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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 难道我家只能上二线药吗？
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[儿童家长交流] 难道我家只能上二线药吗？

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紫水晶a
  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-21 03:39

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2015-9-7 17:05:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 浙江金华

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    2015-08-20 15:47:44
    我儿子从小就体弱多病老是支气管炎·老是做雾化·吃药·2014年12月18日又支气管发炎验血血小板251.肺炎支原体阳性·输液三天·后来吃了一个疗程阿奇·医生说好了不用再去看了·就没去查．到2015.4.28.中间感冒咳嗽老是反复就吃些卫生院开的·头泡克洛·利巴韦林·阿莫西林·雾化什么好多药，没去验过血．一直到2015.4.28日身体出现出血点·小腿乌青比平时多到妇幼保健院查血小板5千·住院抢救室·被吓坏了·说有多危险·第一天用丙球冲了7瓶·甲强龙＇VC·止血敏·29日查板30·做了骨穿·还是丙球6瓶·甲強龙·VC止血敏·
    4月30日·血小板80·吃强的松4颗·骨穿报告出来说巨核细胞真多·产板差·诊断为特发性血小板减少性紫癜·
    5月3日出院血小板计数181·
    5月4日开始减激素2颗
    5月7日复查血小板计数287·吃2颗共吃7天·
    5月10日减到1颗。
    5月14日复查血小板69
    5月15日吃回2颗66
    5月16日吃回3颗62
    5月18日到浙江省儿保查56·说吃6颗先把板升上来再说·
    5月25日查63·
    5月30日查52·
    6月4日查47·这期间就是有时会打喷嚏·没有明显感冒症状
    6月10日省儿保查77·吃6颗强的松共23天说量大太久了要减2颗·看网上说中西结合治疗好·问中药能不能吃·省儿保医生说可以·当天就去了省中医院配了中药·那边医生说前面量减太快了·先减一颗吃5颗一天·过半个月复查·
    6月24日省中医院查板11·住院输丙球14瓶·7瓶一天··激素换成美卓乐6颗
    6月25日查72·说是细菌感染引起的降板·
    6月28日查166·超C反应蛋白正常·
    6日29日出院
    7月3日在我门当地复查83.美卓乐加到8颗·
    7月7日复查板25·在医院打电话问杭州市省中医院医生说激素换成地塞米松9颗·
    7月9日复查22·就住院观察·加了口服药施保利通·过两天·一直是14·15左右·
    7月13日用丙球·每天3瓶·连用4天·加干扰素·．血小板125·出院·说激素无效开始减量·3分之一开始减－干扰素隔天打一针打了8天·叫我过几天去省儿保用免疫抑制剂·家人听说化疗要也不敢用·
    7月19日复查血小板141.
    7月23·日复查110·
    7月29日查板8·到妇幼住院冲丙球16瓶·甲强龙4omg·VC·止血敏·过两天板升到44·
    8月4日掉到板3·流鼻血·当天再冲4瓶丙球·激素吃强的松4颗·说预防路上出血·叫我们去省儿保用免疫抑制剂·
    8月5日去省儿保查24·医生说丙球激素无效最好用免疫抑制剂口服甲氨喋呤，也说有的自身抗体6个月或一年有的会自己排出·我们年选择不用－想他自己好·
    8月19日·复查板8·医生说免疫抑制剂不肯用·叫我们冲丙球再试试·就开了点槐杞黄颗粒·就回来了
    8月26日·复查板10·现在9月7日复查板2·
    嘴里血泡出来一两天消了·又有新的血点·乌青也有·真不知道怎么办·
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    王郡瑶
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-29 07:45

    • 签到天数: 73 天

    [LV.6]常住居民II
    发表于 2015-9-7 21:02:39 | 显示全部楼层 来自： 江苏徐州
    感觉用药太乱了 激素或者减得太快 或者加的太多 建议规范使用激素

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    紫水晶a
    以前不知道，医生说怎么用就怎么用·都听医生的·后悔没有早点进来·  详情 回复 发表于 2015-9-7 22:56
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    紫水晶a
  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-21 03:39

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2015-9-7 22:56:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 浙江金华
    王郡瑶 发表于 2015-9-7 21:02
    感觉用药太乱了 激素或者减得太快 或者加的太多 建议规范使用激素

    以前不知道，医生说怎么用就怎么用·都听医生的·后悔没有早点进来·
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    18274956996

    该用户从未签到
    发表于 2015-9-8 15:34:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
    找个权威点的专家看，这样治疗会害了小孩
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    曾经永远

    该用户从未签到
    发表于 2015-9-23 02:49:20 | 显示全部楼层 来自： 北美地区
    不过过分着急。给孩子身体一个恢复的时期。。其实板超过30就不用太担心。不用过度治疗
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    jiangsirnj

    该用户从未签到
    发表于 2015-10-15 17:01:47 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    现在孩子怎么样了？

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    紫水晶a
    现在停激素·再加观察·  详情 回复 发表于 2015-10-18 15:48
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    紫水晶a
  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-21 03:39

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2015-10-18 15:48:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 浙江金华
    jiangsirnj 发表于 2015-10-15 17:01
    现在孩子怎么样了？

    现在停激素·再加观察·
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    玳玳妈

    该用户从未签到
    发表于 2015-10-19 11:16:41 | 显示全部楼层 来自： 浙江温州
    感觉激素可能无效，升板是丙球起作用了。
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    cherry

    该用户从未签到
    发表于 2015-11-3 01:50:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    如果是杭州的，去看中医吧。

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    紫水晶a
    现在刚开始吃苏尔云的中药·希望能有效·  详情 回复 发表于 2015-11-5 16:45
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    紫水晶a
  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-21 03:39

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2015-11-5 16:45:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 浙江金华
    cherry 发表于 2015-11-3 01:50
    如果是杭州的，去看中医吧。

    现在刚开始吃苏尔云的中药·希望能有效·

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    cherry
    嗯，看你写的感觉之前用的药太乱，太频繁了，干扰素都用上了，应该早点看中医的，我们刚开始的时候也是激素，丙球啊，后来不行用TPO,儿保我们也去看过，跟汤主任很熟，儿保不行又去上海儿医中心，后来都没办法，让我  详情 回复 发表于 2015-11-6 00:30
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    cherry

    该用户从未签到
    发表于 2015-11-6 00:30:15 | 显示全部楼层 来自： 中国
    紫水晶a 发表于 2015-11-5 16:45
    现在刚开始吃苏尔云的中药·希望能有效·

    嗯，看你写的感觉之前用的药太乱，太频繁了，干扰素都用上了，应该早点看中医的，我们刚开始的时候也是激素，丙球啊，后来不行用TPO,儿保我们也去看过，跟汤主任很熟，儿保不行又去上海儿医中心，后来都没办法，让我们用免疫抑制剂或者美罗华，美罗华相当于是化疗啊，药性多毒啊！其实这个病是免疫系统的问题，中药可以治好的，我以前也不相信，现在我信了。你们要坚持，会有曙光的。

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    紫水晶a
    你们是孩子还是大人得这病·现在好了吗？  详情 回复 发表于 2015-11-9 22:02
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    紫水晶a
  • TA的每日心情
    开心
    2022-7-21 03:39

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
     楼主| 发表于 2015-11-9 22:02:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 浙江金华
    cherry 发表于 2015-11-6 00:30
    嗯，看你写的感觉之前用的药太乱，太频繁了，干扰素都用上了，应该早点看中医的，我们刚开始的时候也是激 ...

    你们是孩子还是大人得这病·现在好了吗？

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    cherry
    我们是小孩，6岁，今年6月17号发现的，6月30日做的骨穿确诊ITP,西医看了2个月不到，无效，8月21日开始看中医吃中药，当天查血小板21，吃中药18天后9月10号查血小板147，到现在一直维持在140~200之间，但还是在继续吃  详情 回复 发表于 2015-11-10 12:49
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    cherry

    该用户从未签到
    发表于 2015-11-10 12:49:28 | 显示全部楼层 来自： 浙江丽水
    紫水晶a 发表于 2015-11-9 22:02
    你们是孩子还是大人得这病·现在好了吗？

    我们是小孩，6岁，今年6月17号发现的，6月30日做的骨穿确诊ITP,西医看了2个月不到，无效，8月21日开始看中医吃中药，当天查血小板21，吃中药18天后9月10号查血小板147，到现在一直维持在140~200之间，但还是在继续吃中药，我们算是比较快治愈的，从发病到痊愈不超过3个月
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