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本帖最后由 蓝逸 于 2015-1-6 14:20 编辑
2015年的脚步已经迈开了步伐，2014年渐渐的离我们远去。回想2014，这一年会是我这一辈子都忘不了的，真的把我们一家折磨的够呛。从2013年底我们一家人就带着宝宝开始了漫长的治病旅程，辗转从家里的固镇县到蚌埠市再到南京最后到了上海，就这样一步一步艰难的前行着，那个时候不知道这条路会是这么长，只一心的想把宝宝病看好，没想到这一晃一年就过去了。从眼泪脆弱的像泡沫那样到越来越坚强的配合治疗，从对血液病一窍不通到知道皮毛，从不知怎么照顾宝宝到知道该如何才能更好地照顾！多少次泪流满面，多少次彻夜无眠，多少次彷徨失措不知该如何前行、、、、 宝宝从出生的第二天就住进了医院，一直不让见面，一直住了半个月，我也就是在从蚌埠转到南京的那个晚上看到了宝宝，抱着他没有10分钟又送进了南京儿童医院的新生儿科，在医院里又折腾了半个月，医生也没给出定论，就说是血小板减少症，让我们把宝宝带回家慢慢养。在家吃药坚持了两个月，宝宝开始出现感染反复发烧，而且越来越难以控制，也就是这个时候在网上找到了血小板之家。在蚌埠治疗多日无果之后，在家园的指引下来到了上海做了进一步的治疗和检查， 最终被确诊是WAS。我对这种罕见病真的是 一无所知，真的不知道下一步该怎样走，家里人的意见也都是一些消极的，让我们放弃治疗！最后还是在家园的鼓励和帮助下我和老婆带着宝宝开始了艰难的上海求医之旅，尤其很感谢三哥和妃姐，如果不是你们，宝宝现在真不知道还能不能在我面前咿咿呀呀的说笑哭闹。谢谢这一路上给我们帮助的所有人！ 再找到合适的配型之前，宝宝反复感染，高烧39度多，有的时候一个月三、四次，从家里到上海又会耽误他的病情。于是我们决定不回去了，这时候已经到了2014年的夏天，我一边在KTV打工一边给宝宝看病，这段时间给宝宝看病的钱大部分都是同学几百几千资助的。朋友帮我想了很多办法，虽然都没有多大的效果，但是也非常谢谢他们的爱与帮助！那个时候真是挺累的，宝宝如果都正常还好，宝宝一不舒服了，我就身心疲惫，凌晨三、四点下了班，早上又要很早起来去医院！就这样拖着疲惫的身躯坚持到了秋天，宝宝的感染也越来越严重，无奈只好辞去工作一直带宝宝在医院。 十月一前期宝宝因血小板低口腔长满了血泡加上细菌感染，嘴里一直流血，输了血小板依然没有改善，舌头上的血泡一个接着一个，病房里的其他病友看见都在心疼着他。住院治疗了两个星期一直不见好转，医生说配型结果正好也出来了，赶紧移植吧，靠自己的免疫力是很难好了。只有几天的时间，匆匆忙忙的准备着进仓的东西，这个时候需要的是一大笔资金，一直支持鼓励我的家园早已行动起来，想要帮助我减轻这个巨大的资金空缺，几经周折费了很大的劲，虽然比医院正常要预交的钱还差了几万，但是医院还是让进入了移植仓，这一点也要谢谢医院的仁慈！在仓里宝宝待了二十六天，这些天里宝宝经历了太多，在经历生与死的漫长二十六天里，对一般人来说这也许就是平平常常的，可是对我们来自农村的一家三口来说真是经历了痛苦疲惫迷茫的二十六天，永远都不会忘记的二十六天，回想起来还是有点后怕的。当挺过这二十六天出移植仓的时候已经进入了冬天，然后在移植病区的普通病房住了一段时间就出院了，出院的时候各项血象还都没涨起来，一直到现在血象还是没涨，还是很低，医生也没有什么办法，就是让等，等细胞涨！其他同时间移植的小朋友血象都已经涨好了，只有我们例外，不免还是有许多担心！ 2015年希望是我们一家三口幸运的一年，可以让宝宝尽快的好起来，让我们可以一切顺利，平平安安健健康康一步一个脚印的走下去!期待2015！！！
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发表于 2015-1-6 14:18:07
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