4岁半女孩，ITP治疗半年全过程，希望得到大家的帮助

阿布

我的女儿现在4岁半，患ITP已经快半年了。丙球激素都用过，中药也服用了3个月了，血小板有升有降。最低的时候4千，最高的时候30多万。2013年7月22日再次血小板降低至9000住院治疗。现将女儿的治疗过程总结如下，恳请各位帮我分析一下，我下一步该怎么办？
第一阶段：第一次住院 丙球+激素 治疗有效
2013年2月6日在幼儿园摔了一跤，当时脸上有瘀青，晚上回家之后发烧，体温38.4度，未吃任何药物，用温水擦拭进行物理降温。大概2个小时以后体温降到38度以下。
2013年2月7日体温恢复到37度左右，精神状态正常。当天晚上吃了一只大螃蟹。
2013年2月8日早上，流鼻血不止。去了大连医科大学附属二院。验血之后，发现血小板只有4千，立即办理住院。我怀疑是否是因为在幼儿园摔了一跤引起的。医生给我的解释是这两天孩子的免疫力特别低，摔一跤可能是诱因。
在作骨穿之前，又作了一次血常规检查，白细胞：11.09，中性粒绝对值2.42，红细胞4.16，血红蛋白116。医生建议我们马上作骨穿。
骨穿形态描述：骨髓增生标准：明显。骨髓增生良好，粒红比例正常。粒系增生正常，成熟正常，部分粒细胞呈轻度退化性变。红细增生正常，成熟正常，看到中红分裂型，成熟红细胞未见明显异常。巨系增生良好，未见到产板巨，部分巨核细胞颗粒缺失，血小板减少，散在分布。诊断意见：结合临床与血象提示：血小板减少性紫癜骨髓象改变。
住院期间用药：
2013年2月8日～2月10日：丙球5g 甲泼尼龙40mg 头孢 止血敏 维C
2013年2月11日～2月16日：头孢 和维C继续用，丙球和激素停用改口服强的松4.5片
血常规检测结果：
2013年2月9日：血小板：40白细胞3.49 中性粒：1.95 红细胞3.63 血红蛋白 97
2013年2月11日：血小板：166白细胞5.39 中性粒：2.49 红细胞3.43 血红蛋白 93
2013年2月13日：血小板：393白细胞12.89 中性粒：1.85 红细胞3.8. 血红蛋白 107
出院继续口服强的松，观察中。

阿布

第二阶段：2013年2月18日～3月6日  口服强的松在家观察中 激素减量2月18日改口服强的松2片，连续吃7天。
血小板：265白细胞12.23中性粒：5.8 红细胞3.7 血红蛋白 104
2月25日改口服强的松1片 连续7天
血小板：78白细胞8.96中性粒：4.68 红细胞3.94 血红蛋白 111
2月26日～3月6日 继续口服强的松1片（1片第10天）
血常规检测结果：
2013年2月28日：血小板：61  白细胞6.79   中性粒：2.77红细胞4.24 血红蛋白 114
2013年3月4日： 血小板：42  白细胞11.19  中性粒：2.94 红细胞4.26血红蛋白 116
2013年3月6日： 血小板：27  白细胞6.18   中性粒：3.13 红细胞4.69  血红蛋白 128

阿布

第三阶段：第二次住院治疗 丙球+激素 治疗有效
住院期间用药：
2013年3月7日～3月9日：丙球5g 地塞米松4mg 止血敏 维C
2013年3月10日：开始改口服强的松2片
血常规检测结果：
2013年3月7日：  血小板：17  白细胞10.84  中性粒：2.10 红细胞4.22 血红蛋白 119
2013年3月10日： 血小板：175  白细胞11.37  中性粒：2.77 红细胞4.55 血红蛋白 122
2013年3月13日： 血小板：174  白细胞9.73   中性粒：2.63 红细胞4.44  血红蛋白 125

第四阶段：接受北京吴润晖主任的激素指导治疗
2013年3月12日～4月22日接受北京儿童医院吴主任的激素指导治疗。期间从4片强的松开始吃到最后减停到1片。吴主任断定为我家宝宝激素治疗无效。在这期间血小板最低1万3，上丙球冲击后上升至5万左右。在4月18日血小板又降低至1.3万，身上出血点明显增多。再次冲丙球，血小板升至2.4万。北京吴主任建议我们去北京做详细检查。

阿布

第五阶段：2013年4月23日～5月3日北京儿童医院治疗
这段时间是我和宝宝的一段痛苦的经历。
大家可能都知道北京儿童医院的规定是满2周岁的孩子不允许陪护。但这点我是住进医院才知道的。当时我就不想住院了，想去天津或别的医院检查。孩子的爸爸坚持说，这也是对孩子的一个锻炼。就这样我们第一次和孩子分开了！好在第二天我们动用了所用的关系，再加之孩子第二天流鼻血不止，我才进到病房陪着孩子。我们在北京几乎是所有的检查都作了，包括范可尼贫血，DNA检测，还有骨髓活检。检查报告如下：
骨髓细胞检查报告
1、        胸骨骨髓片：
①取材、涂片、染色良好
②骨髓增生活跃
③粒系统各阶段比值大致正常，部分中、晚幼粒可见胞外浆，部分中性粒细胞浆内可见中毒颗粒。（医生解释为中毒颗粒就是病毒）
④红系统各阶段比值大致正常，部分中晚幼红包浆量少
⑤涂片找到34个巨核细胞，血小板偶见
⑥涂片中可找到吞噬细胞
⑦涂片尾部可见纤维团，脂肪滴
2、        髂骨骨髓片
①取材、涂片、染色良好
②骨髓增生活跃
③粒系统各阶段比值大致正常，部分中、晚幼粒可见胞外浆，胞浆内偶见空泡，部分中性粒细胞浆内可见中毒颗粒。（医生解释为中毒颗粒就是病毒）
④红系统各阶段比值大致正常，部分中晚幼红包浆量少，部分成熟红细胞胞体偏小，可见变形
⑤涂片找到109个巨核细胞，血小板偶见
⑥涂片中找到分类不明细胞，其胞体不规则，胞浆蓝色，着色不均匀，核染色质细
⑦涂片尾部可见纤维团，脂肪滴
3、        骨髓活检检查报告
骨髓有核细胞增生程度正常范围，粒红细胞比例正常，粒、红系细胞未见特殊，未见淋巴细胞明显增多，巨核细胞数量、形态未见特殊。
检查诊断：缺乏特征性组织形态学改变，请结合其它检查诊断。
4、        细胞化学实验室检查报告单;
正常巨核细胞                   950（个）
双核巨核细胞                    0
多核巨核细胞                    0
大单元核小巨核细胞              24
单元核小巨核细胞                18
双元核小巨核细胞                0
多元核小巨核细胞                0
淋巴样小巨核细胞                0
全片巨核细胞数                  992
治疗过程：
1、        血小板在1.3万时输一个单位的血小板，医生说看看是不是自身造血和抗体破坏。输板后2个小时再次验板2.2万。医生解释为抗体破坏。
2、        之后就是给我们冲了5天的丙球，激素彻底停了。丙球冲击时血小板最高值4.9万。医生决定出院。
出院诊断：
血小板减少原因待查。1、免疫性血小板减少性紫癜？2、再生障碍性贫血
建议3个月后再次进行骨穿检查。用美罗华或TPO

阿布

第六阶段：2013年5月3日～2013年5月24日 停掉激素开始吃中药
在这期间，宝宝的得了一次荨麻疹，也许是停掉激素的反应。吃了几天的开瑞坦，血小板反而升了几千。血小板一直在1.5万-2万徘徊。期间吃的中药和金薯叶口服液。在血小板1万的时候再次住院。
第七阶段：2013年5月24日～6月18日 阿米福汀+丙球+中药
我们当地的儿童医院的血液科主任建议用阿米福汀，它是一个泛细胞保护用药。此药连续用4周，每周用药5天，停药2天。
用药：
2013年5月24日：阿米福汀  丙球6个 地塞米松4.5mg  抗生素 碳酸钙   血小板10
2013年5月25日：阿米福汀  丙球3个 地塞米松4.5mg  抗生素 碳酸钙   血小板37
2013年5月26日：阿米福汀  丙球3个 地塞米松4.5mg  抗生素 碳酸钙   
2013年5月26、27日：阿米福汀 地塞米松4.5mg抗生素  碳酸钙          血小板116
2013年5月31～6月4日：阿米福汀+地塞4.5mg   血小板166、119
2013年6月7～6月11日：阿米福汀+地塞4.5mg   血小板37、34、44、41
2013年6月14日：阿米福汀+口服甲泼尼龙6片
2013年6月15、16日：阿米福汀+口服甲泼尼龙5片   血小板55
2013年6月17、18、19日：阿米福汀+口服甲泼尼龙4片       血小板92
这段时间我们都满怀信心，也查阅了关于阿米福汀对血小板减少性紫癜治疗的文献，对于患者都有效。但是在我们宝宝的身上好像效果不佳。

阿布

第八阶段：2013年6月20日～7月23日 激素减量+中药调理
出院后的这段时间我们一直在激素减量和中药调理。这期间我们尽量让孩子恢复以前的正常生活（除了不上幼儿园和人群密集的地方）。甲泼尼龙从刚出院的一天3片减到一天1片
药量及血常规检测结果：
2013年6月20日：口服甲泼尼龙3片               血小板91
2013年6月25日：口服甲泼尼龙2片               血小板55
2013年6月27日：口服甲泼尼龙2片               血小板37
2013年7月2日： 口服甲泼尼龙2片               血小板26
2013年7月5日： 口服甲泼尼龙2片               血小板60
2013年7月9日： 口服甲泼尼龙1.5片             血小板37
2013年7月14日：口服甲泼尼龙1.5片             血小板16
2013年7月16日： 口服甲泼尼龙1.5片            血小板19
2013年7月19日： 口服甲泼尼龙1.5片             血小板15   
2013年7月22日： 口服甲泼尼龙1.5片             血小板10    中药暂停
2013年7月23日： 口服甲泼尼龙1.5片+6个丙球冲击            血小板7
2013年7月25日： 口服甲泼尼龙1.5片             血小板51
2013年7月29日： 口服甲泼尼龙1片             血小板20

目前宝宝吃激素1片，每天一瓶匹多诺德（提高免疫力的），血康口服液。
我现在也不知道该怎么办了，丙球冲击之后维持时间太短，对激素也不敏感，中药调理了3个月也不见什么效果。烦请大家帮我看看，我下一步该怎么办？曾经有个医生怀疑我们宝宝的病有些复杂，怀疑是MDS或者是再障早期。我和孩儿他爸认为不管孩子以后会发展成什么病，以目前检查的结果看，我们就是ITP。我是新手，第一次发布，可能有些语无伦次，希望能在家园里得到大家的帮助，谢谢大家！

gujing5317

我女儿也有过类似的经历，所以非常理解你的心情！
在医生同意的前提下，强的松换成美卓乐试试呢？

gujing5317

我女儿也有过类似的经历，所以非常理解你的心情！
在医生同意的前提下，强的松换成美卓乐试试呢？

阿布

puyu8 发表于 2013-7-30 15:39

                               
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苦命的娃，我家男宝五岁。骨髓报告和你们一样。现在治疗中。我们可以交流一下。qq 55997109

我已经加你了

阿布

gujing5317 发表于 2013-7-30 15:43

                               
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我女儿也有过类似的经历，所以非常理解你的心情！
在医生同意的前提下，强的松换成美卓乐试试呢？

后期我们换成美卓乐了，就是我说的甲泼尼龙。效果也不好。医生说美卓乐比强的松的副作用小。

阿布

puyu8 发表于 2013-7-30 15:52

                               
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我家对激素和冰球也不敏感

那你们家现在是怎么治疗的？

gujing5317

阿布 发表于 2013-7-30 15:48

                               
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后期我们换成美卓乐了，就是我说的甲泼尼龙。效果也不好。医生说美卓乐比强的松的副作用小。

瞧我，已经把学名忘记了。我家那会换成美卓乐板就稳定了，也许不是这个原因只是巧合而已吧。去年我女儿也是这样，板就像过山车，现在已经好了，希望永远好了。我们那会的治疗也几乎和你家一模一样，后然突然就稳住了，你们也会好的，加油哦！

阿布

gujing5317 发表于 2013-7-30 16:04

                               
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瞧我，已经把学名忘记了。我家那会换成美卓乐板就稳定了，也许不是这个原因只是巧合而已吧。去年我女儿 ...

你们家宝宝吃中药了吗？吃了多久？我们吃了3个月，现在停了。但是心里真的没有底。我老公认为是药三分毒，我俩决定停一段时间再看看。有点纠结，是否要去北京（麻柔）或者是杭州（苏尔云）。

飘飘

我儿子也服用甲泼尼龙呢 入院体重30斤  出院时候口服6片往下减的 你家激素是不是量太小

笑笑

puyu8 发表于 2013-7-30 15:39

                               
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苦命的娃，我家男宝五岁。骨髓报告和你们一样。现在治疗中。我们可以交流一下。qq 55997109

您的说法没有依据，请把所有的病例资料上传，把孩子病例过程写一下，包括上传图片。

笑笑

阿布 发表于 2013-7-30 15:45

                               
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我已经加你了

私聊不保障权益。请那位吃苗药好的家长可以加我们的儿童群公开你家的病例和治疗过程。

阿布

笑笑 发表于 2013-7-30 20:05

                               
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私聊不保障权益。请那位吃苗药好的家长可以加我们的儿童群公开你家的病例和治疗过程。

亲爱的，儿童群的QQ群的号码是多少？我想加入

阿布

飘飘 发表于 2013-7-30 17:41

                               
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我儿子也服用甲泼尼龙呢 入院体重30斤  出院时候口服6片往下减的 你家激素是不是量太小

激素的量都是医生指导吃的。我家姑娘当时也是30斤

gujing5317

阿布 发表于 2013-7-30 16:21

                               
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你们家宝宝吃中药了吗？吃了多久？我们吃了3个月，现在停了。但是心里真的没有底。我老公认为是药三分毒， ...

吃过几个月中药，但也没见明显效果！最终突然就稳住了，原因不明，我更愿意相信是各种治疗的综合的结果。感激那会帮助过我们的每一个人。
我家的治疗过程http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=4324

gujing5317

阿布 发表于 2013-7-30 16:21

                               
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你们家宝宝吃中药了吗？吃了多久？我们吃了3个月，现在停了。但是心里真的没有底。我老公认为是药三分毒， ...

补充一下，我家板低时，吃过3个月中药，当时是没见明显效果，板稳定的时候中药已经停了。后来肠炎又吃过2个多月中药，那时板已经稳定，激素也快要减停了，吃中药的主要目的是为了治疗肠炎，但是药方中的好多味药也是凉血止血的。

阿布

gujing5317 发表于 2013-7-31 13:11

                               
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吃过几个月中药，但也没见明显效果！最终突然就稳住了，原因不明，我更愿意相信是各种治疗的综合的结果。 ...

谢谢！我们一起加油吧！坚信宝宝们都会好起来的！

飘飘

阿布 发表于 2013-7-31 11:28

                               
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激素的量都是医生指导吃的。我家姑娘当时也是30斤

我儿子激素怎么给用那么多

阿布

飘飘 发表于 2013-7-31 15:31

                               
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我儿子激素怎么给用那么多

不知道啊，。我觉得我们第一次住院的时候不上激素只用丙球，可能结果就不会像现在这样了。但是当时我们都蒙了了，医生怎么说我们就怎么办，无知啊！

飘飘

加我QQ聊840709456

飘飘

阿布 发表于 2013-7-31 15:52

                               
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不知道啊，。我觉得我们第一次住院的时候不上激素只用丙球，可能结果就不会像现在这样了。但是当时我们都 ...

加我QQ聊840709456

笑笑

puyu8 发表于 2013-7-31 16:23

                               
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我就知道会有人怀疑我是药托，其实板上了那么多我也觉得奇迹了。绝处逢生我是激动了点，同时也想和大家一起 ...

托不托不说，你把病例所相关骨穿化验报告都拿出来。而且你资料里写07年孩子出生，这里又说孩子5岁。是您写错了，还是没串好词。

麦琪姐姐

完整看了你家孩子的治疗过程，感觉如下：
1.幼儿园摔跤开始，流鼻血不止，要是当初能只用丙球不用激素就好了，激素治疗基本只能是长期出血现象严重下，用一定的低剂量维持不出血而用。作为治疗去用价值不大。
2.我看后面几次治疗多数是发现血小板低而采用主动用丙球和激素的方法，个人认为对于孩子，只要没有严重的出血，可以暂时观察，密切观察。3个月-6个月后，我相信孩子可以上升到2万-3万以上的。个人认为家长可能过分重视血小板升到正常这个因素了，ITP这个病我们家长一定要有一个观念植入人心，就是不要念着板值，而过度频繁的治疗，结果适得其反。
3.现在已经好几轮的激素用下来，无效是必然的结果。个人认为可以在孩子没有严重出血情况下，适当定期服用中药，学校可以暂时不用去。即使休息半年也无妨。还有ITP是自身抗体太强，也就会免疫力强杀掉了血小板，所以你们服用匹多诺德，有点适得其反，这是我从英国ITP协会网站上看到的论文，他们的文章表示很多亚裔会用一些非常规疗法，比如针灸，中药，按摩等等，他们在舒缓ITP患者上实比较提倡的，但是有一点他们强调的就是服用补药类似于增强免疫力的保健药，他们是不提倡的，因为这样适得其反。

阿布

麦琪姐姐 发表于 2013-7-31 20:32

                               
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完整看了你家孩子的治疗过程，感觉如下：
1.幼儿园摔跤开始，流鼻血不止，要是当初能只用丙球不用激素就好 ...

谢谢麦琪姐姐的建议。
1、后来我也认为当时流鼻血的时候只用丙球的话，可能结果和现在大不一样。
2、得病前期的时候确实对板板的值特别的在意，现在对ITP逐步了解之后，目前是1万以上不做处理。但是低于1万，虽然没有出血，但我真不敢冒风险，就担心会有意外，因为孩子是不可控的。今天去测了一下，血小板1万了，但是孩子嗓子里没有血点，身上有几个。医生建议我把激素从1片加到2片。我打算不加，明天再测一下。
3、匹多诺德是我看论坛里有个妈妈提到吃这个挺有作用的，我也咨询了医生，说吃这个能提高免疫力。这个我再想一想吧

阿布

今天（8月3日）带宝宝测血常规（指尖血），血小板5千，其他血象都正常，身上5-6出血点，嘴里3个出血点，冲了3个丙球，回家观察了。目前吃一片美卓乐+中药。下周一再次监测血常规。请问冲丙球之后，板值达到多少算是有效？我该怎么办啊？离上次冲丙球的时间也就10天，就降到1万一下了。板值这么低，激素我也不敢给她停。儿科医生建议我把激素加到两片，原因是我家宝宝在2片的时候血小板基本上能维持在3-4万左右，我是否要再加量呢？

阿布

8月3日冲7.5g丙球后第三天测血小板4万（板值5000时冲得）。之前宝宝在北京连续3天冲了13个丙球，板值才达到4万9，这是不是说明她自身也在恢复？

小月久久

你加到儿童群了吗。在论坛里能找到群号。

阿布

小月久久 发表于 2013-8-5 17:50

                               
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你加到儿童群了吗。在论坛里能找到群号。

我没加，群号多少？谢谢

小月久久

阿布 发表于 2013-8-5 21:23

                               
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我没加，群号多少？谢谢

192707158加这个群吧。写清你家园里的名字。

阿布

小月久久 发表于 2013-8-6 08:59

                               
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192707158加这个群吧。写清你家园里的名字。

好的

乖宝贝

  2013-7-30 15:16
Σ2013620723 +
...

qq851246145

曾经永远

用药过于急了。。感觉

阿布

曾经永远 发表于 2013-8-19 18:21

                               
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用药过于急了。。感觉

刚开始对这个病不了解啊，只能听医生的。我该怎么办？不听医生的？

曾经永远

阿布 发表于 2013-7-30 15:11

                               
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第二阶段：2013年2月18日～3月6日  口服强的松在家观察中 激素减量2月18日改口服强的松2片，连续吃7天。
血 ...

现在板挺好的，那就观察吧。

阿布

曾经永远 发表于 2013-8-19 20:47

                               
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现在板挺好的，那就观察吧。

姐姐，板不好啊！现在吃中药，效果不太好。间断冲丙中

曾经永远

不是过百了么板？

曾经永远

不是过百了么板？

阿布

曾经永远 发表于 2013-8-19 22:42

                               
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不是过百了么板？

激素停，丙球冲完就降啊

xp5885

20年前，我也itp。激素下，78，吃激素就掉。最后用了那个什么胎盘悬液，第二天去上海儿童医院，一查，板就正常了。当然这个要，现在好像没有了，问了现在的医生，都说这个药是治疗肝的。非itp。不过，那时候真的很神器，用了板马上就正常了，在上海两个月就一直减少激素，板也没掉。一直到2011年，复发，我郁闷，2013年10月，又复发。。。

zhangyu365

第五阶段治疗，有待商榷啊！！！

zhangyu365

第五阶段治疗，有待商榷啊！！！

阿布

zhangyu365 发表于 2013-11-12 16:39

                               
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第五阶段治疗，有待商榷啊！！！

请直言不讳,谢谢!