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爱晴天 · 发表于 2013-9-2 13:04:24

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      我是2011年的8月10日发现腿上  颈部等地方有小红点  在长沙市第一医院经过骨穿等一系列检查确诊为原发性血小板减少性紫癜  当时没有查出生病的原因  我本人认为  可能跟当地的气候有关  我是北方人  毕业后去的长沙觉得那边太热了
   住院10天地塞米松治疗 2011年8月20日出院  出院时PLT 260
   我从生病到现在  一直有反复的现象  一直在吃激素  也吃过中药
   用药情况如下：出院后  2011-8月17-25  吃10片醋酸泼泥松片化验43
                                       2011-8-26到2011-9-91  10片醋酸泼泥松片+安肽素 182
                                       9月2日到9月22日  10片醋酸泼泥松片+安肽素  143
                                       9月23日到10月6日  7片醋酸泼泥松片+安肽素  这期间复查了三次 134  139 119
                                       10月7日到20日 6片  PLT105
                                       10月2日到11月10日 5片/天其中差了2次 PLT78 72

出现这次低，也不知道什么原因，我开始换成甲泼泥龙
                                    2011年11月11日到11月17日  ……6片上午3片下午3片 PLT234
                                                11月18日到25日……5片上午3片下午2片 PLT224
                                                11月26日到12月1日……4片上午3片下午1片
                                                   12月2日到11日……3片 PLT224 ，192
                                                   12月12日到24日……2片半 PLT152

2012年  因为嗓子发炎本来好好的血小板又掉下去了 2012年1月16日到3月15日  1 片  PLT46  4月12日到22日改吃三片  血小板升上来了  最后升到了141
                                                                                 4月22日到8月28日慢慢减到1片期间血小板基本正常
                                                                              2012年11月16日，PLT58 检查后+咖啡酸  2012年11月22日 PLT90
2013年到现在一直吃1片甲泼尼龙血小板大概一直在3万到5万之间不是很高  我也挺郁闷的但我现在的心情  已经比刚生病的时候  坦然了很多  我觉得身上只要没有出血点  我自己平时生活注意点一直保持稳定也没关系我的重要治疗找的是北京西苑医院的周蔼祥医生我吃重要觉得吃了浑身没劲  并且我的板板也没有觉得吃了中药有什么效果  我现在就是努力保持一个好的心态和好的身体状况  然后身体条件好点是时候  尽量要个健康的小宝宝我特别的爱我老公  他挺喜欢孩子的  我希望我们在最近的2年里  能有我们自己的孩子

椰儿古拜 · 发表于 2013-9-2 13:31:20

你好后期长期吃一片副作用大吗什么时候瘦下来骨关节疼吗希望越来越好

爱晴天 · 发表于 2013-9-2 13:44:38

医生说吃一片的副作用不大但是我腿关节有的时候会疼我现在比以前瘦了有10斤还看的过去刚吃的时候简直太胖了

开心姐 · 发表于 2013-9-2 17:52:40

多喝点花生衣煮的水，就是难喝了点。我有时会加的红糖。

周虎 · 发表于 2013-9-3 00:06:43

激素不主张长期吃

爱晴天 · 发表于 2013-9-3 09:30:03

好的谢谢我最近也在想办法把我的激素停下来

爱晴天 · 发表于 2013-9-3 09:30:31

我总是担心我停下来后板板会突然掉下来

赢半 · 发表于 2013-9-6 15:20:21

周癌祥就一个老骗子，一点医德没有。每次都让去他的野诊所买药,吃了两年一点用没有。

爱晴天 · 发表于 2013-10-3 13:38:12

周虎发表于 2013-9-3 00:06

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激素不主张长期吃

您好像我这种吃了激素吃了这么长时间的患者现在能一下把药停下来吗

爱晴天 · 发表于 2013-10-3 13:40:15

赢半发表于 2013-9-6 15:20

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周癌祥就一个老骗子，一点医德没有。每次都让去他的野诊所买药,吃了两年一点用没有。

我去前段时间在北大人民医院看的张晓辉的门诊北大人民医院好像也有中药如果想吃中药可以挂他的号咨询一下你板板很低吗如果在2万左右一直稳定的话不用药也行

guoxin605225 · 发表于 2013-10-4 19:55:23

祝愿你们以后有个健康快乐的小宝宝。

周虎 · 发表于 2013-10-6 00:04:09

缓慢减停是可以的

兰亭 · 发表于 2013-10-9 11:12:25

祝早日摆脱疾病困扰，拥有自己想要的生活！

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