我的ITP治疗心得

兰亭 · 发表于 2013-7-24 12:17:22

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2013年7月3日，复查血小板，数值59。此时，我平复已久的心不由地激动了起来，眼里竟有浅浅的泪。从确诊到今天已经16个月了，血小板一直在10—18之间徘徊，我从对ITP的一无所知到治疗、调养的一年多里，无知、无奈、痛苦、迷茫交织，身体垮下来，尝遍人间冷暖，无数心酸的故事不堪回味，这无疑是人生难得的经历和体会。在我最无助的时候，是家园给了我最贴心的帮助，我在无数病友的经历和治疗心得中汲取了战胜病魔的勇气和智慧，终于身体有了向好的趋势，我只想在这里和众多的ITP病友分享我的治疗心得，完成我的夙愿，如果能帮到大家一点点，我将无比欣慰。
一、我的患病经历：
以前我的腿稍有碰撞就有大块的黑青，未引起重视。2012年3月在体检时血小板70，因无明显不适症状故忽略。4月底外出，身体劳累、饮食辛辣上火引起上呼吸道感染，加之左脚被钉子扎伤，打破伤风疫苗，血小板急速下降，入院时20；后经骨穿等多项检查确诊为免疫性血小板减少性紫癜，因拒绝使用激素治疗出院。2012年5月至今接受蒙医吃药治疗，其间血小板最低下降至10,14个月血小板一直在10—18之间。
二、症状：
1、主要表现为牙龈渗血，嘴里经常是血腥味，吐出的唾液为粉色。严重时半夜睡觉牙龈流血，常用止血棉蘸云南白药止血。即使用最柔软的牙刷刷牙也是血红一片。
2、鼻子常有异物感，常有血块，好在未流血不止。
3、腿上的淤斑大大小小此起彼伏，要是受到撞击感觉疼的话，黑青竟有碗口大。
4、眩晕。常感觉没睡醒似的，眼睛睁不开，模糊，畏光。
5、无力、易疲劳。
三、治疗经历：
出院后转蒙医（蒙古族传统医学）治疗，口服蒙药药丸，一日四次，每半个月号脉开药。
四、各种禁忌：
1、忌吃辛辣刺激的食物。
2、蒙医忌吃红枣、红糖、阿胶等传统补血的食材。
3、忌吃动物的头蹄下水。
4、避免劳累、生气。（很重要）
5、怕上火。
五、治疗心得：
1、正确认识疾病，调整积极的心态
可以说ITP病人每个人都有一部血泪史，这其中的艰辛和恐惧旁人无法体会，这个病给人带来的不仅仅是身体的不适，更多的是精神上的折磨和抑郁。每当我看到病友的遭遇都感同身受，我长期在那么低的血小板状况下生活，一直都战战兢兢，如履薄冰，生怕有什么意外，随之而来的生活、工作、经济的压力真让人百灰俱灭，常常夜不能寐，泪湿枕巾。后来有时间静下心来读了不少的书，知道情绪、心态对健康的杀伤力是很大的，我们之所以得这个病是长期的饮食起居、情绪状态不佳引发的结果。水滴石穿、日积月累病魔就一天天靠近了。还好，我们没有得癌症或其他绝症，命运只是向我们敲了警钟而已，这一点，真值得感恩！
有一种观点我很赞同，那就是：生了病，千万不要想打一针或吃个药就可以把病治好，要分析一下原因，吃的问题要从吃去着手；是情绪引发的，医治就要从调整情绪开始。除了接受医生的治疗外，还要配合心灵的工作。家园也有好多文献记载，许多治愈的患者靠冥想、气功、打坐、瑜伽等慢慢恢复免疫力的。在治病的过程中，我尽量调节好自己的心态，寻找内心的平静，灾难既然来了就学会接受，如果一味地抱怨、忧郁、暴躁只能增加自己的压力，对病情的恢复没有一点好处。《黄帝内经》讲得很清楚：“怒伤肝，喜伤心，悲伤肺，忧思伤脾，惊恐伤肾，百病皆生于气。”讲得很绝。人一定不要当情绪的俘虏，一定要做情绪的主人；一定要去驾驭情绪，不要让情绪驾驭你。”记住情绪是人们生气的指挥棒，至关重要。
2、确立适合自己的治疗、调养方法
当初我因放弃激素治疗而出院，后打听到蒙医专家对此病擅长就慕名求治，虽杭盖巴特尔大夫每天求治的病人很多，但我坚持追随，其间也因为血小板迟迟不升而怀疑过，后来大夫给了我信心。他相信指标会上来，而且告诉我血小板尽管很低但吃蒙药不会出血，没有危险，这无形当中给我很大的心理保障，解除了后顾之忧。后来我发现随着时间的推移指标虽不尽如人意，但体质一点点在恢复，比如，原来冰凉的手热了、多年的胆囊炎好了、能吃有食欲了、气色好了胖了……这又增加了我治病的信心，因为我相信人的身体是有机的整体，各个器官、系统都协同配合，如果阴阳协调了自然会有效果。现在试想当初如果我心猿意马，不坚持治疗或跑到千里之外求医，耗费了精力和体力、金钱不说，未必有今天的效果。当然这也得感谢家园病友无私的心得体验分享，使我少走了不少弯路。
其次要选用适宜的锻炼方式。我曾经因为锻炼不当，体力耗费过大引发血小板大幅下降，后来采用了散步、气功操、太极等温和的锻炼方式使身体慢慢得到修复。
3、科学的饮食，有规律的作息生活
合理搭配好一日三餐，荤素搭配、食物多样。吃饭一定要是：早上吃好，中午吃饱，晚上吃少。现在的人相反了，早上马虎，中午对付，晚上大吃大喝，这就是百病之根。早上这顿饭，等于吃补药，是最重要的一顿饭，一定要吃营养早餐。主食必须要有蔬菜加水果，早餐营养不好，中午、晚上是补不回来的。
有规律的作息，做到不熬夜，日出而作日入而息。据有关资料记载：睡觉是养生的一大功能，养就是用大量的健康细胞去取代腐败的细胞，如一夜睡不着就换不了新细胞。丑时肝经最旺，丑时(1：00—3：00)不眠，肝无法解除掉有毒之物，过子时不睡，可引起肝疏泄不利，肝气郁结，可见易怒，头痛头晕，眼红，眼痛，耳鸣，耳聋，胸肋胀痛，女性月经不调，便秘，也可引起肝气升发不足，人会目倦神疲，腰膝酸软，晕眩，失眠，惊悸，精神恍惚，重则会晕倒在大街上，不省人事。肝有藏血、调节血液的功能，过子时不睡，会造成肝血不足，还会引起吐血、流鼻血、皮下出血、牙龈出血、眼底出血、耳出血等出血症状。
4、每天健康生活，要做到七个方面（文献资料，我觉得很好）
第一，一定要吃好3顿饭；
第二，一定要睡好8个小时觉；
第三，每天坚持运动半个小时；
第四，每天要笑，身心健康；
第五，很特殊的，每天一定要大便。
第六，一定要家庭和睦.
第七，不吸烟，不酗酒，每天健走，适当锻炼。
5、我的一些做法：
在这一年多里，我也积累了一些调养知识，在积极看病，配合医生治疗的同时做一些辅助工作，帮助身体恢复：
1、每天坚持空腹喝600ml五行蔬菜汤。
2、每天清晨锻炼1小时左右，内容是：气功操、拍打经络、深呼吸……。
3、每日梳头100下、按摩面部、按摩耳朵。
4、每周至少喝2-3次杂米粥，就是将黑豆、黑米和红豆、薏米、绿豆、玉米、桂圆、莲子等各种杂米自由组合，浸泡半天，加少量红糖熬煮20分左右，煮出的汤基本都是黑色的，就连米代汤食用。
5、多喝小米粥。中医讲，这个病是脾出了问题，而小米确是补脾的最佳食材，它的滋补作用大家一定都知道，就不妨多食用，感受一下它的滋补功效。
我是ITP患者，我还没有完全康复，但我有信心！我想说：ITP是一个慢性病，既然得了，就要做长期的“斗争”准备，在康复的道路上你并不孤单，我的这些做法不一定立竿见影或人人适用，但我愿和大家分享，共同探讨，要是对你有启发，就太好了！
珍爱生命，热爱生活！祝朋友们健康！！！

牛老大 · 发表于 2013-7-24 12:47:58

谢谢你的分享，也学习了很多，如你所说，得了这病，每个病友都有那么或多或小的一部血泪历，相信我们大家都会有健康的那么一天的，加油，也祝福你板一路的高升。

兰亭 · 发表于 2013-7-24 13:27:39

牛老大发表于 2013-7-24 12:47

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谢谢你的分享，也学习了很多，如你所说，得了这病，每个病友都有那么或多或小的一部血泪历，相信我们大家都 ...

谢谢！祝早日康复！

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2013-7-24 13:58:56

希望我们都能早日康复！加油！谢谢分享你的经验！

满满 · 发表于 2013-7-24 14:59:17

希望早日康复，我们一起迎接幸福生活！

xiulidz · 发表于 2013-7-24 15:37:58

感谢楼主细致的分享！学习了！积极乐观的心态，有规律的生活，合理营养的三餐，这三样是最重要的三条！

一片绿叶 · 发表于 2013-7-24 15:49:14

总结的很好。在得病初始没用激素是正确的选择！

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-24 16:25:57

你的心态很好，总结的经验也很值得学习。

兰亭 · 发表于 2013-7-24 16:46:36

谢谢关注，如果能帮到你就太好了！祝早日康复！

兰亭 · 发表于 2013-7-24 16:50:56

一片绿叶发表于 2013-7-24 15:49
总结的很好。在得病初始没用激素是正确的选择！