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[病例汇集] 我的病例:2013年复发第三次,求指导???

 火.. [复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-1 16:02
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-11-10 19:34:47 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 四川

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    本帖最后由 yeq0288 于 2013-11-20 21:51 编辑

    麻烦家园朋友看一下我的病历:给我一些意见和建议?
    2007年11月31日晚上第一次发现血小板减少开始,第一次在成都华西医院出院证明是:住院时间是:2007年11月1日至11月7日。患者男25岁,发现全身皮肤散在出血点1天+ ,血尿一天。入院查体见皮肤粘膜散在出血点,口腔粘膜血疱,血常规现示血小板2千,入院进行骨穿,免疫检查,经止血治疗好转,予激素治疗后血小板升至4万1   骨穿,免疫结果提示免疫性血小板减少性紫癜。后面一直服用强尼松激素至08年5月份减完。出完第一周服的30mg,高舒达20mg 一周减一片。激素是慢慢减的。后面一直正常的生活工作至2011年10月30日。
    第一次减激素是这样的:
    2007.11月   30mg bid*30天      血小板计数:161*10^9/L  
    2007.12月   25mg bid*16天      血小板计数:105*10^9/L  
    2008年1月3  20mg bid*12天      血小板计数:168*10^9/L  
    2008年月31  15mg bid*15天      血小板计数:161*10^9/L  
    2008年2月14 10mg bid*15天      血小板计数:161*10^9/L  
    2008年3月3  0.75mg bid*15天    血小板计数:130*10^9/L  
    2008年3月27  5mg bid*7天       血小板计数:150*10^9/L  
    2008年4月17  2.5mg bid*14天    血小板计数:165*10^9/L  
    2011年11月1日至11月7日晚上又出再同样的情况,第二次在成都军区医院出院证明:2011年11月1日至7日。患者男29岁,步行入科,神清。发现全身皮肤散在出血点。全身浅表淋巴结未搁及肿大,心肺查体未见明显异常。腹部紧张,无压痛。反跳痛。肝脾肋下未触及,移动性浊音。也在医院做了 骨穿 。显示: 骨髓象中见到巨核细胞144个,分类25个,其中未见到产板巨核细胞,散在血小板少见,最后诊断:原发性血小板减少性紫癜。予止血药,保胃。输血,并给予激素治疗,后血小板升至4万8出院。后面一直服用强尼松激素,出院后第一周服的30mg, 潘舒泰克:40mg ,一周减一片。激素是慢慢减的。后面也一直正常生活到2013年10月30日
    2013年11月1 日又发病了,入院血常规血小板计数为1万1,白细胞数6.0*10^9/L↑ 红细胞计数5.05*10^12/L 血红蛋白浓度156g/L   血小板计数:11*10^9/L  ↓    凝血检查显示凝血酶原时间10.2秒  、纤维蛋白原(Fbg)1.5g/L↓.。骨髓穿刺显示:颗粒局比例增高,未见产板巨核细胞,全片血小板极少见。入院后立即给予止血药,输注血小板,血浆纠正出血,并给予激素,人免疫球蛋白冲击治疗,辅以保肝,保胃等对症支持治疗,患者丙种球蛋白,及激素冲击治疗效果不佳,复查血常规显示:白细胞数14.3*10^9/L↑ 红细胞计数5.12*10^12/L 血红蛋白浓度155g/L   血小板计数:8*10^9/L  ↓    凝血检查显示凝血酶原时间11.2秒  、活化部分凝血活酶时间25.9秒、凝血酶时间(TT)24.3秒↑、纤维蛋白原(Fbg)0.7g/L↓ .向患者及家属建议部分脾栓塞,患者想考虑一下,先出院。 于10日出院,出院吃药,我体重140斤。出院每天早上口服强的松:60mg/日  ,钙尔奇D600mg/日  ,  耐信40mg/日,已经服了9天了,我于11月14日查手指血小板2万3  . 11月18日查静脉血血小板显示是:2万  我想问一下医生和家园的朋友我的这种情况明天(11月20日)该如何吃激素,我现在很受不了激素的副作用?我是继续吃60mg ,还是可以减一点量?还是怎么吃激素?谢谢!
    QQ图片20131110193159.jpg

    该用户从未签到

    发表于 2013-11-11 15:21:24 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
    非常同情,为什么会复发呢?你在减激素的同时有没有观察血小板的变化?看了群里的朋友得出的经验:保持乐观的心态非常重要,建议你等血小板达到安全值后去北京及上海相关医院看看,有很多二线治疗方法。祝你早日康复!保持良好心态,积极治疗
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-1 16:02
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2013-11-11 21:20:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
    蓝天大海 发表于 2013-11-11 15:21
    非常同情,为什么会复发呢?你在减激素的同时有没有观察血小板的变化?看了群里的朋友得出的经验:保持乐观 ...

    谢谢你的鼓励!
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-13 06:34
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-11-12 14:01:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    不能太消极,都与病友交流,不求正常,但求稳定就好,最好加个群,多聊聊,多交流交流

    该用户从未签到

    发表于 2013-11-12 15:19:31 | 显示全部楼层 来自: 中国
    这里有很多年的病友,大家都坚强的活着,你也要加油!!

    该用户从未签到

    发表于 2013-11-13 19:12:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
    去找个好中医试试吧~

    该用户从未签到

    发表于 2013-11-14 22:13:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
    加油老乡,我弟弟也是原发性紫癜。现在也在用激素,还没找到确切升板的办法。只要没有内出血就没多大问题。

    该用户从未签到

    发表于 2013-11-14 22:14:23 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
    我弟弟到广州人民医院,也就开激素治疗。
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    开心
    2020-10-1 16:02
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2013-11-14 22:31:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川
    本帖最后由 yeq0288 于 2013-11-15 12:08 编辑

    我现在快受不了激素药了!我现在每天吃的12颗强尼松激素呀,真难受。
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    开心
    2020-3-2 15:25
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-11-15 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
    如果诊断没有问题,激素最终获得完全缓解的几率为30%左右,不过只要血小板在3万以上就是安全的,所以不要过度治疗
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    2020-10-1 16:02
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2013-11-16 09:25:09 | 显示全部楼层 来自: 四川
    本帖最后由 yeq0288 于 2013-11-16 09:25 编辑

    请问周医生,我现在还要吃好久时间的12颗强尼松激素药啊??好久可以减,怎么减??

    该用户从未签到

    发表于 2013-11-16 21:07:52 | 显示全部楼层 来自: 河北
    尽量不用激素,3万以下主要看症状,只要不出血既不用管,注意三个问题1,别累着2,别热着3,别饿着。疲劳时吃西洋参,没胃口时用三鲜汤或乳酸菌,
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     楼主| 发表于 2013-11-16 21:21:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    本帖最后由 yeq0288 于 2013-11-17 09:39 编辑

    我现在身上还有很多红点点!不吃激素又怕出血!真难受!
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     楼主| 发表于 2013-11-17 09:36:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    今天早上上大厕所还有血,牙龈也有出血,我该怎么办?怎样面对!?

    该用户从未签到

    发表于 2013-11-17 21:14:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
    yeq0288 发表于 2013-11-17 09:36
    今天早上上大厕所还有血,牙龈也有出血,我该怎么办?怎样面对!?

    我和你几乎一样,复发好几次了。。汗
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    2020-10-1 16:02
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2013-11-18 13:42:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    今天早上又去查板了,两万,牙龈有点出血!是不是强尼松激系对我无效呀?我应该怎么办呀?

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-1 11:30:40 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
    我也是复发了,连续3年了,每次都是元旦前,平时都在正常值,突然就少了😓
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2014-1-3 21:41:12 | 显示全部楼层 来自: 四川
    简单爱 发表于 2014-1-1 11:30
    我也是复发了,连续3年了,每次都是元旦前,平时都在正常值,突然就少了😓

    你每次都是同一天吗??

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-4 10:22:21 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
    不是同一天,但前后不差一个月!我在喝中药,不知道什么时候能升上去,这次不想用激素了。

    该用户从未签到

    发表于 2014-1-8 20:42:59 | 显示全部楼层 来自: 上海
    发病的时间点都好一致哦,貌似都是初冬?那以后得注意一下吧。

    没有去中医那看过吗?
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    2020-3-2 15:25
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-1-9 22:56:40 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
    激素目前无论在国内还是在国外都以一线治疗,但是毕竟激素有很多副作用,所以应该在有经验的专科医生指导下应用,我的观点无论有效与否,不超过3个月
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    2020-10-1 16:02
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2014-1-10 10:57:32 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    谢谢周医生!

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    发表于 2014-1-19 18:18:01 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
    激素治疗后,最好用中药调理一下。
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    2020-3-2 15:25
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    发表于 2014-1-19 22:51:00 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
    yeq0288 发表于 2014-1-10 10:57
    谢谢周医生!

    可以考虑应用美罗华,如果诊断没有问题

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    发表于 2014-6-9 09:36:31 | 显示全部楼层 来自: 云南大理州
    我也是一样,平时是好的发病起来就低,我是春季发,最近这几次激素都无效了,总结一下自己发病前身体有什么异常,

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    发表于 2014-6-9 09:36:44 | 显示全部楼层 来自: 云南大理州
    我也是一样,平时是好的发病起来就低,我是春季发,最近这几次激素都无效了,总结一下自己发病前身体有什么异常,
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     楼主| 发表于 2014-6-9 20:39:01 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    一路向前 发表于 2014-6-9 09:36
    我也是一样,平时是好的发病起来就低,我是春季发,最近这几次激素都无效了,总结一下自己发病前身体有什么 ...

    感觉没有什么异常。你呢??

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    发表于 2014-6-21 10:41:18 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    我个人觉得自己的发病与血热和胃肠道感染有关,第一次发作的时候还在读书,在吃完一箱方便面后就出现了皮下出血,当时除了皮下出血外无任何其它症状但血小板只有0.7,但那时对这个病不了解。后来发作了几次而且也有每个月都验板,所以自己觉得和炎症与病毒有关。但每个人的情况都不一样,我板好的时候吃点金银花都会增加。这次我的发作就和胃肠道感染有关发作前一个星期拉肚子,而且胃肠道好了以后血小板才升上来点



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    开心
    2020-10-1 16:02
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    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2014-6-21 16:08:35 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    一路向前 发表于 2014-6-21 10:41
    我个人觉得自己的发病与血热和胃肠道感染有关,第一次发作的时候还在读书,在吃完一箱方便面后就出现了皮下 ...

    就是,我发烧感冒了,血小板又升到正常了。

    该用户从未签到

    发表于 2015-1-17 11:33:56 | 显示全部楼层 来自: 重庆
    我现在1天14课激素
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