一慢性ITP患儿治疗至今的全过程希望得到更好的指导

xebb520

   患儿女，9岁3个月，既往体健，血小板一直正常。于2012年9月腹泻，考虑菌痢，查血常规示PLT56，当时考虑感染导致血小板下降，菌痢治愈后复查血小板正常。患儿经常诉腹痛，各项检查未见明显异常，于13年2月仍诉腹痛伴发热，查血PLT59，伴胸背部双下肢散在针尖样出血点，双侧颈部各扪及1大小1.5*1.5cm肿大淋巴结，扁桃体I肿大，脐周压痛（+），入院治疗四五天后出院，血小板113.出院一个月后复查PLT53，于同年5月初去苏州大学一附院检查PLT72，开了维血宁等药物口服，两周后复查PLT27，ITP相关检测项目网织血小板12.4%，PAIgG30.3%,MAIPA:GPIb/IX阴性，GPIb阴性，GPIIb阴性，GPIIIa阴性，医生未给予任何处理及检查，于次日到上海儿童医院检查，PLT37，同时行骨髓穿刺检查，6月4号取骨穿报告时PLT20，骨穿示骨髓增生活跃，粒系增生活跃，红系增生活跃，巨细增生明显活跃伴成熟障碍，遵医嘱予以强的松10mg po tid。PLT最高150多，自行给予每周减量5mg，血小板持续下降，未出现任何激素使用后体征。于7月30号去上海复查，更换强的松为美卓乐8mg bid po，遵医嘱定期复查，逐渐减量PLT一直稳定在100左右，9月份患儿由于激素使用出现满月脸等体征心里压力大偷偷将药物丢弃，突然停药导致PLT迅速下降至45左右，复诊予以强的松等量更换为口服美卓乐并逐渐减量，减量至2片半 qd时PLT出现不稳定降至90左右，同时加服中药调理，美卓乐减量至一片半PLT降至37后又改为两片口服，PLT稳定后再次减量PLT降至33，反反复复，于14年11月加服硫唑嘌呤口服，三个月后效果不理想，PLT呈下降趋势予以停用硫唑嘌呤，于15年3月改用环孢素A口服50mg BID，美卓乐2片QD。逐渐减量至6月份环孢素A50mg BID，美卓乐1片QD，于8月底改为环孢素A 50mg QD，美卓乐1片 QD口服，中药是一直服用的，现在患儿PLT自6月份至今维持在64-81，激素治疗已有两年多，免疫抑制剂也服用将近一年的时间了，现在发现孩子开始发育了，关于这个疾病的治疗以及用药希望各位专家能给予一定的指导和帮助，谢谢！

钱多多

我个人认为什么药都不用吃，注意观察孩子，因为孩子有很强的自愈能力，如果吃药免疫功能全打乱得不偿失

xebb520

谢谢啦，我也在想自己是不是过度治疗了，但是又不知道该如何减量药物，怕减的不正确得不偿失，很是纠结，

吴润晖

你好！慢慢减量药物吧！尽量保持血小板在30-50以上即可。

xebb520

吴润晖 发表于 2015-9-11 06:21
你好！慢慢减量药物吧！尽量保持血小板在30-50以上即可。

谢谢，

薛生庆

我个人意见供你参考 因为有点冒险 但危险的几率是千分之一 用药无效的情况下可以考虑停一段时间在考虑是否重新治疗       前提是精神好无湿性出血 需要用多吃橙子柚子猕猴桃和柠檬【切很薄的片 一片用200ml的温开水泡后 畅饮 一个柠檬大约用10天或者半月】来补充vc

xebb520

薛生庆 发表于 2015-9-27 06:30
我个人意见供你参考 因为有点冒险 但危险的几率是千分之一 用药无效的情况下可以考虑停一段时间在考虑是否 ...

谢谢，我正在给她减量中，希望可以慢慢好起来

刘晨皓

愿孩子自愈

sincerity

等自愈吧