宝宝的ITp治疗经过

wanghaixia

由于时间原因，我复制了宝宝治疗未果出院后在《好大夫在线网》上的咨询，是我家宝宝发病的和治疗的过程！

感谢神，感谢网络，让我们一家找到了您！今年春天的花是何时开，何时落，都无心知晓！！我孩子出生于08年12月25日，8斤4两，健康，第一个月是混合喂养。满月后纯母乳喂养。满2个月，2月28日吃预防小儿麻痹症的糖丸（滴剂，不含奶油），3月1日拉带血丝的大便，当天看儿科，开了消炎药（诊断为肠炎）。服用后越拉越严重（次数多了，血也多了）。5日当地医院诊断为痢疾住传染科治疗，后查出血小板减少（3万1，查血之前用过一次肝素，至今我一直我宝宝的ITP是肝素引起的），身上无出血点。后转无锡儿童医院血液科治疗，感染了肺炎（3月21日开始发高烧，这个时候身上开始有出血点。直到4月25日转苏州儿童医院才查出来，已经是弥漫性重症肺炎了，可怜的孩子才60多天，就反复经受着高烧的煎熬，愚蠢的爸爸妈妈，怎么就不多长个心眼，早点转院）。住苏州儿童医院后查出，巨细胞病毒感染，霉菌偏高，牛奶蛋白中毒过敏。现肺炎好了，巨细胞病毒转阴，霉菌也治疗了。因母乳也查处有巨细胞病毒阳性，5月1日开始断奶，喂雅培腹泻奶粉（豆蛋白），5月11日到今天一直喂纽康特。6月11日出院了，苏州那里不能确证，脓血便到底是什么原因?因为血小板一直没有上来，孩子又小没办法做肠镜，另外也可能是血小板低消化道出血的。

曾经治疗情况和效果：
1）用了很多抗生素，头孢匹胺，头孢甲污，头孢替安，炎琥宁，肝素，磷霉素，泰能，都没有效果
2）三个医院，不下20次大便培养，均无细菌生长！！会不会是用药以后细菌就培养不出来了呢？？
3）血小板低是需要用激素治疗，医生说我们的毛病治疗上是矛盾的，因为激素对肠胃不好，加重对肠道的反应等。
4）5月11日到5与月28日，停了所有的抗生素，只是吃纽康特，亿活，观察大便每天4-6次不等，而且血粘液量减少很多
5）5月29日开始加三天激素治疗血小板，用激素期间，大便非常好，一天2次或者1次的，但是激素停掉，大便情况变得更糟糕了，又稀血粘液又多，次数也多。医生说脓血便多数是因为血小板引起的，但是另外一种情况是溃疡性结肠炎，激素治疗也是有效的。
6）6月11日出院回来后，大便含血量增加，查血小板比出院时还涨了一些。我们到处找偏方治疗拉肚子，一个近80随的退休老医生开给我们两天的药（但是不知道是什么名字，是磨成粉给我们的），一吃大便就好了，一点血也没有。但是药停了，又拉脓血便、最后打听到，他给我们的是大剂量的激素。如果是血小板低出血的，口服打剂量的激素也能冲血小板吗？还是其他消化道疾病激素治疗也有效呢？
7)这几天，孩子在按照痢疾治疗（吃中药），大便次数在减少，血量也在减少。但是不知道是不是重要起效果，还是孩子的身体自己在回复（通5月11日到28日）
7）每次大便的时候总是像便秘一样“恩，恩的”，有的时候大便夹着粘液血（红色粘液），有时鲜红，有时暗红，有的时候光粘液血，像草莓酱，大便像鼻涕一样挂在肛门上，然后落下来。
8』孩子精神很好，饭量也正常，睡眠也好 。身上有少许出血点（哭闹以后会有新鲜的出血点）

这是我家宝宝的看病经过，我们在医院住了三个月，ITP没好，大便也没好！
我们带着宝宝回家了！心碎了！
这么长时间的看病经历，我只想给ITP宝宝的父母一句嘱咐：宝宝发现ITP不要急着治疗，先观察一段时间，经常复查血小板！
这是我们全家血的教训！
宝宝目前挺好的！

祺祺妈妈

现在情况咋样啊?群里哪位?很好奇,嘻嘻

wanghaixia

祺祺妈妈 发表于 2011-8-19 22:58

                               
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现在情况咋样啊?群里哪位?很好奇,嘻嘻

我刚发现这个网站没多久，不在群里，可以进么？我家宝宝出院后就没用药，现在情况还可以，抱时间长了，小腿上会有出血点，摔跤后也容易淤青，所以我从来不给宝宝穿短裤，即使大夏天的。担心别人问太多吧，不想让邻居知道宝宝有这个病，我一直瞒着。唉，太多现实问题需要去面对，跟我家宝宝一般大的孩子多数都上托班了，我真的。。。

祺祺妈妈

群号：45143595，进来吧。

活跃的天使

可怜的孩子啊，哎，一起加油吧！！

浪淘尽

去大医院再做详细检查，要是单纯的itp，就不用着急了。慢慢看，相信会好起来的！

晴雪小梅

我小孩也出生在这一天.本来预产期26号,很好的日子,结果提前被催产素催生下来,唉,他爷爷说25号日子不好.看来是真的.咋得一样的病呢?

晴雪小梅

不过我们的是2012年1月26号去医院看病被诊断为这病的

朱赫铭瑄

有用激素治疗好的病例吗？

wanghaixia

千千现在3周岁半多了，开学打算上幼儿园了。今天带他去体检，血小板正常了105，有点激动，又不敢太激动！冷静！

多宝贝好运

您好！您现在在群里吗？

wanghaixia

多宝贝好运 发表于 2012-8-28 16:42

                               
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您好！您现在在群里吗？

在啊，QQ千千妈，你家宝宝什么情况啊  多交流1

Jodiezh

我家也是三个月的时候得的，后来又查出巨细胞病毒感染，您家的巨细胞病毒治了么？还是停母乳后就好了？

wanghaixia

Jodiezh 发表于 2012-9-20 22:59

                               
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我家也是三个月的时候得的，后来又查出巨细胞病毒感染，您家的巨细胞病毒治了么？还是停母乳后就好了？

巨细胞病毒治疗了，用更昔洛韦。