小花的ITP病例

逝水无痕 · 发表于 2013-5-21 15:15:29

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大家好！我是今年3月初发现手臂上有些小红点，然后自己没在意，后来脖子上又发现了，因为当时在吃治疗乳腺增生的中药，我还以为自己是中药过敏

，到晚上就发现脖子另一边有出现血点，我尽愚蠢到又以为自己火重，还吃了几天降火的药

，后来几天就发现越来越多的出血点，身上还有很多淤青，开始牙龈出血，鼻子出血，然后人成天感觉累，这我才觉得自己不对了，跑去医院查血，当时血小板是17，因为我去的是个小县城，医疗设备技术都不行，医生就建议我去成都大医院治疗，当时自己也没觉得有什么大问题，还自己开了几百公里的路，去了成都，第二天就去了省医院去看，当时我就觉得给我开点药就好了吧，没想到去了，我就被医生弄去住院了，一查血小板只有2！当时被诊断为特发性血小板减少性紫癜。
无奈自己很缺少医学常识，当时医生就把我控制在病床上，不准下床，还下了病危通知书，做了骨穿！以及一系列检查，骨穿报告上写着：巨核细胞成熟障碍，散在血小板减少，符合血小板减少骨髓象！，说了很多很严重的话，当时就输了激素和丙球，后来几天连着给我输了5袋血小板！

接下来的几天，血小板涨到15了，让我高兴了一下，幻想着还有几天我就能出院了，结果第二天，就降到10了，然后9、6、5、3、2、1！！！！我就崩溃了！医生就说激素和丙球可能对我无效！后来又诊断为：重症免疫性血小板减少性紫癜，让我试TPO！我死活不打，医生就去吓我父母，说我随时可能自发颅内出血而死亡！我爸始终经不住医生的吓啊，去买来给我打了一针，说实话这种短效药根本就没作用，打了只能浪费钱！医生自己也这么说，只能起暂时的作用，但对我也不一定！第二天我就死活不打了，我的主治医生还给我发火了！还让我签了很多字啊！
住了一个多月的医院，花了几万块，居然一点都没看好，激素也吃的人完全变形了，当初多漂亮苗条的妹纸啊，完全就没个人形了！心情也糟糕的不得了，在绝望中，第二天我就背着2个板板出院了！揪心啊！难过啊！
出院后就找中医去看了，到现在一直在吃中药，出院后一个星期还流了几次鼻血，最严重一次流了一个半小时，大姨妈也迟到了20多天，到上个星期我去复查，板板仍然是3个，好在我还没什么症状！也不知道中药有效没效，反正是不想在住医院，就这么耗着吧！

残缺的美 · 发表于 2013-5-21 16:59:59

你的情况。和心里的感受和我当初一样，不过你板三个真的很低，自己也不要大意，当然群里也有几个照样工作的。希望你能保持愉悦的心情，首先从自我内心调理起，祝你早日康复，我最亲爱的病友！

豆豆281996378 · 发表于 2013-5-21 17:01:20

跟我的经历差不多，别灰心，激素的副作用半年之后会退的！不要被医生所说的那些话吓倒，好好休息，一定保持乐观的心态，慢慢会好转的，大家一起面对病魔！

傻丫头 · 发表于 2013-5-21 17:58:29

平时多注意出血症状，别太累，毕竟你板不是太高！~

逝水无痕 · 发表于 2013-5-21 18:00:33

残缺的美发表于 2013-5-21 16:59

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你的情况。和心里的感受和我当初一样，不过你板三个真的很低，自己也不要大意，当然群里也有几个照样工作的 ...

谢谢！加油

逝水无痕 · 发表于 2013-5-21 18:01:07

傻丫头发表于 2013-5-21 17:58

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平时多注意出血症状，别太累，毕竟你板不是太高！~

嗯！好的谢谢

小君要幸福 · 发表于 2013-5-21 18:39:38

加油，别灰心。

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2013-5-21 18:40:57

一定要自己多注意！人工数会不会高点？是不是你板比较大？祝福你！找周医生咨询下吧！

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2013-5-21 18:41:02

一定要自己多注意！人工数会不会高点？是不是你板比较大？祝福你！找周医生咨询下吧！

生死何惧 · 发表于 2013-5-21 19:18:57

我也板3，要工作吖，吃中药

逝水无痕 · 发表于 2013-5-21 22:13:24

世界充满阳光-蕾发表于 2013-5-21 18:40

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一定要自己多注意！人工数会不会高点？是不是你板比较大？祝福你！找周医生咨询下吧！

人工都差不多的，板大？这个我还不知道怎么回事，毕竟病的时间不长，还不太懂，谢谢你

麦琪姐姐 · 发表于 2013-5-21 23:01:55

花生衣煮水每天喝，死马当活马医。还有切脾可资询医生可否，建议上北京或上海看病。

春夏秋冬 · 发表于 2013-5-22 08:31:20

心情一定要放松，不要太累！加油！

franceshu · 发表于 2013-5-22 08:52:43

可能是输板的问题，有的人输板，越输越低。我一病友板也只有4，本来丙球加激素上去了，但是后来好不容易搞到血小板（想加强效果），一输反而降下来，怎么也上不去。你先别着急，先养养，等输进去的板代谢掉了，再继续治疗，应该会上去的。

秋天的味道 · 发表于 2013-5-22 09:55:25

和我的情况太像了，我刚开始牙出血以为牙龈发炎，吃了消炎药，第二天身上起血点，以为工作环境造成的皮肤过敏，挂了皮肤科。后挂血液科，板3千。结果医生直接下了病危通知书，让住院！住了21天院。输了6份板，打了十针TPO。板228出院。你说的对TPO升板很快，但降的也很快！

深水鱼 · 发表于 2013-5-22 23:37:52

感觉我自己的经历回放了一遍，保重，没有啥大不了，激素尽量少用。祝早日康复

逝水无痕 · 发表于 2013-5-24 11:30:23

秋天的味道发表于 2013-5-22 09:55

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和我的情况太像了，我刚开始牙出血以为牙龈发炎，吃了消炎药，第二天身上起血点，以为工作环境造成的皮肤过 ...

郁闷啊，喝了好久中药了，今天去查板还是3！

逝水无痕 · 发表于 2013-5-24 11:30:49

深水鱼发表于 2013-5-22 23:37

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感觉我自己的经历回放了一遍，保重，没有啥大不了，激素尽量少用。祝早日康复

你现在怎么样了呢

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2013-5-26 09:54:50

逝水无痕发表于 2013-5-21 22:13

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人工都差不多的，板大？这个我还不知道怎么回事，毕竟病的时间不长，还不太懂，谢谢你

人工也差不多的话应该不是板大，有的病友因为板个头大，机器几千人工数就能有几万，机器把个头大的板当成红细胞忽略掉了。

深水鱼 · 发表于 2013-5-28 17:04:33

逝水无痕发表于 2013-5-24 11:30

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你现在怎么样了呢

我自己都不知道，我平时没有太关注它。感觉累了就歇歇，感觉有精力就多做做活

文艺小清新 · 发表于 2013-6-2 22:09:00

我真佩服你，板3000就敢出院，你的整个过程跟我初次发病一样，我们都是下过病危通知的。不过，时间还短，相信我，你早晚会涨上来的。

l270275320 · 发表于 2013-6-3 20:49:16

我宝贝也是激素丙球无效，输板又维持不了多久。现在喝着中药（孩子小，不肯喝，都是放点奶粉在里边才喝～～），一年了也没什么好的效果，真不知道怎么办好了……

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