2岁糖妞ITP病史丙球+激素目前发病至今15个月板稳定已经打了预防针更新中。。。

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-4-8 22:56:45

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本帖最后由糖妈2岁-上海于 2018-10-8 18:37 编辑

2014年 3月7日半夜发烧
3月8日烧退
3月9日发现手背上有一个出血点
3月10日出血点增多手上有3个，下午5点去医院查血小板11 住院进入PICU 3.11凌晨验血板只有7 输入血小板一个单位打丙球两天
3.14出院血小板268
3.17验血400多查HP幽门螺旋杆菌为阳性
出院3天3.17日凌晨发高烧39.5° 用美林和泰诺林交替使用未用抗生素宝宝开始咳嗽有痰
3.18看病验血351 比前一天掉50
3.19下午验血小板150医生表示需要用甲泼尼龙一天两片稳住血小板  3.19晚用了激素一粒医生表示要服用克拉霉素咳嗽严重同时治疗HP
3.20早上验血小板 280 医生表示激素药物还没有这么快起效可能是自己血小板升上来了  但是也可能是丙球保护期说不准不过药物不能停一天两粒  一周复查两次  期间血小板一直上升
3月24日复查血到294 服用甲泼尼龙
3月31复查血小板上升到384 医生让激素减量一天一粒一天两粒服用5天 5天后一天一粒克拉霉素吃最后一天停药
4月4日复查血小板254 改为一天一粒甲泼尼龙在使用
4月10日一天一粒甲泼尼龙5天验血小板 233  在医院等待医生减量方法~~~ 今天宝宝生日  GOODLUCK 生日快乐4月14日一天隔一天吃一片刚刚开始    体检刚好检查血小板203  血小板分布宽度只有8点几  正常是15-18 不知道会不会不妙淋巴细胞高中性粒细胞减少
4月17日一天隔一天吃了4天验血196  虽然有跌但是还算可以不过淋巴细胞还是搞中性粒细胞低单核高一点医生看小妞喉咙有点红让注意别交差感染！
4月22日一天隔一天吃了9天验血160 这次貌似跌的厉害了一点  淋巴和中性还是不好不过喉咙不红加油！！
4月24日一天隔一天吃一粒甲泼尼龙验血267  医生让减药一天隔一天吃半粒  开心死了  居然升上去了！减药一来第一次上升啊！！
4月28日一天隔一天吃半粒  验血240  持续观察中。。。。。
5月5日停药5天验血266  不过淋巴还是高一点中性粒细胞低一点  比之前好一些  希望宝宝一直稳定下去
5月12日停药12天板309 淋巴中性粒细胞和单核都有点高低  ！
5月22日测板267 昨天有点流鼻涕希望没事坚持保持下去！
6月5日测板281 淋巴高中性粒细胞低红细胞临界点！
6月24日测板271  其余指标还是老样子！希望就这么好下去！
7月23日测板277 淋巴高中性粒细胞低  什么时候能都正常啊？？
8月25日测板186 宝宝低热3天37.4度左右检查喉咙发炎发红病毒感染白细胞低中性粒细胞比值低淋巴高抗病毒口服液健儿清解液施保利通
8月26日测板162 继续低热由于发现腿上有3个淤青怕掉板所以复查一下  吃了一天药白细胞正常中性比值正常  淋巴更高了继续抗病毒药物
8月29日测板329 低热结束喉咙还有点红继续吃药  其余血象和没发烧之前差不多了
9月9日测板217  血常规和之前一样不过红细胞平均体质红细胞低了9月以后就一直是不体检不查血小板了
几次感冒发烧板还比较稳定在200左右  已经15个月了希望以后一直这么好下去了
希望宝宝一直稳住！！更新中~~~~~~~

目前已经打过2次预防针了
再次来更新情况了  马上要4岁了基本板都比较稳定在200左右  给大家带来正能量和好消息！
宝宝2岁 13KG不到一点发病现在已经24个月了  希望就这么好下去！

2018年10月8日更新，目前为止都还不错，今年跨入一年级了~

糖妈2岁-上海 · 发表于 2015-1-29 09:57:43

zhuangbaby1 发表于 2014-9-9 21:35
我家现在也什么药都不吃了

恭喜啊现在板怎么样啊？

w世成 · 发表于 2014-11-29 11:58:23

看到你家宝宝康复真高兴,看你用了7周时间就减掉了激素，我家孙女也血小板低,现在中药加激素,现在每天甲沷尼龙1片，板上周查98，三个月前每天早1粒晚2粒.三个月才减到现在吃一粒是否减的太慢了？

zhuangbaby1 · 发表于 2014-4-26 14:16:58

比我家宝宝大一个月，“淋巴细胞高搞中性粒细胞低 ”，具体数值是多少？我家也不正常，医生建议再次骨穿。

zhongli · 发表于 2014-4-24 14:46:55

糖妈2岁-上海发表于 2014-4-24 13:41
我吃了看病的时候医生也没说不能吃

你们骨穿了吗，巨核细胞多少啊

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-4-10 13:25:01

筱依发表于 2014-4-10 13:17
生日快乐！健康快乐平安成长！

谢谢啊！希望所有人都能康复健康最重要！

筱依 · 发表于 2014-4-10 13:17:26

生日快乐！健康快乐平安成长！

captainzhang · 发表于 2014-4-21 14:17:59

血小板低的话，美林能吃吗？

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-4-24 13:41:06

captainzhang 发表于 2014-4-21 14:17
血小板低的话，美林能吃吗？

我吃了看病的时候医生也没说不能吃

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-4-24 16:20:46

骨穿了医生说是特发性ITP 具体巨核细胞多少我没问

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-4-24 16:21:07

zhongli 发表于 2014-4-24 14:46
你们骨穿了吗，巨核细胞多少啊

骨穿了医生说是特发性ITP 具体巨核细胞多少我没问

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-4-28 09:38:14

zhuangbaby1 发表于 2014-4-26 14:16
比我家宝宝大一个月，“淋巴细胞高搞中性粒细胞低 ”，具体数值是多少？我家也不正常，医生建议再次骨穿 ...

我家是时高时低有时候正常我家做过骨穿说完全符合ITP 中性粒细胞最近几次在33左右参考（50-70）淋巴细胞50-55左右参考（20-40）

zhuangbaby1 · 发表于 2014-5-8 12:51:03

本帖最后由 zhuangbaby1 于 2014-5-8 12:55 编辑

糖妈2岁-上海发表于 2014-4-28 09:38
我家是时高时低有时候正常我家做过骨穿说完全符合ITP 中性粒细胞最近几次在33左右参考（50-70）淋巴 ...

百分比不重要，主要是看中性粒细胞计数，正常值是 2-4，如果长期持续性低于2的话，医生会考虑其他血液病，比如再障。
我家这两次测是 1.13 和1.4 ，中性粒细胞计数不正常。你家中性粒细胞计数正常么？
对了，感冒时，中性粒细胞计数是会升高的。但过后会降。

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-5-9 08:53:05

zhuangbaby1 发表于 2014-5-8 12:51
百分比不重要，主要是看中性粒细胞计数，正常值是 2-4，如果长期持续性低于2的话，医生会考虑其他血液病 ...

我那个验血报告里没有计数只有百分比和绝对值百分比有高低但是绝对值正常你懂是什么含义吗？

zhuangbaby1 · 发表于 2014-5-12 09:09:37

绝对值正常就没多大问题，我说的计数就是指绝对值,我家绝对值偏低。

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-5-22 13:41:58

zhuangbaby1 发表于 2014-5-12 09:09
绝对值正常就没多大问题，我说的计数就是指绝对值,我家绝对值偏低。

我问医生医生说孩子的标准和大人的不太一样的只要其他都好的这个不要在意

zhuangbaby1 · 发表于 2014-8-9 17:42:15

我家7月测板240,也是淋巴高中性粒细胞百分比低，可能免疫力还是有问题，要注意不要拉肚和感冒，最容易掉版了。你家现在什么药都没吃么？

zhuangbaby1 · 发表于 2014-8-9 17:43:05

我家绝对值刚刚正常

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-8-27 11:15:58

zhuangbaby1 发表于 2014-8-9 17:42
我家7月测板240,也是淋巴高中性粒细胞百分比低，可能免疫力还是有问题，要注意不要拉肚和感冒，最容易掉 ...

什么药都不吃了医生说孩子的中性粒细胞和淋巴细胞是一个低一个高的和成人指标不同的

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-8-27 11:16:42

zhuangbaby1 发表于 2014-8-9 17:43
我家绝对值刚刚正常

我家这几天都低烧喉咙红发炎了板掉了一些不过还算争气希望赶紧好起来

曾经永远 · 发表于 2014-9-3 19:21:43

板高了其他不用看了。。

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-9-9 16:40:52

曾经永远发表于 2014-9-3 19:21
板高了其他不用看了。。

谢谢最近还比较稳定比起一开始那会低的时候心理踏实好多的

zhuangbaby1 · 发表于 2014-9-9 21:33:38

一起努力

zhuangbaby1 · 发表于 2014-9-9 21:35:24

我家现在也什么药都不吃了

糖妈2岁-上海 · 发表于 2015-1-29 09:59:30

w世成发表于 2014-11-29 11:58
看到你家宝宝康复真高兴,看你用了7周时间就减掉了激素，我家孙女也血小板低,现在中药加激素,现在每天甲沷尼 ...

你们家平时吃药板多少啊？按照医生说法 50以上就能减药 2粒到1粒我家是直接减了1粒速度比较快但是一粒以后要慢点

艾朵 · 发表于 2015-2-26 09:53:23

糖妈，我俩情况和发病的时间都很像，你打算什么时候给孩子打疫苗？
关于疫苗的问题，我真的是纠结了很久，为此还去深圳儿童医院请教过专家，血液科的专家和免疫科的专家，他们的意思都是打比不打好，但是有个体的差异和概率，所以打的话也要做好心理准备。

纠结。。。。

糖妈2岁-上海 · 发表于 2015-3-27 13:12:39

艾朵发表于 2015-2-26 09:53
糖妈，我俩情况和发病的时间都很像，你打算什么时候给孩子打疫苗？
关于疫苗的问题，我真的是纠结了很久， ...

我家刚刚打了疫苗了在观察呢

zhuangbaby1 · 发表于 2015-3-28 13:32:21

糖妈2岁-上海发表于 2015-1-29 09:57
恭喜啊现在板怎么样啊？

我家也刚刚打了疫苗了，打疫苗前特地化验了一下，正常，现在也在观察呢，五一就要上幼儿园了。

zhuangbaby1 · 发表于 2015-3-28 13:34:27

希望一切顺利

糖妈2岁-上海 · 发表于 2015-3-30 10:22:12

zhuangbaby1 发表于 2015-3-28 13:32
我家也刚刚打了疫苗了，打疫苗前特地化验了一下，正常，现在也在观察呢，五一就要上幼儿园了。

你家打完多久啦？目前一切情况还好吗？查板查过吗？

zhuangbaby1 · 发表于 2015-4-13 17:41:42

半个月了，没查，这周查，上幼儿园前的体检，上周感冒了，刚好。

糖妈2岁-上海 · 发表于 2015-6-19 11:23:25

zhuangbaby1 发表于 2015-4-13 17:41
半个月了，没查，这周查，上幼儿园前的体检，上周感冒了，刚好。

我们打了2次了目前情况都不错

zhuangbaby1 · 发表于 2015-6-24 12:39:20

补得疫苗基本打完了，现在已经上幼儿园了，正在适应中。

ccmm · 发表于 2015-7-15 12:47:31

亲，那你家孩子幽门螺旋杆菌治了吗？跟血小板低有关系吗？

muyiwu · 发表于 2015-8-7 14:35:57

希望宝贝一直健康

daisy-rourou · 发表于 2015-8-14 16:39:05

希望宝宝永远健康！一起努力

糖妈2岁-上海 · 发表于 2016-3-22 13:56:27

ccmm 发表于 2015-7-15 12:47
亲，那你家孩子幽门螺旋杆菌治了吗？跟血小板低有关系吗？

我家有幽梦螺旋杆菌那是治疗ITP的时候一起治疗了说可能有关但是不绝对

糖妈2岁-上海 · 发表于 2016-3-22 13:57:28

目前已经2年了验血板正常希望给爸爸妈妈带来正能量！

lisa1985 · 发表于 2016-3-23 16:07:41

糖妈，很高兴看到你的正能量，我孩子也是幽门螺杆菌阳性，治疗两周转阴了，现在在减激素，希望血小板能稳得住！你们治疗幽门螺杆菌是吃的什么药？治疗后复查转阴性了吗？

花花吃瓜瓜 · 发表于 2016-9-17 17:25:49

希望一直

金色麦田 · 发表于 2016-11-16 14:47:25

hp怎么治疗的？我家测试也是阳性

sls890621 · 发表于 2018-6-6 04:58:34

糖妈2岁-上海发表于 2016-3-22 13:57

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目前已经2年了验血板正常希望给爸爸妈妈带来正能量！

宝妈你好，孩子免疫性血小板减少，痊愈半年啦，一直没生过病，会生病就反复嘛

菲飞 · 发表于 2018-6-6 06:11:06

sls890621 发表于 2018-6-6 04:58

登录/注册后可看大图

宝妈你好，孩子免疫性血小&# ...

要经受起考验的板才可以，正常一年才算真正痊愈

菲飞 · 发表于 2018-6-6 06:11:18

sls890621 发表于 2018-6-6 04:58

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宝妈你好，孩子免疫性血小&# ...

疫苗先别打

糖妈2岁-上海 · 发表于 2018-10-8 14:01:06

lisa1985 发表于 2016-3-23 16:07
糖妈，很高兴看到你的正能量，我孩子也是幽门螺杆菌阳性，治疗两周转阴了，现在在减激素，希望血小板能稳得 ...

这个其实家里有人感染就很会反复抗生素+益生菌

糖妈2岁-上海 · 发表于 2018-10-8 18:32:37

金色麦田发表于 2016-11-16 14:47
hp怎么治疗的？我家测试也是阳性

医院有治疗方式的三联疗法等各种方式

糖妈2岁-上海 · 发表于 2018-10-8 18:33:34

sls890621 发表于 2018-6-6 04:58
宝妈你好，孩子免疫性血小&# ...

我家恢复以后也感冒发烧之类的有过，目前为止都还可以对孩子要有信心

糖妈2岁-上海 · 发表于 2018-10-8 18:34:16

菲飞发表于 2018-6-6 06:11
疫苗先别打

对的疫苗要当心虽然我家打过了不过我也不是所有都打

夏日里的小鹿 · 发表于 2018-11-19 20:28:15

宝宝现在六岁了吧？血小板现在怎么样呢？

米果 · 发表于 2019-2-25 21:08:57

你是在上海吗？哪家医院看的？

amiee · 发表于 2020-3-30 11:21:08

接好运气

Haohaoc · 发表于 2020-3-31 00:09:09

我家孩子也是一样，一个星期前是那个72现在是那个现在检查之后是39。

fan26 · 发表于 2020-4-4 09:50:31

我们也是这样子的

曹蔚霖 · 发表于 2020-4-4 23:56:38

生日快乐，小家伙

faf1954 · 发表于 2020-4-27 23:04:09

我家宝宝和你家情况一样，1岁得病，现在快三周岁，已经稳定了14个月，正在犹豫是否补打疫苗。我想问问你，这个疫苗打的话有什么需要注意的？我看的说谨慎麻腮风？打的话按照以前依次补种呢还是按照年龄对应的直接打？

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