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[病例汇集] 我女儿的治病经历

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该用户从未签到

发表于 2013-8-18 16:37:03 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 辽宁葫芦岛

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12年,孩子上初三,下学回来就感觉累,没劲,先睡一觉才能写作业,我以为初三压力大,学习累,没太在意(回忆起来当妈的真不合格)
3月份的时候,孩子总拉肚子,便血,去医院检查,孩子自己说腿上有小点,大夫让验验血常规,结果出来,化验室的护士你看看我,我看看你,接着又给孩子验啦一次,问这问那,当时我吓坏啦,赶紧问医生去,医生看看单子说,去大医院检查吧,建议去天津或北京,连夜去啦天津,住急诊,一系列检查,大夫说怀疑itp或再障,感觉天要塌下来啦,后来,急诊室的一个小大夫说,看单子再障的可能性不大,当时血小板9千  
    挂点滴,后来知道是激素,2天以后7万多,4天10万多,7天以后骨穿结果出来,彻底排除再障,确诊为idp和缺铁性贫血,大夫说这病好反复,当时太高兴,以为好啦,就没事啦,出院。
          按医生吩咐减激素,3个月以后,停药半个月,又拉肚子,便血,化验血小板1万多,去天津,由于中考,医生告诉吃足量的激素8片,中考以后再回来,考试结束马上去天津,一化验血小板10多万,挂的杨仁池号,杨教授一看,血小板没事,回家减激素吧,不用住院。
        在天津看完,直接去啦北京西苑医院,麻柔号不好挂,挂啦郑成珊的号,开啦一堆中药,本来想着中药辅助,把激素停掉,        
          大概12月份,激素停啦半个月,又拉肚子,便血,又回天津,杨教授直接收住院,血小板1万左右,挂激素,大夫说,激素无效用美罗华,10多天以后升到10万多,这期间在天津人民院做肠镜,便血,拉肚子是溃疡性肠炎的毛病,这也是慢性病,易复发,崩溃,出院,办休学(高一实验班)回家减激素,吃肠炎中药。
        到13年7月份,期间由于吃肠炎中药,北京血小板中药停掉,强的松吃半片,血小板一直10万多,看血小板稳定,带孩子去香港玩玩,回来大概累着啦,腿上出现红点,化验1万左右,这次没去医院,直接5片激素,一周后10万多。
        一年半啦,反复4次,激素停掉,板也掉,时间长啦,心态也平和啦,不像开始病时那么慌,怕,无助啦,只是这激素什么时候能停呢,很迷茫。

  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-19 02:37
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-8-18 16:52:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    沙发呀!舒服!咯咯!看来楼主家孩纸的小板确实是激素特别依赖的,激素的减量有可能是太快了,后期激素的减量有效的话一定要慢,慢,慢,一年半4次激素冲击对孩子的身体特别不好的,要减掉激素建议去看看苏医生!他减激素很靠谱的!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-19 02:37
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-8-18 16:53:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    对了,苏医生的简介在名院良医板块!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-8-18 17:02:31 | 显示全部楼层 来自: 辽宁葫芦岛
    苏医生是杭州的吧,离我们这太远啦
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-18 21:20:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    你好   我儿子九岁   去年四月底发病住院  也快一年半了   激素冲击过三次   口服只要一减停立马下降  最低六千  现减到二片  配合西苑刘锋中药  板起伏   希望孩子们都稳定下来   共同找到治愈之路吧

    点评

    你家是哪里的?在西苑看的是邓成珊大夫,看着孩子一碗一碗的汤药,心理真不是滋味啊  详情 回复 发表于 2013-8-18 23:12
  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-3 22:07
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-8-18 22:09:04 | 显示全部楼层 来自: 广东河源

    RE: 我女儿的治病经历

    加中药辅助一下啊!这样对减激素容易些,没那么容易复发

    点评

    现在吃中药,治疗肠炎的,没敢再吃别的  详情 回复 发表于 2013-8-18 23:08

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-8-18 23:08:53 | 显示全部楼层 来自: 辽宁

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-8-18 23:12:52 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
    椰儿古拜 发表于 2013-8-18 21:20
    你好   我儿子九岁   去年四月底发病住院  也快一年半了   激素冲击过三次   口服只要一减停立马下降  最低 ...

    你家是哪里的?在西苑看的是邓成珊大夫,看着孩子一碗一碗的汤药,心理真不是滋味啊
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    开心
    2017-9-15 21:40
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-19 05:27:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    我们宁夏的   每月去一趟  请问美罗华孩子用后副作用大吗  效果怎样   我感觉你孩子是肠炎影响板   抓紧治肠炎

    点评

    没用美罗华,用激素板就上去啦  详情 回复 发表于 2013-8-19 09:05

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-8-19 09:05:02 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
    椰儿古拜 发表于 2013-8-19 05:27
    我们宁夏的   每月去一趟  请问美罗华孩子用后副作用大吗  效果怎样   我感觉你孩子是肠炎影响板   抓紧治肠 ...

    没用美罗华,用激素板就上去啦
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-19 09:56:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    同样是激素一用就上   一停就跌    激素依赖有什么好办法呢?现两片减的特别慢  在北京儿童医院指导减量  基本上一个月减半片    你观察孩子外观变化   骨关节副作用出现了吗    总体我们这次三天静脉  回家小剂量四片吃起配合中药效果还可以   低时四万    高时九万

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-8-21 10:26:58 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
    暂时还没发现骨关节副作用,偶尔说腿疼,不知是不是
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