找回密码
 立即注册
搜索
救助管理办法-申请条件ITP病人常见问题招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖我要捐款警惕药托-黑名单
查看: 2020|回复: 11

[病例汇集] 我的板板治疗历程

  [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2013-3-4 16:10:20 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 甘肃兰州

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

×
本帖最后由 无畏无惧 于 2013-3-9 12:24 编辑

     2012年11月,吃药、打针、打点滴,经过了半个多月的折腾,感冒丝毫不见好转,身上起了好多的血点,口腔内也有好多的血泡。是不是内火太旺,白痴的我决定开几幅中药试试。2012年11月15日,本想到中医院开几幅中药去去火、治治感冒,没想到被医生宣判为ITP待查,板板4000。真是值得纪念的日子!
    经过骨穿、B超、肝功能...等等一系列的检查,病情确诊,入院治疗。治疗方案:每天口服强的松10片,凉血止血中药一副(主要成分有脚汗草,仙鹤草等)打的点滴有维生素c、V6、还有止血的等...一周一查血常规,3周后板板还在7000上晃荡,但出血情况明显好转。医生说我对激素没反应,又换了治疗方案,每天一针白介素-11+氢化泼尼松8支,一周后板板终于升到了5万6.
   看到板板升的不错,医生给我停掉了白介素—11,没想到三天后我的板板又悲剧性的跌到了3000,医生总结说我属于难治性ITP。失望之余我决定出院,出院后找了一位中医说激素副作用太大,应迅速减掉,武断的我停止了一切西药,没成想三天后我的腿上、口腔内又出现了血点。停药第九天,我的鼻子血流不止,我又一次住进了医院。二次住院的前10天,我坚持不用激素,出血的状况越来越严重,输了哥哥为我献的血小板,强的松一天12片,情况开始有所好转。住院15天后,家里人托关系找了这里的血液病权威,为我改变了治疗方案,每天环孢素150mg,达那唑0.3g,强的松也开始慢慢的减量。一周后复查,我的板板升到了1.7万。
    升到1.7万的板板,顽固的守住了它的防线。20天后,医生说:“你这种情况,治疗效果慢,还是回家慢慢恢复,每周来复查一次就行。”就这样,2012年除夕的前3天我回到了久违的家中。家中的日子被亲情满满的包围,我就像一个易碎的娃娃,失去了行动的自由,我在心底暗暗叹息!即使失去生命,我也好想像一个正常人一样的生活。但看到家人一个个紧张的表情,我只能乖乖的躺在床上,接受他们无微不至的关怀。去医院复查的日子一次次的往后拖着,只应恐惧拿到血常规化验单时那不确定的板板数值。2013年正月二十一日,实在忍受不了服用环孢素和达那唑副作用的我走进了医院的大门。酸涩的双眼紧紧地盯着血常规单子上血小板计数一栏那醒目的37,我的心久久不能相信,
发表于 2013-3-4 22:30:16 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
都是这么过来的,放宽心,好的心态很重要!

点评

小半年过去了,我也慢慢学会了用平常心看待,现在找到了组织,看到这么多病友在一起互相鼓励,坚强面对,很感动,很开心!  详情 回复 发表于 2013-3-7 16:11
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-2 15:25
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-3-4 23:08:11 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
    好好回忆有没有过去皮肤黏膜出血病史,如果真是发病不足半年,预后相对较好,积极治疗或许会有不错的疗效。

    该用户从未签到

    发表于 2013-3-5 10:39:03 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
    平常心了

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-3-6 16:41:21 | 显示全部楼层 来自: 甘肃

    哦,请帮我合一下吧,我对这个不在行,谢谢!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-19 02:37
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-3-7 12:59:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    习惯了就好

    该用户从未签到

    发表于 2013-3-7 13:09:01 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
    基本原理.jpg 在你首楼下面有一处这样的地方,点编辑即可把以后的要写的东西都写进去了。或者你回复自己也成。前几天的我都帮你放到一起了。

    点评

    谢谢  详情 回复 发表于 2013-3-7 16:05

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-3-7 16:05:29 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
    笑笑 发表于 2013-3-7 13:09
    在你首楼下面有一处这样的地方,点编辑即可把以后的要写的东西都写进去了。或者你回复自己也成。前几天的我 ...

    谢谢

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2013-3-7 16:11:55 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
    世界充满阳光-蕾 发表于 2013-3-4 22:30
    都是这么过来的,放宽心,好的心态很重要!

        小半年过去了,我也慢慢学会了用平常心看待,现在找到了组织,看到这么多病友在一起互相鼓励,坚强面对,很感动,很开心!

    点评

    我现在吃中药调理中,生病快一年了,一直正常的工作生活!都会好起来的!  详情 回复 发表于 2013-3-7 18:04
    发表于 2013-3-7 18:04:33 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡

    RE: 我的板板治疗历程

    无畏无惧 发表于 2013-3-7 16:11
    小半年过去了,我也慢慢学会了用平常心看待,现在找到了组织,看到这么多病友在一起互相鼓励,坚强面 ...

    我现在吃中药调理中,生病快一年了,一直正常的工作生活!都会好起来的!

    该用户从未签到

    发表于 2013-3-8 16:45:28 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    板板的问题真是让人头疼。
    ITP应该也是分很多种的,看着论坛里有对激素无效的,打血小板无效的,还有输丙求的。。。。
    我首次发病时候吃激素效果很明显,每次抽血的时候 那血都恨不得冒出来的那种感觉。医生都说我血怎么那么多。
    可是吃了4年多了,现在对激素估计有一些免疫了,效果没有之前那么好了,吃3片还能维持个100以上,如果降低到一片2片,就会时而上升,时而下降。

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-4 18:59:38 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    咱俩很像啊!我也是2012-11月确诊ITP的。住了21天的院。目前喝中药,减激素!中药喝了快三个月了,激素2.5粒。为了关心我们的那些家人,亲人。我们能做的就放宽心,保持好的心态!
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|手机版|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-12-5 03:10 , Processed in 0.066874 second(s), 31 queries .

    快速回复 返回顶部 返回列表