求治疗方案，2个多月激素治疗无效，丙球有效，反复感冒.

小猪宝宝86

周主任：您好！
        我家牛牛今年3周岁，女孩，体重16公斤。6月中上旬开始腿上手臂上脚裸甚至泌尿道发现有紫一块青一块，当初一直认为在学校磕磕碰碰撞到的，直到6月14日晚开始流鼻血不止才引起了我们的重视，6月15日在我们这当地查血小板11，医生建议到大点的医院去，我们马上开车带着宝宝去了苏州儿童医院，当时赶到苏儿已经是晚上，验血小板值为16，当晚就冲了4瓶丙球和止血敏，第二天查板51，做了骨穿，抽小血验各项报告（乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对，血片分类，输血前三项，淋巴细胞亚群）并口服强的松4片/天。

6月19日，板108，青紫斑逐渐有所好转，口服强的松3片／天

6月20日，期间开始感冒咳嗽，回来后在当地儿科中医这吃了感冒咳嗽中药6天，口服强的松2~3片/天（当时没意识到这个病的严重性，只想着激素对小孩身体不好，所以激素有时给吃2片，有时给她吃3片一天，现在想想当时自己做错了）

6月27日，板32，感冒咳嗽基本治愈，中医换调升血小板中药，强的松2-3片/天。

6月30日，板21,

7月1日，板20，身上又现出血点，去苏州儿童医院，改为静脉输注地塞米松5MG，挂三休四3个疗程。

7月7日，板5，出血点变多，连挂2天丙球4瓶／天，甲泼尼龙80MG，卡络磺纳20MG。

7月10日，板308，出血点逐渐褪去，甲泼尼龙40MG，法莫替丁13G，静脉输注。玉屏风颗粒。（睡觉出虚汗很多）

7月17日，板80，甲泼尼龙20MG.法莫替丁13G。静脉输注。

7月21日，板38，考虑到22号要带她乘飞机，跟广州李达沟通后，以确保安全冲了4瓶丙球。

7月22日，板95，去广州找李达开中药，开了一个月的中药，2盒转移因子胶囊。

7月24日，板126，广州回来后又开始感冒，回苏州儿童医院复诊，改为每天甲泼尼龙每天口服5粒，法莫替丁，补钙液，中药。

7月30日，板20，甲泼尼龙每天口服5粒，法莫替丁，补钙液，中药。

7月31日，板18，甲泼尼龙每天口服5粒，法莫替丁，补钙液，中药。

8月1日，板8，身上见出血点，脑后部发梢有出血点，冲4瓶丙球，止血敏。

8月7日，板60，甲泼尼龙每天口服4粒，法莫替丁，补钙液，中药。

8月10日，板22，甲泼尼龙每天口服4粒，法莫替丁，补钙液，中药。

8月11日，板34，甲泼尼龙每天口服4粒，法莫替丁，补钙液，中药。

8月13日，板17，身上又见出血紫斑，这次换到苏州第一人民医院王兆钺那看，改服强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁。

8月14日，板3，出血紫斑明显增多，腿，手多处，冲4瓶丙球蛋白，强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁，中药,8

8月20日，板46，身上出血紫斑变浅，强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁，中药。当天去苏州儿童医院做了体液免疫，肝肾功能，EBV-DNA，自身抗体检查，但报告还没有出来。

8月23日，,板3，又开始感冒咳嗽，冲5瓶丙球蛋白，强的松3片∕天，生血小板胶囊3片∕天，补钙，法莫替丁，中药。

8月9日开始眼睛会不定时眨，13号带她去儿科看，医生说有点炎症，配了眼药水，20号去复查，炎症好多了，但是还是会眨眼，医生说要是再不停的眨眼，建议转神经科看看。牛牛患ITP之前半年也有次眼干眨眼情况过，去无锡儿童医院配了眼药水滴了一周后就好了，这次又是同样的情况，我在猜想，会和吃激素有关吗。或者跟这个血小板减少有关吗。患ITP之后开始咳嗽每天都有点哑（可能一直上呼吸道感染没好？）2个月内连续感冒3次，患ITP之前也是经常性的病毒感冒。目前的检查有：骨穿，乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对，血片分类，输血前三项，淋巴细胞亚群，体液免疫，肝肾功能，EBV-DNA，自身抗体检查，血常规。其中，体液免疫，肝肾功能，EBV-DNA，检查要到后天（8月27日）拿出报告，自身免疫要到9月4日出报告，我想请问专家，根据我女儿目前情况，还需要做些什么检查吗？我始终觉得得血小板减少的真正病因没有找到。针对目前的情况，可有好的治疗方案？能否百忙之中给予答复，谢谢！

小猪宝宝86

好的，谢谢周主任！非常感谢！

小猪宝宝86

周主任：您好！我家宝宝目前病程4个多月，上个月又去上海儿童医学中心做了一系列检查，仍确诊为ITP。目前激素已停，靠冲丙在维持，现在大概11-15天左右冲次丙，按照体重16公斤维持量3瓶在冲，中药也在服用，已服用3个月左右，但也不见什么效果。丙球一冲能上去，但是半个月不到就低至个位数，出血症状还是很明显，每次一低至个位，口腔就有血泡。2个月前板低的时候出血情况为下肢见紫斑淤青，但现在板低出血点改为了脖子，眼睛周围，耳朵多处小血点，这可以理解为出血情况有在好转吗。还有想咨询周主任的是：不想长期靠冲丙维持（一方面毕竟是血液制品，怕有万一。另一方面怕丙球用多了，会有耐药性，也变的无效），除了丙球还有其他好的治疗方案吗。二线药物也不想用。谢谢周主任您了。期待您百忙之中给予回复。

周泽平

综上，激素治疗基本无效，建议减停激素，如血小板低于20或者有出血给予丙球0.4g/kg体重用1天。暂不需要做其它检查。

小猪宝宝86

非常感谢周主任百忙之中能给予答复，非常感谢！现在强的松早中晚各1粒，如何慢慢减停激素呢，上周六（8月23日）因为感冒板跌至3，冲了5瓶丙后，今天(8月27日）板升到了139.，我能把激素减为每天2粒吗。麻烦周主任能给予如何减撤激素指导，谢谢！

周泽平

激素每日口服一次，可以改为每日2片用一周，然后每日一片用一周，接着每日半片用一周，然后直接停用。

小猪宝宝86

非常感谢周主任百忙之中能给予答复！今天拿到了上周检查的几项报告，能否恳求周主任帮我看下其中自身抗体报告中抗SSA和抗Ro-52这两项显示弱阳性，不懂这代表什么意思，是哪方面出了问题，再者还需要查什么吗。应该怎样对症治疗呢。非常感谢周主任！

周泽平

如果单纯的SSA和抗Ro-52 弱阳性，没有关节痛，尿蛋白等问题，诊断不了结缔组织病，仍按照ITP治疗。

周泽平

丙球的作用时间就是这样的，目前为止对孩子比较好的就是用丙球间断维持。其它的选择还有小剂量美罗华。其它免疫抑制剂和切脾等都不合适。