生完孩子之后发现ITP的进来讨论下

菡妈 · 发表于 2013-10-30 16:16:25

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本帖最后由菡妈于 2013-10-30 16:17 编辑

在ITP家园已经注册有一段时间了，有空的话每天都会过来看下，一是缓解自己刚开始得病的紧张情绪，二是想了解这个病的病因和治疗方法。
先说我自己，我是今年三月的时候生完宝宝之后，得这个病的，42天产后检查的时候血小板计数是6万7，当时因为是自己一个人去的，医生也没说有什么要注意的地方，检查完就回家了。过了大概一个月之后。5月25日，我发现小腿上有很多紫色的小点点，后来才知道这个叫出血点或者叫做紫癜，我把这个情况告诉我老公之后，强拉着我去医院做了一个血常规。结果血小板计数才1万1千，5月26日查是1万6，5月27日是1万9，没有用药。
5月28日开始服用安泰素和维血宁颗粒半个月。期间查血小板一次1万，一次是1万6千，一次是5万6千（突然数据很高不知道什么原因）最后一次是2万4（5月-6月之间查的）
6月21日开始使用TPO特比澳5支。有效果，但是经济原因负担不起，之后就没再用。用特比澳之后血小板一次是6万1千，一次是7万3千，就查了两次
7月23日开始喝中药，7月21日的去查血常规，血小板也是6万1千（特比澳用了一个月，自己给自己配了归脾丸和知柏地黄丸，也没有按时吃。）
现在还是在吃中药中，板还算能稳定在安全范围内。
这个帖子没有打草稿。想到那写到那，顺序有点混乱。我想知道产后得这个病，大家都是怎么去治疗？还想知道有没有因为产后得这个病之后治愈的？

fgh2518 · 发表于 2015-11-19 21:35:27

我也是产后检查发现的。产后一个月手脚出现瘀斑。去查血常规，板值才8000

franceshu · 发表于 2013-10-31 09:50:07

本帖最后由 franceshu 于 2013-10-31 09:54 编辑

我也是42天产后检查的时候血小板计数是6万，当时医生叫我去血液科看，我不以为然呢，以为是产后反应，照样喂奶，产后6个月恢复月经，经量偏多，也没有多注意，产后10个月断奶，体检血小板上到10万，也没有管，不过产后第3年，由于劳累感冒发烧，板终于挺不住，骤降到6000，才赶紧检查，知道是ITP了。
从09年到现在治疗多年，现在跟你一样中药维持在安全范围内，但没有治愈，其间还发现了桥本氏甲状腺炎，可能是免疫系统的并发症吧。

yaogaoli · 发表于 2013-10-31 11:20:36

我也是的，生完宝宝四个多月的时候，也就是今年8月初发现的，肩上被宝宝手抓了有血痕，腿上有青斑，唉，我现在吃激素，不过那玩意真不行啊，不想吃了，自己再减激素

菡妈 · 发表于 2013-10-31 12:47:30

franceshu 发表于 2013-10-31 09:50

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我也是42天产后检查的时候血小板计数是6万，当时医生叫我去血液科看，我不以为然呢，以为是产后反应，照样喂 ...

还好，我们现在能稳定在安全范围内
我进家园之后发现因为生孩子得这个病的，其是还是有一部分的。是不是因为怀孕或者什么东西导致我们的免疫力混乱了。

菡妈 · 发表于 2013-10-31 12:49:23

yaogaoli 发表于 2013-10-31 11:20

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我也是的，生完宝宝四个多月的时候，也就是今年8月初发现的，肩上被宝宝手抓了有血痕，腿上有青斑，唉，我现 ...

激素还是尽量少用吧，或者用了三个月之内无效尽快停掉，激素的副作用太大。

棉花桃儿 · 发表于 2013-11-1 17:46:57

我是本来就有ITP，孕期一直五万，生完三个月就掉到一千了，现在治了三个多月了才六千

棉花桃儿 · 发表于 2013-11-1 17:46:57

我是本来就有ITP，孕期一直五万，生完三个月就掉到一千了，现在治了三个多月了才六千

yaogaoli · 发表于 2013-11-2 20:33:20

菡妈发表于 2013-10-31 12:49
激素还是尽量少用吧，或者用了三个月之内无效尽快停掉，激素的副作用太大。

可以自己慢慢停吧？按照医生说法，一个月减一片还把我急死了呢，让我定期自己做检查，我现在都不敢去测血小板，真心不去想反而心里舒服，只是家里人不放心，毕竟短短两个多月时间都住了两次院，花了不少钱，早知道一开始就不吃激素了，害得现在想不吃都不行，哎，脸，下巴都肿的像什么了，出门大家都爱盯着我看，郁闷呢

shieh · 发表于 2013-11-3 06:36:15

我也是，生宝宝前一直是六七十，生好一个多月去查只有十了，现在在吃激素，吃了五个月了，副作用太大了，效果也不好。

菡妈 · 发表于 2013-11-4 13:05:20

shieh 发表于 2013-11-3 06:36

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我也是，生宝宝前一直是六七十，生好一个多月去查只有十了，现在在吃激素，吃了五个月了，副作用太大了，效 ...

只要是有疗效的。吃激素倒也可以，但是如果没有效果，那就干脆不吃了

菡妈 · 发表于 2013-11-4 13:06:37

棉花桃儿发表于 2013-11-1 17:46

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我是本来就有ITP，孕期一直五万，生完三个月就掉到一千了，现在治了三个多月了才六千

生完孩子这个病会加重。所以生孩子前一定要先好好调养，特别做月子也要做的好点，休息好，吃好。

菡妈 · 发表于 2013-11-4 13:08:50

franceshu 发表于 2013-10-31 09:50

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我也是42天产后检查的时候血小板计数是6万，当时医生叫我去血液科看，我不以为然呢，以为是产后反应，照样喂 ...

我现在在安全范围值内。但是起伏比较大，不知道是什么原因，不过也不想去想原因，因为这个病到底是为啥来的到现在还不清楚，也许生孩子是一个诱因吧

菡妈 · 发表于 2013-11-4 13:09:35

yaogaoli 发表于 2013-11-2 20:33

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可以自己慢慢停吧？按照医生说法，一个月减一片还把我急死了呢，让我定期自己做检查，我现在都不敢去测血 ...

特别能理解去验血的那种心情

shieh · 发表于 2013-11-4 14:20:27

菡妈发表于 2013-11-4 13:05
只要是有疗效的。吃激素倒也可以，但是如果没有效果，那就干脆不吃了

现在激素减量中，正吃两粒，配合中药一起吃。

shieh · 发表于 2013-11-4 14:20:29

菡妈发表于 2013-11-4 13:05
只要是有疗效的。吃激素倒也可以，但是如果没有效果，那就干脆不吃了

现在激素减量中，正吃两粒，配合中药一起吃。

shieh · 发表于 2013-11-4 14:20:32

菡妈发表于 2013-11-4 13:05
只要是有疗效的。吃激素倒也可以，但是如果没有效果，那就干脆不吃了

现在激素减量中，正吃两粒，配合中药一起吃。

请水瓶 · 发表于 2013-11-4 17:39:11

我是在宝贝差十天六个月的时候，住进医院的，因为当时对出血点没有概念，去医院检查时直接住院了，真心不知道是什么原因造成的。孕前一向身体倍帮！

菡妈 · 发表于 2013-11-5 09:37:51

请水瓶发表于 2013-11-4 17:39

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我是在宝贝差十天六个月的时候，住进医院的，因为当时对出血点没有概念，去医院检查时直接住院了，真心不知 ...

我孕前倒是身体不咋地，但是怀孕的时候身体还好，有几次感冒，没吃药就自己好了。

yaogaoli · 发表于 2013-11-5 10:05:48

请水瓶发表于 2013-11-4 17:39

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我是在宝贝差十天六个月的时候，住进医院的，因为当时对出血点没有概念，去医院检查时直接住院了，真心不知 ...

就是，我身体一直很好的，估计剖腹产加上产后得不到休息，劳累导致免疫力下降了吧，唉，做女人真不容易啊

yaogaoli · 发表于 2013-11-5 10:08:19

菡妈发表于 2013-11-4 13:09

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特别能理解去验血的那种心情

恩，我最低的一次血小板计数是0，医生测了两遍都是0，当时自己都懵了，唉，不敢去血常规……

cat84 · 发表于 2013-11-5 10:21:39

给我看病的中医说激素对有的人有用，有的人没用。激素是吃了之后慢慢减，停药之后如果血小板下降很厉害，那说明你吃激素没用。反正我没吃激素，发病确诊之后遇到个好西医，没让我吃激素，倒建议我断奶后看中医试试。后来我先去看中医了，中医说不影响哺乳，我就开始喝中药治疗了。

菡妈 · 发表于 2013-11-5 14:23:52

cat84 发表于 2013-11-5 10:21

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给我看病的中医说激素对有的人有用，有的人没用。激素是吃了之后慢慢减，停药之后如果血小板下降很厉害，那 ...

嗯，我也遇到了这样的医生，虽然没建议我去看中医，但是没有让我吃激素，并且让我观察一段时间，浙一医院的医生也是建议不吃激素，浙二医院的医生也是，只是说实在是没办法的情况下才吃激素，我现在吃的是中药，效果虽然还不十分明显，还把血红蛋白吃的低了，但是我坚信能一步步的好起来吧，我相信大家都能好起来。

cat84 · 发表于 2013-11-6 17:52:16

菡妈发表于 2013-11-5 14:23

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嗯，我也遇到了这样的医生，虽然没建议我去看中医，但是没有让我吃激素，并且让我观察一段时间，浙一医院 ...

怎么还把血红蛋白吃低了啊？你是不是吃得不好啊？我血红蛋白一直保持140多150的样子。

菡妈 · 发表于 2013-11-7 09:53:27

cat84 发表于 2013-11-6 17:52

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怎么还把血红蛋白吃低了啊？你是不是吃得不好啊？我血红蛋白一直保持140多150的样子。

你血红蛋白不错，我一直在110左右，但是吃药之前有130多

cat84 · 发表于 2013-11-7 18:29:45

菡妈发表于 2013-11-7 09:53

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你血红蛋白不错，我一直在110左右，但是吃药之前有130多

吃点红枣红衣花生什么的看看~

请水瓶 · 发表于 2013-12-26 18:43:25

不知道你现在恢复的怎么样了呢？板多少了？

584359903 · 发表于 2014-3-1 18:40:02

franceshu 发表于 2013-10-31 09:50
我也是42天产后检查的时候血小板计数是6万，当时医生叫我去血液科看，我不以为然呢，以为是产后反应，照样 ...

我老婆也是产后一个多月发现这个病。请问大家都是在哪看的

菡妈 · 发表于 2014-4-19 10:07:54

584359903 发表于 2014-3-1 18:40
我老婆也是产后一个多月发现这个病。请问大家都是在哪看的

我现在还是在吃中药调理中，状况已经算很好了，稳定在9万-10万左右，即使感冒也在8万左右，你可以让你老婆试试中药去调理下。

铭钦 · 发表于 2014-12-27 16:35:30

怀孕前三个月不低，中期没有查，到晚期35周查血常规1.6万，医生马上让住院，做了一周的保胎，36周在医生的建议下刨了，还好，孩子健康出院，我没有出院，产后隔两天查血常规，血小板低10、7，输血小板后到9，转到血液科检查治疗，确诊ITP（医生说免疫性血小板减少），常规治疗1周，无效果，在10左右，目前还在治疗，医生给开了激素强地松，很无助，月子在医院中快度过了，可是还是没有见效果，希望激素能提上去，赶紧出院看看孩子。

菡妈 · 发表于 2015-10-20 15:39:26

我想换中药了，有没有在宁波好一点的中医院，最好在余慈地区的

菡妈 · 发表于 2016-11-18 16:08:24

好久没上家园了，因为习惯了平常的板低，以至于现在要是有一张正常的验血报告也平静的怀疑这是不正常的数据。不过我相信会慢慢好起来的，加油对自己说，还想对每位病友说，会好起来的

菡妈 · 发表于 2019-7-5 08:37:59

老病号了吃中药维持了四年，六年后的一次小手术，打了抑那通又掉了，6月份全面检查，做出来还是Itp，现在不知道该怎么办了，住院用激素有效果，但是出院三四天又掉到跟住院之前一样

菡妈 · 发表于 2019-7-5 08:44:02

这次记录一下每次的治疗方案，5月份打了最后一针抑那通，抑制雌激素的针，打了预防子宫肌瘤，对我最大的副作用是让我血小板回到解放前，而且症状比第一次发现的时候厉害。6月26日住院激素治疗，每天40毫克的地米冲，每天的血小板计数是第一天17，第二天36，第三天105，第四天150，第六天出院出院检查是109，到目前还没检查过，按身体的反应估计已经到新低了。

菡妈 · 发表于 2019-7-11 10:27:19

2019年6月8日，测血小板3，有咳嗽没有发烧，不知道该用什么方法了

蓝天落幕 · 发表于 2019-10-22 12:27:39

18年生完小孩42天产检查出来板值30 ITP 激素用了大半年，今年9月用的美罗华，上礼拜板值也才53，今天看到小腿有出血点，可能美罗华也无效了在宁波看的

houxd · 发表于 2019-10-30 16:55:05

今天7月12日是我产后42天查血5个板，孕期及孕前一切正常，应该是第一次发病

houxd · 发表于 2019-10-30 19:57:11

楼上的各位病友，想咨询一下当时由于生完娃娃后血小板减小的，有没有完全治疗好的，或者说是找到适合自己的治疗方法维持住的不那么低的

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