20年难治性血小板减少、反复发作、寻求帮助

王盼盼

我叫王盼盼今年27岁,女。20年前因感冒吃氯霉素下肢有红点青斑查血常规血小板少就诊于天津血液研究所,经相关检查明确诊断为原发性血小板减少。给激素治疗治疗无效,于14年前做切脾术生正常出院,此后间断出现血小板下降给激素后好转。口服血康口服液,人參归脾汤和六味地黄汤等治疗。于2011年11月再次血小板减少6千住院治疗,甲泼尼龙500毫克每次,1日1次,冲击5天,改为常规剂量静滴,12月4日复查血小板正常。于2014年12月再次血小板减少伴牙龈出血住院,激素治疗。2015年1月13日查血小板2万、给激素500毫克每次、1日1次,冲击5日,改为常规剂量静滴,血小板无明显上升,予长春新碱2mg每次,1周1次泵入治疗2次,复查血小板正常。院外激素口服逐渐减量,门诊静滴长春新碱2次,口服血康口服液,人參归脾汤和六味地黄汤。2015年2月8日因感冒3天鼻出血1天至山东省济宁市医院住院,继续激素联合氨肽素,血康口服液治疗,血小板正常出院。出院后激素逐渐减量至5月份停用。2015年8月16日去天津血液研究所复查血小板201开维血宁颗粒,（怀疑8月12日天津爆炸空气污染有关）17日回家18日早上牙龈出血身上红点血小板降4千住济宁市人民医院,予止血、输血小板、抗感染、大剂量地塞米松治疗后血小板再次下降,予长春地辛免疫抑制治疗,激素逐渐减量,出院时血小板正常。2015年11月27日感冒血小板减少2千,鼻出血、予卡络璜注射液100ml,酚黄乙胺0.5克,口服甲泼尼龙8片、咖啡酸9片、蒲地蓝消炎片、四季抗病毒、建议予Tpo 1.5万U,ih.qd,输血小板1袋，喜炎平注射2支,鼻出血不止耳鼻喉科予鼻腔填塞止血。注射血小板生成素7针,血小板163、血小板升至257出院。出院半个月12月14日血小板降到92、打了一针血小板生成素、12月18日复查板45、连着打了两针血小板生成素（共10针）、配合章亚成章主任开的中药方吃了四付、甲泼尼龙7片、达那唑4粒，咖啡酸9粒，12月22日复查血小板201、12月28日感冒了血小板降到69打一针血小板生成素、吊喜炎平2天、12月31日复查血小板10、输血小板1袋、血小板生成素一针、吃激素6粒咖啡酸9片、达那唑4粒、注射喜炎平,血小板生成素稳定不住现在不想用、现在治疗中、越治失望、

duyujie

突然有个问题，看你喝过很多次归脾汤，脾切除了这个效果会不会打折，是不是可以找个中医面诊，具体的开方，我的中医大夫说，脾肾都主血液。同样是ITP十好几年，同样27岁的年纪，祝福你板值能够稳定。

王盼盼

昨天在宁夏医科大血总医院挂高年正主任的号想问问她还有没有好的方案、她说继续打top 、tpo 稳定不住现在不想用、问她美罗华是不是可以用她说美罗华治愈率百分之60不建议用,美罗华可以激发一些浅在疾病、不到万不得已的情况不考虑用。

尘缘

成人以确保安全没有出血为治疗目的，不要追求正常的扳值，养成良好的作息习惯，适当的运动锻炼，规律的饮食，祝早日康复

王盼盼

我的情况跟别人不一样、自从脾切除后、要么正常10万以上、不正常就是几千、几万维持不住

程晓梅

好无奈啊

duyujie

TPO是剂量依赖性的，用着就有效不用就没有，而且是刺激骨髓的，用我妈妈的话，你还在山下攒着力量准备爬呢，突然来一鞭子把你抽上去了，肯定是会滚下来，还可能滚到更低的地方，看你在90多，40多的时候就用这个，太着急了，我也用过这个，在板1又有出血其它办法又不好使的时候，板到20多就开始减量了，也比较排斥输板，救命的时候再说，出院的时候板还是1呢，后来吃中药，注意避免出血避免感冒，自己反而慢慢好起来了，虽然板也只有三四十，但足够我自由的吃喝玩乐了。

王盼盼

duyujie 发表于 2016-1-4 13:12
突然有个问题，看你喝过很多次归脾汤，脾切除了这个效果会不会打折，是不是可以找个中医面诊，具体的开方， ...

就是脾切除了吃这个药有效、以往都有效、现在不行了

duyujie

王盼盼 发表于 2016-1-4 13:39
就是脾切除了吃这个药有效、以往都有效、现在不行了

看你新发的帖子准备用长春新碱，是现在有出血症状吗，板有10呢，是不是可以暂缓缓，毕竟这是细胞毒的药物~

王盼盼

duyujie 发表于 2016-1-5 20:12
看你新发的帖子准备用长春新碱，是现在有出血症状吗，板有10呢，是不是可以暂缓缓，毕竟这是细胞毒的药物 ...

你现在板正常吗？

ml30512

赌一把，切脾！

王盼盼

我以经切了有十多年了

王盼盼

我是用了长春新碱一个疗程配合环孢素才算是稳定了，刚开始吃环孢素第一个月真的好难受，腿痛，肚子痛，牙痛，牙龈痛，舌头痛，嗓子痛，硬是抗了一个月，现在吃环孢素两个月了，病情也稳定住了，感冒数次也在没有下降，现在免疫力特别低，每天就像感冒一样

老婆ITP

itp一定不能过份治疗,如没有出血症状,可以以观察为主,这是我的经验,供参考.

陌尕君

有些治疗过度了。

纯儿

2009年确诊itp，经过激素治疗，恢复正常值，半年后感冒复发，经过激素，中药治疗，，两年停药，血小板维持四五万，2015年生孩子，2016年三月份因为劳累过度，感冒复发，血小板三千，住院大剂量激素治疗，输血小板，没什么效果，住院半个月后使用tpo14针，血小板一万六出院，一个星期血小板三千，又一次住院激素治疗tpo14针，升到六万六出院，口服八片激素一个多月，血小板降到八千，减药4片后来联合升血小板胶囊，升到六万六，服用一两个月，胃痛，不再吃升血小板胶囊，减药3片，检查两万五，吃三片激素也一个多月了，能减药吗，谢谢

纯儿

2009年确诊itp，经过激素治疗，恢复正常值，半年后感冒复发，经过激素，中药治疗，，两年停药，血小板维持四五万，2015年生孩子，2016年三月份因为劳累过度，感冒复发，血小板三千，住院大剂量激素治疗，输血小板，没什么效果，住院半个月后使用tpo14针，血小板一万六出院，一个星期血小板三千，又一次住院激素治疗tpo14针，升到六万六出院，口服八片激素一个多月，血小板降到八千，减药4片后来联合升血小板胶囊，升到六万六，服用一两个月，胃痛，不再吃升血小板胶囊，减药3片，检查两万五，吃三片激素也一个多月了，能减药吗，谢谢

纯儿

大家对我有什么好的建议吗，谢谢，

楚楚楚妞儿~

小姐姐，切脾后抵抗力会
差吗？