孩子一年没好还有希望吗？

zhongli · 发表于 2013-12-20 16:06:51

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孩子病了一年多了，看网上写百分之90一年内好了，属于急性，难道我们就是那百分10？慢性的？我真的好绝望，难道这病要纠缠孩子一辈子？不敢想了，即使好了还有很大复发的可能，还不能吃海鲜什么的，孩子还这么小，以后可怎么办呀？你再小心也不能避免感冒吧

zhongli · 发表于 2014-3-1 22:50:12

小王子发表于 2014-3-1 19:36
前两天发烧掉到1，去医院掉四瓶丙球升到42，头痛啊

再低也低不到哪里了，如果没有湿性出血，注意别磕住头，你就先别头疼了，要不怎么办啊

贝贝震一 · 发表于 2016-6-4 08:04:26

我们家孩子也一年多了，是老流鼻血去查的，当时37吓死我了，医生怀疑这怀疑那的，也做了骨穿，除了血小板其他都没事，这一年多来我们没吃任何药，血像一直就是这个数值，平时孩子精力旺盛，从来没说过累啊，没劲之类的话。我们一直在上学，身上也就是磕磕碰碰就会乌青，我是静待他能自愈，要不然能怎么样，我查了这么多病例，大部分都是一个治法，升升降降，到最后有的还不如刚发现的时候，激素对孩子的损伤太大了，相信我们的孩子又强大的力量，只要没症状就别管他！

captainzhang · 发表于 2014-1-16 08:18:53

我家比你家好一点，就是目前一直没发现出血。但心里总有疙瘩。一发烧就赶紧送医院，怕血小板降下来。每次都得跟医生解释半天。每次验血等结果都是煎熬，不敢走开，怕验血师鬼叫重新抽血。

zhongli · 发表于 2013-12-21 07:50:24

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-21 07:59 编辑

薛生庆发表于 2013-12-21 07:25

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我家也是一年还多了，激素已停用一年了，正吃郑州管城中医院的中成药

哎，这病怎么这样还有头吗？在家观察尽管只有出血点也不放心，害怕，

椰儿古拜 · 发表于 2013-12-20 21:13:01

我们一年半多了也没好呢慢慢来吧

zhongli · 发表于 2013-12-20 23:34:02

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-21 00:10 编辑

椰儿古拜发表于 2013-12-20 21:13

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我们一年半多了也没好呢慢慢来吧

我不怕好的慢就怕不好呀，另外感觉就咱们几个人在这交流，看来还是有这个病的孩子少呀。

椰儿古拜 · 发表于 2013-12-21 08:55:00

薛生庆发表于 2013-12-21 07:25
我家也是一年还多了，激素已停用一年了，正吃郑州管城中医院的中成药

你好孩子吃中药稳定吗药方借鉴下

男男妈妈 · 发表于 2013-12-21 09:59:25

我们也一年半了，也没好什么药也没吃，唉啥时候是头

zhongli · 发表于 2013-12-21 14:09:23

男男妈妈发表于 2013-12-21 09:59
我们也一年半了，也没好什么药也没吃，唉啥时候是头

你们指标多高？30以上就安全点

zhongli · 发表于 2013-12-22 18:41:10

希望好了的父母来这说说，我们也有希望

zhongli · 发表于 2013-12-25 19:43:41

慢性好了也会复发？？？难道一切都完了？

zhongli · 发表于 2013-12-25 19:43:43

慢性好了也会复发？？？难道一切都完了？

captainzhang · 发表于 2013-12-28 18:39:02

我家没有任何治疗，一直无出血点。平时查40-60几，不舒服时一般30几。昨天病毒性感冒发烧，竟然91.估计好了就会降下来。我家一年多了，烦不了，只要没有症状，不管他。

zhongli · 发表于 2013-12-28 21:57:15

captainzhang 发表于 2013-12-28 18:39

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我家没有任何治疗，一直无出血点。平时查40-60几，不舒服时一般30几。昨天病毒性感冒发烧，竟然91.估计好了 ...

你家指标够高的，羡慕，没症状在我眼里就是完美的，我们低了身上就有出血点，哎！！！那种感觉，一言难尽……

男男妈妈 · 发表于 2013-12-29 17:26:48

zhongli 发表于 2013-12-21 14:09

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你们指标多高？30以上就安全点

前些次查的还行，这次查最低才25，主要就是流鼻血，什么时候流鼻血什么时候查板，我们现在什么药也没吃！

男男妈妈 · 发表于 2013-12-29 17:30:34

大家都做了几次骨穿

zhongli · 发表于 2013-12-29 18:32:39

男男妈妈发表于 2013-12-29 17:30

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大家都做了几次骨穿

我们只做了一次，一年多了，我不放心，咨询了周医生根据我们目前状况说没必要再做。

zhongli · 发表于 2013-12-29 18:32:49

男男妈妈发表于 2013-12-29 17:30

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大家都做了几次骨穿

我们只做了一次，一年多了，我不放心，咨询了周医生根据我们目前状况说没必要再做。

雪飞扬 · 发表于 2013-12-29 20:45:24

儿子病了一年多8个月了，不敢去医院每天半片激素求个心理安慰，哎，我廊坊中医院看的

zhongli · 发表于 2013-12-30 07:46:53

雪飞扬发表于 2013-12-29 20:45

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儿子病了一年多8个月了，不敢去医院每天半片激素求个心理安慰，哎，我廊坊中医院看的

这么下去也不是个法，激素长期吃不好，不吃能维持多少？上学吗？

曾经永远 · 发表于 2013-12-30 22:53:05

一年以上的还是比较多90%的数据不太可靠

zhongli · 发表于 2013-12-31 01:10:36

曾经永远发表于 2013-12-30 22:53

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一年以上的还是比较多90%的数据不太可靠

谢谢你了，日日夜夜盼着，盼着…也只能盼着……

雪飞扬 · 发表于 2013-12-31 18:29:41

不敢去医院了受不了那个刺激了，吃这点激素没什么副作用好像，先这样吧

雪飞扬 · 发表于 2013-12-31 18:31:07

没耽误过上学

zhongli · 发表于 2013-12-31 18:38:03

雪飞扬发表于 2013-12-31 18:29

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不敢去医院了受不了那个刺激了，吃这点激素没什么副作用好像，先这样吧

是呀，如果没症状就当没事过吧，要不日子真是过不了了

雪飞扬 · 发表于 2013-12-31 21:59:16

就是啊孩子大大再说吧说实在的，现在就是没治的病，症状不厉害就不治了，去年吃激素多的时候都不像人形了

zhongli · 发表于 2013-12-31 22:21:30

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-31 22:22 编辑

雪飞扬发表于 2013-12-31 21:59

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就是啊孩子大大再说吧说实在的，现在就是没治的病，症状不厉害就不治了，去年吃激素多的时候都不像人形了

哎…说消极点等命运的安排吧，说积极点等医学的进步吧…心理真不是滋味…这辈子这命没法儿………人没有预知能力，要是知道孩子有这天，我宁可当初不生他，何必小小年纪遭这么多罪？现在这医院，这大夫…我真不敢恭维，真心为患者考虑的太少了，我算服了，我也不想上那折腾去了，乱开药，乱输液，该不该用的都给你用上，孩子让他们害苦了………有病就够苦了，还给你经济和精神上的折磨………真是比杀人还狠…还不犯法………有病就是犯罪了啊……………

zhongli · 发表于 2014-1-7 16:56:09

看了很多，心理对这病也有些了解了，可是一年多了，还是着急，虽然没用哎……世间还有这种病，只怪自己见识少哇………

zhongli · 发表于 2014-1-10 13:04:43

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-10 13:06 编辑

好了还有可能复发，怎么过？坦然面对？真是做不到，还要面对，太太绝望了，，，，

曾经永远 · 发表于 2014-1-10 21:13:08

其实没啥。。坚强些。

zhongli · 发表于 2014-1-10 21:56:36

曾经永远发表于 2014-1-10 21:13

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其实没啥。。坚强些。

为什么你能这么淡然呢？我要疯了，刚才又哭一场，我都佩服死自己了，成事不足啊我

captainzhang · 发表于 2014-1-16 08:02:38

我刚知道孩子得病的那段时间，心里极其难过。时间长了，倒也坦然了。整天抱怨难过，除了让自己难受、孩子难受以外，还有啥收获？要面对现实，必须面对现实。昨晚小子又发烧了，验血93，我只能苦笑，不知病好后会不会降，降多少？我反正不想去验血，有时候适当装糊涂也好。

zhongli · 发表于 2014-1-16 08:15:58

captainzhang 发表于 2014-1-16 08:02

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我刚知道孩子得病的那段时间，心里极其难过。时间长了，倒也坦然了。整天抱怨难过，除了让自己难受、孩子难 ...

有出血症状吗？没有就好了，我看见孩子身上的点，很绝望啊，他时刻提醒我，孩子的板又掉了，，

zhongli · 发表于 2014-1-16 08:22:31

captainzhang 发表于 2013-12-28 18:39

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我家没有任何治疗，一直无出血点。平时查40-60几，不舒服时一般30几。昨天病毒性感冒发烧，竟然91.估计好了 ...

你们不没到一年呢，没症状太完美了，羡慕

小王子 · 发表于 2014-1-16 22:03:22

9个月了近一个月老是很低！郁闷啊

captainzhang · 发表于 2014-1-17 13:43:18

zhongli 发表于 2014-1-16 08:22

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你们不没到一年呢，没症状太完美了，羡慕

我家快两年了，只是当初没重视。9个月前才知道有这个病。
话说回来了，知道还不如不知道呢，呵呵

zhongli · 发表于 2014-1-17 14:09:53

captainzhang 发表于 2014-1-17 13:43

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我家快两年了，只是当初没重视。9个月前才知道有这个病。
话说回来了，知道还不如不知道呢，呵呵

是呀，不知道还不是一样过，如果没症状的话，可是我们有症状啊，那就不能不重视了

captainzhang · 发表于 2014-1-23 11:13:09

今天刚测了下血常规，154.靠，我都不敢相信，难道自愈了？
前两次发烧都是90几，我还是不敢相信自愈，反正疫苗是坚决不打，也坚决不吃药，怕过度医疗。

yxm287555 · 发表于 2014-1-24 14:41:43

我家的是一周岁发病的，如果是疫苗引起的，应该很快自愈，如是病毒引起的，为什么抗病毒后还不自愈呢？都快两年了，一般在三十至五十之间，不知道为什么，前些天病毒感冒后，反倒板正常至178，再过一星期133，今天测板43，青明显，并有血点！到底是什么规律了，慢性真的很难自愈？怎么就没药可治的病

zhongli · 发表于 2014-1-24 18:34:25

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-24 22:18 编辑

不求正常，没有症状就行，5万以上也好啊，我们有回发烧也正常了后来也降了，，，

zhongli · 发表于 2014-1-24 18:43:23

captainzhang 发表于 2014-1-17 13:43

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我家快两年了，只是当初没重视。9个月前才知道有这个病。
话说回来了，知道还不如不知道呢，呵呵

现在指标多少啊

captainzhang · 发表于 2014-1-27 09:20:17

zhongli 发表于 2014-1-24 18:43

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现在指标多少啊

我平时不查，只关注是否有出血点。每次验血，心情都会随板升而喜板跌而忧，俨然变成一种精神枷锁。
我学做啊Q，不查。不过小孩不舒服或者感觉不好的时候，还是要查的，正常情况下就不管了。

zhongli · 发表于 2014-1-27 10:28:23

captainzhang 发表于 2014-1-27 09:20

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我平时不查，只关注是否有出血点。每次验血，心情都会随板升而喜板跌而忧，俨然变成一种精神枷锁。
我学 ...

平时没出血点，没症状就挺好，我家一直有点，所以活得痛苦，总是提醒你，，，，

ssarphy · 发表于 2014-1-28 15:15:48

有希望，大大的有希望。不要愁，要是愁，自己就哭两嗓子，然后再给自己充满信心。那么多孩子都好了，希望就在眼前呀。我们家的宝贝2年多了，我们还信心慢慢呢。

zhongli · 发表于 2014-1-28 21:21:11

ssarphy 发表于 2014-1-28 15:15

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有希望，大大的有希望。不要愁，要是愁，自己就哭两嗓子，然后再给自己充满信心。那么多孩子都好了，希望就 ...

朋友借你吉言，希望在新的一年里宝贝们都会健康，我是受点刺激就哭一场的，尤其自责自己把孩子带成这样…太恨自己了…太恨了

zhongli · 发表于 2014-2-24 16:23:06

椰儿古拜发表于 2013-12-20 21:13
我们一年半多了也没好呢慢慢来吧

你们输过板吗

zhongli · 发表于 2014-2-24 16:27:08

yxm287555 发表于 2014-1-24 14:41
我家的是一周岁发病的，如果是疫苗引起的，应该很快自愈，如是病毒引起的，为什么抗病毒后还不自愈呢？都快 ...

现在怎么样了

小王子 · 发表于 2014-3-1 14:03:44

你家现在的如何了

zhongli · 发表于 2014-3-1 14:48:15

小王子发表于 2014-3-1 14:03
你家现在的如何了

脸上一直有点，没去化验，就这么观察，你们呢？

小王子 · 发表于 2014-3-1 19:36:13

前两天发烧掉到1，去医院掉四瓶丙球升到42，头痛啊

小王子 · 发表于 2014-3-1 23:03:00

哎，准备这两天去北京儿研所走一下

椰儿古拜 · 发表于 2014-3-2 22:12:22

ssarphy 发表于 2014-1-28 15:15
有希望，大大的有希望。不要愁，要是愁，自己就哭两嗓子，然后再给自己充满信心。那么多孩子都好了，希望就 ...

你好孩子最近稳定了吗

ssarphy · 发表于 2014-3-3 11:29:41

椰儿古拜发表于 2014-3-2 22:12
你好孩子最近稳定了吗

应该算是稳定了吧，一直也没有检测，我个人经验估计也就在20至30左右。孩子身上磕碰还是会乌青，严重也有血包，可是孩子状态很好，对了，最近把中药也停了，有一个月了吧。

ssarphy · 发表于 2014-3-3 11:34:48

zhongli 发表于 2014-1-28 21:21
朋友借你吉言，希望在新的一年里宝贝们都会健康，我是受点刺激就哭一场的，尤其自责自己把孩子带成这样… ...

放松心态，新一年新气象，忽忽悠悠的宝宝的板板就升高了。

zhongli · 发表于 2014-3-3 14:45:02

ssarphy 发表于 2014-3-3 11:34
放松心态，新一年新气象，忽忽悠悠的宝宝的板板就升高了。

我就爱听你说话，真的希望宝宝给我们一个惊喜啊，眼睛都盼成黑眼圈了，

金豆 · 发表于 2014-3-11 01:05:24

我们儿子还有十多天就一年了，眼睛早就盼成黑眼圈了，收到的没有惊喜，只有惊吓呀，最近就在二三十之间，不涨也不掉，血点越来越多，而且越来越大了，心里都长草了。

zhongli · 发表于 2014-3-11 17:03:41

金豆发表于 2014-3-11 01:05
我们儿子还有十多天就一年了，眼睛早就盼成黑眼圈了，收到的没有惊喜，只有惊吓呀，最近就在二三十之间，不 ...

二三十还好吧我们估计个位数，脸上一直有点，值得欣慰没有鼻血，我已经知足了，不然能怎样呢？发愁，，，

ssarphy · 发表于 2014-3-18 16:51:39

zhongli 发表于 2014-3-3 14:45
我就爱听你说话，真的希望宝宝给我们一个惊喜啊，眼睛都盼成黑眼圈了，

大家共同努力，孩子真的会好的。我家小妞最近感冒二次，身上不像以前那样有很多出血点，这就是好现象。虽然没有验血，本来我也不主张验血，估计怎么也有30+吧。所以希望大大的。

ssarphy · 发表于 2014-3-18 16:54:12

金豆发表于 2014-3-11 01:05
我们儿子还有十多天就一年了，眼睛早就盼成黑眼圈了，收到的没有惊喜，只有惊吓呀，最近就在二三十之间，不 ...

二三十真的挺好，不降就好。要是我宝宝以前的状况，那你还不吓死了：）要乐观，积极向前看。今天二三十稳定了，明天就四五十了。多好呀。

zhongli · 发表于 2014-3-22 07:18:15

ssarphy 发表于 2014-3-18 16:51
大家共同努力，孩子真的会好的。我家小妞最近感冒二次，身上不像以前那样有很多出血点，这就是好现象。虽 ...

希望孩子们都快点好起来，对了，饮食上你们怎么给孩子调理的，有没有特别注意什么？

ssarphy · 发表于 2014-3-25 11:12:53

zhongli 发表于 2014-3-22 07:18
希望孩子们都快点好起来，对了，饮食上你们怎么给孩子调理的，有没有特别注意什么？

饮食没有什么大的忌口，也就是论坛上说要注意的食物，我们会少吃，但不是完全禁止。

kinki191 · 发表于 2014-3-27 09:51:53

我家2岁得的，治了五个月后没再治了，3岁半的时候因为咳嗽测到了200多，现在4岁多了，入园体检是106，应该算是可以吧，鼓励下大家

小王子 · 发表于 2014-3-31 23:36:36

恭喜恭喜!太幸福了！经历了几个星期开心一下，又掉入痛苦中，去北京检查前是106，在北京检查是167，回来后变成42，到上个星期就苦了，不知为何突然咳嗽历害且身上出现好多血点，口腔内还有血泡，今天赶紧去医院一查只有3了，我的天啊！苦命的人！

zhongli · 发表于 2014-4-1 16:42:54

ssarphy 发表于 2014-3-25 11:12
饮食没有什么大的忌口，也就是论坛上说要注意的食物，我们会少吃，但不是完全禁止。

螃蟹大虾之类的能吃吗？

ssarphy · 发表于 2014-4-2 15:19:35

zhongli 发表于 2014-4-1 16:42
螃蟹大虾之类的能吃吗？

我们家都吃的，就是螃蟹少点。虾嘛基本上管够，不过还是河虾多。

zhongli · 发表于 2014-4-5 22:11:55

ssarphy 发表于 2014-4-2 15:19
我们家都吃的，就是螃蟹少点。虾嘛基本上管够，不过还是河虾多。

少吃点应该没事吧，没病以前我们吃的很勤，我也给点河虾吃，否则什么也不能吃，孩子可怜

zhongli · 发表于 2014-4-14 23:04:28

前天吃了点河鱼，昨天前胸有红疙瘩，难道是过敏的节奏吗？毕竟半年没吃腥气的东西了

格格 · 发表于 2014-4-15 13:28:37

那就注意点，是不是过敏。

zhongli · 发表于 2014-4-21 19:43:04

谢谢格格，我们一年半了，又听到有孩子几个月就好了，我的心情不知道怎么形容，怎么人家好的这么快，我们却是不见好

zhongli · 发表于 2014-4-22 03:11:40

心理失衡看到好的快的

张思奇 · 发表于 2014-5-2 14:04:19

这病不能着急我家的宝宝好了一年了最近一次验血板是280 期间宝宝感冒板也没掉不知道这样算不算彻底好了呢我们是在天津血研所治的病挺好的有时间你也带宝宝去一下吧

zhongli · 发表于 2014-5-2 23:01:19

张思奇发表于 2014-5-2 14:04
这病不能着急我家的宝宝好了一年了最近一次验血板是280 期间宝宝感冒板也没掉不知道这样算不算彻底好 ...

又受刺激了，你们多久好的，一定是急性的吧

天翼妈妈 · 发表于 2014-5-7 09:31:12

云上太阳，他永不改变，虽然小雨洒在脸上

天翼妈妈 · 发表于 2014-5-7 09:37:03

我也害怕，担心，焦虑，只是这些会让事情变得更难，静下心来，接受这一切，忍受这些磨难，感谢耶稣，如果没有孩子的病，也许我永远体会不到家的温暖和生命的宝贵，我家也没有健康规律的生活和饮食。上帝的恩典总比苦难多。

椰儿古拜 · 发表于 2014-5-7 11:32:45

天翼妈妈发表于 2014-5-7 09:37
我也害怕，担心，焦虑，只是这些会让事情变得更难，静下心来，接受这一切，忍受这些磨难，感谢耶稣，如果没 ...

你宝好了吧谢谢怎么治的

zhongli · 发表于 2014-5-7 12:35:09

天翼妈妈发表于 2014-5-7 09:37
我也害怕，担心，焦虑，只是这些会让事情变得更难，静下心来，接受这一切，忍受这些磨难，感谢耶稣，如果没 ...

我佩服你的心态，我目前很难做到，每天只希望孩子能有点好转。

张思奇 · 发表于 2014-5-11 13:49:56

zhongli 发表于 2014-5-2 23:01
又受刺激了，你们多久好的，一定是急性的吧

应该说又看到希望了我估计我家宝宝属于急性的

aikoblue · 发表于 2014-5-13 21:58:51

captainzhang 发表于 2013-12-28 18:39
我家没有任何治疗，一直无出血点。平时查40-60几，不舒服时一般30几。昨天病毒性感冒发烧，竟然91.估计好了 ...

你家骨穿过么？

aikoblue · 发表于 2014-5-13 22:09:14

ssarphy 发表于 2014-3-25 11:12
饮食没有什么大的忌口，也就是论坛上说要注意的食物，我们会少吃，但不是完全禁止。

你们都是做了骨穿确诊为ITP才这么淡定的么？

captainzhang · 发表于 2014-5-14 08:20:58

aikoblue 发表于 2014-5-13 21:58
你家骨穿过么？

我家没做骨穿，一是当时怀疑是疫苗引起的，希望自愈；二是怕小孩受不了，家人不同意做。
目前，我家小孩基本正常，4月份查了四次血小板都在100以上，祈祷能自愈。

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