请问主任，孩子激素丙球无效，是否适合中药调理？（代畅畅妈妈发帖咨询）

问问问

李主任：       您好！
       畅畅目前西药的治疗效果都不太理想，畅畅妈妈想带孩子去广东找您治疗，但孩子现在的情况不适合路途劳累，所以想先咨询一下您，待孩子情况稳定些了再去广东。由于孩子现在住院，不方便上网，委托我将孩子的病历发给您，还麻烦您百忙之中给看一下，提出宝贵建议！
       畅畅基本情况：男，16岁，身高1.76米，体重120斤。2003年初发病至2014年10月，激素和丙球治疗有效。2014年12月因出血而再次出院，激素丙球均无效。主要出血部位是鼻腔。目前口服甲泼尼松龙3片半，2014-12-2，用TPO，用了13天，2014-12-19，板5千。（骨穿报告和染色体报告图片附在文后）
       想问下李主任，ITP治疗，曾经用激素和丙球效果很好，但再次使用无效，是否正常？是什么原因导致？目前的状况，西药有效的不多，我们适合中药调理吗？
       以下是畅畅的详细病历，麻烦主任详阅，焦急万分的畅畅妈妈衷心感谢！

       2003-9-16，孩子五岁，正上幼儿园，一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点，去医院做了骨穿等一系列化验，结果出来符合ITP临床诊断。第一次听说这个病，一点儿概念也没有，不知道它会有多严重，但从医生的表情我知道也许并不乐观。当妈的那个心情啊，真是无法用语言来表达，此时只剩下了眼泪。整个世界一片黑暗，我也不知道等待我的将是一条什么样的路。
       2003-9-16—2003-9-25，住院治疗后血小板升到16万出院了。当时血液科的主任是熟人，激素用量非常谨慎，是最小剂量，但一周一化验还是没能维持住，又掉到三万多，当时一点这方面的知识都没有，完全按照医生的吩咐去用药。
       2003-10-25，开始口服激素三片。中间起起落落，服到两个月时孩子已经胖的变了个人似的，板值也升到了正常水平。接下来开始减激素，一周半片往下减，同时板值一直在升。正常了有半年后又掉到了两万多。这中间一直在口服螺旋藻和益血生加Vc。板值一直2万—3万。
       2005年3月，因感冒板又掉到8千。再次住院，一样的方法一样的结果，板板再次升到20多万出院。后期和第一次一样，激素减板就往下掉。
      2005年8月，去了天津血研所，化验板两万多，找的季林祥看的，他说孩子都成慢性的，方案和本地一样，真不想再从头开始啊。
      2005年8月—2006年7月，找了一个医德很不错的中医开始吃中药，在没有激素的情况下一直在五万以上。孩子上小学了，也很听话，自己会比较注意，不会乱跑乱蹦。
      2006年12月，流鼻血，板值两千，再次住院，升到50多万又出院。这中间又是往书店跑又是四处打听这方面的信息，彻彻底底与ITP连在了一起。接下来的结果可想而知。又掉到几千。也一直在给自己打气，千万不能倒下，孩子这时更需要我，也有医生说等孩子过了青春期会好的，我也一直把这句话当做我每天的希望，就这样在一天天的等待中，这期间也一直有喝中药，但效果不理想，激素是不想再用了。儿子也在一天天长大，看着我愁眉苦脸的样子，他曾对我说，妈妈，生活就像一面镜子，你对他笑他才能对你笑啊。这哪像一个孩子说的话啊，我这才意识到怕我的情绪影响到孩子。应该坚强乐观才对，说得容易做时难哪。
       2007年，有幸从网上认识了寒冰妹妹，也就是现在的桐妃，还有笑笑妹妹以及问问妹妹。病友间的相互安慰和鼓励让我不再那么悲观与无助。虽然不曾在群里说话，但还是能感觉到群里的温暖。在多次反复后，我决定让孩子停掉中药，给他一个自身恢复的机会。谁知中药一停板也上来了，从几千升到4万、5万，也到过9万。我就想既然自己能升就有自愈的可能。
       2009年就一直没服药了，但就在年底时眼皮上长了一个疣，可能是病毒引起的，板板又掉到1万多，有时也高点。转眼就到了2010年。大约有半年的时间那个疣好了。板却没有多大回升，但我仍在坚持孩子会自愈，这期间腿上的点起起落落，时好时坏，也一直没给他化验，实在是不愿在那等拿结果时的煎熬，好像在等待宣判命运何去何从。
      2009年至2014年9月27日，期间没有做过治疗。
      2014-9-27，板1千。流鼻血，做常规治疗，地米7.5毫克，输血小板2袋。用丙球两天，每天10瓶。
      2014-9-28，板1.3万。
      2014-9-30，板5千。
      2014-10-1，板1万。地塞米松第五天，鼻血已经止住了，出院回家。
      2014-10-2，改口服甲泼尼龙片，每天10片。
      2014-10-7，板2.3万。口服甲泼尼龙片第6天。
      2014-10-10，激素第14天，板3.1万。甲泼尼龙片开始1片。
      2014-10-17，板2.6万。甲泼尼龙片减量第7天。
      2014-10-29，板2.3万。口服甲泼尼龙8片第9天。
      2014-12-1，再次住院。但是这次，激素与丙球效果都不好。由于板太低，未用美罗华，先用的特比澳，1支/天，连用13天。
      2014-12-19，板5千。目前口服甲泼尼龙3片半。

请问主任：

1、以前用激素和丙球有效，后来无效，这个现象是否正常？

2、目前的情况，是否适合中药调理？能否稳定在3万以上呢？

恳请主任在百忙之中能帮忙解答，此时此刻真的很无助，畅畅妈妈万分感谢！

问问问

可能是网络的缘故，图片都没发成功。
骨穿化验报告结果是复合ITP临床诊断；
染色体检测结果是：46.XY[20]

畅畅妈妈

畅畅妈妈谢谢问问妹妹了，另外，激素减量是10天减一片，减到4片时降到个位数了。畅畅妈妈恳求李主任的答复。谢谢！

李达

畅畅妈妈与问问问晚上好！
系统的浏览，得以了解畅畅诊疗信息，感受到孩子家长漫长的就医诊疗过程与孩子病情反复所带来的纠结与担忧！
确如大家所经历及其专家们讲述的那样，进入慢性阶段的病人，及其容易反复，随着血小板的升降，病患及家属，尤其孩子家长心情也随之起伏跌宕，李达医生对此表示关切并竭力帮扶！
不同的病情，各异的体质，尤其对于药物的反应性、敏感度等不一样，使得我们当中的一部分患者陷入慢性过程，尽管时有风险临近，但临床实践中演变为真正危及生命的危险一般在2~3%及其以下，只要加强防范，及时应对，避免诱因等，不安全事件是可以防范的。
与其说是治疗，更加确切的是防治：预防与治疗，及其综合调护；减少并尽力避免诱发因素：感染（尤其病毒感染），过于劳累及其饮食的不当（海鲜与冷冻、煎炸熏烤等），外界物理与化学不良因素；其次，药物的合理选用非常重要，建议与主管医生交流沟通途径畅通、及时、到位，也需要家长们适度的配合。
说到现代医学的治疗，最为经典的传统疗法：切脾治疗，建议关注；新近疗法：靶向美罗华值得考虑，尤其国内小剂量疗法。
关于中医药疗法，我在临床主要从调肝扶脾角度辨治，必要时配合脾区敷贴中药内外兼治，确实帮助过不少病患，待孩子稳定后，欢迎来诊，尽力帮助辨治。
祈福祝愿孩子康复！

畅畅妈妈

真诚的谢谢李主任！您辛苦了，我正考虑给孩子用美罗华，但不知效果如何？还有其副作用。但愿会越来越好，若病情稳定我会去拜访您的。再次感谢！

李达

祈福祝愿获得佳效，既往我应用小剂量美罗华联合中药治疗过4例，3例获得缓解效果，值得尝试！

畅畅妈妈

谢谢李主任，千言万语汇成一句话：祝好！中药敷脾不见病人能贴吗？我有点心急。

李达

介于脾脏在ITP中，既是产生抗体策源地，又是破坏血小板的场所，西医常常采取切脾治疗，我在临床上开始尝试脾区敷贴中药施治，期望获得佳效；可以试试！如果方便，不妨来诊，教会敷贴，只要局部皮肤没有不良反应，应该可以的。

畅畅妈妈

再次感谢李主任！

李达

希望大家相互交流，促进疾病康复！

畅畅妈妈

谢谢您李主任！

李达

不必客气！祈福祝愿康复！如需帮助，随时联系。免复。

畅畅妈妈

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畅畅妈妈

畅畅妈妈 发表于 2015-7-18 21:34
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咋成这样了啊？写了半天全费了。

畅畅妈妈

李达 发表于 2015-4-30 22:29
不必客气！祈福祝愿康复！如需帮助，随时联系。免复。

尊敬的李主任您好！畅妈又来麻烦您了。之前咨询过您。现在依然很不明白。年前小剂量美罗华也用了，板值一直在3到5千。2月份在天津血研所住了8天院，找的杨仁池教授。所有检查都做了，均符合itp。丙球又连用5天，板值依然不上万。不过没用地塞米松。因为当时口服美卓乐。按说丙球无效itp就有疑问，但两次骨穿都符合itp。免疫全套也做了，没问题。这样令我这个做妈妈的非常焦虑，也患上了严重的抑郁和失眠。每天靠药物维持。所以问的有点语无伦次，望李主任谅解。我想知道的是，您见过和孩子一样情况的病人吗？孩子的板值还能上来吗？这两天又出现了荨麻疹，我在给他艾灸。情况有所好转。到目前为止孩子除了身上有血点外，没有湿性出血。我想听听您的经验和建议。畅妈万分感谢您！具体化验结果回来让问问妹妹帮我上传。您再看看。现在我就给孩子喝红枣和仙鹤草水。期待您的答复。畅妈先谢谢您了！

畅畅妈妈

李达 发表于 2015-4-30 22:29
不必客气！祈福祝愿康复！如需帮助，随时联系。免复。

这次的血常规。

李达

浏览上述文字与血象结果，病情获悉，予以关注，尽量帮扶！儿童ITP延迟，部分病患恢复确实缓慢，很是纠结，属于药物难治性者，从现代医学角度而言，药物方面可以考虑刺激血小板生长药物，例如TPO及其受体激动剂等，非药物治疗就是实施切脾手术治疗，这需要西医血液专科医生予以评估；日常生活中，需要避免劳累及其病毒、细菌等感染及其药物不良影响，饮食不宜煎炸熏烤、过于辛辣、冷冻食品等，牛羊肉及其海鲜类也要加以控制为宜；吃些番薯叶、枸杞、莲藕及其芹菜等有帮助的；依照我的经验，中医药调和肝脾，辅以益肾调理，会有帮助。

畅畅妈妈

再次感谢李主任！您辛苦了！

李达

不必客气，如有需要，随时联系。