刚用完 美罗华。思想压力大

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周医生， 我很想向您请教一个问题。 我刚刚用完4个星期的美罗华。是标准量。 我的医生以前也告诉过我美罗华的副作用。最严重的当然是 PML。 但是我的医生 当时说ＰＭＬ的概率对我来说不高。　只有那些严重免疫抑制的人比如ＨＩＶ的病人才会得ＰＭＬ。　我想问问您，　在您的病人当中，使用美罗华后的反应如何？ 有没有人用后并发PＭＬ？　

另外，对使用美罗华的病人追踪有多久？因为ＰＭＬ可以发生在使用美罗华的一年之内的任何时候。是不是一年以后，人体内的B细胞会恢复到用之前的水平，这样就不在会有发生ＰＭＬ的可能？　

在咱们ITP家园也有一些病友使用了美罗华。 并且已经用了一段时间. 可不可以交流一下经验？　

我现在有一些轻微的头痛和头晕。我是５个星期前第一次用的药。

烟雨飞花2008

唉，美罗华

周泽平

PML目前为止仍然属于少见甚至罕见的并发症，我国ITP患者应用美罗华之后至今没有发生PML的报道。我并不觉得你需要担心这个。
有效率一般在60%左右。
美罗华主要的副作用是输注相关的，因此一般发生在输注时或者输注后即刻。一般不会有长期副反应出现。用药后的感染风险也没有明显的增加（国内外数据）

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谢谢周医生。
另外想问您用过美罗华之后什么时候B细胞开始恢复？

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谢谢周医生。
另外想问您用过美罗华之后什么时候B细胞开始恢复？

周泽平

一半3-6个月左右恢复到原有的水平，但是B细胞恢复不一定就复发，不成比例的，美罗华的作用并不仅仅是去除B细胞，还有调节T、B细胞功能的作用。

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周泽平 发表于 2013-8-7 15:19

                               
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一半3-6个月左右恢复到原有的水平，但是B细胞恢复不一定就复发，不成比例的，美罗华的作用并不仅仅是去除B细 ...

谢谢周医生。 我昨天也问了我的大夫。 她说她的病人中有一个得了PML。 不过那个病人是淋巴癌。 ITP 的病人用美罗华的目前还没有。  我心里稍稍安慰了一下。 不过她说B细胞恢复要差不多一年左右。我希望是您说的“3-6个月到原有水平”。

我是7月5 号第一次用的美罗华。现在板板是25。我另外在吃3片激素。希望美罗华快点起作用。

TOMCAT7106

我们孩子也刚用完美罗华四次，是100毫克/每次，现在第四次刚用完，但感觉现在还没效果，焦急地等待中

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请教周医生，我美罗华已经用过快7个星期了，同时用17.5mg的激素，板板还只有25。是不是美罗华对我算是没用了？ 另外记得您说过，美罗华用过之后两个月免疫恢复正常，是指 B 细胞恢复正常吗？ 谢谢。

周泽平

找到组织 发表于 2013-8-22 09:14

                               
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请教周医生，我美罗华已经用过快7个星期了，同时用17.5mg的激素，板板还只有25。是不是美罗华对我算是没用了 ...

3-6个月B细胞恢复到原有水平，但不代表有效的患者一定会复发。美罗华有免疫调节的作用。你仍然可以再等等美罗华是否会起效。

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谢谢您。。

一支寒梅

我是7月13日用的第一针美罗华，到现在已经8周了，还没有见到效果。不知是否需要再观察一段时间，焦急中......你现在情况 怎么样

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我是7月5号开始第一针。8月29日板板43，9月5号板板45。8月29日之前一直是20几，我也不知道这算是美罗华起作用了吗。希望是吧。我一直吃激素的。昨天从三片减到25片。

周泽平

继续观察血小板

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周医生，我九月16号板只有23。我已经用过美罗华10个半星期了。这次不单是板比上个星期低，白细胞和血红蛋白也明显降低。上个星期板45，白细胞107，血红蛋白140。昨天板23，白细胞7，血红蛋白129。白细胞及血红蛋白值是我自从患病以来的最低值。我现在吃泼尼松12.5毫克，上个星期吃15毫克。这次板低是因为减激素了吗？我算是对美罗华没反应吗？如果考虑切脾，什么时候可以进行？需要等几个月吗？我实在不知该何去何从了。

周泽平

如果血小板一直低于20或者一直有明显的出血，病程半年以上，可以等到美罗华后3个月之后考虑脾切除。最好把你的完成病情发上来。

大三哥

这些对话，对大家很有价值