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本帖最后由 筱依 于 2014-5-23 09:51 编辑
今天一大早真是喜事连连，家园一直在关注的雅宁切脾手术后恢复得不错，今天雅宁爸爸说孩子能翻身了，真好！祝福乐观、勇敢地雅宁！
另外，儿童1群山东的金刚，平常很少见其在群里发言，今天一上来就跟大家分享了特大好消息，他家女儿在意想不到的情况，板竟然升到了146，到现在都还难以相信；随后他自发的将其女儿的病历过程整理成文档，上传到群文件里，并提醒我们有时间可以看看，希望能够帮助到我们。以下是金刚整理的病例文档，希望能给各位爸妈带去一点信心和正能量，相信我们的孩子一定能治愈的！
一、基本情况：女孩，2005年出生
二、4年的治疗过程。
1、2010年8月份左右查出ITP，板37，住院，听医生建议，激素治疗，出院时，好象是200多，按医嘱回家吃激素和中药，以后查的都在100以上。激素减到半片时，一次感冒降到25。感冒好了，板板没上来，再查，在二三十的水平。
2、家长心慌，2010年11月份第二次住院，激素加丙球治疗，出院时160，出院后又开始了吃激素减激素的过程，可是出院一周就降到了50，两周降到25，后来维持在二三十的水平，揪心呀。停了激素，单吃中药，可是没有效果，最好的一次查了77，都是在三四十、二三十。
3、大约在查出病后的8个月后，父母怀着纠结的心情，给孩子停了所有的药。因为对药物治疗已丧失了信心，并且药物副作用太大，孩子太小，怕对孩子生长发育有影响。停止用药时，板20多，心里是没底，不知这样做对不对，不知该怎样做才对。
4、停药以后的3年以来，把孩子当正常孩子养，当然要比一般孩子多操心。停药几个月后，孩子要入学了，怀着不安的心情，给孩子查了血，板40，叮嘱孩子在学校要注意，其实家长心里一天天都是挂着的、揪着的。这3年，过着炼狱般的日子，长了很多白发。因为心理不够强大，停药以后的几年，从来不敢主动去给孩子查血，只是孩子生病或是发烧之类的，医生要求查血时，才去查一下。但是从仅有的几次查血结果看，孩子是在向好的方向发展的。停药两年内，从40多到6、70。2014年2月份，一次发烧，查了个88，心里很高兴，却又怀疑是不是发烧的缘故烧上去了。2014年5月，孩子要拔牙，给她测了血常规，146。我不敢相信，现在心里还绷着，生怕这是一场梦。
5、医生说孩子应该是自愈了。不管怎样，我想把自己孩子的治疗经历给家长们说一下，供家长们借鉴和参考。每次看到群里那么多还有那么小的孩子，看到求路无门的家长，我真的是很心焦。我上群里很少，但只要上去，就会和大家说，慎用激素，副作用大，干扰了孩子的自身正常修复能力。不能说没有，但是我看了很多报导和病友群里的病例，很少有是激素治疗好的。增加对孩子的信心，个人认为年龄越小的孩子自身修复能力越强，相信孩子们都会好的。以上是个人的观点，供大家参考借鉴。 | 
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发表于 2014-5-23 09:50:21
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发表于 2014-5-23 10:05:13
发表于 2014-5-23 14:30:03
我女儿刚查出来ITP
。觉得还是少吃激素，然后主要增强抵抗力比较好。