我的血小板害死我女儿

Paris-Tong · 发表于 2013-7-17 18:45:29

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看到家园里有那么多人成功生出健康的孩子，我很替她们高兴。可是我，一个特别悲催，特别倒霉的人，却没能保住我那可爱的女儿。宝宝已经离开我2个多月了，但是每时每刻都不能减少我对她的思念。记得有人说过：“你越是不相信的事越是会发生在你身上。”坚持努力的想保住宝宝，辛苦了8个月，这段时间对于我来说如此的痛苦，每天面对的不是针筒就是药物。最后还是这些东西害了她。害得她提早来到这个世界都还没看清，就有提早结束了生命。是如此的形色冲冲，快得连妈妈我都还没看清楚你那美丽的面孔。
   2012年的10月初，老天给我个很好的生日礼物，是上苍赐予了我们个可爱的宝宝，很凑巧的是预产期正好是老公的生日。像每个家庭一样，很高兴得到这份礼物。没过多久，孕期反应就来了，痛苦的呕吐使我无法睡觉和进食。这时的我痛苦并快乐着。幸运的是熬过了3个多月，就恢复了正常。
   就在2013年的1月22日，准备去医院建大卡时，常规血液检查出血小板只有16（一万六），血红蛋白也只有8.5G。这突来的噩耗令我手足无措。医院马上把我转去三级甲等医院，当天下午马上入院治疗。一进医院就是如海浪般的检查，抽了几十灌血，但是最终给不了治疗方案。医生劝我拿到这个孩子，可是宝宝这时已经会动了，你叫我如何舍得放弃她呢。记得当时我一哭，她就会踢我仿佛再告诉我别放弃她别不要她。和医生商量后决定先吃激素治疗看看。先是小剂量的激素口服治疗，吃了4个星期，结果却是毫无进展。医生决定做骨髓穿刺，我是个很怕痛吃不了苦的人，动不动我就会哭，从小有家人疼爱，长大后有无数的追求者，所以至今的我都没受过任何挫折和痛苦。但是这是我都不怕了，我只要能保住宝宝，你要我做什么都可以，包括牺牲我的性命。但是报告显示巨核细胞只有4粒并且都是无核细胞，意思就是我已经无法再生成血小板了，就是说血小板和血红蛋白会一直的降下去。我恳求医院给我次做妈妈的机会，碰巧血液科医生的老婆也是怀孕时生了重病，生孩子很艰辛，他很了解。因此我们决定把孩子保到32周后刨出来。此时，医生只能把死马当活马医了，自费大剂量的丙种球蛋白输入，用了40瓶的大剂量激素后，却仍然毫无反应。这个时候已经是孕期26+5天了，出血点已经遍布双腿了，血小板虽然下降的不明显但是还是一直在下降。医生当即决定再次入院观察，不定时输注血小板及全血。就这样又一次入院，第一次输入血小板后，仍然无任何反应，产科大夫又一次告诉我，再输入一次如果还没有反应，那就必须引产。老天呀我怎么能舍得呢？我祈求上帝保佑我第二次输注有效。这次是幸运的，血小板终于上升了。可是保持了5天又跌了，再次输注，只能保持4天，再次输注只能保持3天，没有那么多血小板能输了，医生决定再延长血小板输注的间隔。就这样输注血和血小板直至33周，医生决定实行手术。再这之前医生告知我孩子只要再4斤以上存货率就有90%以上，而且我住的医院在上海儿科也算数一数二的。在我住院期间我也看过几个早产儿都平安度过。但是不知道为什么，我一听到医生这个决定，我就忍不住的哭。我为了达到医生的4斤要求，为了使宝宝生存率提高，我每天吃到要吐，要知道一个人整天躺床上，除了吃就不做别的了，是有多难受。人家说怀孕是10个月的皇后，我确是一直再受罪。每天抽血检测，吊盐水，手上都是乌青和针眼，每根筋都是肿的。宝宝生出后是达到4斤3两半，医生给新生儿评分都是满分。妈妈说宝宝哭声很大，也没用过呼吸机，什么都很好。当天全家人很开心。可是第二天一清早，医院就来电话告知，孩子有呕吐不能进食并且伴有腹胀。于是一系列的检查，是要出保暖箱的。腹胀一天比一天严重，我妈说只看到孩子薄薄的一层肚子皮脸涨得红红的，可是各项检查下来都表示没问题，医院没有办法，进口的抗生素打下去也毫无用处。直至第四天下午，我妈再去询问情况时医生表示已经有好转了，可是万万没有想到就在那天晚上，宝宝突然停止心跳了，而且救不回来了。我的命根子呀！记得那天晚上我们全家都不停的流泪，我结婚3年多都没看到过老公那么伤心，我对不起他，对不起他们一家。直至宝宝走了，医生都没查出腹胀的原因以及死因。最后医生都只是怪我胎盘不好，吃的药太多，导致孩子胎盘发育不全。我的血小板既然害死了我最爱的女儿。女儿很漂亮，很像我们，真的好爱你。都是妈妈的错，是你那么早来到这个世界，又那么早离开这里。对不起，对不起。。。。。。
      在这里我想问问大家，我有没有可能再生一个孩子？第二次怀孕会不会比第一次更厉害，血小板掉的更快？我还想问问大家，我这种情况还算是ITP吗？医生说我这种情况已经偏向于再障早期了。是不是呢？谢谢大家了。

蜯蜯溏還WO · 发表于 2013-7-17 19:13:14

我2年前怀孕40天，板3千，医生建议拿掉宝宝，用丙球冲到16万，做了人流，你的心情我理解，把身体养好是最重要，会有宝宝的，群里很多人都生完宝宝了，一定要坚信我们都能挺过去的。。。

鱼头小猪 · 发表于 2013-7-17 21:06:50

太难过了！！但是希望你坚强！我也流过产，因为板低！！

阿健哥哥 · 发表于 2013-7-17 22:53:15

先养好身体，相信老天会眷顾你的！

夏雨ok · 发表于 2013-7-18 08:19:32

身体是革命的本钱，先保养好身体，一切都会有的。

dd800812 · 发表于 2013-7-18 09:10:32

好好养身体,宝宝在天堂会保佑你,要坚强快乐的过好每一天!

小月久久 · 发表于 2013-7-18 10:06:25

如果只是单纯的ITP，养好身体再要个宝宝没问题的。我觉得你现在最主要的是要确诊对症治疗。你的情况我个人觉得像再障早期，你的骨穿巨核细胞太少了。现在你一定要振作起来，把身体调养好，再想以后要宝宝的事，不要有太大的心里压力，心情好病也容易好。现在确诊，对症治疗很重要。

傻丫头 · 发表于 2013-7-18 17:41:49

我也很心痛，我刚刚也流过一个，你一定要坚强，我们都会有自己的宝宝的，加油

沐沐妈 · 发表于 2013-7-18 23:36:59

躺在病床上保胎的滋味我体会过，陪你难过！坚强点。。。养好身体！

唯⒈のsē彩 · 发表于 2013-7-19 10:24:07

你的心情我可以体会到的，两年前我也流过一次，板掉到9000，

2012之珠 · 发表于 2013-7-20 17:47:27

你的情况我也有当时怀孕7个月发现板低，住了将近两个月的医院，丙球输了准备把孩子拿出来，可是前两天检查孩子还是好的，再过两天查孩子没有胎心了我后来总结也是药水用多了，在医院扎了两个月的针，那种罪当时啊，我也很难过想死的心都有。到现在我也没有怀孕要孩子，把身体养好是第一位。我现在板板正常了，就是激素用多了现在月经不调。等身体养好了什么都会有的。

周周 · 发表于 2013-7-21 11:14:22

喜洋洋 · 发表于 2013-7-21 11:35:40

先要确诊，再把身体养好了什么都会有的，坚强的！

婷婷0711 · 发表于 2013-7-22 08:07:48

看得我眼圈红红的，我也有过80多天的宝宝，还会有的，大家一起努力！

纯纯 · 发表于 2013-7-22 18:25:56

抱抱

纯纯 · 发表于 2013-7-22 18:26:02

抱抱

liqun · 发表于 2013-7-23 11:59:41

鱼头小猪发表于 2013-7-17 21:06

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太难过了！！但是希望你坚强！我也流过产，因为板低！！

腹胀可能是由于脐屎拉不出来，我儿子也是这毛病，刚出生又打吊瓶又抽血，洗胃，折腾了四天，告知治不了，转到北京儿童医院，上了点开塞露就好了，医生有时真的很笨。

Paris-Tong · 发表于 2013-7-23 15:15:10

liqun 发表于 2013-7-23 11:59

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腹胀可能是由于脐屎拉不出来，我儿子也是这毛病，刚出生又打吊瓶又抽血，洗胃，折腾了四天，告知治不了， ...

我们是拉的出来的，她一生下来就拉屎了。而且拍片子肠子也是好的。很奇怪的病，到死也没有查出病因。

Paris-Tong · 发表于 2013-7-23 15:17:59

2012之珠发表于 2013-7-20 17:47

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你的情况我也有当时怀孕7个月发现板低，住了将近两个月的医院，丙球输了准备把孩子拿出来，可是前两天检查 ...

你是怎么把血小板治好的啊？现在不吃药也好了吗？我们家宝宝在我肚子里最后2星期也不好了，腹围一直很好而且不怎么动了。所以一生下来腹部就涨。

2012之珠 · 发表于 2013-7-23 16:12:27

Paris-Tong 发表于 2013-7-23 15:17

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你是怎么把血小板治好的啊？现在不吃药也好了吗？我们家宝宝在我肚子里最后2星期也不好了，腹围一直很好而 ...

我的也不知道反正出医院回家还是吃十几颗的激素，就这样我吃了有一年多才把激素停掉，吃激素期间我有喝红花生皮水，还有激素用多了导致月经不来就吃中药，我是吃中药调月经是2011年十一月吃到2012年9月到。激素是2011三月份吃到2012年5月中旬停掉的。可能是花生皮水，中药，自身免疫力上升等原因。我的板板是怀孕引起下降的，现在正常。

沫沫儿 · 发表于 2013-7-23 22:14:16

看得好辛酸···加油··会有的！

狗尾巴 · 发表于 2013-11-20 15:52:57

宝宝会回来的,我俩年前怀孕5个月的双胞胎女儿,也是突然没有胎心,不得不引产.今年8月我又生了对双胞胎女儿.养好身体,调整心情.

Paris-Tong · 发表于 2013-12-1 19:51:54

狗尾巴发表于 2013-11-20 15:52

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宝宝会回来的,我俩年前怀孕5个月的双胞胎女儿,也是突然没有胎心,不得不引产.今年8月我又生了对双胞胎女儿.养 ...

你血小板也是少的吗？贫血吗？

mierva · 发表于 2013-12-25 17:18:50

加油..先养好身体..

ruby942 · 发表于 2015-5-5 09:37:48

加油，会有奇迹的！

yueya · 发表于 2018-9-14 15:04:20

想开点，咱们一样的经历，现在不想要了，你后来要孩子了吗？我的血红蛋白105，比正常的少了5个。你的血红蛋白多少

ffbaby · 发表于 2019-1-11 16:45:09

不知该说些什么，一切都会慢慢好起来的，你要相信自己。

与你同行 · 发表于 2019-2-20 05:34:06

每个病友都有一段不堪回首的往事，每个文字，每一句话都是自己人生经历的真实写照。病友之病轻重不一，他们对健康的渴望的心情却是一样的。加油吧！信心不会老，我们终会有好起来的时候

不会水的鱼 · 发表于 2020-7-26 13:47:04

现在咋样了

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