美罗华对itp的效果（利妥昔单抗）

大三哥 · 发表于 2015-1-7 17:38:20

为了ITP用了美罗华的人应该不少，统计一下效果

大三哥 · 发表于 2015-1-7 17:39:23

大家后面可以追贴，用量和价格

闰闰 · 发表于 2015-1-7 21:56:28

2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同带其他药4次共计18000多，报销15000元（我们这美罗华可以报销）。大约6周后起效一直到现在。开始板最高升到340，后来基本在50以上，最低到过39，(拉肚子时板会下降，过后板会回升），2014年7月份生宝宝后板一直正常，12月25日查板125，当年用美罗华的同时开始吃中药，10个月后停药至现在没有用过任何药物。

大三哥 · 发表于 2015-1-8 08:24:01

闰闰发表于 2015-1-7 21:56
2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同 ...

恭喜你啊，好多人后面都会复发的，

郁垒 · 发表于 2015-1-8 08:38:28

我爸2008年底第一次用美罗华，用了4针，近11万，有效3年半；第二次在2011年底用的，也是4针，近11万，至今有效，但也快到3年半了。如果在2015年6月份血小板在降下来的话，就准备接着再用。但真是希望不要再降下来了，对老人心理是一个打击。

郁垒 · 发表于 2015-1-8 08:41:06

我又查了一下日志，第二次用是2012年5月，到2015年6月三年。

郁垒 · 发表于 2015-1-8 08:45:25

就我爸的病情来说，其他的治疗方法基本都用过了，现在看只有美罗华的效果好。但美罗华的价格实在是有些太高了，希望大家能够一起呼吁将这种病列入医保报销范围。毕竟对于这种病来说，这相当于是一种救命的病。其他省市有将这个药列入医保报销的，北京一直没有。

小昑 · 发表于 2015-1-8 08:54:55

闰闰发表于 2015-1-7 21:56
2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同 ...

真好，恭喜你哈，能有这么好的效果！

小昑 · 发表于 2015-1-8 08:55:47

郁垒发表于 2015-1-8 08:38
我爸2008年底第一次用美罗华，用了4针，近11万，有效3年半；第二次在2011年底用的，也是4针，近11万，至今 ...

美罗华这么贵？前面闰闰用的美罗华怎么没这么贵？

大三哥 · 发表于 2015-1-8 10:02:05

郁垒发表于 2015-1-8 08:38
我爸2008年底第一次用美罗华，用了4针，近11万，有效3年半；第二次在2011年底用的，也是4针，近11万，至今 ...

你去投票啊

闰闰 · 发表于 2015-1-8 10:03:40

大三哥发表于 2015-1-8 08:24
恭喜你啊，好多人后面都会复发的，

谢谢。

大三哥 · 发表于 2015-1-8 10:05:35

郁垒发表于 2015-1-8 08:38
我爸2008年底第一次用美罗华，用了4针，近11万，有效3年半；第二次在2011年底用的，也是4针，近11万，至今 ...

你的情况属于有效果的

闰闰 · 发表于 2015-1-8 10:14:47

郁垒发表于 2015-1-8 08:45
就我爸的病情来说，其他的治疗方法基本都用过了，现在看只有美罗华的效果好。但美罗华的价格实在是有些太高 ...

我看过你的帖子，也给你留言过，想知道令尊第二次用美罗华后的情况，可能你没看到我的留言，你父亲用的是大剂量，我用的是小剂量，针对剂量大小和有效时间问题，我咨询过杨仁池教授，他说剂量大小和有效时间没有确切的数据支持成正比。家园里我知道的几位用100mg有效的病友已经4年多了，目前板都不错。另外，关于报销问题，开始我们这的医保说美罗华不能报销，后来才知道医保目录的药名是利妥昔单抗。

闰闰 · 发表于 2015-1-8 10:15:16

小昑发表于 2015-1-8 08:54
真好，恭喜你哈，能有这么好的效果！

谢谢哦。。。

闰闰 · 发表于 2015-1-8 10:16:22

小昑发表于 2015-1-8 08:55
美罗华这么贵？前面闰闰用的美罗华怎么没这么贵？

剂量不同

刺眼的@抉择 · 发表于 2015-1-8 10:17:38

小昑发表于 2015-1-8 08:55
美罗华这么贵？前面闰闰用的美罗华怎么没这么贵？

润润用的是小剂量的美罗华，如果按标准计量来用一个疗程下来就需要10万元左右。

刺眼的@抉择 · 发表于 2015-1-8 10:27:30

我是2013年8月在河南省人民医院用的小剂量美罗华：每周一次每次100ml，一直无效。也许我是个例，但是我相信美罗华对许多病友还是有帮助的。千万不要因为我而不敢用哦。

小昑 · 发表于 2015-1-8 10:38:12

闰闰发表于 2015-1-7 21:56
2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同 ...

想请问一下，在什么情况下可以选择用美罗华？不是说美罗华是二线药物吗？

闰闰 · 发表于 2015-1-8 11:03:01

小昑发表于 2015-1-8 10:38
想请问一下，在什么情况下可以选择用美罗华？不是说美罗华是二线药物吗？

我是强的松无效，大剂量地塞米松冲击无效，医生要我自己选择达那唑或者其他药物，或者美罗华，我选择了美罗华。

suninjuly · 发表于 2015-1-8 21:30:58

大三哥发表于 2015-1-7 17:39
大家后面可以追贴，用量和价格

能不能活动最后结束的时候公布一下投票结果啊？我属于没用过的那一类，不敢投票，但是想知道结果可以参考一下，谢谢了。

suninjuly · 发表于 2015-1-8 21:33:23

suninjuly 发表于 2015-1-8 21:30
能不能活动最后结束的时候公布一下投票结果啊？我属于没用过的那一类，不敢投票，但是想知道结果可以参考 ...

不好意思，没看到第5个选项。

绿色心情 · 发表于 2015-1-8 22:22:31

我老公用了TP0两周.加美罗华100/mg的用了5个星期.一点沒效果.可能他体重大83公斤.剂量小的原因.美罗华3863元.

大三哥 · 发表于 2015-1-9 22:14:13

suninjuly 发表于 2015-1-8 21:30
能不能活动最后结束的时候公布一下投票结果啊？我属于没用过的那一类，不敢投票，但是想知道结果可以参考 ...

投票后都可以看的

快乐2011 · 发表于 2015-1-11 12:33:12

我从来没有用过美罗华，不知道是不是西安不太用这个还是咋滴，我每次都是激素，血小板或者丙球冲击，总看你们讨论美罗华，实在不了解这个药！

大三哥 · 发表于 2015-1-11 17:48:10

快乐2011 发表于 2015-1-11 12:33
我从来没有用过美罗华，不知道是不是西安不太用这个还是咋滴，我每次都是激素，血小板或者丙球冲击，总看你 ...

看看用过人的效果再考虑吧

大三哥 · 发表于 2015-1-18 17:01:53

用的时候有什么不适也请大家追贴

apple00 · 发表于 2015-1-26 18:53:34

大家用美罗华的时候有先注射过敏的药吗我现在也是小剂量注射已经注射三周了，这期间就感觉人很疲惫无力大家都注射美罗华的时候有配合小剂量激素吃吗

棉花桃儿 · 发表于 2015-1-27 16:05:39

在协和用的小剂量美罗华，四次一共花了16000多，无效。

宝贝儿子 · 发表于 2015-4-7 02:23:53

太贵了,用不起,激素吃了十来个月不顶用,孩子大腿上巴掌大的呈紫色淤清,

linanlin · 发表于 2015-5-6 18:36:25

短期有效，2-3个月后就没啥效果了

daixiuzhi · 发表于 2015-8-29 09:31:59

使用两年有效果，最近降到80多

53139137 · 发表于 2015-9-13 15:13:07

好犹豫，不知道要不要用。

绚丽烟火 · 发表于 2015-9-13 20:36:46

2009年7月，第一次在天津血研所，500mg，无效。于2015年8月第二次用，两个大剂量，两个小剂量，共四周，吃达那唑，到现在无效。

含笑 · 发表于 2015-10-9 10:05:58

2014年12底，TPO和美罗华一起用。美罗华600ml一次性用，价格好像2万2不到一点，TPO每天一支，连用15支，每支1200元。15支TPO用完后板最高时为22，然后出院了，出院两个星期后板为5，然后板一直就个位。

duyujie · 发表于 2015-10-17 15:17:06

本帖最后由 duyujie 于 2015-10-17 15:20 编辑

我是2014年3月14日用的美罗华，500mg 一次静滴，同时免疫球蛋白5g 每月静滴一次，目前来看没有效果。价格是16000左右，报销了一半。

Ps：输完美罗华后3天有一次大出血，不知道是否对疗效有影响。治疗个体差异还是比较大，希望大家能够顺利。

大三哥 · 发表于 2015-10-17 16:30:13

那你很难治了

27778769 · 发表于 2015-10-30 21:33:30

我女儿7月28日100mg第一针，连续每周一针，共4周400m0，至今10月30日验血板还是在4千，估计美罗华是无效的。而且用美罗华后原来一直有效果的丙球现在也不起效果了，感觉是美罗华的药性在干扰导致！

满天的星光 · 发表于 2015-10-31 20:55:35

我2010年用过美罗华，6次，后肺部严重感染差点把命丢了，板板到是升到70左右，2014年复发，没敢用第二次，激素无效，现服用中药板10左右

TOMCAT7106 · 发表于 2015-12-6 19:59:23

TOMCAT7106 · 发表于 2015-12-6 20:13:18

小孩激素依赖，2013年8月用美罗华100毫克四次，减停激素，血小板在30到100间维持了一年。14年8月血小板又降到8,美罗华500毫克一次，激素维持后减停，血小板一年多在100以上，但现在有慢慢下降了，上月76这月42，估计寒假还得用。费用第一次4670一百毫克，第二次17500五百毫克。价格降了

苏子叶 · 发表于 2015-12-12 17:17:50

我15年6月用美罗华600毫克一次，花2万2千多，7月板331，11月查板406。从6月后就没有用过激素。以前激素有效，但板稳不住。每次减停激素后只能维持半年，跌到2-3千又只好再上激素。希望这次能彻底解决问题看，实在不行的话也希望能撑一到两年吧。

苏子叶 · 发表于 2016-3-29 15:32:01

我用美罗华9个月了，目前板值408。听说多数人一年后会降板，好心焦啊。

程晓梅 · 发表于 2016-3-29 19:38:05

我在天津的一个病友用过，当时就见效了

xyqbbk · 发表于 2016-4-26 09:58:55

xyqbbk · 发表于 2016-4-26 09:59:03

晋鹏妈妈 · 发表于 2016-6-25 12:06:31

我家小孩也三月和四月份用了美罗华现已经有4个月了，之前没用美罗华板一直个位，这个月发现大剂量激素加丙球冲击能涨到有20多到30.请问一下这是用了美罗华的原因吗，不过维持不伯

晋鹏妈妈 · 发表于 2016-6-25 12:06:35

我家小孩也三月和四月份用了美罗华现已经有4个月了，之前没用美罗华板一直个位，这个月发现大剂量激素加丙球冲击能涨到有20多到30.请问一下这是用了美罗华的原因吗，不过维持不伯

来福 · 发表于 2016-7-25 06:50:47

2016年1月份使用，期间

来福 · 发表于 2016-7-25 06:51:44

期间板40---70，到昨天板降到8个，管了半年，我妈让我重新再打

苦恼的紫癜 · 发表于 2016-8-14 10:13:27

我孩子现在在用美罗华，孩子是12年发的病（当时就确诊为免疫性血小板减少性紫癜）从发病到现在激素，丙球，中药，血小板都用了效果一直不好现在用上了美罗华用完第一只（100mg）以后板值是25。到一周以后上第二次的时候板值还有个位数了。第二次用的是丙球（800mg）和美罗华（100mg）同时用的但是用完后2天查了个血板值直接掉到了个位数这是不是说明美罗华对我孩子不敏感或是没效果？

dalong · 发表于 2016-10-10 19:40:38

2014年1月我们在济南军区总院用了美罗华500毫克一针的，四针无效

袋鼠218 · 发表于 2016-12-3 15:00:13

有用过美罗华大剂量的吗？比如一次500mg

睡眠账户 · 发表于 2017-1-2 11:26:49

我这用的是600mg一次，一周后100mg一次。共次，现在血小板200以上已经5个周了

睡眠账户 · 发表于 2017-1-2 11:27:13

共2次

weng1377 · 发表于 2017-3-10 21:01:30

楼主能公布投票结果吗

weng1377 · 发表于 2017-3-11 11:11:56

大三哥发表于 2015-1-9 22:14

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投票后都可以看的

投票后看不到啊，到底怎么能看到结果呢，最近想要用美罗华，想先看看大家的效果

猫熊 · 发表于 2017-3-17 05:46:13

我也是刚用完tpo50支，开始还好，后来无效。现又开始小剂量美罗华100mg一周一次，昨天第二次了。加服朴热息痛一片，朴尔敏一片，静滴地米5mg，，葡萄糖酸钙，保胃的药没记住，奥美系列的。希望能起作用吧。

猫熊 · 发表于 2017-4-6 11:18:13

猫熊发表于 2017-3-17 05:46

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我也是刚用完tpo50支，开始还好，后来无效。现又开始小剂量美罗华100mg一周一次，昨天第二次了。加服朴热息 ...

今天是我用小剂量美罗华第五周，早上抽血板101，说真的，都惊着我了，用了那么多的各种药，均无效，板值今年始终在个位数排徊，我真的很沮丧，用美罗华完全是抱着试试看的态度，这次100mg每周一次，一共用了四针，第五周就起效了，至于能维持多久，后续我会来报告大家的。对了，因为激素无效，我的主治医生让我不用再口服强的松。也已经10天了。

苏子叶 · 发表于 2017-5-12 16:23:48

我用美罗华已两年了，现板值221，激素也停了两年了。有效两年。

椰儿古拜 · 发表于 2017-8-21 21:28:17

猫熊发表于 2017-4-6 11:18

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今天是我用小剂量美罗华第五周，早上抽血板101，说真的，都惊着我了，用了那么多的各种药，均无效，板值 ...

请问用后还用什么药配合着吃

deer · 发表于 2017-9-13 19:29:59

苏子叶发表于 2015-12-12 17:17
我15年6月用美罗华600毫克一次，花2万2千多，7月板331，11月查板406。从6月后就没有用过激素。以前激素有效 ...

现在稳住的吗

军军 · 发表于 2017-9-14 16:40:46

我母亲，什么都无效，板一直维持个位数，17年9月7号打美罗华100ml配20迪塞米松，4天后起效，6号入院板9,10号板14，11号板104.12号板155,都惊呆了，不敢相信。目前观察后期情况，大夫个人意见打两针起效了可以不继续打，我们现在也犹豫，害怕别打多了别起反效果。请教这样的情况，该不该打剩下的两针美罗华

limei1999 · 发表于 2017-11-14 18:14:46

@军军，请问：1.您母亲年龄多大？2.病程多久？3.骨穿报告的巨核细胞是多少？4.现在如何治疗？效果如何？5.在哪家医院看病？谢谢回复!

心跳不是病 · 发表于 2019-5-7 11:13:24

2015年6月用的美罗华，19年5月1日，板值到5，中间什么药都没用过

praul · 发表于 2019-8-27 22:00:25

13年使用美罗华，小剂量4次，后发生肺间质性病变，差点儿送命，但板值始终正常。目前19年8月复发，在考虑能否再用美罗华

苹果小桃子 · 发表于 2019-8-31 20:24:55

2019.1.3确诊ITP，用激素冲击、TPO效果好，但无法维护。后来服用艾曲波帕，孟加拉碧康版仿制药，效果有，但是起效也慢，中间配合其药物升到过133，可能是自己减药不当，后来效果不好。板波动很大。2019.8.21，注射500mg美罗华，注射前连续三次服用10片低塞米松，注射后又挂了2瓶丙球对冲。三天后血小板32。6天后血小板1，估计是激素和丙球效果下午了。正好赶上月经期，大出血，瘀斑严重，牙龈轻微出血，入院。每天40mg地米冲击四天，血小板2。不知道是不是美罗华的干扰，以前自己对激素非常敏感的。期待美罗华有效。

苹果小桃子 · 发表于 2019-8-31 20:25:57

目前，已注射美罗华10天，目前还没看到效果。

苹果小桃子 · 发表于 2019-8-31 20:26:59

我们这里美罗华500mg7866，itp不报销，全自费购买，淋巴瘤可以报销，

吕青青 · 发表于 2020-4-12 21:04:02

闰闰发表于 2015-1-7 21:56

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2011年11月23日在北京协和医院第一次用美罗华，每周一次，每次100mg，连用4周，每次用药价格4000多元，连同 ...

吃的哪里的中药

闰闰 · 发表于 2020-4-14 16:44:36

吕青青发表于 2020-4-12 21:04
吃的哪里的中药

北京东直门中医院张宏军医生

曹蔚霖 · 发表于 2020-4-15 09:40:38

宝贝儿子发表于 2015-4-7 02:23

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孩子好了吗

满天星1 · 发表于 2020-8-31 18:00:25

今年7月22日第一次用美罗华，还有两天就算第六周了，还没起效，担心中...

李杭妮 · 发表于 2020-8-31 21:56:35

快乐2011 发表于 2015-1-11 12:33

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我从来没有用过美罗华，不知道是不是西安不太用这个还是咋滴，我每次都是激素，血小板或者丙球冲击，总看你 ...

不知西安用美罗华得多钱

praul · 发表于 2020-9-1 19:14:58

2013年使用最小剂量，4次，然后没有服用任何药物，6年没有复发，但中途出现肺部弥漫性感染导致呼吸衰竭，差点儿丧命。2019年下半年复发，目前始终处于指标忽高忽低的状态，高时100多，低时20多，目前正是低时

冬冬198410 · 发表于 2020-9-1 20:11:08

praul 发表于 2020-9-1 19:14

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2013年使用最小剂量，4次，然后没有服用任何药物，6年没有复发，但中途出现肺部弥漫性感染导致呼吸衰竭，差 ...

打多久发现肺部感染的？

一笑天涯 · 发表于 2020-10-2 18:10:28

苏子叶发表于 2017-5-12 16:23

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我用美罗华已两年了，现板值221，激素也停了两年了。有效两年。

请问您当时用的多大剂量

15029573501 · 发表于 2020-11-6 09:34:28

苏子叶发表于 2017-5-12 16:23

登录/注册后可看大图

我用美罗华已两年了，现板值221，激素也停了两年了。有效两年。

您用美罗华现在还有效吗？

765823135 · 发表于 2020-11-7 15:16:53

美罗华要几周才能开始有效果

姚佳宏 · 发表于 2020-12-5 11:42:38

12月3号，医生给我用上600mg美罗华，价10160.7元，挂完也没什么反应，期待起效。

姚佳宏 · 发表于 2020-12-5 11:56:12

特比澳维持1年半，耐药。艾曲泊帕吃半年无效，板值个位数，11月11号开始吃阿伐曲泊帕，每天一粒，丙球冲3天共24瓶，二周过后又回落至个位数。11月30日继续丙球冲3天，12月3日，第一次用美罗华，600mg一次性输完，无明显不适，现期待效果！！！

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