上海的病友有没有，大家交流一下吧

yanational · 发表于 2014-12-25 18:36:35

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

×

大家都在哪里看的啊？效果如何？我在龙华姚乃中看的，期间也看过岳阳医院的周永明。

大三哥 · 发表于 2014-12-25 20:51:18

儿童看周大夫的人挺多的

大三哥 · 发表于 2014-12-25 20:51:37

儿童看周大夫的人挺多的

爱要为谁 · 发表于 2014-12-26 01:04:42

你好，我现在看周永明

孟桐妃 · 发表于 2014-12-26 10:50:29

上海病友很多的

cdp猫猫 · 发表于 2014-12-27 12:38:54

cdp猫猫 · 发表于 2014-12-27 17:22:40

去年一直在岳阳医院看陆医生～～我就在上海看病明年打算去上海第九人民医院住院用美罗华了一个上海新华医院的陶荣医生介绍的他说我现在这种顽固型的吃什么药没多大作用……

西月 · 发表于 2014-12-29 16:15:35

你好！现在好转了么？我也想来上海看这2位专家，激素达纳脞环胞素都用了没效果，麻烦推荐哪位专家更合适，多谢！

上佳 · 发表于 2015-1-15 23:17:00

周永明和陆佳惠分别吃过半年和三个月的药，效果不明显。个人感觉中药对升板作用不大，对止血有些帮助。

wangpingying · 发表于 2015-5-25 20:34:27

yanational朋友你好！我也在上海看周永明和姚乃中，周永明开的中药我吃了一个月，姚乃中开的中药我吃了一个月，现在还在吃，今天5月25日还去看了，你吃姚医生开的中吃效果好不好？吃多久了？现在还在看他的中药吗？能麻烦你把他给你开的方子发来看看吗？我真切的等着你的答复，谢谢！

麦琪姐姐 · 发表于 2016-5-13 10:24:33

大家好。我好久没来，今天来聊聊。我家大女儿，出生板正常，20万以上。1岁因奶奶发烧受感染，儿科医院验血1万，激素丙球治疗。冲上正常值。之后每次感冒下降，不感冒正常。看儿童医学中心薛惠良主任。吃过曙光医院邱仲川的中药，后来实在影响吃饭胃口停用。5年后，板连不感冒也低，最低1千，没感冒。吃甲泼尼龙半年，整个人肿得像猪头。最后停用，无效。后来啥也不用。休学3年。小学3到5年级没上。板一直在2万-3万。去年上预初，徐汇中学。现在板2万左右，青春期快来了，担心中。除血量基本从小到大就是鼻血，出血点一直较少。鼻血随着年龄增长越来越少。从以前一次1小时嘀嗒流，到现在10分钟内止。接着介绍我家的其他信息，几年前在一些帖子也发表过，供大家参考。大女3岁时，意外怀上儿子，那是大女板值不感冒是正常的，所以在纯粹想生老二的状况下，生了儿子。儿子已经9岁，板值正常。再后来，因为大女板跌到1千的时候，想是不是同胞脐带血可以用，生儿子时没留，想再生留脐带血，苦于超生罚款，备注，儿子生在香港的，没罚款，之后香港禁止双非生子，我们自己也都不是独生子女，所以只能政策内生1个的。上百度，一查吓一跳，妈妈咪呀，这个itp是属于非遗传性残疾，可以申请病残儿鉴定，再生一个。无关喜忧，仿佛这是上帝派给我的任务。即刻申请，那一年病残儿鉴定3月出新政，会审核严格，我在2月申请，浦东，川沙人民医院儿科主任挂号看了过往病历，几天后再去类似红十字会的机构，十几个医生以及其他专家会谈审核5分钟后，再几天后就收到再生育证明一张。现在呢，小女儿已经1岁多了，板值20多万。去年全面放开2胎，我向告诉各位只生了独子的爸妈，不用担心手足的板值，我再生3胎前，国外itp网站学习了好几个月，国内多子家庭没有例子可以借鉴啊。千篇一律的，国外多子家庭都是患者的手足都是正常的。我的例子也告诉大家，事实就是这样。为了你的患有itp的宝贝，20年以后，有无手足会是多么不同。现在其实已经能感受到有了手足，大女有玩伴，未来有人照顾；

麦琪姐姐 · 发表于 2016-5-13 10:28:14

因为手机打字，有别字请谅解。补充，我3胎都是剖腹。今年39岁。相信我能做到你也可以。

龙南廖氏 · 发表于 2017-5-16 23:38:20

楼主威武

per5720 · 发表于 2017-7-23 19:41:43

5年前老婆得了ITP，瑞金、岳阳、后来去了中医医院，激素+中药调理，可恨之前激素的量实在太大造成股骨头坏死，做了腓骨移植，后来板基本稳定。可是最近老婆的月经持续半个月都没走，牙龈一直出血，验板29，然后又发烧，去医院验板为4，明天去瑞金看，希望一切都好

KATA · 发表于 2017-8-4 11:32:31

各位朋友:上海哪家医院的骨穿和活检做的好?

糖糖爱三花 · 发表于 2019-12-26 15:23:38

KATA 发表于 2017-8-4 11:32

登录/注册后可看大图

各位朋友:上海哪家医院的骨穿和活检做的好?

六院做骨穿还可以的

想死又不敢 · 发表于 2020-7-3 01:14:56

瑞金医院，血液专家，孙慧平专家，我一直在她那看。我对激素比较敏感一喝就上去，每次快停药的时候呼吸道感染然后板从80-50-17，现在激素又tm加上去了。现在在社区医院血常规。折磨，每次出报告单心里特别不是滋味，化验小哥拿起电话就打给医生，然后在警告我。想想上有老下有小，车贷房贷社保租房，还有要还的账，真不是滋味。煎熬

wenbo2018 · 发表于 2020-9-7 13:30:58

今天去龙华看的，每5分钟就出来了，就看了下舌头把了下脉，啥也不问，开药走人，药都是开好的直接选估计每个人都一样吧，专家门诊一上午看50个人，感觉就是在完成任务

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[同城报到] 上海的病友有没有，大家交流一下吧

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。