请周医生看下我的病例。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-20 11:39:37

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你好周医生，以前总想把病例发给您看下只是照片太大，在家园上传不了，最近无意中在家园看到您的电子邮箱，今天就把我的部分病例发到您的邮箱，还请您抽空帮我看下我的病例，帮我看看我是属于那种病，还需要做哪些检查。先谢谢周医生了。

周泽平 · 发表于 2013-7-20 15:24:48

你好，邮件收到，看过。主要的异常是ANA：1:320这个。其他骨髓没有什么特殊的，ENA里面的RO-52等特异性都不高，肝炎相关检查正常，尿蛋白阴性。仅凭这些，SLE肯定是不够的，至于干燥综合征，确诊需要做涎腺活检。

你的病史，是否有关节痛、、眼干、口干、皮肤光过敏、前期治疗情况。出血情况？需要这些资料。尽量详细。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-20 16:39:54

周泽平发表于 2013-7-20 15:24

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你好，邮件收到，看过。主要的异常是ANA：1:320这个。其他骨髓没有什么特殊的，ENA里面的RO-52等特异性都不 ...

偶尔会出现身体有些部位疼痛，但是过几天就好了，眼干，口感，皮肤光过敏这些情况基本上没有感觉到，前段时间去广州看中医检查血小板8，医生让住院由于没有任何准备就拒绝了，当时身上有淤青和出血点加上月经期间月经特别多直到第8天还没有走，第9天买了三七粉喝2次第二天月经干净。最近几天身上的出血点以及淤青逐渐减轻。2011年发病期间一直吃激素治疗对激素不是特别敏感一直没有减完过，2012年第二次住院医生让吃达那唑加激素，5月左右血小板最高升到202郑州的中医让吧达那唑不吃了，起初以为是中药起的左右直到后来血小板一直也没有升到40以上，最后才认为可能是达那唑起的效果，激素减至1.5片时血小板降至3中医让把激素加至6片吃到现在还有3片没有减掉，广州中医让把达那唑加上，由于达那唑的副作用太大给拒绝了，现在血小板估计也不高，但是也不愿在去住院了，住院都住怕了，现在都不知道该怎么办。期待周医生能帮我解决。辛苦您了周医生。

周泽平 · 发表于 2013-7-21 12:19:59

如果激素无效那就不要再用激素，除了副作用以外没有什么益处。至于达那唑，我一般不建议用于年轻的育龄期女性，因为男性化副作用可能是你无法耐受的。现在病程至少2年，我的建议，1 、考虑用小剂量美罗华，2、考虑切脾。其他的治疗用于这两种无效之后再考虑。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-21 14:15:05

使用美罗华还可以接收，主要是切脾后万一以后发展成红斑狼疮，干燥综合症，或者是其他方面的疾病岂不是切脾也不会有什么良好的效果呢。如果是风湿免疫方面的疾病适合切脾吗。

周泽平 · 发表于 2013-7-22 22:18:28

切脾本身不会导致你变成SLE的，切脾的目的是为了去掉破坏血小板的场所。建议切脾是因为其他的方法副作用更大。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-23 08:59:40

周泽平发表于 2013-7-22 22:18

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切脾本身不会导致你变成SLE的，切脾的目的是为了去掉破坏血小板的场所。建议切脾是因为其他的方法副作用更 ...

你好周医生，我现在激素还吃3片，身上还有乌青和出血点，估计血小板现在也不高，是不是激素无效了，那我现在3片激素还需要继续吃下去吗。

周泽平 · 发表于 2013-7-23 23:33:59

刺眼的@抉择发表于 2013-7-23 08:59

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你好周医生，我现在激素还吃3片，身上还有乌青和出血点，估计血小板现在也不高，是不是激素无效了，那我现 ...

查个血常规，如果血小板低于20，用药时间应该不短了吧。如果是，可以判定激素无效，那就尽快减停。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-24 08:55:50

本帖最后由刺眼的@抉择于 2013-7-24 08:57 编辑

周泽平发表于 2013-7-23 23:33

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查个血常规，如果血小板低于20，用药时间应该不短了吧。如果是，可以判定激素无效，那就尽快减停。

谢谢您周医生：我现在吃3片激素都已经有2个月了，身上一直都有出血点和淤青，如果判定激素无效，现在这个状态可以撤减激素吗，昨天检查说左侧附件有个小囊肿，也许最近板低也和这个有关系吧。周医生您辛苦了最近这段时间经常麻烦您。

周泽平 · 发表于 2013-7-24 23:20:44

我觉得应该减，临时升高血小板的方法：短期用大剂量激素冲击治疗后直接停药；丙球；TPO。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-25 10:16:33

谢谢周医生，我这两天有点牙龈出血，出血量也不大就是慢慢的往外渗血，用了云南白药粉能暂时止血，可是过了还会流，不知道牙龈出血有什么好的止血方法吗，牙龈流血可以吃阿莫西林或者阿奇霉素之类的消炎药吗

周泽平 · 发表于 2013-7-25 12:46:24

牙龈出血，可以用500ml盐水里面加2-3只氨甲环酸注射液，含漱，比较有效。如果有牙龈感染，可以甲硝唑漱口。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-25 15:04:54

谢谢周医生。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-25 19:26:22

你好，周医生，今天去药店去买氨甲环酸注射液医师说没有这个药，有氨甲苯酸注射液也是止血的，不知道这两个药是不是一样的，使用用途是不是一样的，牙龈出血可以用吗。你说的用盐水稀释是不是家用的食用的盐水还是药店卖的医用稀释盐水呢。谢谢您周医生这段时间的帮助，辛苦您了周医生。

周泽平 · 发表于 2013-7-26 19:04:34

氨甲苯酸也叫止血芳酸，也是抗纤溶药物，没有问题，可以。
关于盐水，最好当然是医用生理盐水，如果觉得贵或者不方面，也可以用冷开水加食盐。漱口可以去掉口腔内的纤溶酶活性，减少口腔出血。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-27 11:41:49

谢谢周医生，这两天例假来临，上个月和这个月都有血块出现，而且有时也很多，不知道这个正不正常，能不能吃什么调理调理。

周泽平 · 发表于 2013-7-27 15:04:29

如果同时血小板很低的话，应该用血小板减少来解释，我们常规的办法是月经过多就口服妈富隆减少月经，待到血小板在安全水平时停用，停用后就会来一次月经。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-7-28 11:02:39

谢谢您，周医生。

zhaojie0191 · 发表于 2013-8-3 15:24:52

刺眼的@抉择发表于 2013-7-28 11:02
谢谢您，周医生。

你好，周医生，这两天月经不止，昨天到我们省人民医院住院血小板4，让医生用TPO和小剂量美罗华治疗，想问问周医生小剂量和常规剂量美罗华有什么区别，起效时间和治疗效果一样吗，医生建议我们用常规剂量的美罗华，这样价格太昂贵我们家庭条件承受不了，就要求医生用的小剂量美罗华。

周泽平 · 发表于 2013-8-4 01:50:28

我们做的研究显示小剂量和常规剂量美罗华效果是一样的，优势是价格便宜很多，输注副反应也小。

zhaojie0191 · 发表于 2013-8-4 10:03:05

tpo用几天起效，需要用几天的疗程呢，美罗华小剂量的是每次用多少的量呢，谢谢您周医生。

周泽平 · 发表于 2013-8-4 13:29:28

关于TPO，常规剂量每天15000U/支，一般7-14天起效。14天无效停用。现在新的方法是成人每天2支，也就是30000U/天，一般3-5天起效。TPO停用后大多数会在7-10天降至之前的水平。

美罗华小剂量有2种用法：
1、100mg/m2，每周一次，连用4周；
2、375mg/m2只用一次。

zhaojie0191 · 发表于 2013-8-4 18:37:34

我现在医生tpo的用法是每天一支今天已经是第三天血小板31，第一天入院时血小板4挂了一袋血小板，美罗华是今天刚用上用的是0.1g的量，想问周医生这个用法可以吗，今天血小板31是输血小板的作用还是tpo的作用呢。谢谢您周医生。

周泽平 · 发表于 2013-8-4 22:54:29

zhaojie0191 发表于 2013-8-4 18:37

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我现在医生tpo的用法是每天一支今天已经是第三天血小板31，第一天入院时血小板4挂了一袋血小板，美罗华是今 ...

是哪个的作用再观察2天不就知道了吗

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-7 13:10:05

本帖最后由刺眼的@抉择于 2013-8-7 13:13 编辑

门诊以“免疫性血小板减少症”收入院，自身免疫抗体检查回示：抗核抗体:1:100核颗粒型;抗RNP抗体:阳性（+）;抗SSA抗体:阳性（+）;RO-52:弱阳性。免疫球蛋白：免疫球蛋白G:11.4G/L;免疫球蛋白A:2.1G/L;免疫球蛋白M:1.66G/L;补体C3:0.543G/L;补体C4:0.096G/。schirmer' s test OD:10mm/sin， OS:15mm/sin;BUT OD 2秒，OS 2秒，泪膜破裂时间缩短。特请贵科会诊，明确是否合并自身免疫性疾病。
你好周医生这是今天血液科医生给免疫科开的会诊介绍单，请周医生也帮我看看是不是合并干燥综合症或者其它疾病，今天在医院用TPO已经5天血小板检查58.小剂量美罗华第一针的第三天。

周泽平 · 发表于 2013-8-7 15:29:22

是否符合干燥综合征的诊断这个得风湿免疫科的大夫说了算。继续应用美罗华，等待起效吧，现在美罗华已经用于SLE、类风关、干燥综合征的治疗了。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-7 19:29:14

今天去免疫科看医生，医生说我用激素时间比较久了，有时服用激素也会引起抗体阳性的，现在也不能确诊干燥综合症和其他免疫性疾病，医生还是建议我服用激素或者免疫抑制剂之类的药物，由于这两年多了一直在不间断的服用激素，但是板板的数值也不高，实在不愿在服用激素了，至于免疫抑制剂比激素的副作用还要大，也是不愿意服用，我现在在医院注射特比奥和小剂量美罗华，还有必要再服用这些药吗，能不能不服用啊。再次感谢您周医生。

找到组织 · 发表于 2013-8-8 06:28:28

祝愿楼主用美罗华的副作用小，效果好。
我的医生上个月告诉我美罗华对其他的自身免疫病可能有帮助。祝好运。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-8 10:21:22

找到组织发表于 2013-8-8 06:28

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祝愿楼主用美罗华的副作用小，效果好。
我的医生上个月告诉我美罗华对其他的自身免疫病可能有帮助。祝好 ...

谢谢你

周泽平 · 发表于 2013-8-8 15:27:20

刺眼的@抉择发表于 2013-8-7 19:29

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今天去免疫科看医生，医生说我用激素时间比较久了，有时服用激素也会引起抗体阳性的，现在也不能确诊干燥综 ...

无效就不要再用

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-8 15:44:59

谢谢周医生。

找到组织 · 发表于 2013-8-10 06:32:33

楼主，我又看了一下你的贴，发现我们用美罗华的目的一样。我也是自己又其它的自身免疫病才不愿意切脾。
你用后感觉如何？我的很多副作用是在第四针后才开始的。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-10 08:34:05

找到组织发表于 2013-8-10 06:32

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楼主，我又看了一下你的贴，发现我们用美罗华的目的一样。我也是自己又其它的自身免疫病才不愿意切脾。
你 ...

不是说美罗华的副作用很小吗。你现在出现什么副作用的症状啊，我用美罗华用的是小剂量的，你呢，是常规剂量还是小剂量啊。

找到组织 · 发表于 2013-8-10 09:48:09

我是常规剂量。我的头三次注射，在注射当中及之后感觉很累，心率快，有点喘不过气的感觉。在注射后的第二天就感觉好了。
但是第四次注射（两个星期前）后直至现在，我都感觉累，头晕，没劲儿。心率一直快。
我奇怪别人说美罗华的副作用小。
你的感觉如何呢？

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-10 16:14:50

找到组织发表于 2013-8-10 09:48

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我是常规剂量。我的头三次注射，在注射当中及之后感觉很累，心率快，有点喘不过气的感觉。在注射后的第 ...

我现在才用一针，明天用第二针。该觉没有什么状况的。也许是小剂量的缘故吧。听周医生说小剂量的和常规计量的效果差别不大，但是能省不少钱呢。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-14 11:07:07

你好周医生，上周日检查血小板192（TPO用的第10天,小剂量美罗华第二针）周一开始停用tpo,下周日应该美罗华第三针，医生说周日上半天班，让周一再去用美罗华第三针，不知道这样晚一天用美罗华有没有什么影响啊。

周泽平 · 发表于 2013-8-15 05:40:29

刺眼的@抉择发表于 2013-8-14 11:07

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你好周医生，上周日检查血小板192（TPO用的第10天,小剂量美罗华第二针）周一开始停用tpo,下周日应该美罗华第 ...

也不会有太大问题的

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-15 13:58:36

本帖最后由刺眼的@抉择于 2013-8-15 13:59 编辑

周泽平发表于 2013-8-15 05:40

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也不会有太大问题的

你好，周医生，tpo正常能维持多久的效果啊，还有2次的美罗华没有用，不知道tpo的效果能不能维持到最后一针使用美罗华那个时候吗。如果最后一次使用美罗华时血小板降低后是不是还要再次使用tpo一个疗程呢。

周泽平 · 发表于 2013-8-18 00:37:20

TPO一般7-14天起效，停用后一般10-14天回到基线水平。所以你可以把TPO和美罗华分开来看待，需要用到TPO的时候就用。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-18 08:43:06

你好周医生：这次住院医生诊断为1：继发性血小板减少性紫癜，2：混合型结缔组织病，不知道以后的后期治疗效果怎么样，以后看病是改看风湿免疫科还是继续看血液科呢。不太清楚混合型结缔组织病是什么意思。

周泽平 · 发表于 2013-8-21 02:14:17

应该看风湿免疫科。混合型结缔组织病是指符合好几种结缔组织病的诊断标准，一般治疗效果相对较差。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-22 09:16:41

本帖最后由刺眼的@抉择于 2013-8-22 09:22 编辑

你好周医生：我是8月19号周一用的是美罗华第3针当时滴度为50ml/h心电图正常，期间药物下到一半时去了一次卫生间回来后不一会全身发抖，心电图一直在106-120左右，也没有感觉到胸闷心慌的表现就只是发抖，体温正常。随后护士吧滴度下调为10ml/h大约20分钟作用恢复平静，随后护士把滴度调回50ml/h,直至滴完，当天检查血小板119（tpo用后第8天），8月21号开始出现全身胀痛，头疼，8月22号早晨头疼加重，感觉脑袋胀胀的痛，右侧痛的特别严重左侧疼痛比较轻微，神志清醒，颈部也是胀痛，脖子抬不起来，浑身没有力气，身体疼痛减轻今天只有两只腿根部有些疼痛，以前从来没有过这种现象，不知道是什么原因引起的。想问问周医生这种现象不是脑出血的现象吧，是不是美罗华的不良反映呢。（8月22号月经第七天，基本上走干净了。）

找到组织 · 发表于 2013-8-22 09:33:48

你好，我也是刚刚用完美罗华。我感觉你在用药当时的反应是输注反应。护士的处理也是合理的。你这两天的反应有点像我用完第四针美罗华后的反应。我的头三针只有输注反应，基本上第二天就可以上班了，没什么不舒服。但是用过第四针后，我一直轻微的头痛，头晕，食欲差，头上爱出汗，心慌，气短，双腿没劲，还一直咳嗽。这种状况一直维持了三周左右。这两天才感觉好一点。前两天我实在太难受了就去看医生，查了血常规，肝功能，肾功能，尿常规和胸X光。好消息是除了板低（25），其他的都正常。但是我的头痛是比较轻微的。记得我的医生以前告诉过我，如果是脑出血，头痛是剧烈的。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-22 09:41:52

找到组织发表于 2013-8-22 09:33

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你好，我也是刚刚用完美罗华。我感觉你在用药当时的反应是输注反应。护士的处理也是合理的。你这两天的反 ...

我的头疼是右侧比较严重，左侧轻微。我周一刚测的血小板119.就周三周四刚出现的这个状况，你现在美罗华的效果怎么样起效了吗。

找到组织 · 发表于 2013-8-22 10:40:45

我的头痛是左后方。我是7月5号第一次用。 8月16号板板 25。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-8-22 13:52:57

找到组织发表于 2013-8-22 10:40

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我的头痛是左后方。我是7月5号第一次用。 8月16号板板 25。

你都一个多月了，美罗华还没起效吗。

找到组织 · 发表于 2013-8-22 20:02:41

刺眼的@抉择发表于 2013-8-22 13:52
你都一个多月了，美罗华还没起效吗。

没有

周泽平 · 发表于 2013-8-22 23:57:55

你血小板正常水平，不用考虑脑出血的问题。不除外输注反应，最近有没有感冒，看起来像偏头痛。

zhaojie0191 · 发表于 2013-8-23 06:28:40

周泽平发表于 2013-8-22 23:57
你血小板正常水平，不用考虑脑出血的问题。不除外输注反应，最近有没有感冒，看起来像偏头痛。

你好周医生，最近没有感冒现象，我周一用美罗华第三针的时候检查血小板119，(tpo用药后第8天)，周三和周四出现上述反应，周四下午发现身上又出现好多的出血点大部分都在上半身出现，而且牙龈也一直出血，总共三天的时间血小板怎么会降那么多呢，tpo的药效过去了，也应该是有个过程吧，怎么会落差那么大呢。

找到组织 · 发表于 2013-8-23 07:37:44

周大夫说过ＴＰＯ用过７到１４　天板板回到基准水平。　你是大约１１天前用的ＴＰＯ，很可能是TPO药效过lle

找到组织 · 发表于 2013-8-23 09:34:23

你今天感觉怎么样？

至于板板，建议你看一下闰闰的贴子。她好象是用过药6个多星期板板才开始上来。另外她好像用第四针的时候板板降到了零。你看看她的贴子吧。

周泽平 · 发表于 2013-8-25 00:20:31

zhaojie0191 发表于 2013-8-23 06:28

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你好周医生，最近没有感冒现象，我周一用美罗华第三针的时候检查血小板119，(tpo用药后第8天)，周三和周四 ...

那你尽快到医院查一下血小板到底是多少？

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-9-2 11:11:42

您好周医生:这次住院医生的诊断是1：继发性血小板减少性紫癜，2：混合型结缔组织病，像我这个情况还适合切脾治疗吗？

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-9-2 11:15:32

周泽平发表于 2013-8-25 00:20

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那你尽快到医院查一下血小板到底是多少？

您好周医生:这次住院医生的诊断是1：继发性血小板减少性紫癜，2：混合型结缔组织病，像我这个情况还适合切脾治疗吗？

周泽平 · 发表于 2013-9-3 14:57:18

刺眼的@抉择发表于 2013-9-2 11:15

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您好周医生:这次住院医生的诊断是1：继发性血小板减少性紫癜，2：混合型结缔组织病，像我这个情况还适合切 ...

这就要遵照风湿免疫科的意见了，不过我觉得刚刚用过美罗华，还是等等疗效吧。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-9-4 11:31:18

本帖最后由刺眼的@抉择于 2013-9-4 11:33 编辑

周泽平发表于 2013-9-3 14:57

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这就要遵照风湿免疫科的意见了，不过我觉得刚刚用过美罗华，还是等等疗效吧。

你好，周医生，最近这几天发现头发掉的比较多，是不是使用美罗华的原因呢，这次板低在医院使用tpo最高才升到92（tpo使用7天），上次住院最高升到192（tpo使用11天），是不是tpo使用的次数多了也会产生抗药性啊，如果是这样，那我以后如果在用tpo是不是效果还会更差。

周泽平 · 发表于 2013-9-6 21:29:13

没有见过美罗华有导致脱发的报道，你这个TPO的效果算是很好的了，不存在差别

淡淡 · 发表于 2013-9-10 18:55:35

你查免疫是用激素后查的吗

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-9-11 13:30:06

淡淡发表于 2013-9-10 18:55

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你查免疫是用激素后查的吗

当时查的时候激素还吃3片

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-9-19 11:29:51

本帖最后由刺眼的@抉择于 2013-9-19 11:33 编辑

周泽平发表于 2013-9-6 21:29

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没有见过美罗华有导致脱发的报道，你这个TPO的效果算是很好的了，不存在差别

你好周医生：不好意思又得麻烦您，自从8月26号美罗华第4次用完后血小板检查13，接着又连续用了7天的tpo，9月1号血小板最高升到92，出院回来后身体状况一直不错，9月13号月经第一天，这次月经周期和月经量也都很正常，（当时以为美罗华已经起效了）本打算月经周期过后检查血小板呢，9月18号身上再次出现出血点，估计血小板又下降了，截止9月18号，tpo用后16天，美罗华第一针起已经使用45天，不知道这次血小板低是美罗华还没有起效，还是tpo的药效刚刚过去的原因呢，（第一次tpo使用10天后的第12天血小板下降的）请问周医生这个情况是tpo的药效刚刚过去，而美罗华的药效还没有起效呢，还是美罗华起效后身体状况出现问题引起的呢，再或者是其他什么原因呢。再次感谢周医生对我的帮助。祝：周医生，中秋节快乐，阖家欢乐。

周泽平 · 发表于 2013-9-21 00:26:12

刺眼的@抉择发表于 2013-9-19 11:29

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你好周医生：不好意思又得麻烦您，自从8月26号美罗华第4次用完后血小板检查13，接着又连续用了7天的tpo ...

我感觉是TPO停用后血小板回落到基线水平。

zhaojie0191 · 发表于 2013-9-21 01:18:09

本帖最后由 zhaojie0191 于 2013-9-22 06:19 编辑

周泽平发表于 2013-9-21 00:26
我感觉是TPO停用后血小板回落到基线水平。

我第一次tpo用药10后血小板192第12天后血小板回落到基线水平，这一次tpo用药7天后血小板92第16天后血小板回落，不是说tpo的有效期只有10-14天吗，美罗华目前已经使用48天，是不是说明美罗华无效啊，美罗华对我还有希望吗，我一直对美罗华的期望很高，真不知道万一美罗华对我无效，下一步我该怎么办？这两天身上出血点越来越多，总不能还得住院用tpo吧，这两次住院花了不少钱，如果再住院我们都快负担不起了。请周医生给点建议，谢谢。

周泽平 · 发表于 2013-9-24 02:19:05

美罗华如果用后3个月还不起效就算无效了。还是应该继续等到美罗华效果。临时升血小板还可以用点长春新碱，每周一次，一次1mg。但是有外周神经毒性，此外，达那唑也是一个选择，有助于减少月经量。

TOMCAT7106 · 发表于 2013-10-7 22:46:27

耐心等待，我们用美罗结十一周才有了明显的效果。

刺眼的@抉择 · 发表于 2013-10-12 14:57:02

TOMCAT7106 发表于 2013-10-7 22:46

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耐心等待，我们用美罗结十一周才有了明显的效果。

谢谢你，我现在还没有起效呢。

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