，只有冲丙球扳指升到正常，不到一周，板值回到个位数。美罗华、干扰素都用了，板仍在个位数。现在很迷茫，我儿子不到7周岁，面临着切脾的选择，真的是要疯了！

维不痛如何成长 · 发表于 2016-4-9 13:55:11

楼主你家现在怎么样了

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-9 20:33:40

牛牛妈发表于 2016-4-8 19:32
您女儿病例和我儿子病例雷同，我儿子发病5+年多，大剂量激素也用了，无效果，只有冲丙球扳指升到正常，不到 ...

切脾也不是100%的治愈，很多医生说孩子在青春发育期间会自愈可能性很大，如果能熬尽量到15岁以后，实在不行就切脾吧，至少还有希望！

程晓梅 · 发表于 2016-4-10 19:48:08

坚持吧，切脾是下下策，不到万不得已，不能切

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-23 12:38:17

吃艾27天，今天一大早去验血，板21，升了，效果还不错，前几天还感冒了，估计不感冒应该板会更高。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-23 12:38:18

吃艾27天，今天一大早去验血，板21，升了，效果还不错，前几天还感冒了，估计不感冒应该板会更高。

羊羊20030205 · 发表于 2016-4-23 12:38:29

吃艾27天，今天一大早去验血，板21，升了，效果还不错，前几天还感冒了，估计不感冒应该板会更高。

椰儿古拜 · 发表于 2016-4-23 13:57:37

不错继续加油

dejiko · 发表于 2016-5-4 22:54:44

羊羊20030205 发表于 2016-4-23 12:38
吃艾27天，今天一大早去验血，板21，升了，效果还不错，前几天还感冒了，估计不感冒应该板会更高。

能留个qq吗？想咨询您一下艾曲如何购买

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-7 11:39:43

吃艾40天，今天验血，板33，比上次又升了一些，

程晓梅 · 发表于 2016-5-7 20:30:20

挺有效果，加油啊

程晓梅 · 发表于 2016-5-7 20:31:04

有副作用吗

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-9 19:57:06

dejiko 发表于 2016-5-4 22:54
能留个qq吗？想咨询您一下艾曲如何购买

第一次是直接去香港药店买的，要内地医生处方药。我买的是葛兰素史克公司生产的，4300港币，印度产的便宜很多，一定要注意别上当。有的香港药房很黑，会把印度产的当成英国产的卖给你。第二次买就直接让药房快递过来。（加药房销售的微信）

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-9 20:00:59

程晓梅发表于 2016-5-7 20:31
有副作用吗

说明书上注了是有一些副作用，但我女儿吃了至今没有什么副作用。

椰儿古拜 · 发表于 2016-5-18 08:14:33

你好孩子吃这个药最近恢复怎样

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-18 22:11:04

椰儿古拜发表于 2016-5-18 08:14
你好孩子吃这个药最近恢复怎样

你好！我孩子吃艾曲波泊51天了，板一直在缓缓上升，基本上2个星期验血一次。打算21日去验，血，验血后结果我会上传，给病友们一个用药过程的参考！

椰儿古拜 · 发表于 2016-5-18 22:40:57

好的关注中希望孩子们板板都高升

羊羊20030205 · 发表于 2016-5-30 18:34:38

5月20日感冒了，鼻涕直流，21日查板才7，唉.....一感冒扳板就回到起点，..........郁闷

巧巧爸 · 发表于 2016-5-30 18:46:48

我家的也差不多，而且还月经量多，都不知道怎么办?一直在关注你希望你有效也让我有个盼头呢

愿望水晶石 · 发表于 2016-8-13 10:43:04

加强锻炼，预防感冒，加油啊！不知道这个药与激素相比，哪个副作用大？

羊羊20030205 · 发表于 2016-8-14 00:34:01

真心失望啊，感觉生活也没了盼头，昨天去验血，才4，今天就感冒、，估计更低，又怕流鼻血止不住咋办，都深夜了却无眠，怎办哦，难道切脾？但万－切脾后再无效，我们怎么办？？

羊羊20030205 · 发表于 2016-8-14 00:49:40

艾曲波泊也要停了，太贵，现在也没大的效果了，一感冒又回到个位数。心情真的很低落。漫漫十年都敖过来了，但感觉越过越心酸，如何才是个头……

椰儿古拜 · 发表于 2016-8-14 08:29:59

加油加油

菲儿爸 · 发表于 2016-8-14 11:31:41

加油吧、坚持再坚持。我女儿也十年了，反反复复。

學ъù會知哫 · 发表于 2016-8-17 21:08:29

一直以为我家这个算长了，没曾想你们更长，这其中的滋味自有自己知道，特羡慕哪些几个月就好的孩子，希望我们的孩子早点熬出头

辰辰 · 发表于 2016-8-19 10:46:04

丙球你们那里也能报销？？？

322 · 发表于 2016-10-10 11:09:55

你好，能发一个香港药店的联系方法吗？谢谢

Ls9XeuFZXK · 发表于 2016-10-11 09:37:31

现在你们吃艾曲怎么样了板多少

羊羊20030205 · 发表于 2016-12-2 13:20:49

辰辰发表于 2016-8-19 10:46
丙球你们那里也能报销？？？

浙江可以报丙球的。每个省都不一样，有的能报有的不能报

羊羊20030205 · 发表于 2016-12-2 13:26:03

Ls9XeuFZXK 发表于 2016-10-11 09:37
现在你们吃艾曲怎么样了板多少

吃艾至今，板稳定在2万以上，这药就是贵。其间停了一段时间，板又下来了，又流鼻血，实在是担心，只好再让药房寄药过来，继续吃。原来一天一粒，现在2天一粒，板稳定在2万以上5万以下。

BTTB5xN8oh · 发表于 2016-12-2 13:37:46

祝好运！

一路顺风 · 发表于 2016-12-3 22:25:36

没有正确治疗方法，只能等待奇迹发生，有钱的吃点好药，没钱的只能硬撑着。哎熬吧

秋水之歌 · 发表于 2016-12-4 00:33:05

羊羊20030205 发表于 2016-12-2 13:26
吃艾至今，板稳定在2万以上，这药就是贵。其间停了一段时间，板又下来了，又流鼻血，实在是担心，只好再 ...

您好，能留qq或者微信吗？

羊羊20030205 · 发表于 2016-12-4 12:14:30

微信：yangyang615163

羊羊20030205 · 发表于 2016-12-4 12:24:16

由于家里忙，小孩一直在吃药，近期也没流鼻血，因此也没来itp家园更新，今天带孩子去验血，板24，和我意料中的一样。艾曲波泊二天一粒。

椰儿古拜 · 发表于 2017-11-30 07:26:37

羊羊20030205 发表于 2016-12-4 12:24

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由于家里忙，小孩一直在吃药，近期也没流鼻血，因此也没来itp家园更新，今天带孩子去验血，板24，和我意料 ...

请问吃艾曲怎样

羊羊20030205 · 发表于 2018-1-30 07:36:36

现在小孩上学住校，每天6点20分起床

羊羊20030205 · 发表于 2018-1-30 07:45:21

现在小孩上学住校，每天6点20分起床慢跑，这半年来血小板也没去查，我看小孩脸上气血都很好，我估计与在学校的生活方式有规律，而且经常小运动有关吧，每个星期回家我都查看她的双脚，都没有出血点（以前血小板低了，脚后跟及小腿处就有明显的出血点）因此这半年来都没验过血。

羊羊20030205 · 发表于 2018-1-30 07:46:58

艾曲波帕已经停吃半年了，这药特贵，而且不方便购买。

红豆～ · 发表于 2018-2-27 16:55:06

duwei8112 发表于 2016-4-7 21:53

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10年啊，真折磨人，我的才10个月，也好像有10年了。

我18年了

红豆～ · 发表于 2018-2-27 16:55:28

我18年了一直没好 一直吃中药

羊羊20030205 · 发表于 2018-8-26 15:04:03

中药无效不能超过6个月呢

菲飞 · 发表于 2018-8-26 16:00:58

祝福孩子越来越好

未来安好 · 发表于 2018-9-3 18:58:14

能留买艾曲药房的电话吗？

羊羊20030205 · 发表于 2018-9-8 21:52:31

未来安好发表于 2018-9-3 18:58

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能留买艾曲药房的电话吗？

8月26日我在杭州全德堂药店买的。25毫克的28粒5968一盒。比香港的便宜很多。凭处方买药。

羊羊20030205 · 发表于 2018-9-8 21:54:10

未来安好发表于 2018-9-3 18:58

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能留买艾曲药房的电话吗？

电话你网上百度一下。

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羊羊20030205 · 发表于 2018-9-8 21:57:58

8月26日在杭州下沙的省中医院特比奥加丙球冲击下，验血得血小板178， 8.28日开始重新服用艾曲波帕，每天2粒。 9月8日晚在当地医院验血，板72

风云江河 · 发表于 2018-9-16 06:05:02

因为血小板减少到危险期 就冲特比澳+丙求 继续吃艾 血小板肯定会涨 但给我们的感觉是特比澳+丙求在起作用 还是艾曲泊帕呢？

羊羊20030205 · 发表于 2018-9-16 18:16:45

9.15日，血小板45，并化验肝功能，没有异常。

雪花飞扬 · 发表于 2018-9-16 18:48:11

楼主加油！祝你好运。最困难的日子过去了。

羊羊20030205 · 发表于 2018-10-6 19:18:37

今天去验血，血小板226，高兴的好像整个人在飘

羊羊20030205 · 发表于 2018-10-6 19:22:51

艾曲波泊每天2粒，再以北京西苑徐述的中药辅助，今天验板226，非常非常的高兴啊！旁人无法理解的心情！！！

雪花飞扬 · 发表于 2018-10-7 14:23:14

恭喜恭喜！你女儿真棒

daikundk · 发表于 2018-10-17 11:42:38

楼主加油！会自愈的！

羊羊20030205 · 发表于 2018-10-20 20:15:36

今天又去验，得板378，已高于正常值。打算明天咨询医生，准备减药。

wuxing075 · 发表于 2018-10-21 22:51:37

为你羊羊20030205 骄傲，恭喜你了

羊羊20030205 · 发表于 2018-10-27 22:04:40

20日验板378，觉得太高了，开始轻微减药，艾曲波帕一天2粒，改成一天2粒下一天1粒的间隔吃法，今天验板160，再继续这个吃法，希望稳定在100以上。

雪花飞扬 · 发表于 2018-10-29 13:51:01

恭喜！加油！

雪花飞扬 · 发表于 2018-10-29 13:51:45

期待更新！

caoming55668 · 发表于 2018-10-29 21:09:03

羊羊20030205 发表于 2018-10-27 22:04

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20日验板378，觉得太高了，开&#22987 ...

加油，加油，你真是个好妈妈，我祝福孩子，希望孩子自愈，也希望医学家早日攻破这个难题一起加油

xchql2004 · 发表于 2018-11-1 09:35:54

我家儿子也10年了，能不能加个微信，交流一下，艾曲泊帕的购买和使用

羊羊20030205 · 发表于 2018-11-3 18:01:16

艾曲波帕一天2粒下一天1粒的间隔吃法，今天验板93，再继续这个吃法，希望稳定在100左右

羊羊20030205 · 发表于 2018-11-3 18:01:44

本帖最后由羊羊20030205 于 2018-11-3 18:06 编辑

xchql2004 发表于 2018-11-1 09:35

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我家儿子也10年了，能不能加个微信，交流一下，艾曲泊帕的购买和使用

我的微信号:

yangyang615163

羊羊20030205 · 发表于 2018-11-3 19:29:26

caoming55668 发表于 2018-10-29 21:09

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加油，加油，你真是个好妈&# ...

谢谢你的鼓励！

周泽平 · 发表于 2018-11-9 14:57:40

目标值50以上就可以了，不要太贪心

椰儿古拜 · 发表于 2018-11-12 15:26:42

周泽平发表于 2018-11-9 14:57

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目标值50以上就可以了，不要太贪心

主任好 我宝也Itp六年了 目前吃艾曲快八个月了 前期吃50时最高183减量后 身上症状多 感冒了指标也下跌 一着急又加回50 一周后症状全无指标又回升 目前50和25交替不知吃到啥时候 肝肾都好

羊羊20030205 · 发表于 2018-11-26 23:30:32

是不贪心，只希望稳定在50以前。 昨天验血，板才78 不稳，不知道什么原因，白血球上升，超过正常值，隔一个星期再验一下，怕出问题。

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