复查

帅帅 · 发表于 2013-6-4 17:05:43

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帅帅今天复查四片激素吃了二十天指标69 这次是第三次吃出院后为173 小剂量口服四片一周后1o7 第二周仍吃四片降到5o 儿童医院吴主任说激素无效让切脾或美罗华我们决定先观察今天查69 明天减半片这期中吃了八盒金薯叶请各位分析一下

麦琪姐姐 · 发表于 2013-6-4 21:56:51

吃那么多激素干嘛?出血历害？不出血还吃那是父母的不对。1万以上不要处理。5000以下也要视出血再治疗。知道ITP最容易出血最危险的时候是什么时候吗?是急性的发病第一周。转为慢性的大出血概率国外没遇见。有危险的ITP病人是因为其它致命原因而不巧又凝血不佳造成，比如车祸。孩子在10多岁后自愈强。

孟桐妃 · 发表于 2013-6-4 22:14:39

居然还有人吃金熟叶呢？有效果吗？呵呵

帅帅 · 发表于 2013-6-5 06:43:31

孟桐妃发表于 2013-6-4 22:14
居然还有人吃金熟叶呢？有效果吗？呵呵

金薯叶是北京儿童医院吴主任开的感觉有些效果

帅帅 · 发表于 2013-6-5 06:50:15

麦琪姐姐发表于 2013-6-4 21:56
吃那么多激素干嘛?出血历害？不出血还吃那是父母的不对。1万以上不要处理。5000以下也要视出血再治疗。知道 ...

面对医生我们也沒办法直接还让切脾你说家长能不急吗既然激素有效先慢减吧怎比一旦降到太低大出血强吧西苑刘锋中医听过吗几个病友推介麦姐看看吧孩孑最近怎样

captainzhang · 发表于 2013-6-5 11:19:26

我家现在是过山车，20天前发现血小板24，胃肠感染，在医院挂了三天抗感染的药出院，未用任何治血小板的药物，回家吃了几天带衣花生，一周后检测164。我们天真的以为医院误诊，今天体检检测，分别在两家医院抽血检测，在60几和70几，不知道该怎么办。先回家吃花生。

wanyanbo · 发表于 2013-6-5 16:13:00

我孩子吃的金薯叶，快一个月稳定在180到216之间，不过血小板体积分布这一项还是低，明天找吴主任问问，激素每天一片半，孩子11岁。

帅帅 · 发表于 2013-6-5 18:11:50

你孩子时间短好治你觉得金薯叶效果怎样一天吃几支

麦琪姐姐 · 发表于 2013-6-5 22:47:24

帅帅发表于 2013-6-5 06:50

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面对医生我们也沒办法直接还让切脾你说家长能不急吗既然激素有效先慢减吧怎比一旦降到太低大出血 ...

激素短期肯定有效。长期是弊大于利。吃点中药，按摩。还有居然直接切脾呀，医生有没有分析过呀，要是是因为脾脏有破坏血小板的抗体大量存在，切脾有效也许。要是是因为本身血小板生成就少，切脾没有针对性呀，白切。再说，儿童自愈强，怎么也得到10多岁后再定治疗方案。要是自愈了，不就很好么。

麦琪姐姐 · 发表于 2013-6-5 22:47:24

帅帅发表于 2013-6-5 06:50

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面对医生我们也沒办法直接还让切脾你说家长能不急吗既然激素有效先慢减吧怎比一旦降到太低大出血 ...

激素短期肯定有效。长期是弊大于利。吃点中药，按摩。还有居然直接切脾呀，医生有没有分析过呀，要是是因为脾脏有破坏血小板的抗体大量存在，切脾有效也许。要是是因为本身血小板生成就少，切脾没有针对性呀，白切。再说，儿童自愈强，怎么也得到10多岁后再定治疗方案。要是自愈了，不就很好么。

帅帅 · 发表于 2013-6-6 07:25:32

麦琪姐姐发表于 2013-6-5 22:47
激素短期肯定有效。长期是弊大于利。吃点中药，按摩。还有居然直接切脾呀，医生有没有分析过呀，要是是因 ...

麦姐我们现在当务之急减激素呀北京专家一天看四五十号头都昏了轮到我孩直接来了个切脾定论整的我一头雾水现在我们先观察下周找刘锋开中药祝福我们的孩子都好起来多交流吧

帅帅 · 发表于 2013-6-6 07:26:19

昨天减吃三片半了

小月久久 · 发表于 2013-6-6 11:13:08

帅帅，我也觉得你家有点激素过度治疗了。有了第一轮第二轮，竟然还会再来第三轮，激素的副作用有时比这病本身可能还大。祝孩子早日稳定。自愈。康复。

帅帅 · 发表于 2013-6-6 11:43:51

谢谢小月久久你家最近稳定些吗观察还是怎么治疗的本月第二轮减完后跌到二万想先观察但孩子流鼻血沒办法才又上激素丙球后期也维持十来天不知啥时能自愈

麦琪姐姐 · 发表于 2013-6-6 12:52:50

楼上的说的太对了。仔细观察研究孩子的个体情况，激素过量造成的副作用，有可能会给孩子带来超过本身ITP本身更大的不健康因素。比如骨头坏死，激素依赖等等。ITP本身只要血小板够用就行了，偶尔流点鼻血，有点乌青，也还是能接受的。嘴里有血泡要当心点。孩子十多岁后国外调查普遍是就算血小板没升，出血现象好转的很多。

kinki191 · 发表于 2013-6-6 17:07:01

还是要以观察为主,激素的副作用啊,,,,

曾经永远 · 发表于 2013-6-24 01:45:04

超过50的板，就不用太担心。食疗吧。。

阿布 · 发表于 2013-7-29 14:09:37

和我们家宝宝的情况一样，我们也是在北京儿童医院无主任那里看的。一开始我们已经把激素减到1片了，打算以后只要血小板降低到1万我们就用丙球冲击。后来是经人介绍，找到了吴主任。吴主任人特别好，治疗ITP就是些常规用药。我们也是在她的指导下吃了4片的激素，吃了大概3周，没什么效果，她说激素无效。就给我们减停了。后来也建议我们上美罗华。我至今也没给孩子用这个药。现在我们宝宝得病半年了，血小板一直不升，我也无奈了。中药吃了3个月，几乎没有什么作用。上周让我给停了。目前也不知道该怎么办了！让我们一起加油吧！

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