报喜来了

小妍妈 · 发表于 2014-6-21 21:08:30

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我家小孩十个月大时突发高烧送到医院检查血小板只有12。（之前打了麻风腮疫苗，三天后就发烧了）住院后经过一系列的检查，被诊断为免疫性血小板减少性紫癜，当时脾脏还有些轻度肿大。输了两天丙求血小板升到116出院了。当时小孩体重16斤，每天吃三颗激素，吃了一周后复查血小板升到383。激素减到每天吃一颗半，第二周复查板降到80，于是又开始加量，每天吃两颗。第三周复查血小板升到一百以上。又减半颗激素，第四周板又降到80。后来血小板一个月比一个月低，激素一共吃了四个多月。板能维持在50以上，后来听别人介绍成都刘松山治疗这个病很厉害，就想着吃中药减激素，而且是中药。就抱着试一试的心态给孩子吃了两个月中药，这么小的孩子喝中药，看着都心痛。可是宝宝还算配合每次都乖乖的把药喝完。吃中药第一个月，从两颗激素减到一颗的药量，板从五万升到七万。可是第二个月减到半颗激素加中药血小板降到三万，又遇上发烧板降到一万，又第二次入院了！又是一些列的检查，但是这次医生要求我做骨髓穿刺，我没同意做。又输了两天丙求血小板升到99出院，出院后没有按照医生嘱咐吃激素药。出院后激素和中药都给停了！隔了一个月后，板奇迹般的升到81.第二个月复查板87.这个月底就是三个月了，还没去查呢！希望能保持住就好了！虽然目前还不在正常值，但是在什么药都不用的情况下，还升到八万以上已经很开心了！目前生病都有七个月了，停激素快三个月了。我觉得小孩子不能长期吃激素药，而且激素也治疗不好这个病。我真后悔激素吃得太久了，因为原来不懂就听医生的了！

小妍妈 · 发表于 2014-7-21 17:58:24

大三哥发表于 2014-6-22 16:32
把照片发这里吧

什么照片

zhongli · 发表于 2014-6-22 00:04:50

真好，估计孩子就快好了，恭喜你

孟桐妃 · 发表于 2014-6-21 21:29:56

恭喜恭喜，多跟家长们交流，一定有收获。

闰闰 · 发表于 2014-6-22 09:19:53

恭喜恭喜，出院后的停药也许是个明智的选择，没有症状慎重确定治疗方法很重要，值得我们参考。谢谢分享！

找到组织 · 发表于 2014-6-22 10:07:33

太好了。小孩子一般都是急性的。祝永不复发。

幸福之光 · 发表于 2014-6-22 11:36:18

恭喜

大三哥 · 发表于 2014-6-22 16:32:20

把照片发这里吧

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-6-23 16:37:02

恭喜啊

yeq0288 · 发表于 2014-6-26 10:13:13

恭喜

小妍妈 · 发表于 2014-7-21 17:58:26

大三哥发表于 2014-6-22 16:32
把照片发这里吧

什么照片

小妍妈 · 发表于 2014-7-21 17:58:31

大三哥发表于 2014-6-22 16:32
把照片发这里吧

什么照片

小妍妈 · 发表于 2014-7-21 18:02:17

zhongli 发表于 2014-6-22 00:04
真好，估计孩子就快好了，恭喜你

希望是吧！

小妍妈 · 发表于 2014-7-21 18:03:36

闰闰发表于 2014-6-22 09:19
恭喜恭喜，出院后的停药也许是个明智的选择，没有症状慎重确定治疗方法很重要，值得我们参考。谢谢分享！

激素这药不好说。反正我觉得最好早日减停激素吧！

zhuangbaby1 · 发表于 2014-8-6 22:42:36

我家是一个半月减掉激素的，吃的宝宝肚大腿小。

小妍妈 · 发表于 2014-8-15 14:04:40

zhuangbaby1 发表于 2014-8-6 22:42
我家是一个半月减掉激素的，吃的宝宝肚大腿小。

我就是后悔当初激素吃太长时间了，病没治好，身高还比别人矮一截

Anna · 发表于 2014-8-15 15:12:34

你真坚强，我们家宝7个多月的时候血小板13，我们做了骨穿，回来后我都是一周复查一次血常规，宝宝受了好多罪，手指头扎了20多次了

等幸福来敲门 · 发表于 2014-8-19 15:23:41

Anna 发表于 2014-8-15 15:12
你真坚强，我们家宝7个多月的时候血小板13，我们做了骨穿，回来后我都是一周复查一次血常规，宝宝受了好多 ...

你家宝贝好了吗？现在怎么样

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