子龙宝宝病例附板变化和用药情况，请教一下接下来激素减量怎么减法

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此贴不再更新，更新贴在儿童专家板块，另感谢周医生百忙中能给予回复，谢谢

我家宝宝子龙现在22个月了12kg。目前怀疑是打育苗引起，我们10月15日打的白百破，一周后发现身上有紫块，当时候宝宝喜欢到处跑，经常摔倒，我们没在意，后来10月底宝宝有一晚很不舒服，哭闹的很厉害，脸上也起了紫点我们才去了医院，11月初骨穿确诊IPT。
第一次住大庆油田总院（20131101-1112），当时板18，入院打了地塞，另外后来血液DNA查出有EB病毒（无持续发热等症状）医生让用了更昔洛韦，当时激素很敏感，2-3天测板就150多了，但是肝损伤，然后医生让口服减量，但当时实在喂不进去药，几种药也都试了，喂进去就吐，一吐就把胃里所有东西都吐出来了，我们试了几天，也没有成功，觉得可能是肝损伤关系，另外心理是真的抵触激素，于是口服减量也就终止了，几天后板降到70多，我们就慌了，直接出院去了协和看了血液特需专家（测板70+），老专家说了大概几点，一是必须口服激素减量，当时让从5片减起，一个月减一片，减到3片后一个月减半片，二是没有持续发热不应该用更昔洛韦，没有杀病毒的药只能靠自身，三是凝血三要素血管、血小板和凝血系统三驾马车缺两架也没关系，半年后如果激素减完还不好，就不要吃激素了，就随便板子怎么样不去理他了。之后去了天津血液所儿科（测板70+），大夫不咋负责，简单问了问，说吃不进去药也没办法就不吃了吧，血小板如果再低于20就打丙球试试，于是我们回家，回家后一周后测板150+。


第二次住院（20131201-1206），当时板低于20，且嘴唇上有一块溃疡，我们就去了哈尔滨儿童医院，这次住院我们要求只打丙球不打激素了，打了足量5天丙球还有他们用了些其他的什么药忘记了，小牛脾之类的，5天后板升到350多出院。

第三次住院（20140101-现在），住了大庆油田总院，打完丙球出院后一周测板28，二周后测板9，口服药吃不进去，哭的时候鼻子里出了个小血块（黑的，可能抽血测试还是什么时候哭的厉害出的血，当时没发现），我们就吓坏了，马上去医院，差点住重症监护，但是满了，用了激素地塞，好像剂量比较大，10mg吧，3天后减为5mg，后来测板升的效果很不好，改为口服4片美卓乐，这次我们喂药没有用勺子压成面面和水里喂，几个人按住硬灌直接喂的整片的，没怎么吐，算是能成功喂药了。3天测试一次，板9-18-29-30+-28-34

激素还有效果嘛？另外最关键的激素如何减量呢？请教大家了！请大家多多帮助我家宝宝，多提提意见。谢谢大家了！


骨髓象（2013.11.1）

特征

1、取材、涂片、染色良好

2、增生明显活跃，粒系32.5%、红系28%、粒：红=1.16:1

3、粒系比例减低，杆状核粒细胞比例减低

4、红系比例正常，以中、晚幼红细胞为主，成熟红细胞大小形态无明显异常

5、淋巴细胞比例相当增高，可见单核细胞

6、全片见巨核细胞227个，分类25个，其中：幼稚巨核细胞5个，颗粒巨核细胞19个产板巨核细胞1个，血小板少

检查意见：巨核细胞成熟性障碍骨髓象

Helen

只要没出血现象可以不看数字的，ITP个人认为不管数量多少前提是是否有出血。激素一旦用上了并且服用时间超过一周以上的好像都不能直接停药，还有前面服用剂量大的时候可以稍微减快一点，到后面剂量小了就一定要慢慢减，不能着急。最好还是找有足够经验的血液科医生给制定合理的治疗过程