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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 专家在线 › 周医生在线（昆明医大附二院） › 帅帅挺住
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[儿童治疗] 帅帅挺住

 火.. [复制链接]
帅帅

该用户从未签到
发表于 2013-4-19 16:40:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 河南洛阳

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周医生您好   还是九岁的帅帅  前几次咨询过您  不得以激素用了快5个月   本来想既然这么长时间用药孩子能稳住   但是激素刚减停直接一周内从十一万跌到今天一万四  刚好一年   心里很难受    孩孑沒有湿性出血  只是身上有血点
这边大夫又让上激素加丙球 说这样维持时间长   我们拒绝激素 只上丙球   连输三天  每天六瓶   每瓶50毫
克   周医生这种方案可行吗    为什么一次次跌入低谷  孩子还能恢复吗     谢谢  为盼
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周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-4-20 07:14:27 | 显示全部楼层 来自： 福建福州
    如果丙球治疗有效的话我还是推荐用每周一次的丙球，这样花费比较少，而且没有明显出血也可以不用

    点评

    帅帅
    周医生 孩子42公斤 每周一次 用几瓶 是否升到五万即可  详情 回复 发表于 2013-4-20 10:58
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-4-20 07:50:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    丙球治疗还行   去年单纯用丙球维持了四个月  两天十四瓶  每瓶2.5g   这次虽然未湿性出血  但保险起见输三天共18瓶    激素不再用是正确的吧周大夫  还用在做骨穿吗
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-4-20 10:58:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    周泽平 发表于 2013-4-20 07:14
    如果丙球治疗有效的话我还是推荐用每周一次的丙球，这样花费比较少，而且没有明显出血也可以不用

    周医生  孩子42公斤   每周一次   用几瓶    是否升到五万即可
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    TOMCAT7106

    该用户从未签到
    发表于 2013-4-20 13:21:49 | 显示全部楼层 来自： 广东珠海
    我家世孩子十四也只用丙球维持,每次三瓶用两天,一般保持五六万左右,差不多三个星期用一次

    点评

    椰儿古拜
    孩子最近怎样 怎么治疗的  详情 回复 发表于 2013-8-4 22:13
    帅帅
    您好 我孩子九岁是去年四月底生病的 激素第一次吃了三十天顿停 孩子反复第二次 住院只输丙球二天 共十四瓶 维持了近四个月 一次小感冒一周內从五万到六千 笫三次住院 丙球血小板 激素十片吃 到上周二吃  详情 回复 发表于 2013-4-20 19:24
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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-4-20 15:23:41 | 显示全部楼层 来自： 福建福州
    42*0.4=16.8g，每次用12.5g左右即可，血小板升到30-50以上就行。激素不建议长期维持。诊断没有问题的话骨穿就不用再做了。

    点评

    帅帅
    非常感谢您周医生 有了您的指导 我们心里好踏实  详情 回复 发表于 2013-4-20 19:34
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-4-20 19:24:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    TOMCAT7106 发表于 2013-4-20 13:21
    我家世孩子十四也只用丙球维持,每次三瓶用两天,一般保持五六万左右,差不多三个星期用一次

    您好 我孩子九岁是去年四月底生病的   激素第一次吃了三十天顿停   孩子反复第二次 住院只输丙球二天 共十四瓶   维持了近四个月  一次小感冒一周內从五万到六千  笫三次住院  丙球血小板   激素十片吃    到上周二吃了快五个月停一片后直接从十一万降到昨天一万四  于是第四次住院  大夫又让激素我们拒绝   只上丙球   
    方案每天六瓶   每瓶2.5g    共输三天
    你们为什么不多输几天    希望我们的孩子都早日摆脫病痛     中药你们用过吗    多交流吧

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    阿布
    我家宝宝也是巨核细胞超多，将近1000个。请问巨核细胞超多代表什么？ 我家宝宝一次冲丙球6个，冲到5万以上，基本上就能维持10天左右。 2013年8月3日血小板降到5000，又再次冲了3瓶，星期一再去验血，看看能达到多少  详情 回复 发表于 2013-8-4 22:28
    帅帅
    我们是巨核细胞超多 一千来个  详情 回复 发表于 2013-4-20 19:38
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-4-20 19:34:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    周泽平 发表于 2013-4-20 15:23
    42*0.4=16.8g，每次用12.5g左右即可，血小板升到30-50以上就行。激素不建议长期维持。诊断没有问题的话骨穿 ...

    非常感谢您周医生   有了您的指导 我们心里好踏实  
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-4-20 19:38:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    帅帅 发表于 2013-4-20 19:24
    您好 我孩子九岁是去年四月底生病的   激素第一次吃了三十天顿停   孩子反复第二次 住院只输丙球二天 共十 ...

    我们是巨核细胞超多  一千来个
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2013-4-21 00:13:16 | 显示全部楼层 来自： 北京丰台
    感谢周医生细致的指导
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2013-4-21 09:58:32 | 显示全部楼层 来自： 北京
    这次要告诉白求恩基金，咱们已经颁发白求恩勋章了

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    小月久久
    发了勋章，咱们这里就是有白求恩了，他们是不是得给咱点基金啊。哈哈。。。  发表于 2013-5-8 19:07
    孟桐妃
    哈哈,有道理  详情 回复 发表于 2013-4-27 00:08
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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-4-21 10:06:40 | 显示全部楼层 来自： 福建福州
    呵呵，回头我刻个勋章自己戴上。哈哈

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    孟桐妃
    呵呵,俺学习一下雕刻,手雕一个咋样.就怕不像,哈哈  发表于 2013-4-27 00:09
    大三哥
    没问题  详情 回复 发表于 2013-4-26 22:22
    帅帅
    周医生 九岁的帅帅输了两天丙球共十二瓶 今天查血由一万四升到了十六万 医生建议出院 但又严肃的说道 还是去北京或天津再诊断一下 不知是我们这地方少 还是大夫推卸责任 经验不足 孩子一年了只要反复一入  详情 回复 发表于 2013-4-21 15:07
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-4-21 15:07:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    周泽平 发表于 2013-4-21 10:06
    呵呵，回头我刻个勋章自己戴上。哈哈

    周医生  九岁的帅帅输了两天丙球共十二瓶   今天查血由一万四升到了十六万    医生建议出院   但又严肃的说道 还是去北京或天津再诊断一下   不知是我们这地方少  还是大夫推卸责任 经验不足 孩子一年了只要反复一入院他们就建议去大医院  骨穿去年做了两次都是巨核一千多 附合此病   他们让去大医院看有沒別的制疗方法  我都疑或无语了   再次恳请您的意见   我们有必要去吗谢谢

    点评

    周泽平
    整个病程和治疗效果还是很符合ITP的，如果ENA、ds-DNA、ANA等没有问题，就可以明确诊断了。9岁的孩子自愈的机会还是很大的，有长达2年后自发缓解的，超过2年的就很少自发缓解了。  详情 回复 发表于 2013-4-23 22:14
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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-4-23 22:14:50 | 显示全部楼层 来自： 云南昆明
    帅帅 发表于 2013-4-21 15:07

                                   
    登录/注册后可看大图

    周医生  九岁的帅帅输了两天丙球共十二瓶   今天查血由一万四升到了十六万    医生建议出院   但又严肃的 ...

    整个病程和治疗效果还是很符合ITP的，如果ENA、ds-DNA、ANA等没有问题，就可以明确诊断了。9岁的孩子自愈的机会还是很大的，有长达2年后自发缓解的，超过2年的就很少自发缓解了。

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    小月久久
    我家姑娘都快四年了，我还盼着自愈呢。  发表于 2013-5-8 19:10
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-4-24 07:30:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    周医生  去年七月份做ds_DNA阴性    ANA十ENA阴性   EsR    cRP正常    EB病毒DNA阴性    幽门螺杆菌阳性当时吃了三联药治疗  后来查还是阳性末根除别的阴性正常项目今年还有必要再复查吗    谢

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    周泽平
    这些有必要复查  详情 回复 发表于 2013-4-26 02:36
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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-4-26 02:36:47 | 显示全部楼层 来自： 云南昆明
    帅帅 发表于 2013-4-24 07:30

                                   
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    周医生  去年七月份做ds_DNA阴性    ANA十ENA阴性   EsR    cRP正常    EB病毒DNA阴性    幽门螺杆菌阳性当 ...

    这些有必要复查
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2013-4-26 22:22:47 | 显示全部楼层 来自： 北京
    周泽平 发表于 2013-4-21 10:06

                                   
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    呵呵，回头我刻个勋章自己戴上。哈哈

    没问题
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    孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2013-4-27 00:08:48 | 显示全部楼层 来自： 北京
    大三哥 发表于 2013-4-21 09:58

                                   
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    这次要告诉白求恩基金，咱们已经颁发白求恩勋章了

    哈哈,有道理
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    烟雨飞花2008

    该用户从未签到
    发表于 2013-4-27 08:55:21 | 显示全部楼层 来自： 江苏扬州
    祝愿帅帅早日康复
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-5-3 15:51:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 北京

    点击[http://pinyin.cn/1uSIhUKbz8B] 查看这张图片。

    本帖最后由 帅帅 于 2013-5-3 15:55 编辑

    周医生这是帅帅冲丙球13天检查结果   主要是白细胞分类计数   您给看一下  问题大吗
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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-5-4 10:32:41 | 显示全部楼层 来自： 云南
    没什么，淋巴细胞和中性粒细胞比例有点轻度的变化，不用理会。血小板计数结果看不清楚。
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-5-4 14:12:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 天津
    血小板是六万二   冲丙球13天了出院时十六万降的真快   不知后期怎样  吴主任又让做了相关检查   后期结果出来请您指导    哎 担心中

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    帅帅
    周医生 孩子冲丙球18天了 今天查又从出院时的十六万掉到了二万四 身上有点子 怎办先观察吗  详情 回复 发表于 2013-5-8 18:48
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-5-8 18:48:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    帅帅 发表于 2013-5-4 14:12
    血小板是六万二   冲丙球13天了出院时十六万降的真快   不知后期怎样  吴主任又让做了相关检查   后期结果出 ...

    周医生 孩子冲丙球18天了  今天查又从出院时的十六万掉到了二万四  身上有点子  怎办先观察吗

    点评

    小月久久
    帅帅，你在儿童群吗？  发表于 2013-5-8 19:13
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-5-9 19:40:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    今天指血查板七万一  只输了vC    昨天今天都不知哪个板准  疑惑中  

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    阿布
    帅帅最近怎么样？我家宝宝也是吴主任给看的。共同交流一下  详情 回复 发表于 2013-8-1 15:07
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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-5-9 23:26:27 | 显示全部楼层 来自： 云南昆明
    再查一次就知道哪个准了，要看变化趋势，不能拘泥于某一次的结果

    点评

    帅帅
    是的果然今天查指血三万八 因为脖子上有一些血点北京的复检结果也基本出来了 cD系列正常 ANAs ds_DNA正常 Lg系列正常 白细胞分类 网织红正常 幽门螺正常 骨穿还沒下来 吴主任定了方案 如果继  详情 回复 发表于 2013-5-10 18:04
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-5-10 18:04:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    周泽平 发表于 2013-5-9 23:26
    再查一次就知道哪个准了，要看变化趋势，不能拘泥于某一次的结果

    是的果然今天查指血三万八    因为脖子上有一些血点北京的复检结果也基本出来了  cD系列正常    ANAs   ds_DNA正常    Lg系列正常  白细胞分类  网织红正常  幽门螺正常     骨穿还沒下来  
    吴主任定了方案   如果继续下  二片激素维持配合金薯叶止血合剂  缓慢减这=片激素     
    方案=   出血或低于二万则应用丙球冲   
    每公斤400克
    周医生您给个意见    我们还是排斥激素的   吴主任不主张大剂量冲激素或口服   为盼
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    帅帅

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2013-5-12 11:47:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    周医生   这四天在医院观测   孩子血小板为三万多   但昨天鼻子出血   五官科说粘膜有些破列   做了填塞   今天观察还有浸血现象   这种情况需要丙球冲击一下吗
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    周泽平
  • TA的每日心情
    开心
    2023-9-6 10:47

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-5-13 00:21:32 | 显示全部楼层 来自： 云南昆明
    同意吴主任的方案，建议把鼻腔的问题解决好，否则以后会是经常出血的根源之一
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    阿布

    该用户从未签到
    发表于 2013-8-1 15:07:59 | 显示全部楼层 来自： 辽宁大连
    帅帅 发表于 2013-5-9 19:40

                                   
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    今天指血查板七万一  只输了vC    昨天今天都不知哪个板准  疑惑中

    帅帅最近怎么样？我家宝宝也是吴主任给看的。共同交流一下

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    椰儿古拜
    孩子激素减到二片了 板高低起伏 中药继续  详情 回复 发表于 2013-8-4 22:12
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    椰儿古拜
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2013-8-4 22:12:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    阿布 发表于 2013-8-1 15:07
    帅帅最近怎么样？我家宝宝也是吴主任给看的。共同交流一下

    孩子激素减到二片了   板高低起伏   中药继续
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    椰儿古拜
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2013-8-4 22:13:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    TOMCAT7106 发表于 2013-4-20 13:21
    我家世孩子十四也只用丙球维持,每次三瓶用两天,一般保持五六万左右,差不多三个星期用一次

    孩子最近怎样   怎么治疗的
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    阿布

    该用户从未签到
    发表于 2013-8-4 22:28:35 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
    帅帅 发表于 2013-4-20 19:24

                                   
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    您好 我孩子九岁是去年四月底生病的   激素第一次吃了三十天顿停   孩子反复第二次 住院只输丙球二天 共十 ...

    我家宝宝也是巨核细胞超多，将近1000个。请问巨核细胞超多代表什么？
    我家宝宝一次冲丙球6个，冲到5万以上，基本上就能维持10天左右。
    2013年8月3日血小板降到5000，又再次冲了3瓶，星期一再去验血，看看能达到多少。咱们有QQ群吗，我想加入。我的QQ59647781，希望多交流。
    祝我们的宝宝都能康复！加油！

    点评

    周泽平
    巨核细胞多说明符合ITP的诊断，但是和疗效没有关系。  发表于 2013-8-4 22:57
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