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李2 · 发表于 2011-5-23 18:30:44

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对血小板减少性紫癜的所有心得和我的心酸历程

登录/注册后可看大图血小板紫癜知音 9位粉丝	1楼 2009年夏末~~我拿到了我的大学毕业证书。。。。真正面对生活~~ 快要入冬的时候我去了唐山去亲属的医药公司学习经验想自己开一家药店时运不济正赶上医药改革~~ 很遗憾的我从唐山去了北京在一家房地产公司做了行政文秘两个月不到我就觉得身体不舒服~开始浑身无力免疫力下降口干扁导体经常发严 ~~~09年腊月26夜里突然休克救护车把我送去的医院~~当时检查贫血~~~血小板95~~一个月后复查~~血小板65~ 开始关注我的血小板医院建议去沈阳医大做下全面检查~~~去医大检查的时候血小板是77 ~ 当时并没有让我做骨髓穿刺~~病的方向查反了去的是风湿免疫科做了很多检查没给出一个明确的诊断~~那时候家里很着急~~~听说协和医院西院专门看风湿免疫的~~~不敢耽搁我们很快就去了北京在协和妈妈吃住排队在协和医院门口将近半个月给我挂上了两次专家号确定我风湿免疫方面没有问题当时我的血小板数是87~~初步确诊我为血小板减少性紫癜~ 从北京拿了诊断我马上去了天津的血液研究中心那时候天气很热~~一路觉得很不舒服~~在天津挂的是钱林生教授的号当时候身上有大块的淤青还有很多小红点血小板结果是12 当时一出来化验单教授就安排我做了骨髓穿刺悲哀！下楼梯的时候滑倒脚面骨骨折~~我当时候就是哭啊脚也疼血小板才十二医生说20以下就很容易脑和内脏出血~~在天津等了十天结果钱教授明确给我确珍为原发性血小板减少性紫癜~~~没让我住院第一次吃激素很接受不了当是给我开的激素药叫曲安西龙作用等同强的松每天吃6粒~ 血康血宝维血宁颗粒江南卷曲片。。。一个月的药就2000多元~~医生说能好没事~~ 一个月后又去天津复查~~还是钱林生教授~~~血小板结果是10~~当时候就我就哭了吃了一个月的激素效果这样我根本就接受不了钱教授说我可能是因为感冒影响了结果这一个夏天我经常感冒又给我开了一个月的药这回加了一个新药叫环孢素这个药对肝和肾的副作用很大一个月后因为吃激素和环孢素我脸部很身上体毛加重脸像肿了一样~~期间我又去了趟北京协和血液科医生不建议我输血小板本身我自身的血小板抗体就高出正常人的10多倍~~ 输别人的血小板或丙种球蛋白只会让你的抗体越来越多是一种抢救性治疗一般都用于危险期~~再去天津复查血小板结果为3 很失望~~~很失望 ~~~当时挂了全国来讲血小板领域最权威的医生季林祥 ~~季教授说我已经过了急性期没有把握帮我升板当时就安排我住院 3个血小板很危险当时是我坚持不住院的那时候我已经对血研所很失望了所有能用的药都给我用了毒药吃的我都没了形却越来越严重~~当时我坚持不住院回家不想让血研让那些医生拿我做实验~~~走
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2011-3-28 15:26 回复

2楼

的时候季教授给我重开的药加了一个叫达那唑的那是一种雄性激素吃了很多女性特征都受影响~~

         我是哭着离开天津的不知道该用什么办法是好什么偏方我都吃过了    去了最好的血液病医院看了最好的医生却将我治的一塌糊涂~~~回家的时候不敢在家呆着很怕脑出血经人介绍没敢耽搁我去了辽宁省中医院    我想中药的副作用不会太大吧实在不想吃激素了到辽宁中医院我就住了院当时还是3血小板~~我的主治医生是刘宝文主任~~建议我减下激素一周减一粒~每天吃中医院的中药3次每天输一次生脉和止血敏    因为免疫低下医生介绍一个进口药叫匹多莫德口服液很贵一个疗程就2000多那时候每天花销将近1000元~    中医院给我用了一个抑制免疫的药叫长春新碱~~说是能抑制免疫抗体增加血小板~当时家里很多事情哥哥在照顾我并没有上网查长春新碱是什么类型的药我第二次用长春新碱的时候就开始发烧每天晚上都会烧到40度多点~~烧的我不醒人事    做心脏监测24小时偷停了2638次人瘦的皮包骨    头发一把一把的掉    整夜整夜的上不来气我想我快死了吧~~~~···邻床的病友告诉我长春新碱是一种化疗成分药    自己才知道为什么头发掉的那么厉害~~~~期间我的血小板数3 ~~19~~~35~~~8~~~输上长春新碱就长点然后又马上落回来~~住了一个多月院吧    那个月一直想死    活不下去想想自己的一切变成这个样子 ~~我是强行出院的出院的时候血小板只有8个花掉了几万块钱。。。。这时候我已经彻底绝望了~~对人生对很多事情~~

      回家每天趟在床上一点力气没有 ~~~不想吃药了也不想在看医生了。。。。。血小板一周去查一次 3个 5个 8个一直这样~~

         转眼已经是2010年冬天了~~回家挺着几经有两三个月长时间了我死过~~~没死了~~~~绝望了。。对很多事情绝望    看着爸妈每天围着我什么都满足我心里难过急了很多记忆对我来说是折磨活着对我来说是炼狱~~~

         东北的冬天真冷一个下雪天凌晨5点钟爸爸走了6里路才坐上车去给我求药    当时我是拒绝吃任何药的爸爸为了我有一点希望也要去    家里这边有两个得过敏性紫癜的吃了一个中医的秘方好了    我一直不让爸去给我买    从北京到天津到沈阳医生很明确的说我的原发性的不是过敏性的~~ 可是爸坚持去给我买    那中医说对原发性的有一定疗效    因为对过敏性的奇效原发性的慢些    如果效果好的话半年能治愈    爸爸买回来的药中医都已经做成大小不一个丸药还有胶囊~~~说心里话当时我一点也不想吃中药也吃了不少没有一点效果~~当时只是为了宽慰爸妈我吃了10天~~~~去检查血小板从8个到10个 ~~~ 这样的效果我没寄什么希望又吃了15天去检查的时候~~血小板从10个涨到32个~ 结果出来的时候我心跳都加速了 ~~ 这是我到处看病以来第一次升上来而却没吃任何激素和有毒的西药~~很高兴~~爸再次给我拿药时    那中医说要是有牛西西的话熬水给我喝能迅速增加血小板~~ 牛西西是我们东北黑土地上一种草一直以来不知道是药材以前医生都给开些黄芪仙鹤草鸡血藤之类的中药从没听说牛西西还能止血升板 ~~~我听说后上网查

2011-3-28 15:26
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3楼

看    果然牛西西对原发性紫癜有巨大效果甚至抗癌有胰岛素效果能抑制免疫抗体 ~~ 那时候东北已经地冻三尺了可怜我那爸爸找那已经干死的牛西西枝叶给我挖回了牛西西的根~    配着那个中医的秘方药喝了一个月的牛西西水    一个月后在去检查我的血小板数91    那刻大家都说感谢菩萨我说应该感谢爸爸感谢一年来对我照顾感谢顶着大雪给我求药感谢你给我生的希望感谢你和妈妈给我的包容和为我做的一切辛苦了

         现在已经是2011年了    这一年多的辛酸我想不是常人所能理解的 ~~~我深深的体会所有血小板患者和家属的痛苦    这一年来总结
了很多经验如果有需要帮助的可以加我QQ也可以打我的电话    真诚的愿意帮助每一个人~~       QQ42557835

李2 · 发表于 2011-5-23 19:11:29

广州呈老师
47位粉丝
10楼

你真是一位懂事的孩子。
牛西西又名土大黄。土大黄叶治疗过敏性紫癜也有独特的效果，特别是心胃实火、迫血妄行引起的紫癜。

木木 · 发表于 2011-5-23 21:57:21

本帖最后由木木于 2011-5-23 21:57 编辑

这是李2写的？还是在网上找的，想求证方子真假的？？？不好意思啊，我没看明白，有些晕。。。

张琪 · 发表于 2011-5-24 07:30:03

我吃的血宝胶囊里就有牛西西的成分，吃了半年没有明显效果，可能是因人而异吧！

李2 · 发表于 2011-5-24 09:57:11

是在网上找的

牛老大 · 发表于 2011-10-23 21:46:46

李2 发表于 2011-5-24 09:57

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是在网上找的

希望牛西西真的有效，那大家就开心了。

ivyzibo · 发表于 2011-10-23 21:58:59

呵呵，网上的搬到这里来了。这个应该是真的病友但是牛嘻嘻疗效应该引人而已吧

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