周医生你好，孩子新得的病急切需要您的帮助！

多多娃娃 · 发表于 2013-6-28 15:51:43

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你好：周医生，在家园里看到你回的帖子很仔细认真。心里真的很安慰。
我家孩子今年不到8岁，体重49斤。2013年6月17号住院，当天丙球4瓶共用了5瓶，是足量冲的。第二天到了70多。第二天到了100多。孩子入院血小板15左右，住院期间我强烈反对激素可能也是孩子对丙球的敏感，儿童医院没有给用激素。峰值是178，出院时是122.但是医生出院的时候什么药也没给开。医生也说估计会掉的，到时门诊的话估计要吃激素。现在出院四天还没有去复查，医生说有EB病毒感染，肝有点大，下次复查的时候要再做CT。我看下EB病毒我家是 igG阳性，igm阴性，我家还有鼻炎，是不是鼻炎或者病毒引起的啊！
骨穿的结果是巨核大于300。颗粒是75（100个分类的）。我家的是不是慢性的啊！如果掉的话我要激素还是丙球冲啊!再冲是多少还是足量么？激素我怕吃了不好撤，不吃吧又怕孩子万一是对激素敏感的呢！（吃的话多少合适）嗨，孩子一得病我都蒙了。吃不下睡不着啊。。。希望周医生百忙之中给我个回帖，万分感谢！！！！！！！！！

liangliang · 发表于 2013-6-28 16:01:17

我家的当时也是做了个病毒全套，igG阳性，有4%的异性淋巴，刚开始开了一种抗病毒的液体，输了七天，没有效果；后来输了更昔洛韦十天，现在异性淋巴没有了，我也不知道该不该再去查一下。

多多娃娃 · 发表于 2013-6-28 22:21:17

谢谢楼上关注。有复查的时候也查查

周虎 · 发表于 2013-6-30 13:06:33

目前慢性ITP，一般病史要超过12个月.但是也有部分患者血小板一直低，只是没有发现，虽然病史很短，其实也可能是慢性ITP

多多娃娃 · 发表于 2013-6-30 20:04:19

谢谢周医生，难道我就是属于你说的这种情况么？
现在的我好似锅上蚂蚁，真是怕什么来什么？

周泽平 · 发表于 2013-7-8 00:40:30

嗯，周虎医生的回复很有建设性。

EB病毒大部分中国人都是阳性的，和ITP之间的关系也是没有定论的，所以一般并不需进行抗EB病毒治疗。你孩子的情况，现在病程不到一个月，自愈的机会很大的。治疗上给你个建议，如果再掉下来，可以丙球只用一次，每次0.4/Kg，下次再掉下来的时候再用一次，这样，丙球花费也不高，副作用也少。

多多娃娃 · 发表于 2013-7-19 13:30:46

这几天跑医院没来，谢谢周医生百忙之中解答。现在孩子丙球已经用了32天了，板的变化是178-122（出院时）-75-38-37-34,这能看出丙球的效果是到底了么？如果掉到30以下医生说给上激素，我不知道现在应该是丙球冲一冲还是激素呢。孩子目前再吃中药有21天了，（我孩子吃中药是为了调节身体，其他的我是按西医遵嘱的）孩子目前状态比住院的是好好很多，食量也增加了，就是孩子的眼袋老下不去

多多娃娃 · 发表于 2013-7-19 13:34:56

忘了补充了，孩子以前肝有点大，心肌酶超标2倍多，医生当时说排除一下是不是白血病，没吓死我。过了一星期复查孩子都回到正常范围了，医生还说多好的孩子啊:lo l给力

椰儿古拜 · 发表于 2013-7-19 14:30:54

多多娃娃发表于 2013-7-19 13:30

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这几天跑医院没来，谢谢周医生百忙之中解答。现在孩子丙球已经用了32天了，板的变化是178-122（出院时）-75 ...

你好孩子冲完丙球一个月板值回落到三万四吧身上有症状吗接下来你们怎治疗

多多娃娃 · 发表于 2013-7-19 15:56:28

你好楼上：孩子现在没生症状而且高于30 ，所以医生说到30以下给上激素。大家为了一个目标一起努力吧，你家孩子什么情况？

椰儿古拜 · 发表于 2013-7-19 20:36:20

多多娃娃发表于 2013-7-19 15:56

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你好楼上：孩子现在没生症状而且高于30 ，所以医生说到30以下给上激素。大家为了一个目标一起努力吧，你家孩 ...

我家孩子今年九岁 42公斤病了一年多了丙球激素用上正常一撤就跌现中药和二片半激素指标波动中

多多娃娃 · 发表于 2013-7-20 14:03:56

你家孩子有点胖哦，是吃激素吃的么？没吃的时候多少斤？我就是怕孩子有副作用才没给吃，

不用着急慢慢的来，这病就怕过度治疗。你家怎么一年多了孩子吃激素？

椰儿古拜 · 发表于 2013-7-20 23:34:58

你好我孩去年没病之前体重32公斤第一次吃35天激素我给停了结果几天后反复之后在三万左右徘徊后来七月份跌到一万多只冲丙球维持了四个月慢慢从三十万落到四万感昌了一周内跌到6千没办法去年底二次吮激素吃了5个月刚减到半片时从正常跌到二万？流鼻血又冲丙球第三次吃激素这次为减少剧作用小剂量四片吃起目前吃了二个月减到二片多点高时八万多低时四万波动中同时还吃中药担心中

多多娃娃 · 发表于 2013-7-23 11:18:06

椰儿古拜:你是新疆人么？

名字好怪。你家反反复复吃激素3回了，太多了吧，这样对孩子不好的，伤害太大了。这病就怕过度治疗的啊。没有出血症状不用太管的，也不用太关注血小板。切记过度啊！

椰儿古拜 · 发表于 2013-7-25 07:35:34

多多娃娃发表于 2013-7-23 11:18

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椰儿古拜:你是新疆人么？名字好怪。你家反反复复吃激素3回了，太多了吧，这样对孩子不好的，伤害太大 ...

你好宝贝最近怎样我们是宁夏的！这是孩子的经名希望孩子们快快好起来

多多娃娃 · 发表于 2013-7-25 12:51:21

椰儿古拜孩子名字很好。我家昨天复查去了，37还可以最起码这个状态不用激素丙球。并且2个星期去一次了。

大家都会好的，毕竟孩子小都会有希望！

多多娃娃 · 发表于 2013-8-24 16:33:32

你好周医生好久没来了，感谢您百忙之中能解答大家的疑惑。上次我看到你给我的建议是孩子掉了就丙球小剂量冲冲，我家现在掉到25了。掉到多少我们用冰球冲啊？每次医生让我家激素，并且加的是10片。孩子现在体重27公斤。我不是不接受激素，但是量大了点好像是按上限给家的。我开了但是没有吃，听说美卓尔是不是好点不走肝肾对孩子好点。我也害怕我家加激素这么大量是不是减起来时间也会很长很长啊。听说丙球只是占时的包围抗体，激素是消灭抗体的。医生说我家丙球维持不住要给激素，还说我家的不是很好治（30多一个多月，最近是28 。25 ）因为一直在掉。我们现在发病快3月了。我是不是该积极治疗呢？也害怕错过最佳的治疗时间，周医生：我现在该怎么办呢？谢谢

阿布 · 发表于 2013-8-24 18:45:20

周医生就是我们的白求恩，感谢周医生

周泽平 · 发表于 2013-8-25 00:01:48

多多娃娃发表于 2013-8-24 16:33

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你好周医生好久没来了，感谢您百忙之中能解答大家的疑惑。上次我看到你给我的建议是孩子掉了就丙球小剂量冲 ...

仍建议血小板低的时候间断用丙球，血小板25没有出血可以不用药，继续观察，血小板小于20或者有出血再用。丙球本来就不会有长期疗效的。

多多娃娃 · 发表于 2013-8-26 21:23:57

真心感谢周医生耐心的解答。孩子今天板板是35查的是静脉血，但是孩子脖子上和腿上会有血点，这也要治疗吧？前几次是指血25一次。28一次。
还有上次孩子在小区玩的时候被蚊子咬了7个大包，每个肿的有一元硬币三四倍那么大。并且还是硬硬的，热热的那种，过后有7天才消掉并且跟磕了似地留的那种黑印，上次测得20多就是这期间测得，我想问是不是这种情况也影响数值。
孩子的嗜酸比率嗜酸细胞都是正常值得2-3倍了。孩子一直有鼻炎。也会影响血小板吧。我要查过敏原么？（查出来也不能打脱敏针，

）
真心感激周医生。

周泽平 · 发表于 2013-8-27 14:05:43

儿童血小板35左右一般是不会有皮肤出血点的，到皮肤科看看到底是不是出血。把血常规发上来看看

多多娃娃 · 发表于 2013-8-30 19:41:01

您好:周医生,血常规已发,望您给看看,非常感谢您!
孩子有鼻炎已经有2年了,总是早上流清鼻涕.上次去了协和想测过敏原,但是医生说测了也不能打脱敏针.所以就没有测过敏原.但是孩子的嗜酸一直挺高的.儿童医生让积极治疗鼻炎.还有孩子的中性比率也偏低.
等待周医生的解答.

周泽平 · 发表于 2013-8-31 22:06:47

嗜酸细胞确实高，不过和血小板少之间的关系不确定，不一定有关

多多娃娃 · 发表于 2013-9-2 20:54:50

谢谢周医生每次耐心细致的解答。好人好报

多多娃娃 · 发表于 2014-4-7 22:16:26

周医生你好，我多想不在麻烦您，可是我还是来了

我家现在激素中药都停了（吃了都快半年了）现在只是转移因子。我现在秉承的是不多度治疗。现在是快半个月才查一次板，维持在2万有一个多月了。今天查板只有1万7了，上额有点点，腿上也有点点，抗的我好累啊，看家园好多定期冲丙的，我家这低于20，要定期冲么？谢谢周医生？
再补充一下，我家病了一年了，冲过三次丙，前2次足量，最后一次维持量5瓶第三天发烧，峰值342.儿童医院让定期丙，当时没冲，会不会误了时间呢？
谢谢周医生百忙中恢复。。。。等待中。。。

周泽平 · 发表于 2014-4-11 23:31:35

儿童如果血小板10-20之间没有出血也是可以不治疗的，如果低于10-20或者有出血，再用丙球治疗，不一定要用够5天，升到安全水平就行了。

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