6月，老婆的病发记录（持续更新）

心静·思远

虽然黑暗随时都会降临，好在我们总是伸手可及。——题记

5月下旬至今，因为媳妇的病情（免疫性血小板减少紫癜，简称ITP，已经患病三年，这次住院情况最严重也最危急），我遭受了此生迄今为止最大的心理折磨，各种滋味尝了个遍。其中也有亲友带来的温暖，鼓励，帮助。
写这篇帖子，一来给坛子里关心我的各位朋友做个说明，二来对帮助我的朋友们表示感谢，再者，因为目前的情况，还是需要求助血小板。
就按着时间顺序写吧，这二十天来发生的情况。
可能有点乱，尽量交代清楚。
5月20日，按照一早好的日子，去领了结婚证，排了很久的队，媳妇很兴奋，中午领完之后回到家就开始乏力，月经期流了很多血。
5月21日上午，有些发烧，头晕乏力，恶心，心慌，脸色惨白，明显缺血。送到医学院急救中心，输液，输血，退烧。期间在急救中心卫生间晕厥一次。因住院部没有病房，半夜2点情况有所好转，兄弟开车来把我们送回家休养。
此后几天，比较稳定，月经也按期停止。

5月28日，是照婚纱照的日子，拍照过程中媳妇精神状态很好，说一天拍完。晚上11点从外景回来，很疲乏。

5月29日—31日，再次来月经，血量大。

6月1日
清晨7点半，在家里卫生间再度晕厥，兄弟火速赶来，送医学院急救中心。输液，输血，但一直没止住流血。跟中医科联系（因一直是中医科在看，吃中药）住院病房，主治的朱大夫人很好，忙乎着安排好了病房。下午转到病房住院。当天就提出必须要输注血小板。但是血小板一直很紧张，虽然科室约了，但血站什么时候有，什么时候送过来，没有确切时间。
我稳住情绪，在微博和QQ签名上开始求助AB型的血小板。给同事朋友打电话求帮忙找AB血型的人。
于是不停的有电话进来，安慰的，鼓励的，但大多都不是同血型的，所以也无能为力，朋友们也都帮着在问。
下午同事带来了两个很热心友善的朋友，说是AB型的，找大夫开了互助献血单就往血站赶。
18：10分赶到血站，接待的护士说下午6点之后，检验机子就停了，今天献不了。要献就等明天10点半之前
可以帮帮忙吗，我老婆在医院等着，救命的。
对不起，已经下班了，没办法。
我能说什么呢，从希望到绝望，来的那两个朋友也很失望。
回到医院，看着虚弱苍白的媳妇，我知道我必须继续寻找希望，这时候两个朋友打来电话，说自己是AB型的，明早赶到血站去献。重新燃起希望。
晚上平均一个小时换一次卫生巾，被血浸透。
联系到一个多年前的好友，在医院工作，在她的帮忙联系下，晚上1点多，病房有了红细胞和血小板给媳妇输注。算是补了一些血。
但依然没止住血。当天血常规检查显示血小板4000（正常人是10万—30万）。从上午到晚上，我签了4份病危通知书。


6月2日
一早兄弟开车带着我和两个朋友去血站，结果是一个5月9号才在献血车无偿献过，另一个检验结果是B型。
再度从希望到绝望。朋友比我更沮丧。
默儿在论坛上发了帖子，帮我求助。
接着，接到了毛毛虫的电话，问我情况。接着又是阿飞（我的朋友）打来电话，问我是否缺钱，我说缺血，他说他来想办法。
12点多，一个开发区的大姐打来电话，说在论坛看到帖子，她是AB型，问我怎么献。
下午，燕子姐（论坛里的“麦兜他娘”）打来电话，久未联系，她看到了毛毛虫在论坛发的帖子，第一时间就联系了我，开车赶到医院。说她就是AB型，要给我去献。
因为我要在医院照顾媳妇，下午燕子姐直接去了血站。阿飞找到了一个自己住一个院子的男孩，说是部队的，因为接他耽误了点时间。
他们6点15到了血站，给我打电话。根据昨天我的遭遇，我说血站下班了肯定不会破例的。
果不其然，阿飞给我打电话很是愤怒。
愤怒也没用，那些惯常的思维和冷漠，已是某些行业的常态。
久未联系的风尚通过毛毛虫知道了情况，打来电话，说他就是AB型，明早去给我献。
晚上守在医院，那些被鲜血浸透的卫生巾，我不觉得难为情，只有深深的悲伤。
媳妇失血过多，一到晚上就是头疼心慌，吸氧只能暂时缓解，好在红细胞还是好约一些，晚上1点多输了400ml，虽然输注进来也就能维持一天，然后就流失的差不多了。

6月3日
我在病房照顾媳妇。
一早，燕子姐带着风尚去了血站，兄弟也开车过去，阿飞带了那个部队的男孩还有如花、调调、小静，都在血站汇合了。昨天打电话的那个开发区的大姐也赶到了血站。
燕子姐因为一些身体原因，经检查不能献，兄弟是A型，无偿献了200ml（血站不无偿献血就不给验血型），最后是部队的那个男孩，开发区的大姐各献了300ml的血。风尚上午抽血做检查，检验合格下午可以抽血小板。
兄弟打电话给我说，一定要好好谢谢那个特意赶来的开发区的大姐，她不肯留名字。
我给大姐打电话，请她给我留个名字，等媳妇出院后要去感谢她，她坚决不告诉我，说媳妇好了给她打个电话就行。
这位不知名的大姐，还有那个在部队的不知名的朋友，在这里，我谢谢你们。
风尚下午4点在血站抽了十个单位的血小板。
当晚媳妇睡的很好，因为献的血和血小板都在晚上到了病房，给她输注了。看着鲜红的液体一点点输进她的身体，我充满感恩。

6月4日
血仍未止住，所有能上的止血药物基本不起任何作用。跟医生商量，再度上丙球（人免疫球蛋白，去年住院用过）来提升血小板。
一天输八瓶，输四天。
晚上到了两袋红细胞。
似乎生命只能用输血来维持了，而且止不住血，便意味着这些都是短暂的维持。

6月5日
白天的状态不错，似乎血流的少了一些。
却也有点悲哀的想，是不是真的没什么可以流了。
媳妇昏沉的时候，头疼的时候，难受的时候，总是要我在她身边，握着她的手，会好一些。于是，我就会想起那句话：虽然黑暗随时可能降临，好在我们总是伸手可及。
当晚我一个人在病房陪媳妇，6日凌晨3点，因为严重缺血，红细胞和血小板都没到，开始心慌恶心，剧烈呕吐，下身不停的喷血，整个垫子被浸透，值班的护士和医生毫无办法。我的心整个的揪在一起，这种无能为力的感觉几乎让我崩溃。
将近4点钟才输上了红细胞，科室的主任连夜赶来，说必须要尽快输注血小板。
可是能想的办法都想了，能找的人也都找完了。就算能找到合适的人，凌晨四点也来不及通知，血站的规律就是你早上11点之后来献，根据流程，第二天早上才能抽血小板，等病人用上，就要到第二天的凌晨了。
也就是说，至少48小时之后。
输完红细胞之后，媳妇逐渐安静下来。
6日的白天，在科室大夫的协调下，输了一袋血浆，两袋红细胞。情况暂时稳定下来。
跟媳妇正式的讨论了最后一种方案，切脾。

6月7日
打丙球第四天，血小板8000.意味着基本上是药物治疗方案的完全失败。
出血的情况有所好转。决定切脾。

6月8日
大夫约了血液科、外科的大夫9日会诊。
媳妇晚上开始发烧，引发身上有新的出血点。
流血的次数和数量都少了许多。

6月9日
与各科大夫沟通，也都认为现在唯一可能有效的方案就是切脾了。当然，只是可能有效，本身治疗这个病就没有一个方案能百分百有效的，大夫给我媳妇的定义是“难治型”血小板减少。切脾的有效率通常也就7、80%，也就是说10个人里面，有两三个人可能做完了血小板依旧升不上去。但现在，不得不做。
外科说，退烧之后，身体状况稳定一点，转到外科病房，可尽快手术。
因为血小板太低（一般要在3万左右才做切脾手术），但又没有有效的升血小板的方法。所以外科大夫说必须要在手术前储备足够的血小板，在术前、术中、术后根据情况给予输注，尽量保证生命安全，防止大出血止不住。

6月10日
下午5点多，媳妇躺在床上，突然痉挛抽搐，休克，上心电监测，心率到了150，血压低压29，医生和护士束手无策，媳妇进入半昏迷状态。
晚上10点多，神经科、眼科、内科大夫都来会诊，朱大夫找我谈话，说瞳孔一大一小，无光感，随时可能有生命危险，让我做好心理准备。
心痛不已，握着她的手，心里反复念叨着，我们还没举行婚礼呢。
12点左右，朱大夫说最后救命的办法，大剂量激素冲，但考虑到她眼睛（去年吃激素吃出了青光眼，因为血小板低又不能做眼睛手术），用激素最坏的结果可能导致失明。
我选择保命。
1g的甲强龙冲了一夜，媳妇醒了过来。

6月11日
媳妇能吃能喝能尿能笑能说话，笑着说她就是小强，命硬。
在本地论坛发了帖子求助血小板，当天就收到了很多电话，朋友张罗组织了10多个网友，到血站做了检验，因为是周六，要第二天上午才能献采血小板。
晚上开始喊头疼。

6月12日
一早媳妇就头疼难忍，推去CT室做了检查，片子显示颅内出血。
在去ICU躺着等救命和立刻做脾切除手术两者之间，我们选择了后者。不得不冒的风险。
与此同时，6名网友在血站开始捐献血小板。
下午5点媳妇进手术室，倍受煎熬的4个多小时。
9点半左右，从手术台上下来，医生说脾切除很成功，松了一口气。
半夜1点多，血站将60个单位的血小板送到，连夜输注。

6月13日
医生拿着三份血常规单子来找我，一个是术前（1.1万），一个是术后两小时（3.3万），一个是输了60个单位血小板以后的（39.8万），看来手术的效果达到了。
12点进ICU探视，看着媳妇插着气管插管，说不出话，意识还没完全清楚，能听见我说话，紧紧的抓着我的手。觉得她好辛苦，心里难过极了。
觉得一切在好转。

6月14日
当天血小板降到了15万，在正常值，觉得掉一些也正常，毕竟是输了60个单位以后才上到39万的。
探视时觉得媳妇好像比昨天又好了一些，气管插管刚拔掉，说话还有些费劲，还是要问我什么时候转到病房去。
我知道，她每天一个人躺在里面，身边没有我，她情绪也受影响。

6月15日
血常规显示，血小板骤降到6000，我脑子一下子就乱掉。
有那么一阵子，完全不知所措。但表面还保持着镇静，安慰着两家的老人，没事没事，波动是正常的。
医生找我谈话，继续输血小板，上重组血小板的针剂。
在ITP群里跟大家说了情况，大家给了建议，尤其是will和家源，对切脾的现身说法，让我心里有了些底，信心也多了一些，相信一定会好转的。

谢谢大家。

心静·思远

脾切除后，血小板虽然下降，但有逐步回升的趋向。

关键问题是，之前的颅内出血是没有办法控制的，16日，血小板略有上升，但颅内出血在晚上9点钟开始加重，持续了两个多小时，随着呼吸道、消化道、肺部的出血加剧，我最爱的媳妇在2011年6月16日23:50分离世。。。

谢谢大家这段时间的关心。
希望她来生不再忍受这般病痛的折磨和痛苦，希望，我们还能遇见。。。

残缺的美

今天才看到此帖，看到别人的回复才知道出现了最坏的消息，唉。好好的吧！

银河

愿你们来生，还能相遇，还能在一起，还做夫妻，健健康康，快快乐乐，幸福永远……

莫涵

节哀！不知道说什么好了，哭着看完的！希望你在未来的日子里能幸福快乐，你最爱的人会一直静静地守候着你的，为了她请坚强，快乐~祝福你！

无为而治

命运真不易，好人也很多。祈祷你们很快能绝地逢生！

李曼菲

为你祈祷 ，在哪个群呢 在什么地方？挺住哥们 相信这个只是黎明前的黑暗

明悦

为你们打气加油。

rose

虽然看的难受，可是哥们一定要挺住，加油，群里有病友大出血闯关后，不治疗血小板就自己正常的，你真是个伟大的老公，为你们祈祷，加油啊

伤心泪

你好！首先为你老婆有你这样对她不离不弃无微不至照顾的好男人感到庆幸，有你她心情好，病也能恢复快点；另外一个我和你老婆很像，生病三年，刚发病也是大出血，是在妇科刮宫止住的，今年刚切脾，刚开始升，后来降到2万，身上有出血点，害怕，又自己口服的激素，医生说切脾后，在三个月内会有反复，所以没有出血情况的话，就卧床休息，观察看，别着急，注意营养，保持乐观心态，一定会好的。

盧篠

加油！一定会好转的！

李曼菲

妻子患病丈夫不离不弃：患病女父亲泪谢好心人
信息来源：亚心网 发布时间：2011-6-15
亚心网讯(记者 齐琳洁)“我是AB型血……”6月13日上午,在新疆乌鲁木齐市油运司附近做化妆品生意的高英致电亚心网,想给患有免疫性血小板减少紫癜病的王淑惠献血。当她得知王淑惠已于12日成功地做完了手术,所需血小板也足够时,再次被感动得落泪了。

原来,今年25岁的王淑惠,患有免疫性血小板减少紫癜病三年了,曾先后在新疆乌鲁木齐市各大医院治疗过。去年,她与丈夫余捷,相识相爱,今年5月20日,他们领了结婚证。两人正沉浸在新婚的喜悦里时,王淑惠却再次病倒住院,余捷对妻子的悉心照顾,不离不弃,感动了网民和他身边的亲朋好友,网民纷纷献血帮助夫妻。

6月13日下午,在新疆医科大学第一附属医院重症医学科ICU病房的走廊里,王淑惠的父亲王立兴流着泪说:“感谢给我女儿第二次生命献血的好心人,12日女儿的手术很成功,这些好心人是我们全家的恩人。”

王淑惠的母亲说,这是她近段时间以来,第二次看见老伴流泪。第一次是得知女儿住院时,覅二次就是12日19时许,当医生告知手术很成功时,他们一家人相拥而泣,还有几名不认识的病友。

术后,王淑惠在重症监护室里,家人不能陪在身边,但余捷却说:“就算我站在病房外,也能感受到妻子的呼吸声。”当晚,他又是整夜没合眼,在走廊里等待天亮,今天家人责令他,必须回去洗漱休息,可他回去换了件衣服又赶来了。

孟桐妃

加油！

啊鼠

你们一定会挺过去的，因为你是她的精神支柱啊，你那么坚强得坚持着，她一定会好起来的！

玲珑

感动   一定要加油哦  过了这一关   美好的未来属于你们

张琪

善良的人们为你祈祷~！！！！

Helen

看的我心都纠结在一起了，要是你不写出来这情况，我还真是想像不到ITP出血能这样个出法呢。哎，越发觉得自己非常幸运了。
加油啊，你老婆会好起来的，据我这两年的调查了解，脾脏切除有一部分人切除早期板板还会下降的（医生的说法是刚切除时脾脏周围组织还有抗体存在，时间长了这些抗体会消失的，板就会上去了），所以我觉得在没有直接出血的情况下尽量少用“血小板”了，把身体里的抗体输高了不是好事，当然要出血了还是要及时用药的。

天使之翼

看的时候心都是悬着的，你老婆有你这样好的老公陪着一定会没事的，加油，虽然我们离的远帮不上什么忙，只能在这里祝福你们，祈祷你老婆，一定能度过难关，风雨过后才会有彩虹

木木

眼泪满满的，心纠的紧紧的。为你的所做感动，为妻子的病情难过。一定会好的，加油啊。。。

蚂蚁小跳

相信上天一定是公平的，相信你们一定能坚持过去，祝福你们，也为你们的爱所深深感动。

海豚D音符

2天过去了，不知道您老婆现在怎么样了？加油！一定会好起来的！

李曼菲

节哀。化悲痛为力量。

李曼菲

会的。你老婆在天国会很幸福的 有你的陪伴 她走的一定很安详

明悦

你陪她走过最后的这段时光，你所做出的一切都令人非常感动，愿她在天堂里快乐的生活。你自己也要保重。

callmelily

别太难过了，你媳妇能遇到你，有你陪着她走完最后这一段，我相信她是幸福的。

rose

节哀！不知道说什么，她在人生最后一段时间有了你陪伴，带着你的爱和嫁衣，相信她在天国会幸福的，你是个让人感动的男人，向你致敬！保重

紫煊

节哀！

77病友

节哀！！相信她的来生会健康而充满阳光，你的下半生也会幸福而安详，好人自会有好报！

果果~~

节哀！

孟桐妃

节哀，她会幸福的，会按照你想的下辈子如约相见，你也会一生平安的。

一万个理由

加油啊，兄弟，支持你！要相信好人会有好报！

一万个理由

兄弟，节哀顺变

机灵

节哀

成成妈

兄弟，媳妇得病这三年，你不离不弃，用你的爱心守护着她，她是幸福的。她找了个好老公，天堂中的她，应该是快乐的，满足的。好好活着，这应该是你媳妇最愿意看到的.......

成成妈

兄弟，媳妇得病这三年，你不离不弃，用你的爱心守护着她，她是幸福的。她找了个好老公，天堂中的她，应该是快乐的，满足的。好好活着，这应该是你媳妇最愿意看到的.......

悠美人生

怎么会这样呢？？？好难过。。。
请节哀。

风1121

真爱令人感动 只要你活的好 你爱人无论在哪里都会感觉快乐的 人生有很多的相遇却也有离别 活在心里的人永远都不会离开  
这里也有些遗憾和诧异，为什么当时一开始不采取妇科的措施进行治疗 这样就不会流失这么多血  造成危险

风1121

补充： 不得以的情况下可使用输注血小板 丙球 激素冲击
及妇科辅佐治疗 妇康片 睾酮（雄激素）等

张家源

节哀

快乐

节哀！

Helen

哎，为什么今年会发生这么多令我悲痛的事情呢，看完脑袋又一次空白只会嗡嗡的响。节哀吧，朋友，你很伟大，你老婆很幸福。

若、没有记忆

感受到作为一个丈夫伟大的爱情！感动之余为你们祈福！！！

木木

节哀

自然

真的好难受。节哀吧。

天使之翼

节哀吧，你老婆也脱离苦难了，你自己多保重吧

风1121

采用妇科干预措施 可以减少月经出血 在月经出血不止时 有经验的医生都会结合妇科措施治疗以减少出血量  供姐妹们在紧急情况下参考  

563526009

节哀吧

563526009

节哀吧

563526009

节哀吧

问问问

感动的边流泪边看，虽然有人冷漠但庆幸你们周围好心人多，她有你的守护是幸福的。
可是看到回复的内容，我的心揪住了。。。
也许这个时候，安静是最好的安慰，时间是最大的希望。好好过下去，她会一直在你身旁陪伴，就像你曾经守候她寸步不离，好人有好报！

孙红梅

每一个病人背后都有亲人的辛苦和鼓励，你老婆很幸福，遇到了你这样一个好男人！

蚂蚁小跳

兄弟，坚强一点，相信有你的爱，她在天堂也会欣慰！

李曼菲

                               
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祭奠

panyingzhu

感动……祭奠

影瞳

心里酸酸的 眼泪不知不觉就留下来了 好几天没进空间 今天刚知道这样的噩耗 很意外很震惊 看完后更多的是感动....你的老婆是幸福的 在天堂的她一定不忍心看到你伤心难过 你是个好男人 祝你一生平安...

右眼晶莹

你是个称职的老公，老天会保佑你以后的路都顺利，希望所有的病友都能平平安安

alrwl

心酸，我也是这个病，也是新疆的5月初从阿克苏转到乌鲁木齐，先去的医学院，没床位，后去的自治区人民医院，先在还在院，你尽力了，兄弟节哀，来世再聚            

涟漪

加油，好人好报

爱要为谁

我也发生过这种情况，我一直住在上海，出血十几天实在等不到血小板了，家人就联系了老家江苏盐城市血库直接输的，一般大城市的血小板很紧张，而小城市里却有很多。我出两次血都是回去输的，以后大家等不及了就到小城市里找。

jsnow1106

除了感动，已不能言语……

天晴

我觉得你老婆也会走的无憾的，有你一直在身边爱着她。看见那么多网友来捐献血小板，很感动，世界上还是好人多的。逝者已矣，你要好好活着，你老婆也希望你过得幸福的。

爱要为谁

加油啊

小玲子

祝好人一生平安！

厦门婷子

看完这篇帖子，我挺难过的。原来真的有颅内出血这回事，原来医生不是吓唬我们的，原来这个病真的会那么严重……但是，每个人都在努力，因为至少也有人曾经痊愈了。

gjie19680904

流着眼泪看完，为爱情、友情流泪，为逝者的离去流泪……
好人一生平安！

小凡-

感动。。。为你对婚姻的责任和对媳妇的执着的坚守，天堂没有痛苦，我们一起为她祈福，愿她在天堂快乐地生活~

纯纯

傻丫头

看的我心里好难受，你真是她的好老公，你要挺住呀！！

唯⒈のsē彩

这莫好的老公，不一样的爱情

简单的幸福

今天才看到，眼泪满满、心里酸酸的好人一生平安！愿你们下辈子一定相遇，健健康康、快快乐乐的生活一辈子到老。

我就是不乖

看得我都哭了！！你的媳妇虽然是不幸的，但是她绝对是幸福的。祝你一生平安！

stanley86

祈祷你老婆在天堂一切安好。逝者已矣，生者坚强！

给力妹。

逝者已逝 、生者坚强 。

望沵们今生之缘来生再续 。

节哀 。

蜜蜜

太感动了。。。
你老婆有你这样的老公，真的没有遗憾了，她是带着你满满的爱走的。。
虽然今生缘尽，但求来世。好好坚强的活下去，我想那是她希望看到的。
加油！

彭嘉瑜

我今天才发现这篇文章，我看的快哭了

尐斯

我也才发现有这帖子。除了感动还是感动，看了这帖子，更让我觉得生命的可贵，让我知道我很幸运！

雨后新荷

泪一直没停或，本以为她现在已经好起来了，怎么会这样，老天时不愿意她留在世上承受病痛到折磨了吗！

echo8783

你是个好老公。你老婆也会在天堂幸福的！