帅帅挺住

帅帅 · 发表于 2013-4-19 16:40:56

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周医生您好还是九岁的帅帅  前几次咨询过您  不得以激素用了快5个月本来想既然这么长时间用药孩子能稳住但是激素刚减停直接一周内从十一万跌到今天一万四  刚好一年心里很难受孩孑沒有湿性出血  只是身上有血点
这边大夫又让上激素加丙球说这样维持时间长我们拒绝激素只上丙球连输三天  每天六瓶每瓶50毫
克周医生这种方案可行吗为什么一次次跌入低谷  孩子还能恢复吗    谢谢  为盼

周泽平 · 发表于 2013-4-20 07:14:27

如果丙球治疗有效的话我还是推荐用每周一次的丙球，这样花费比较少，而且没有明显出血也可以不用

帅帅 · 发表于 2013-4-20 07:50:01

丙球治疗还行去年单纯用丙球维持了四个月两天十四瓶每瓶2.5g 这次虽然未湿性出血但保险起见输三天共18瓶激素不再用是正确的吧周大夫还用在做骨穿吗

帅帅 · 发表于 2013-4-20 10:58:28

周泽平发表于 2013-4-20 07:14
如果丙球治疗有效的话我还是推荐用每周一次的丙球，这样花费比较少，而且没有明显出血也可以不用

周医生孩子42公斤每周一次用几瓶是否升到五万即可

TOMCAT7106 · 发表于 2013-4-20 13:21:49

我家世孩子十四也只用丙球维持,每次三瓶用两天,一般保持五六万左右,差不多三个星期用一次

周泽平 · 发表于 2013-4-20 15:23:41

42*0.4=16.8g，每次用12.5g左右即可，血小板升到30-50以上就行。激素不建议长期维持。诊断没有问题的话骨穿就不用再做了。

帅帅 · 发表于 2013-4-20 19:24:59

TOMCAT7106 发表于 2013-4-20 13:21
我家世孩子十四也只用丙球维持,每次三瓶用两天,一般保持五六万左右,差不多三个星期用一次

您好我孩子九岁是去年四月底生病的激素第一次吃了三十天顿停孩子反复第二次住院只输丙球二天共十四瓶维持了近四个月一次小感冒一周內从五万到六千笫三次住院丙球血小板激素十片吃到上周二吃了快五个月停一片后直接从十一万降到昨天一万四于是第四次住院大夫又让激素我们拒绝只上丙球
方案每天六瓶每瓶2.5g 共输三天
你们为什么不多输几天希望我们的孩子都早日摆脫病痛中药你们用过吗多交流吧

帅帅 · 发表于 2013-4-20 19:34:28

周泽平发表于 2013-4-20 15:23
42*0.4=16.8g，每次用12.5g左右即可，血小板升到30-50以上就行。激素不建议长期维持。诊断没有问题的话骨穿 ...

非常感谢您周医生有了您的指导我们心里好踏实

帅帅 · 发表于 2013-4-20 19:38:50

帅帅发表于 2013-4-20 19:24
您好我孩子九岁是去年四月底生病的激素第一次吃了三十天顿停孩子反复第二次住院只输丙球二天共十 ...

我们是巨核细胞超多一千来个

孟桐妃 · 发表于 2013-4-21 00:13:16

感谢周医生细致的指导

大三哥 · 发表于 2013-4-21 09:58:32

这次要告诉白求恩基金，咱们已经颁发白求恩勋章了

周泽平 · 发表于 2013-4-21 10:06:40

呵呵，回头我刻个勋章自己戴上。哈哈

帅帅 · 发表于 2013-4-21 15:07:33

周泽平发表于 2013-4-21 10:06
呵呵，回头我刻个勋章自己戴上。哈哈

周医生九岁的帅帅输了两天丙球共十二瓶今天查血由一万四升到了十六万医生建议出院但又严肃的说道还是去北京或天津再诊断一下不知是我们这地方少还是大夫推卸责任经验不足孩子一年了只要反复一入院他们就建议去大医院骨穿去年做了两次都是巨核一千多附合此病他们让去大医院看有沒別的制疗方法我都疑或无语了再次恳请您的意见我们有必要去吗谢谢

周泽平 · 发表于 2013-4-23 22:14:50

帅帅发表于 2013-4-21 15:07

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周医生九岁的帅帅输了两天丙球共十二瓶今天查血由一万四升到了十六万医生建议出院但又严肃的 ...

整个病程和治疗效果还是很符合ITP的，如果ENA、ds-DNA、ANA等没有问题，就可以明确诊断了。9岁的孩子自愈的机会还是很大的，有长达2年后自发缓解的，超过2年的就很少自发缓解了。

帅帅 · 发表于 2013-4-24 07:30:47

周医生去年七月份做ds_DNA阴性 ANA十ENA阴性 EsR cRP正常 EB病毒DNA阴性幽门螺杆菌阳性当时吃了三联药治疗后来查还是阳性末根除别的阴性正常项目今年还有必要再复查吗谢

周泽平 · 发表于 2013-4-26 02:36:47

帅帅发表于 2013-4-24 07:30

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周医生去年七月份做ds_DNA阴性 ANA十ENA阴性 EsR cRP正常 EB病毒DNA阴性幽门螺杆菌阳性当 ...

这些有必要复查

大三哥 · 发表于 2013-4-26 22:22:47

周泽平发表于 2013-4-21 10:06

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呵呵，回头我刻个勋章自己戴上。哈哈

没问题

孟桐妃 · 发表于 2013-4-27 00:08:48

大三哥发表于 2013-4-21 09:58

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这次要告诉白求恩基金，咱们已经颁发白求恩勋章了

哈哈,有道理

烟雨飞花2008 · 发表于 2013-4-27 08:55:21

祝愿帅帅早日康复

帅帅 · 发表于 2013-5-3 15:51:47

本帖最后由帅帅于 2013-5-3 15:55 编辑

周医生这是帅帅冲丙球13天检查结果主要是白细胞分类计数您给看一下问题大吗

周泽平 · 发表于 2013-5-4 10:32:41

没什么，淋巴细胞和中性粒细胞比例有点轻度的变化，不用理会。血小板计数结果看不清楚。

帅帅 · 发表于 2013-5-4 14:12:32

血小板是六万二冲丙球13天了出院时十六万降的真快不知后期怎样吴主任又让做了相关检查后期结果出来请您指导哎担心中

帅帅 · 发表于 2013-5-8 18:48:14

帅帅发表于 2013-5-4 14:12
血小板是六万二冲丙球13天了出院时十六万降的真快不知后期怎样吴主任又让做了相关检查后期结果出 ...

周医生孩子冲丙球18天了今天查又从出院时的十六万掉到了二万四身上有点子怎办先观察吗

帅帅 · 发表于 2013-5-9 19:40:12

今天指血查板七万一只输了vC 昨天今天都不知哪个板准疑惑中

周泽平 · 发表于 2013-5-9 23:26:27

再查一次就知道哪个准了，要看变化趋势，不能拘泥于某一次的结果

帅帅 · 发表于 2013-5-10 18:04:40

周泽平发表于 2013-5-9 23:26
再查一次就知道哪个准了，要看变化趋势，不能拘泥于某一次的结果

是的果然今天查指血三万八因为脖子上有一些血点北京的复检结果也基本出来了 cD系列正常 ANAs ds_DNA正常 Lg系列正常白细胞分类网织红正常幽门螺正常骨穿还沒下来
吴主任定了方案如果继续下二片激素维持配合金薯叶止血合剂缓慢减这=片激素
方案= 出血或低于二万则应用丙球冲
每公斤400克
周医生您给个意见我们还是排斥激素的吴主任不主张大剂量冲激素或口服为盼

帅帅 · 发表于 2013-5-12 11:47:58

周医生这四天在医院观测孩子血小板为三万多但昨天鼻子出血五官科说粘膜有些破列做了填塞今天观察还有浸血现象这种情况需要丙球冲击一下吗

周泽平 · 发表于 2013-5-13 00:21:32

同意吴主任的方案，建议把鼻腔的问题解决好，否则以后会是经常出血的根源之一

阿布 · 发表于 2013-8-1 15:07:59

帅帅发表于 2013-5-9 19:40

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今天指血查板七万一只输了vC 昨天今天都不知哪个板准疑惑中

帅帅最近怎么样？我家宝宝也是吴主任给看的。共同交流一下

椰儿古拜 · 发表于 2013-8-4 22:12:18

阿布发表于 2013-8-1 15:07
帅帅最近怎么样？我家宝宝也是吴主任给看的。共同交流一下

孩子激素减到二片了板高低起伏中药继续

椰儿古拜 · 发表于 2013-8-4 22:13:27

TOMCAT7106 发表于 2013-4-20 13:21
我家世孩子十四也只用丙球维持,每次三瓶用两天,一般保持五六万左右,差不多三个星期用一次

孩子最近怎样怎么治疗的

阿布 · 发表于 2013-8-4 22:28:35

帅帅发表于 2013-4-20 19:24

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您好我孩子九岁是去年四月底生病的激素第一次吃了三十天顿停孩子反复第二次住院只输丙球二天共十 ...

我家宝宝也是巨核细胞超多，将近1000个。请问巨核细胞超多代表什么？
我家宝宝一次冲丙球6个，冲到5万以上，基本上就能维持10天左右。
2013年8月3日血小板降到5000，又再次冲了3瓶，星期一再去验血，看看能达到多少。咱们有QQ群吗，我想加入。我的QQ59647781，希望多交流。
祝我们的宝宝都能康复！加油！

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