零需予寂~~的病例和求助问题！！！

零需予寂

一直想找个方式记录一下生病和治疗的过程，现在终于找到啦~废话不多说了，以下是我的经历！


前情提要：因为不知道和自己的病有没关系，还是写出来，看有没相同经历的病友哈，供大家参考。。。
    2014年2月生完宝宝，住了一天的院后就回家坐月子，因为院里和家里温差太大，结果回家就感冒，在月子里感冒了两次（怀疑那时就开始起病了），输液6天，全部用的头孢类的抗生素。月子期间得过急性乳腺炎，自己买了抗生素“希刻劳”吃，还有医生开的中药，还有一点我觉得可能关系很大的就是月子期间心情相当的差。出月子后因为身体不好，又去一个诊所找医生开了中药调理，当时医生说是淤血重，估计那时就已经发病了，当时就有鼻子尖渗血现象，我还以为是上火，结果你吃了一段时间中药时好时坏的就没吃了。
    在出月子至查出病情之间这段时间症状：鼻孔尖渗血、上下肢远端有瘀斑、身体乏力。
   
   2014年6月10日，因为长时间有瘀斑，而且自己也知道这是血小板低的一个表现，所以独自一人到成都市六医院血液科去检查，化验后简直是晴天霹雳，当时医生很严肃的告诉我必须马上住院治疗，因为血小板正常范围是101-300多，而我只有3，在经过了一番忙碌后，当天下午幸运的在四川省人民医院住院治疗，入院就做了骨髓穿刺检查，最后确诊为ITP（【重症】免疫性血小板减少性紫癜）。因为血小板太低，所以入院后就输了5天的丙球，还有各种保肝、保胃、激素等等药物。住院一周，17号出院时查血小板是161，当时觉得天瞬间变蓝，人生又美好了（后来才晓得当时我对这个病了解还不够多，以为这样就完全好了。）汗~~住院期间，口服钙尔奇D和激素，激素是每天两次，一次5颗。住院一周时间，体重涨了20斤，医生说可能是激素的作用，但自己觉得还有输了那么多液体的作用，因为本身我就是容易水分滞留在体内的体质。但医生依然把激素量减少成每天两次，每次4颗。
       出院后每周复查，第一次血小板变成61，第二次复查是52，第三次复查是39（当时到外地去了一趟玩了两天，不知道是不是因为累了，还是因为吃了提子，所以血小板下降了）。【出院后口服药物有：激素每天两次，每次4颗、钙尔奇d一颗、血康口服液每天三次每次两只、雨田青一颗（保胃药）】
      医生说这种情况，一是丙球在逐渐失效，因为丙球的有效期一般是20天，二是可能激素对我没什么作用，如果再跌下去就考虑用二线自费药，当时医生说有美罗华，还有啥子记不清楚了，还说最不好只有切脾治疗，但是副作用很大，听完医生的话，心理压力相当大。后来在交流中，医生得知我的体重是120斤，就又把我的激素每天增加两颗，变成和住院期间一样，每天两次每次5颗，其余雨田青、钙尔奇d、血康口服液照常吃。
    一周后（7月15日）回省医院复查，血小板上升到85，本来觉得看到希望了，但是医生的一句让我感觉如一盆冷水浇头，说担心我的激素无法减下去，要知道激素的副作用很大，目前我已经出现满月脸、水牛背、睡眠差、乏力等问题。。。后来经过考虑，医生让我不变药量，但是吃六天停一天。按照医生的说法我吃了六天停了一天（停一天是什么药都全部停完），但是心里总觉得这样停一天会不会停的太猛，小板儿们会受不住，于是这周二（7月22日）我在附近的六医院去查了个血常规，小板儿们果然下跌到41，但是这周来了例假，不知道这个对小板儿们是不是有影响呢？？？
    下周二又该复查了，这周我打算调整用药量，变成这周找两天出来，每天减少一颗激素，周一（5,5）、周二（5,5）、周三（5、4）、周四（5、5）、周五（5、5）、周六（5、5）、周日（5、4），这样总数只减少两颗。这个方法是上周去华西医院，那边的一个专家教我的，说这样减量，小板儿们容易接受和稳当些。
      不知道有没病友是这样减药量的啊？哪种方法小板儿们更容易稳住一些呢？求助！！！
还有下周打算去看看中医药大学附属医院的刘松山老师，打算中西医结合治疗，希望有效！！！

零需予寂

自己坐沙发想请教大家几个问题：
1、我现在每天总共要吃10颗强的松，是不是很少有人吃这么大量的激素啊？
2、怎么样减药比较容易稳住小板儿们？

iso9002000

我开始也是吃10片一天喔（确诊时血小板为9），不过我是一次全吃完10片，然后我是吃足量至少4周，然后每周减一片，减到4片为每两周减一片，到2片时每两周减半片（北京协和武永吉医师给我的减药办法）。目前我的板板时好时坏，50-100之间（正在服半片中）。

零需予寂

iso9002000 发表于 2014-7-27 22:31
我开始也是吃10片一天喔（确诊时血小板为9），不过我是一次全吃完10片，然后我是吃足量至少4周，然后每周减 ...

谢谢你的回复哦，一次就吃10片啊？医生让我分早上和中午吃，我除了住院那周吃的10片，出院后吃了两三周的8片，但是小板儿一直在下降，后来又开始吃10片，到目前大概吃了3周时间，不知道这么呢长时间大剂量会不会出什么问题，很担心，我总觉得医生让我吃6天停一天会不会减量太猛了？

shieh

我不到40公斤，一天12颗。我认识个病友四十多公斤一天吃16颗

零需予寂

shieh 发表于 2014-7-28 16:45
我不到40公斤，一天12颗。我认识个病友四十多公斤一天吃16颗

你吃了多长时间啊？是才发病还是？

零需予寂

看了很多帖子，感觉好像生活中很多东西都不能吃，在看医生时，医生说尽量少吃高淀粉、甜的食物，我看好像葡萄、梨子这些都最好不要吃，因为吃激素害怕得糖尿病。。。现在几乎不太敢吃水果了，以前早饭中的包子馒头这些也不太敢吃。。还有山药也是高淀粉吧，到底还能次什么啊？水果里面？

iso9002000

零需予寂 发表于 2014-7-28 09:35
谢谢你的回复哦，一次就吃10片啊？医生让我分早上和中午吃，我除了住院那周吃的10片，出院后吃了两三周的 ...

我也不知道怎么减量更能让板板接受些，目前我用武医生的方法，我感觉挺好的。
我从小到大不怎么吃药，认为是药三分毒，所以我偏向通过自身的调整来解决我的病。
目前我每天跑步，注意休息，什么食物都吃，但什么都不过量，感觉不错。之前吃大量激素时，手抖无力，膝盖骨头偶尔会痛，圆脸长痘这些就不说了，现在改善了很多。我相信赵医生说的，只要没有活跃性出血症状，我就不吃药治疗喔~（但是减药确实要循序渐进，切不可操之过急）

doudou

愿上天保佑,你是个好女人,相信你一定会好起来的

零需予寂

doudou 发表于 2014-7-30 08:02
愿上天保佑,你是个好女人,相信你一定会好起来的

谢谢！

零需予寂

iso9002000 发表于 2014-7-29 17:21
我也不知道怎么减量更能让板板接受些，目前我用武医生的方法，我感觉挺好的。
我从小到大不怎么吃药，认 ...

还可以跑步吗？不是说这个病不能劳累吗？我现在也是出现脸圆、长胖等一系列激素后遗症了，昨天刚去找了中医，想中西医结合治疗。

零需予寂

第二步治疗：中西医结合治疗
7月30日，开始我的中医治疗之路
听了一个朋友的推荐，找了中医附院刘松山教授看病
（小小吐槽：中医附院那个人山人海啊。。。）
开了两大袋中药和中成药，中药不懂，但是看中成药是健脾益气的
感觉自己对中医治疗抱了很大的希望，可能是因为西医激素对我无效，也可能是因为看了很多病友是通过中医控制住病情或者治愈的，还有加上自己以前经常喝中药。。。
总之，写下此帖，希望在中医治疗路上能顺利！

水呀水

中西医结合还是靠谱的

零需予寂

中医治疗中：2014年8月4日来说说我的中医治疗感受，开始吃第三幅中药了，感觉现在晚上的睡眠质量要稍微好一点点
按照西医老师的吩咐，吃六天激素停一天药，昨天没有吃西药，不知道是什么原因，平时感觉吃了激素脸很肿，昨天没吃药应该会好很多，但是昨天脸却感觉更肿胀，是停激素反弹吗？有没有病友出现过这种情况啊？但也就是停药一天而已啊。。。
明天下午又要化验血常规了，看看小板儿的数量，最近腿上轻轻一碰就乌，还有一些小的乌疙瘩，估计小板儿们不会很高，祈祷只要维持在安全范围内就好。。
周三继续看中医！
看了一些病友写的治病经历帖，也和患过此病的朋友联系过，感觉这个病就是一个长期奋战的过程，更是一种心理的较量，大家都要加油哦！

零需予寂

iso9002000 发表于 2014-7-27 22:31
我开始也是吃10片一天喔（确诊时血小板为9），不过我是一次全吃完10片，然后我是吃足量至少4周，然后每周减 ...

请问你这张应该是激素对你有效吧？我是医生判断激素对我无效

iso9002000

零需予寂 发表于 2014-8-4 11:35
请问你这张应该是激素对你有效吧？我是医生判断激素对我无效

1.关于跑步，我是慢跑喔，而且我每天只跑15分钟，我觉得适当的训练应该对身体还是好的。如果你担心的话，我觉得散步也是一个很好的选择呢。
2.我也不知道激素对喔有效吗，我觉得应该是有效的吧。吃10片吃了4周，我的慢慢升到了100，然后我就开始减了，然后就一路波荡起伏了。（说明一下，得病初期，我是在省内看病的，但是我只能说省里的医院水平有限，因为在北京协和看了病后，我发现我之前的有一些治疗方法是没有必要的，并且，我感觉去了一趟北京，我感觉对这个病豁然开朗了很多，哈）所以，我也没有怀疑过自己要停药的决定，于是到现在，半颗，还有两周就可以停药啦~~

零需予寂

iso9002000 发表于 2014-8-7 08:27
1.关于跑步，我是慢跑喔，而且我每天只跑15分钟，我觉得适当的训练应该对身体还是好的。如果你担心的话， ...

请问你在北京协和医院看了，医生是给你采取什么治疗方式呢？和省内医生给你看的有什么区别？我现在是明确激素对我无效，所以已经在开始慢慢减量了，同时配合着中药治疗一起。

张淑钰

激素必须在病情确实持续稳定的基础上、去除复发和反跳的因素之后，方可考虑减激素。减激素后仍须保持病情稳定，否则就意味着失败。病情确实持续稳定是指临床症状消失，实验室检查指标正常或较长时间的稳定，血象恢复正常等。另外，只有消除了可能引起复发的各种因素。诸如感染、过度劳累、怀孕期间等，都应看作复发因素。如果患者近期生活或工作环境出现较大变化，也不应考虑减激素。减、停激素，虽然不是治疗的最终目的，但也是整个治疗中极其重要的一环，是否得当直接关系到患者的“命运”。如果治疗中出现激素骤减骤停，势必引起反跳。反复发作会使病情越来越重，无论是治疗过程中，还是在稳定期内，都应尽力避免出现这种情况。减激素的过程宜慢不宜快，在保持病情基本稳定的基础上，有条件、有步骤地逐步减小用量，同时每次激素用量下一个台阶，都应同时适当加大具有替代激素抗炎性质的中药使用量，根据患者的症状、体征变化及化验检查结果等情况，对中药处方作必要调整。以后在病情稳定的基础上适时减少中药量，到达维持量并持续稳定一段时间后再减激素。具体做法是：每次减量前，必须确认患者病情确实已经持续稳定了一段时间，方可考虑减激素问题；其次才是选择合适的时机。减激素的量每次以不超过总量的 1/4 递减为宜。减量后没有持续稳定，就绝不能考虑继续减的问题。在减、停激素过程中，随时出现如感染等情况时，可考虑再次增加激素的使用量。只有在免疫功能趋于正常，才能做到减少激素的用量而病情不出现反跳。所以在减激素的过程中要应用免疫刺激要以调节免疫功能

iso9002000

零需予寂 发表于 2014-8-7 14:48
请问你在北京协和医院看了，医生是给你采取什么治疗方式呢？和省内医生给你看的有什么区别？我现在是明确 ...

省内：血小板一旦小于20就让输血小板，住院两周，输了5次血小板
协和：不宜预防性输入血小板，建议仅用于紧急治疗（住院时我虽然低，但是无活跃性出血点）

省内：开始激素只让我吃4颗每天，住院2周都升不起来，才改成10片每天
协和：一开始就用够量，不然磨磨唧唧的，拖长病程

省内：几乎不与我解释此病的成因等，比较看重数值
协和：和我解释得很清楚，告诉我身体表现状况比数值更重要。

省内：出院了（我要求出院）没给我任何医嘱
协和：提醒我每年都要检查自身抗体，预防ITP进展成其它疾病；告诉我怎么减激素等

不过，也可能是因为我早早住院了，住院医师都是比较年轻的，偶尔巡房的主任医师也只能聊几句，毕竟当时病房里。。我应该是最小儿科的病了吧。

总而言之，协和把ITP给我解释得挺清楚，正所谓知己知彼，才能百战不殆。在省内住院时，老胡思乱想，去了一趟北京，豁然开朗！

我看了一下病例，上面其中一条写着“如果激素无效，又必须治疗，可选用二三线方案”。
不过我不知道这里所谓的二三线方案是指什么，哈。

零需予寂

iso9002000 发表于 2014-8-11 10:53
省内：血小板一旦小于20就让输血小板，住院两周，输了5次血小板
协和：不宜预防性输入血小板，建议仅用 ...

二三线方案应该就是医生说的二三线药物吧，例如美罗华。。我在省医院看的医生就这样告诉我的，因为我就是激素无效，现在我正在吃中药，慢慢激素减量。

零需予寂

张淑钰 发表于 2014-8-7 15:27
激素必须在病情确实持续稳定的基础上、去除复发和反跳的因素之后，方可考虑减激素。减激素后仍须保持病情稳 ...

谢谢你的建议哦，我是中医西医两位医生都判定激素对我无效了，所以我在吃中药，慢慢减小激素的用量，但是目前中医的效果也仅限于感觉睡眠稍微好一些，其他效果还没见到

零需予寂

8月11日，中西医结合治疗中
已经中西医结合治疗一段时间，因为中西医两位医生都判定激素对我无效，所以目前激素在按照每周减少一片的分量持续服用中，同时结合中药治疗
喝了有两周的中药，目前感觉除了睡眠稍微好一些，其他的效果暂时不明显，血小板应该也没上升，或者说还在下降，因为轻轻一碰就有淤青。。。
都不敢去查血小板，因为怕心里压力太大
中医告我我说血小板下降很正常，因为毕竟激素对我无效，还有就是中药也需要一个过程，所以目前我尽量安慰自己，告诉自己中药需要一个过程，慢慢的就会升上去的，至少能维持在一个安全范围内吧，但是上周小板儿只有27，不知道现在还能有多少。。。

零需予寂

iso9002000 发表于 2014-8-11 10:53
省内：血小板一旦小于20就让输血小板，住院两周，输了5次血小板
协和：不宜预防性输入血小板，建议仅用 ...

请问你有身体乏力的症状吗？我目前老是觉得腿脚乏力，好像全身都很没力气一样，而且下肢远端有小小的瘀斑。。不知道乏力是因为这个病还是因为激素的缘故呢？

iso9002000

零需予寂 发表于 2014-8-11 16:11
请问你有身体乏力的症状吗？我目前老是觉得腿脚乏力，好像全身都很没力气一样，而且下肢远端有小小的瘀斑 ...

恩恩，当初吃比较大量的激素时，确实是有身体乏力的症状，握拳都感觉很无力。不仅身体乏力，手还会抖，还挺严重的。现在激素减下去了，乏力和手抖的症状改善了许多，所以我认为应该是激素的作用多一些吧。ITP我个人感觉就是容易累，一天也没做什么，晚上就感觉累累的，现在晚上10点前都告诉自己一定要准备睡觉了。
我目前也有瘀斑喔（我得病半年，身上的瘀斑好像从来没有完全消除过），但是医生说了，没有活跃性出血就不要紧，所以我也不是很担心小面积的瘀斑，哈哈。

零需予寂

iso9002000 发表于 2014-8-11 22:59
恩恩，当初吃比较大量的激素时，确实是有身体乏力的症状，握拳都感觉很无力。不仅身体乏力，手还会抖，还 ...

恩恩，谢谢你的回复哦，我周一下午还是去查血了，现在血小板是50，貌似比上周上升了一点，希望这是一个好的开端。目前我一直在吃中药，激素也在减量中。就是下肢有一些小瘀斑。希望我们都能快点好起来。

iso9002000

零需予寂 发表于 2014-8-13 13:47
恩恩，谢谢你的回复哦，我周一下午还是去查血了，现在血小板是50，貌似比上周上升了一点，希望这是一个好 ...

恩恩，大家一起加油，希望我们都好起来~