my experience between 1999 to August 2009

李曼菲 · 发表于 2011-1-24 22:41:14

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我是1999年3月初次发现这个病的，那次和哥哥姐姐住在一个暖气停掉的房子里，感冒了，男友也就是现在的老公那时候还没有结婚我也是很美丽着急的把我送到了积水潭医院。测血时候血小板只有1万8 就直接把我留在了观察室了。第二天收入内科病房。第一次做了骨髓穿刺。内科病房是很大的，住了10个人。还有1个是住院自杀的。当时就是治疗感冒，输入了vc还有消炎药，结果第五天板涨到20万出院了。开了些八珍颗粒，我也一直没吃。出院后我一周复查，挂李银水大夫专家号。那天查板是8万8，很吉利的数字，她对我说，没事，很多病人血小板几千还活到80多呢，就把我打发走了。这个大夫的话让我在5年内都不把这个病当做一个病来治疗。

治病花了3000多，当时单位给我上了商业保险，报销了80%，这件事的直接结果就是我从外企跨国公司离职了，到保险公司做了个体户。并且一干就是10年。

上班后我第一次给自己投保险，检查板式9万多，单位就给我延期承保了。我自己也是很老实的人，其实不如实告知也就混过去了。因为积水潭医院的住院病例我都自己拿走了。
2001年我第二次被公司拒保，就比较害怕了，到中日友好医院看了好几个专家。其中有个姓黄的大夫印象特别深刻，他很帅看到我这么年轻漂亮还有这个病每次都是同情的看着我。在中日我从新做了胸部穿刺，穿刺的医生是外地来的实习大夫，说你去看中医吧，西苑医院的周霭详是专家。于是我第一次来到西苑医院。记得是吃了2周药血小板就升到了16万，但是周大夫鼓励我去他的私人诊所，于是我就不太信赖他了。现在想想如果当时我有医保可以报销就一直吃下去了，当时宁肯一年6000多做美容也不舍得花1000多吃中药。

2003年 5月非典后，我宫外孕住院了，当时板也是6万多，没有采取任何措施，做了腹腔镜手术。但是手术对我本人伤害很大，体质由此下降，估计这也是导致2007年大发作的一个原因吧。中间，我吃螺旋藻和蜂蜜花生米食补，板达到10多万

2007年情人节，单位的空调关闭了，但是我穿着单裙和小白上衣刚给100人做过培训，回到家就发烧了。那是07年的冬季流感。不幸的是我老公本来要带我回家，我跟他闹别扭，一直不肯回，他认为我发烧时故意赌气，所以没送我到医院。我自己开车回到天通苑妈妈家，我妈妈更觉啊，说你姐姐李医生，同济大学的医学老师都是吃大蒜防感冒的，你就躺着等自愈吧。我就昏睡了3天，实在扛不住了，就跟妈妈说，我报销的，一分不花，我妈妈才批准我去看病，我开着小奥拓，到了北苑医院的天通苑分院。测验血小板2万5，那个大夫就抬抬眼皮说实在不行就切脾呗这个病没什么。我气结，心想没几天我的板就高了。接着就是输液打了3天吊瓶。现在想想如果这次感冒及时治疗好好休息就不会导致2年绵延的发作了。

2007年4月一直觉得疲惫不堪，就到西苑医院看中医，侧板1万8 王天恩老中医劝我好好休息卧床，我每天继续上班。结果查板降到1万，到北医三院冲击丙球冲到10多万出院，大夫要给我吃激素，我坚持不肯吃，出院休息了15天，上班。5月份来月经大出血入住西苑医院。冲击丙球，吃上12片激素，结果出院后减快了一下子减到6片身体不耐受一下子跌倒1万4. 又从新吃到10片。脚丫子还崴了，板跌倒7000，不行又加上了达那唑。减药后大概板维持在6万这样子。10月份从新回到原单位结果遭遇单位离职风波，我这个吃了激素的大胖子立刻成了烫手的山芋。新上任的领导威胁我离职，不得已我从新开始休假，并且开始寻求康复的新方法。听说有人在青岛推拿治好了病，就动身去了青岛。在那里待到了45天，板维持在6万，没吃中药。回到北京板就跌了，跌倒了2万。主要是和原单位离职吧，没有拿到合适的价格。于是在5月底彻底停掉了激素。开始中医治疗。东直门医院的张大夫给我调理了3个月板从1万多增长到4万多，但是月经还是量大。中途8月份感冒就换到国医堂看一个叫做王民生的女中医，她号称自己也得过血小板减少但是是继发性的，吃了师兄王宏图7服药就好了。巧合的是我吃了她附中药后查板到了10万多。张大夫说不让我吃她的药，吃了他的治疗毁于一旦。但是我禁不住王大筛的忽悠，就开始吃她的药。结果凉药和热药发生冲突了。10月份我的月经迟迟不来，来了之后就是如黄河之水，一夜就把褥子弄透了。我再次入住医院。这次出血太多血色素降到6克输血时候输入了地塞米松，结果板涨到了7万出血。血液科博士试图劝我再吃激素被我制止了。12月份我从承德回来因为着凉等原因，血小板下降，再次入住西苑。同样因为输入了地塞米松，板虚高。被大夫打发出院。我再次回到协和寻求妇科解决出路

忘记谈我中途调理月经的历史了。我从小就月经不调。结婚后好些。吃了激素后比较紊乱。于是从08年4月份开始看协和妇科内分泌，开始吃达芙通一种孕激素来调整月经。一直调理的不错，直到遇到张大夫让我停掉所有的激素。这次的女医生再次给我开了达芙通。我吃了10天恰好1月开始来月经，血小板又跌倒2000 历史最低，我因为出血再次入住西苑医院。这次开始中剂量冲击甲强龙 80mg ，5天后开始口服强10片。

我从新回到起点减激素。

这次我很乖，中医看西苑邓成珊，西医看朝阳医院。每周二测血后，周三去西苑开中药。每天早晨练习气功，食物进补海参。工作找了离家近的公司，不定时的可以去单位，同时为了充实自己报了网上学习英语。
板板在减到2片半前都很乖，减量还升。3片时候是8万3，但是3片时候在妈妈家吃饭不小心闹肚子了，一下子降到2万，拉肚子之后一个月后才升到7万多减到2片半。从3片开始就月经又不规律了，每个月来两次月经，开妇科内分泌也没有办法，我就战战兢兢的开始怕大出血了。7月份还可以就是第一天多点没有什么症状我就比较开心。但是到了8月份从第一天排卵期出血开始我就害怕了，没敢外出旅行，防止大出血。8月11日早上有些出血，我加了1片强的松，下午看血液科门诊，医生建议观察，8月12日一天出血量很少，我就出门购买了冰箱，下午去单位上班了。8月12日吃了炖鸡肉妈妈来到我家，晚上十分炎热，晚上燥热的睡不着觉。
4点钟的时候感觉不好果然月经又喷薄而出。 8月13日到朝阳医院，血液科主任亲自给我送到急诊，输甲强龙120Mg,还有止血的药。但是当天出血仍然很大，妈妈买了尿不湿给我。8月14日测板升到5万，出血基本止住，血色素从11克掉到9克。现在要输连续输入甲强龙4天等周一再看医生。
09

李曼菲 · 发表于 2011-1-24 22:41:56

only Egnlish could be written here so I could practice now hhe .

孟桐妃 · 发表于 2011-1-24 22:53:58

我美丽的曼菲啊，你说中文吧

木木 · 发表于 2011-1-26 10:28:03

菲姐的好像没写完吧???还是妃没给译完???

孟桐妃 · 发表于 2011-2-2 22:20:20

木木发表于 2011-1-26 10:28

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菲姐的好像没写完吧???还是妃没给译完???

等我翻译？

二虎 · 发表于 2011-2-2 22:56:49

孟桐妃 · 发表于 2011-2-12 16:37:09

婧~ · 发表于 2011-2-13 14:52:28

偶的英文很烂，幸好文章是中文的~~嘿嘿

天晴 · 发表于 2011-3-15 10:29:41

同样是ITP，有些人就得活受罪啊，幸好李够坚强！话说，看你这病例简史，感觉你还挺倔的，应该是女强人一枚啊！

大白 · 发表于 2011-3-16 17:50:02

又让我看的好心酸啊，什么时候出下文啊？

孟桐妃 · 发表于 2011-3-16 21:09:54

天晴发表于 2011-3-15 10:29

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同样是ITP，有些人就得活受罪啊，幸好李够坚强！话说，看你这病例简史，感觉你还挺倔的，应该是女强人一枚啊 ...

你曼菲姐就是一强人，要强的很哦。。。补充一下，还是个很强的美女哦

星萌 · 发表于 2011-4-30 13:48:21

菲姐也写得好详细哦，呵呵

李曼菲 · 发表于 2011-5-18 12:09:10

test

李曼菲 · 发表于 2011-5-18 18:18:56

本帖最后由李曼菲于 2011-5-18 19:33 编辑

09年8月份出血后大剂量激素冲击升到21万8  不过这次甲强龙剂量是有些大是120mg 相当于30片激素了。冲击后出血也没止住看起来我的出血和板也并无绝对干系。开始服用美卓乐4片。9月份看了协和内分泌大夫郁齐，明确的指出板低也未必是出血原因。我是功能性子宫出血还有血小板减少，口服达英三十五建立规律月经周期，来月经时候口服妥赛敏止血。建议我早日怀孕如果我9也个月不来月经对我身体会有很大帮助。
此期间还有趣事，就是小易迷同学从济南来京教我学习针灸，呀呀同学和瓷娃娃还有艰辛来探望我们，呀呀当时还说板19万还有出血点谁知道一天后板跌倒几千，十月份入住协和切脾。我和呀呀仿佛是同名鸟，发作原因都是感冒，每次复发时间都是几乎前后脚。只是此次我迫于家人压力没能按照自己意愿选择切脾，继续保守治疗，而呀呀弟弟去协和选择了切脾。
我口服激素加上避孕药，来月经后口服妥赛敏，逐渐月经稳步减少。现在每次月经时候，只用不到2包卫生巾，止血药也吃的很小剂量，体力明显提升。可见选对大夫，选择西医是十分必要的。我感觉中医对我这样的复杂状况十分难处理啊。事实上我最大的问题就是月经问题，最近半年体力明显提升就是因为月经出血得到了有效控制。我真的要感谢郁齐大夫。
10年3月我从海南疗养了20天后归来，彻底停掉了激素。从此血小板就在1万和3万之间徘徊。最高今年是到了5万8，那个时候是吃的增建口服液。还有东方医院苏伟大夫的丸药。值得一提的是东方医院苏伟大夫还是挺有独到的见解，他提出的口服丸药又省钱又省事，是自费患者的最佳选择，我开了7付中药，加工成丸药吃4个月一共才花了300多元。而切效果也不错啊。
生病是一个生命重建的过程，虽然生病后我发胖了，美丽不再，4年也没有要小孩，看起来有些损失。可是事实上我收获了了很多很多，我意识到生命中过程大于结果，性格变得平和，还拥有了那么多可爱的病友，他们来自天南海北给我带来从未有过的充实和快乐。即使生病，我也没有停止对生活的追求和对生命的探索，我09年3月份从新回到我热爱的外勤工作岗位，成为了一名出色的保险经纪人。利用多年积累的专业优势，我快乐轻松的工作着。2年来我不断获得公司各种奖励，今年3月份还荣幸的被公司派往台湾交流学习。我觉得工作并不让我劳累，反而让我心情好加快了我康复的过程。在工作同时，我还进修了北京外国语学院的英文课程，今年又为了加强专业知识，参加了东方华尔的中级理财规划师的培训。下周六我就参加考试，希望我能顺利通过。
回想这4年的生病的历程，是痛苦的也是快乐的。我走了很多弯路，究其原因是因为我认为itp会很快康复，所以急功近利，反而使我的病情不稳定反复吃了2次激素。这次能稳定下来虽然板板数值不高，来源于心态平和，分散了对血小板数值的注意力，而把防止出血放在了重头上。规律作息，坚持持续的锻炼，免于过度劳累我觉得是非常必要的。但是心灵也必须找到个很好的寄托啊，否则就会每天都想着这个病，反而不利于好转。最后用我最爱的英国诗人斯特朗的诗来结束我的心情分享，希望每个病友都有个美好的目标早日战胜病魔
   憧憬
      [英]斯特朗
得有个目标不断追寻
让希望燃烧起光明
人生总得有所向往
心，怎经得起失去憧憬
要方向明确，头脑清醒
切不可随波逐流，人云亦云
一旦生活陷入黑暗
要以坚定的信念摸索前进
纵使物换星移，岁月匆匆
对未来的追求不可暂停
不能让生命浑浑噩噩
假如你心中有个梦

张家源 · 发表于 2011-5-18 18:47:09

哈，草草浏览了一下。
1：李曼菲对于发病过程中吃啥，穿啥，印象很是深刻啊。
2：商业保险还是要分公司，假如拒保，说明这家公司还是不行。
我上的是友邦，发病以后，我所有的附加险都还继续让我承保，从未拒绝；之前的3次住院全都按照约定给予了赔付。所以，我还是看好国外的保险公司，国内的都是忽悠人的。
3：您这英文整的我还去翻了下词典，实践这个单词真不认识。

李曼菲 · 发表于 2011-5-18 19:31:16

本帖最后由李曼菲于 2011-5-18 19:34 编辑

1、呀呀你指的是exerpience，这个这里可以理解我经历经验不是实践的意思。这个词这么用有些贬义我的确是个苦难的历程啊。
2、说到拒保我指的是我得病后如实告知后保险公司不同意给我保障大病保险。而你是生病前承保的大病和独立的一个友邦的ipa。这个不可同日而语。所以我们健康时候投保是相当必要的，同时选择好合适的可以选择保证续保的保险也是更为必要的。
3、吃啥印象深刻，穿啥不明白呀呀指的啥意思。就记得某些伙伴带个大口罩在西苑医院和我相遇了。口罩是纱布的特大号的，可是仍然只是覆盖了三分之一的脸庞。鼓鼓囊囊的肉从口罩中膨胀了出来。

我。那个人使劲和我打了招呼我才辨认出，这个是上次见过面吃过饭玉树临风的清秀可人的呀呀。

成成妈 · 发表于 2011-5-18 20:11:30

一旦生活陷入黑暗,要以坚定的信念摸索前进.没错，信念很重要，人一旦没了信心，没了信念，病就永远好不了，加油吧，一切都会好起来，不经历风雨，怎样见彩虹？

猫猫 · 发表于 2011-5-19 17:32:36

你的血小板波动很大，我觉得你应该有规律地生活，循序渐进地运动！

李曼菲 · 发表于 2011-5-19 18:21:26

猫猫发表于 2011-5-19 17:32

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你的血小板波动很大，我觉得你应该有规律地生活，循序渐进地运动！

是的呵呵其实基本稳定在3万只是那次高的不知道怎么搞的

雪中松 · 发表于 2011-5-19 18:58:19

我刚看到题目时以为是来了个外国朋友，进帖子才知道是曼菲姐

蚂蚁小跳 · 发表于 2011-5-20 14:59:13

曼菲姐好坚强，向曼菲姐学习。

蚂蚁小跳 · 发表于 2011-5-20 15:02:44

曼菲姐，你说我已经发病了，现在投保的话，报销公司会不会也据保啊！后悔，前几年没有投保。

无为而治 · 发表于 2011-5-20 17:20:16

好在我们知道她现在是好好的。我现在也担心自己会累毁了。希望下个月不出差。

李曼菲 · 发表于 2011-5-20 17:21:07

蚂蚁小跳发表于 2011-5-20 15:02

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曼菲姐，你说我已经发病了，现在投保的话，报销公司会不会也据保啊！后悔，前几年没有投保。

第一看投保什么险种
如果投保住院报销和补贴有有案底就是住院病历那就悬
但是如果投保重大疾病或者养老还可以拼拼呵呵

木木 · 发表于 2011-5-20 20:13:34

终于看到续集了。菲姐写的很鼓舞人心。
我们一起加油，快乐生活，赶走ITP。。。

Helen · 发表于 2011-5-24 11:47:00

看的越多越觉得可怕，庆幸的是虽然我得病10来年，但是都没有什么直接大出血出现

李曼菲 · 发表于 2011-5-24 16:17:40

恩是啊这个阴道大出血是最多的但是比内出血好些至少看的见呵呵我还是很幸运啊

风1121 · 发表于 2011-6-3 10:52:30

基本上每一个ITP人都走了一条曲折艰辛的就医路，不知道何时能不要再听到用激素治疗，只有吃过那种苦头的人才知道个中滋味，期待医学的早日突破之前，我们能做的就是小心淡然，活着。还要:)

sky · 发表于 2011-6-3 17:00:34

这诗不错，喜欢这几句，当名言了

一旦生活陷入黑暗
要以坚定的信念摸索前进
纵使物换星移，岁月匆匆
对未来的追求不可暂停
不能让生命浑浑噩噩
假如你心中有个梦

summer · 发表于 2011-6-7 09:47:23

李曼菲 · 发表于 2011-6-29 21:59:49

今天又被医生吓唬，自己也是有点担心因为是第一个停掉避孕药的月份。当然过去这么板低没月经出血的日子也有。但是还是有些担心。准备好了妥赛敏准备好了纸尿裤。一个人在家默默的。老公说让妈妈来可是我那个70的母亲比较脆弱和神经质我不敢面对她也不想牵连她。就一个人在家等待吧。如果怀孕了，就好了

木木 · 发表于 2011-6-30 08:13:28

李曼菲发表于 2011-6-29 21:59

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今天又被医生吓唬，自己也是有点担心因为是第一个停掉避孕药的月份。当然过去这么板低没月经出血的日子也 ...

情况如何？中奖？

李曼菲 · 发表于 2011-6-30 22:05:31

估计不知道要等待也许停掉避孕药月经不准呢

北极星.白雪. · 发表于 2011-7-1 12:54:37

百折不挠，我应该学习！

祺祺妈妈 · 发表于 2011-7-1 20:05:48

我的神啊，蔓菲你可真是牛人！怕怕的说！

思-广西 · 发表于 2011-7-15 09:07:35

菲姐我的情况跟你差不多啊，就是月经期难熬，我每次月经来的时候都是提心吊胆的，大出血的时候白天一包10片的厚卫生巾也不够用，是不是口服避孕药对月经量有减少啊？

ivyzibo · 发表于 2011-7-15 09:42:55

姐姐血小板少可以怀孕吗

风中飘扬 · 发表于 2011-7-15 20:12:16

看得我都有点后怕，还是十天半个月去验一下血比较好，自己要掌握自己的状况，毕竟月经量大甚至大出血对自己的伤害还是蛮大的。

孟桐妃 · 发表于 2011-7-16 11:36:28

中奖没啊

李曼菲 · 发表于 2011-7-17 22:30:12

桐妃发表于 2011-7-16 11:36

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中奖没啊

没啊再调理

冬去春来 · 发表于 2011-7-18 10:40:19

你说的那个丸药是怎么回事呀，是在哪里看到呀？

家有宝贝儿 · 发表于 2011-7-18 13:27:33

这是哪儿到哪啊？下文呢？

李曼菲 · 发表于 2011-9-12 09:51:38

呵呵准备睡个觉困了今天刚吃完中药但是稍有疲惫睡会睡半个小时起来工作学习哈

李曼菲 · 发表于 2011-9-12 22:54:34

关键是心态调节。建议大家放松调整心态。板的数值不重要但是不出血最重要呵呵

李曼菲 · 发表于 2012-2-16 18:47:01

汇报下近况，从去年11月份起血小板保持在5万这个样子。张大夫的药都是开10付代煎成20付吃一个月。这样吃反而吸收的比以前好了个人觉得。停掉避孕药以来月经一直是后退，只有这个月是月经提前了半个月估计是去南京和上海过春节熬夜得瑟的。熬夜和半夜打电话真是不好的习惯，今天昏睡了一天觉得好多了。幸福。
总结下去年的经历，首先是感觉工作顺心后心情好多了，心情好是最好的良药，血小板直线升高，第二是感觉自己有很多的不足，比如企图心还是太强，最后几个月冲刺业绩一下子又把自己当做好人所以业务立刻就下降了。第三是健身还是必须的，本来坚持好的霎哈嘉瑜伽练习了两个月就中断了气功也是没有坚持，所以体力有所下降。这个月颈椎病发作了，疾病提醒我不可以因为血小板有一点点提升而放松自己的健康。我必须保持一个平和的心态，继续努力。

以下是我今年的生活目标：血小板稳定在5万以上争取自然怀孕可以有个宝宝为了达成这个目标我要从以下几个方面去做：1、看中医张鸿钧调理血液 2、看中医妇科和西医妇科确定排卵问题 3、自身健康习惯的养成，这个可以分解为以下a早睡早起b每日练习霎哈嘉瑜伽c游泳 4、放松放松确定好健康的活着是第一位的目标。

hongye · 发表于 2012-2-16 19:52:53

人生总得有所向往

清歌 · 发表于 2012-2-20 17:59:57

呵呵，学习了，的确是一强人，榜样！

李曼菲 · 发表于 2016-4-9 10:33:26

本帖最后由李曼菲于 2019-1-9 07:34 编辑

2016年3月份复发，月经从3月8日来到26日为了避免吃激素自己拿主意去协和国际自费输了3天丙球血小板升到3.8万出血止住。然后开始口服妈富隆，避免来月经。没想到4月6日突发血尿，尿4个加号。实在无奈又去输了激素这次是200MG甲强龙冲击，可是今天测验了下才是8，尿血倒是止住了。
呜呜。呜呜。睡觉去困累

李曼菲 · 发表于 2016-4-10 21:00:07

2016年4月10日复查血小板 3万8 和冲击完3天丙球是一个效果。好后悔早知道当时就直接继续服用激素了。烦恼也没用了，只有从现在开始起爱自己多一点了。爱自己

李曼菲 · 发表于 2016-6-23 06:16:40

忽然觉得自己在自欺欺人今天去看协和风湿免疫科十点准备再睡会儿

李曼菲 · 发表于 2017-2-1 14:51:32

知行合一才是王道，2017年我43岁，发病十年了！从少妇到中年的转变.......痛并快乐的活着

jiangyanhui998 · 发表于 2017-2-1 18:48:33

佩服佩服啊，加油

chenchen加油 · 发表于 2017-2-1 22:51:23

加油！漫长的道路。。。。。。

文文妈 · 发表于 2017-4-7 15:25:45

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juanzi412 · 发表于 2018-12-13 10:40:15

怎么最近几年没有消息了呢？

李曼菲 · 发表于 2019-1-9 11:58:48

张家源发表于 2011-5-18 18:47
哈，草草浏览了一下。
1：李曼菲对于发病过程中吃啥，穿啥，印象很是深刻啊。
2：商业保险还是要分公司， ...

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