病例分析

黑咖啡 · 发表于 2013-10-27 15:02:07

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我家孩子10周，女孩，2013年4月低洗澡发现腿部有出血点，去县医院查血小板26，隔天去北京儿童医院查板27，住院当天发烧39度，扁桃体发炎，骨穿结果itp。住院期间丙球五天板生到89，又用激素五天板升到289，出院，每天12片激素药，一周减一片，期间板一直在200以上，到激素减到1片时，板136，半片时降到56，连续三周板不动，输丙球两天共八瓶，当天板到100，隔天板到78，医生说丙球无效，换成美卓乐早晚各一粒，连续两个月板一直在50上下波动，十月份住院复查，胸穿骨穿，都做了，最终还是itp，医生让二线治疗，现在很迷茫，不知道有没有必要让孩子再受大量激素药的毒害，最近吃中药一个多月了，美卓乐一片半，板稳定在35万左右。希望周医生帮我指点迷津！

周泽平 · 发表于 2013-10-28 00:17:17

治疗过于积极，只要没有出血，血小板10-20之间都可以接受。大部分会自愈的，避免长期用激素。

纯纯 · 发表于 2013-10-29 15:22:54

是啊，方案换得好快，56的板为什么要输丙球啊，那时坚持慢慢把激素减了，再好好调理可能还好些的。这个病要避免过度治疗。我也经历过的，越治越低。不过没关系，只要没什么症状，避免过度治疗，毕竟药都有副作用的，慢慢调理也会稳定的。加油！！

椰儿古拜 · 发表于 2013-10-29 23:04:26

秀秀发表于 2013-10-29 15:22
是啊，方案换得好快，56的板为什么要输丙球啊，那时坚持慢慢把激素减了，再好好调理可能还好些的。这个病要 ...

请问九岁的孩子吃中药调理算过度治疗吗

周泽平 · 发表于 2013-10-30 23:08:34

任何情况下，ITP用中药都应该局限于改善血管通透性，减少出血，但不会对血小板水平及是否痊愈产生影响。

椰儿古拜 · 发表于 2013-10-30 23:28:38

周泽平发表于 2013-10-30 23:08
任何情况下，ITP用中药都应该局限于改善血管通透性，减少出血，但不会对血小板水平及是否痊愈产生影响。

周医生我也纳梦了孩子刚发病六千时都没有流鼻血激素有效但一停立马跌后来配合中药就向您说的一样改善血管通透性身上几乎没点指标也起伏但隔几周流些鼻血能止住指标还不低比如今天又流一点查板十万多是不是中药太补了孩子上火呢纠结中是孩子向着自愈的方向努力中还是中药作用？？？目前激素吃1.5 片前后吃激素十个月了孩子九十斤病了一年半听听您的看法还有咨询了耳鼻科也没说出所以然

周泽平 · 发表于 2013-10-31 01:12:29

如果查血小板100以上，鼻出血，首先要排除是否有鼻粘膜溃疡等局部问题，ITP的免疫力是不恰当的活化，而不是降低，所以补是火上浇油。

椰儿古拜 · 发表于 2013-10-31 05:26:59

周泽平发表于 2013-10-31 01:12
如果查血小板100以上，鼻出血，首先要排除是否有鼻粘膜溃疡等局部问题，ITP的免疫力是不恰当的活化，而不是 ...

谢谢周医生中医方子里有紫河车粉这味药俗诚胎盘我想是不是此物导治孩子上火问他也不让停继续吃孩子今年自从连着吃了近五个月中药同时配合吴主任四片小剂量激素吃起指标由开始不理想到减到一片半时换成了美卓乐最近一个多月上到十万但我观察隔一段时候流些鼻血一紧张查血不太低甚至正常只有十一时上呼道炎症又掉到三万左右只是输了阿奇上到六万多后来半个月后早上又流鼻血这次不好止住院一查二万九我们这大夫让加量激素我没同意还是二片和一片半减量中上了五天阿莫西林大剂量vc 和止血敏八万指标出院一周后复查九万昨天查十二万孩子缓慢上升是抗生素起作用还是？？总之鼻血和中药？？

周泽平 · 发表于 2013-10-31 13:53:06

总之把握一个原则，如果可以不吃药可以保持血小板20以上没有出血，那就不要吃药。

黑咖啡 · 发表于 2013-11-3 19:11:42

时间长了会不会变成慢性的

周泽平 · 发表于 2013-11-3 19:35:25

会不会变成慢性和如何治疗没有关系。

黑咖啡 · 发表于 2013-11-3 19:38:46

秀秀发表于 2013-10-29 15:22
是啊，方案换得好快，56的板为什么要输丙球啊，那时坚持慢慢把激素减了，再好好调理可能还好些的。这个病要 ...

激素半片时，板降到五万左右，医生换成美卓乐两片，结果板板还是不动，坚持了两个月，医生让输丙球两天，板板升到一百，坚持了一天就又掉到五万，又让做骨穿，一系列检查都说没事，医生又让二线治疗，听说二线治疗成功率只有60％，副作用还挺大，不敢让孩子用现在就吃中药调理加美卓乐一片半，祈祷宝宝早点自愈

黑咖啡 · 发表于 2013-11-3 20:02:06

秀秀发表于 2013-10-29 15:22
是啊，方案换得好快，56的板为什么要输丙球啊，那时坚持慢慢把激素减了，再好好调理可能还好些的。这个病要 ...

激素半片时，板降到五万左右，医生换成美卓乐两片，结果板板还是不动，坚持了两个月，医生让输丙球两天，板板升到一百，坚持了一天就又掉到五万，又让做骨穿，一系列检查都说没事，医生又让二线治疗，听说二线治疗成功率只有60％，副作用还挺大，不敢让孩子用现在就吃中药调理加美卓乐一片半，祈祷宝宝早点自愈

椰儿古拜 · 发表于 2013-11-3 22:02:19

黑咖啡发表于 2013-11-3 20:02
激素半片时，板降到五万左右，医生换成美卓乐两片，结果板板还是不动，坚持了两个月，医生让输丙球两天， ...

孩子是十岁吧发病短应该好治疗我们九岁半发病一年半了前期丙球激素有效但一减停立马跌今年减到二片以下时换成美卓乐目前一片半激素起伏上到十万有几次配合西苑五个月中药呢

黑咖啡 · 发表于 2013-11-4 08:59:23

孩子刚十一周岁，吃激素吃的孩子胖了二十多斤，现在也吃西苑退休的一个老中医开的中药，两个月了，板板没什么变化，美卓乐一片半加一天两只金薯叶，也不敢停激素，现在都不敢看化验单了。

椰儿古拜 · 发表于 2013-11-6 03:03:55

黑咖啡发表于 2013-11-4 08:59
孩子刚十一周岁，吃激素吃的孩子胖了二十多斤，现在也吃西苑退休的一个老中医开的中药，两个月了，板板没什 ...

你宝是在北京儿童医院吴润辉主任那看的吗我们目前在她那指导减到一片半了金薯叶每天一支孩子也胖了二十多斤了目前九十斤板今年还行小剂量四片吃起随着减量还能上到十万

椰儿古拜 · 发表于 2013-11-6 03:15:00

按理说你宝减到半片掉到五万怎么能上丙球呀难道有出血症状是吴主任让冲的吗反正西医那只要激素效果不好就让上二线治疗我们五月时静脉大剂量激素后出院口服小剂量四片一个月后由171 降到五万她也让二线治疗后来孩子随减量慢慢上升总之这个病说不清是对家长的耐心考验

黑咖啡 · 发表于 2013-11-6 13:27:59

是在北京儿童医院苏燕医生看的，我们一直听医生的，着急想快点让孩子好起来，谁知越急越不稳定。

黑咖啡 · 发表于 2013-11-6 13:28:50

那你们二线治疗了吗？

椰儿古拜 · 发表于 2013-11-6 15:24:21

没有二线治疗去年底在当地正规十片激素吃起减到今年四月底剩半片时直接从十万掉到二万左右冲丙球维持了二十天孩子鼻子出血没法在当地又上激素四片吃起五月去北京吴主任那指导减量配合西苑刘丰中药感觉今年指标虽起伏但仍有上升趋势

黑咖啡 · 发表于 2013-11-7 08:15:48

希望宝贝儿们早点自愈！

椰儿古拜 · 发表于 2013-11-11 05:42:06

黑咖啡发表于 2013-11-7 08:15
希望宝贝儿们早点自愈！

孩子最近怎样

黑咖啡 · 发表于 2013-11-11 11:40:43

椰儿古拜发表于 2013-11-11 05:42
孩子最近怎样

吃着中药调理，激素1.5片，金薯叶两只，大腿上和胳膊上部有出血点，最近没去测板。

椰儿古拜 · 发表于 2013-11-11 21:14:52

黑咖啡发表于 2013-11-11 11:40
吃着中药调理，激素1.5片，金薯叶两只，大腿上和胳膊上部有出血点，最近没去测板。

一样吃1.5激素中药调理金薯叶间隔吃这几天又咳嗽了身上有点愁

黑咖啡 · 发表于 2013-11-12 20:20:07

椰儿古拜发表于 2013-11-11 21:14
一样吃1.5激素中药调理金薯叶间隔吃这几天又咳嗽了身上有点愁

真正体会到煎熬的滋味了！一起加油！

zhongli · 发表于 2013-12-24 08:38:28

周泽平发表于 2013-10-31 01:12

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如果查血小板100以上，鼻出血，首先要排除是否有鼻粘膜溃疡等局部问题，ITP的免疫力是不恰当的活化，而不是 ...

周医生这个病不是免疫力低呀？原来是免疫功能太强了？紊乱了？不能用药乱提高免疫力？那样更加重病情是吗？为什么好多医生开提高免疫力的药，晕………

周泽平 · 发表于 2013-12-25 16:25:23

对，不能用提高免疫力的药物。

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