【讨论】我09年切脾后板值稳定至今，你们有什么想问的？

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07年08月意外发现小腿紫癜，医院验血板值2w，后确诊ITP。
09年切脾。术后板值立即上升，后稳定至今。
两年内一直是激素治疗，期间辅助中成药。尝试过中药治疗，幽门螺旋杆菌治疗。没打过丙球和美罗华。
（原数据本在youhp网有详细记录，包括用药记录&板值、术后板值情况，现数据全部丢失）
13年，也就是手术4年后的今天开这个帖，是想尽一份力，希望能帮助到更多的人。

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想念 发表于 2013-11-6 15:39

                               
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楼主，谢谢你好心的开了这个帖子，我也是名激素敏感者，每次低的时候住院用上激素就上来了，激素慢慢减就慢 ...

这么说吧，当时下定决心的刹那，有赌上运气的心情。因为结果未知，手术究竟会成功还是失败？我根本猜不到。
我如果去手术的话，至少还有50%的概率，要么成功，要么失败。
那年我才22，如果维持现状(小剂量激素+中药/中成药)的话，也许板值能在5万上下徘徊，但可以想象到的是，抵抗力低下，不能剧烈运动，不能过度辛劳...等等等，另外还有可能伴随着各种副作用--股骨头、肾、肝出毛病...一切皆有可能。我是家中独子，总不能让我父母照顾一辈子吧。
总之各种情绪，各种思前想后，终于下定决心进的手术室。
供你参考。
切脾的成功率和成功多是哪种情况上面我已经将我所知的都说的很详细了。

烟花三月

又让人们燃起了一丝的希望！

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闰闰 发表于 2013-6-11 23:23

                               
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你好，恭喜你切脾效果如此的好。两年内的激素，中药，幽门螺杆菌治疗效果怎样，因为效果不好才切脾的吗

是的，应该说 激素，中药，幽门螺杆菌的治疗效果都不够理想。再三思量后选择手术。
激素的话，我的情况是敏感有效的，但在减量的过程中，板板一直上上下下不稳定，减量不顺利，一直到手术那时还在服用
中药的话，当时我是作为一个辅助治疗，配合激素一起用的，尝试了2-3个月，一来效果不是很明显，二来煎药不方便(当时在读大学),药煎也不好保存，后放弃。
幽门螺杆菌治疗，是通过一篇学术论文获知这个治疗途径，治疗方法是常用的“三联法”，服药一个星期(伤胃，我记得当时引起胃不舒服)，疗后板值没有明显变化。

笑笑

小七这个阳光男孩，非常愿意帮助病友解答和分享自己的经验

闰闰

你好，恭喜你切脾效果如此的好。两年内的激素，中药，幽门螺杆菌治疗效果怎样，因为效果不好才切脾的吗

yuaijing199

激素治疗是一直小剂量维持吗，计量多大呢。

秋天的味道

切脾后需要注意什么？

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笑笑 发表于 2013-6-12 20:40

                               
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小七这个阳光男孩，非常愿意帮助病友解答和分享自己的经验

谢谢笑笑姐捧场~~

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yuaijing199 发表于 2013-6-12 16:54

                               
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激素治疗是一直小剂量维持吗，计量多大呢。

激素的话，我的情况是敏感有效的，但在减量的过程中，板板一直上上下下不稳定，减量不顺利，一直到手术那时还在服用。
接着讲，我是确诊后立马上激素的，好像是10来片，2年内由于感冒、劳累，扳值不平稳，剂量也就被迫加加减减，一直到最后术前，大概维持在1片半的样子，配合一个中成药，扳值维持在5w左右。

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秋天的味道 发表于 2013-6-12 17:54

                               
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切脾后需要注意什么？

好好休养，饮食反正清淡些但营养要保证，让伤口早点愈合的话可以喝点鸽子汤什么的
*板值要定期监测，第一个月每星期一次，稳定的话第二个月2星期一次，再稳定的话1个月一次。

yuaijing199

yuaijing199 发表于 2013-6-12 16:54

                               
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激素治疗是一直小剂量维持吗，计量多大呢。

切脾后，激素是否就停了呢，还是1片半小剂量维持呢。谢谢！

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yuaijing199 发表于 2013-6-13 16:33

                               
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切脾后，激素是否就停了呢，还是1片半小剂量维持呢。谢谢！

手术当天早上就停了，术后就停了所有药物。

闰闰

____7___ 发表于 2013-6-13 09:46

                               
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是的，应该说 激素，中药，幽门螺杆菌的治疗效果都不够理想。再三思量后选择手术。
激素的话，我的情况是 ...

谢谢，你真是善良的好人，把你的经验与大家分享，祝福你板板稳定，一生平安。

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烟花三月 发表于 2013-6-13 19:05

                               
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又让人们燃起了一丝的希望！

接你的楼，这里想多说两句：
我知道的就有几个同样的朋友，有年轻的，也有岁数大的(手术10多年了依然很健康），但是他们都不上youhp或者itphome之类的网站，只要身体健康，将来的某一天他们也不会关注这些网站。（我想这也许是我们在这些论坛上少听见看见关于切脾成功的一个原因吧）以至于大家都忽略了一个基本的事实：就目前医疗水平，切脾是治疗ITP最有效的一个常规办法。
我认为这是一个思维上的偏差。盲点。我不是鼓励每个人都立即选择做手术，只是希望大家能够正视到这一点再做出自己的判断选择。
因为*在各种论文，医生口中我们都有听到过，切脾手术治愈ITP的成功率，有说80%以上的，70%，50%等都有听过。总之听过最低的也有50%。
我当时听一个亲人（医生）同事好友说了一句话，才下定决心做的手术。--她说激素敏感的人手术的成功率会更高些。

作为同是2年的ITP过来人，我能理解为什么大家一直纠结于到底要不要做切脾手术，迟迟下不了决心。
就说说自己那2年的状态吧--每天早上醒来都要承受一种绝望的情绪，面对我身体生病的现实，面对镜中虚胖的陌生人，接受身体各种的副作用不适，每天都愁眉苦脸，患得患失，情绪随着每个星期检测一次的板值像过山车一般起伏。是的，对于一个正常人，要做出手术的选择已然很不容易，更不要说在这种状态下做出那样一个合理的相对正确的选择，你知道它有多难。

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闰闰 发表于 2013-6-13 19:09

                               
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谢谢，你真是善良的好人，把你的经验与大家分享，祝福你板板稳定，一生平安。

谢谢，也祝你早日维稳板值，生活健康。

伟伟

请问，切脾后，您觉得对身体其他方面有什么变化和影响吗

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伟伟 发表于 2013-6-14 08:35

                               
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请问，切脾后，您觉得对身体其他方面有什么变化和影响吗

应该是有的。
术后第一年我的情况还是比较好的，主要是休息为主，每天不会太劳累，饮食规律，保持锻炼(慢跑爬爬山之类的），状态还是不错的。
后来工作了，一来工作强度比较大，二是自己烟酒不忌，三饮食不规律休息不注意也有熬夜。综合因素下感冒的次数就多了，这时明显能感觉抵抗力不够，现在慢性咽炎= =。
还是要提醒下手术的朋友，要引以为戒。烟酒就不要沾了，锻炼不可少，饮食要规律，最要紧的要注意休息不能劳累。切记切记!!!

callmelily

小陶

我想请问脾切了十天了怎么板还是居高不下的，现在都800了，伤口好了可是板又下不来了

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小陶 发表于 2013-7-5 17:00

                               
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我想请问脾切了十天了怎么板还是居高不下的，现在都800了，伤口好了可是板又下不来了

这个情况我自己本人没经历过但是听医生讲起过，若一直高的话应该要服用降血小板的药吧！？具体的话多问问医生，或者你可以开个帖子，听听类似情况的病友的看法

123456

我是2012年10月切的脾我现在一切都蛮好的板7万多还行吧！对了晚上老做梦睡不好杂办了

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123456 发表于 2013-8-25 23:53

                               
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我是2012年10月切的脾我现在一切都蛮好的板7万多还行吧！对了晚上老做梦睡不好杂办了

可以试试酸枣仁汤，安神镇静

暖暖冬1988

对激素不敏感切脾效果怎么样呢。

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暖暖冬1988 发表于 2013-9-21 15:59

                               
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对激素不敏感切脾效果怎么样呢。

这个问题你让我怎么回答呢
1我不是医生，我说的话不带权威性，我乱说只能给你误导，我对我说的话要负责任
2我只是手术成功病例成功者之一，你可以问我的经历，问我对一些问题的看法，供你们做参考
3有条件的尽量去大城市正规的大医院看一下，选择口碑较好的医生，他们的建议比网上病友的意见应该更专业权威，。病友可以给你精神上的安慰以及共同探讨治病的经历，但不能代替医生的建议。

据我所知所见，医生说的，关于ITP医学论文上看的，激素敏感者切脾成功率更高
那我的理解是不敏感的效果应该是成功率低一些，对吧。

Saharadu

我想问切脾之前，你脾虚吗。掉头发吗

想念

楼主，谢谢你好心的开了这个帖子，我也是名激素敏感者，每次低的时候住院用上激素就上来了，激素慢慢减就慢慢下来，激素反复用了两次，前后有两年多，抵抗力彻底没有，还又得了慢性肾炎，现在真心不想也不敢吃激素了，中药也在吃效果不是太好，板值总不太稳定，从四万到三万到一万，就像过山车，南京中医院医生跟我说像我这样的情况稳不住激素敏感可以考虑切脾，我听到要切器官首先就排斥，再就是害怕，感觉自己身上都是病，再把脾切了，要是板不能稳定，遇感冒劳累什么的就下来那我真的是玩完了。刚看了你的帖子后我又有点动摇了，毕竟无休的中药和看病让我真的累了，楼主，请给我点意见可以吗？你切脾后感觉成功率真的有那么高吗？成功的多是什么情况的呢？

想念

楼主，谢谢你好心的开了这个帖子，我也是名激素敏感者，每次低的时候住院用上激素就上来了，激素慢慢减就慢慢下来，激素反复用了两次，前后有两年多，抵抗力彻底没有，还又得了慢性肾炎，现在真心不想也不敢吃激素了，中药也在吃效果不是太好，板值总不太稳定，从四万到三万到一万，就像过山车，南京中医院医生跟我说像我这样的情况稳不住激素敏感可以考虑切脾，我听到要切器官首先就排斥，再就是害怕，感觉自己身上都是病，再把脾切了，要是板不能稳定，遇感冒劳累什么的就下来那我真的是玩完了。刚看了你的帖子后我又有点动摇了，毕竟无休的中药和看病让我真的累了，楼主，请给我点意见可以吗？你切脾后感觉成功率真的有那么高吗？成功的多是什么情况的呢？

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Saharadu 发表于 2013-10-21 21:16

                               
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我想问切脾之前，你脾虚吗。掉头发吗

没有掉头发，记得看过的中医说过我脾虚。不过就算不是ITPer，脾虚的人也不少吧。

烟花三月

____7___ 发表于 2013-6-13 22:14

                               
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接你的楼，这里想多说两句：
我知道的就有几个同样的朋友，有年轻的，也有岁数大的(手术10多年了依然很 ...

7，你说到我的心坎上了，切与不切之间真的很纠结。到现在出院了也没做出决定！

ITP病人丙

只能说你是幸运的。就像你提到的，最低的成功率是50%，这个比例还是很有挑战性的

mierva

现在我也犹豫想切脾. 。长期依赖激素，板板又上不去。...吃中药板板也一直往下掉。

想问楼主，关于切脾的费用，大概需要花费多少？

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ITP病人丙 发表于 2014-1-29 19:17
只能说你是幸运的。就像你提到的，最低的成功率是50%，这个比例还是很有挑战性的

嗯，手术成功，我是幸运的

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mierva 发表于 2014-2-6 22:15
现在我也犹豫想切脾. 。长期依赖激素，板板又上不去。...吃中药板板也一直往下掉。

想问楼主，关于切 ...

09年，当时在上海做的手术，住院6，7天的样子，微创腹腔镜，费用大概2万左右

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烟花三月 发表于 2013-12-12 08:53
7，你说到我的心坎上了，切与不切之间真的很纠结。到现在出院了也没做出决定！

我想了很久该怎么回复你，有一些话我也不好多说，只能说我希望你能做出一个合理的决定，GOOD LUCK!

____7___

自己顶一顶，最新板值记录：21w
戒烟酒，不熬夜，工作莫过拼，身体最要紧。

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自己顶一顶，最新板值记录：21w
戒烟酒，不熬夜，工作莫过拼，身体最要紧。

孟桐妃

____7___ 发表于 2014-5-10 22:16
自己顶一顶，最新板值记录：21w
戒烟酒，不熬夜，工作莫过拼，身体最要紧。

小7.你真棒！
这贴我推出了啊。

找到组织

羡慕你。 希望你一直保持。

123456

暖暖冬1988 发表于 2013-9-21 15:59
对激素不敏感切脾效果怎么样呢。

我就 是 激素不管用了切得脾

123456

我想问下你没感冒过 吗？这期间。要是发烧了 咋办。我就是前两天发烧了。板从八万一下滑到一万该怎么办好呢？

多才多艺

切脾效果是有指征的，我看最好还是留着

Simonn

Sorry ,handsome boy...Can we have PC at Wechat ? MyID:SimonNgSM ....thank you ....Malaysia