小孩8岁了，患ITP，血小板1.7万，能否去上学？

tony

我儿子今年8岁，他2岁多在社区卫生院就诊感冒发现血小板减少，血小板为53。医生建议赶紧去大医院看看，几天后就带小孩去上海复旦大学附属儿科医院，在医院检查只有35，医院建议留院观察，并打了球蛋白,接着就吃强的松激素，当时吃的量我也不记得了，估计有4次左右反复。岳阳医院中西结合医院看中医，吃了半年多的中药，基本稳定在150左右，家里人都觉得好了，后来就停药了，之后也定期的检查血小板，也比较正常，有时感冒发烧，血小板也会下来，但感冒好了，自己也慢慢升上去，所以也都认为康复了。
今年放寒假，发现身上有皮肤过敏症状，全身发痒，就去医院看病顺便验了血常规，发现血小板只有28，两周后再去儿科医院看，在医生建议下，又打了球蛋白，现在我又去找岳阳医院中西结合医院去看中医了，已经吃了3天的中药了，这几天验血，血小板没有上升。现在苦恼的是我儿子在读小学一年级，已经旷课在家一周，今天验血结果17，想咨询一下周医生，这个结果，明天能否让他去上学呀？

周泽平

你孩子的血小板水平基本上处于不需要治疗的范围，不知道为什么之前接受如此多的治疗。目前如果没有出血也可以不治疗，但是能否去上学，要取决于你自己，和老师的联系情况，毕竟出血风险是有的。

tony

谢谢周医生，在2007年12月份，小孩在上海复旦大学附属儿科医院做过胸骨穿检查，诊断结果为ITP，当时血小板最低为1.3万。今年寒假血小板检查最低到1.1万；还有，这次放寒假时，他身体上下痒，身上有红疹，舌头鲜红，舌头上还长很多水泡一样的东西，不知道是什么，到医院看说是皮肤过敏，吃了过敏药也没见好转。而从今年1月18日到现在血小板检查一直是在1-3万之间，期间打了次丙球蛋白，血小板上升到8.5万，之后又下降到2万左右。
图片为：这次寒假拍的舌头上长水泡的照片，感谢帮忙看下是过敏还是什么其他病？到现在这根还有小泡！
C:\Users\ttl\Downloads\照片.jpg

tony

到现在舌根还有小泡!

麦琪姐姐

我女儿同病相怜，现9岁，得itp7年有余，因一次病毒感冒引起。也在儿科医院看的。初始不感冒板正常约3年，中期板在5至8万2年，后期板只维持在2至3万，近期板跌到几千至1万一直上不去约1年。疗程试过强的松无效后改用甲泼尼龙冲击有效，丙球冲击有效，干扰素冲击有效， 撤药后均跌。现只中药加铁皮枫斗人参治疗，休学在家半年了，打算一直在家自学。建议：血液病一定要去东方路上海儿童医学中心看。我们挂薛惠良。中医决不要断。一定要舍得放弃，生命最重要，还是和教导处打招呼，保留学籍，在家自学。最后就是要放长眼光，itp符合再生育指标的，你家8岁，再生还能给孩子留个伴。

tony

谢谢麦琪姐姐，itp在生育指标的政策是全国的还是只有上海有？

麦琪姐姐

符合二胎指标当然全国通用了。请上百度搜索“非遗传性残疾”。再搜索孩子母亲戶籍所在区的计生委网址电话。计生委管理指标的，拿表后（病残儿医学鉴定申请表），跑居委盖章，再回计生委盖章，再按统一日去指定医院带孩子核实，医院收表，再等至少3月，等计生委通知一家三口去指定卫生疾病管理中心专家鉴定，鉴定只需10分钟。再等数日计生委通知如符合病残儿，取表，在计生委其它窗口再申请再生育指标，并去指定医院夫妻体检……路很长，但手续还算简单。如不服，或直接上市级，那就慢慢等吧。区级3个月或半年搞一次，市级半年审一次。如申请到指标，没有过期日的。但不可在申请前怀孕。衷心建议你们不要浪费指标了，是免费的噢。

天若有情

麦琪姐姐 发表于 2013-2-27 22:29

                               
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符合二胎指标当然全国通用了。请上百度搜索“非遗传性残疾”。再搜索孩子母亲戶籍所在区的计生委网址电话。 ...

天若有情

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麦琪姐姐

只有2条路走。要么等奇迹，父母上班孩子上学，然后病就好了。另一条就是认识事实。纳入可申请指标的病，是数据累积显示无奈的事实。还有一个可以信佛，念地藏经。

周泽平

tony 发表于 2013-2-26 09:17

                               
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谢谢周医生，在2007年12月份，小孩在上海复旦大学附属儿科医院做过胸骨穿检查，诊断结果为ITP，当时血小板最 ...

我没有看到图片，如果是血泡，应该是红色的，否则要到皮肤科或者口腔科看看。

麦琪姐姐

我们家最近2万。没上学。中药停5天。一周2次文涛按摩。西药从2千以来一颗没用。

孟桐妃

要是没什么症状,可以上学的,让孩子不要过量活动,我刚发病那年出血严重,停了一年治疗,第二年就正常上学了,老师和同学都不知道呢,嘿嘿,不过我那时候大一些15岁了.
要跟孩子多说明需要注意的事项.

帅帅

麦琪姐姐 发表于 2013-4-20 22:22
我们家最近2万。没上学。中药停5天。一周2次文涛按摩。西药从2千以来一颗没用。

麦琪姐你好    孩子骨穿巨核多么  丙球冲击能维持五万多长时间

麦琪姐姐

孟桐妃 发表于 2013-4-21 00:18

                               
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要是没什么症状,可以上学的,让孩子不要过量活动,我刚发病那年出血严重,停了一年治疗,第二年就正常上学了,老 ...

我们家小学三年级，从去年10月份天天流鼻血验血4千以来，家长彻底痛下决心，给孩子基本休学了，就是还挂着学籍，期末去考试一下，混个学籍。也很想孩子去上学，如果已经十几岁，孩子知道适当休息，就是刚9岁，老师在学校的指导让孩子吃不消还不能进行自我心态调整，压力大，脸色蜡黄，包括现在也是。
不知道何时才能恢复上学，甚至有时在想今后就不读书了，小学毕业，之后在家请个家教，学会基本知识。
这条心路，家长一路走来，体会怎是一般人能感受。

麦琪姐姐

帅帅 发表于 2013-4-21 06:04

                               
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麦琪姐你好    孩子骨穿巨核多么  丙球冲击能维持五万多长时间

就是从1岁半到8岁的三次骨穿一比较，巨核细胞是从好像轻度障碍，到成熟障碍的过程。数量好像有多。丙球冲击据我从论坛上周医生还有一些大姐们的指导看，都是短期疗效的，从1周-1个月不等。有人每2周用一次，有人每月要用一次。我自家孩子不敢频繁用，就怕出现紧急下，丙球用惯了变得疗效不明显，那不是叫天天不应。我们家就是每个月出鼻血>2次，基本都在凌晨，就陪着孩子捏紧鼻子，拿个脸盆，冰袋，餐巾纸放在手边，止血至少1小时。这时候体力的辛苦可以忽略，内心的那种彷徨真的是个无底洞~~~

帅帅

麦琪姐很理解你   我们要坚信付出必有回报  孩子们一定会好的    我儿子九岁也上三年级发病一年了丙球激素有效   但过后维持不住   这不刚冲完丙球13天指标由160回落到了62这次带孩子来北京又第三次骨穿   心疼不已下周三出结果  只有等待 先回家吃中药吧    上学与否看孩子状态吧    你女儿现吃中药吗   这次有个大孩子用了几针特比澳挺好   你们尝试过吗孩子最近还是几千吗

tony

麦琪姐姐 发表于 2013-4-20 22:22

                               
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我们家最近2万。没上学。中药停5天。一周2次文涛按摩。西药从2千以来一颗没用。

我家小孩在上海岳阳中西医结合医院青海路分院周医生那里看的，中药已经吃了半年了，板板还是维持在2万左右，身上只有手或脚板有零星个别出血点，现在也没有更好的办法。
您上次说浦东儿童医学中心的薛惠良教授，挂他的号需要提前预约吗！可以在网上预约吗？

帅帅

这次沒上西药吗

麦琪姐姐

tony 发表于 2013-7-8 13:46

                               
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我家小孩在上海岳阳中西医结合医院青海路分院周医生那里看的，中药已经吃了半年了，板板还是维持在2万左右 ...

我们家也是基本在2万左右。喝中药和枫斗。我们的这个值可是去年10月跌到4千以来咬牙没用激素和丙球，靠孩子自身慢慢涨上来的。基本每天按摩。多么不容易。3年级都没上学。期末区统考语文数学都是81，英语94.偶非常满意啦。薛惠良医生可以在挂号网和114-91网上预约的。当然也可以凌晨就去医院排队挂号。还有如果都吃不消那就等医生8点一上班，就去医生那里申请加号，他比较和蔼的，相比其他医生而言。

tony

麦琪姐姐 发表于 2013-7-12 17:41

                               
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我们家也是基本在2万左右。喝中药和枫斗。我们的这个值可是去年10月跌到4千以来咬牙没用激素和丙球，靠孩 ...

请问您怎么帮孩子按摩的，我们从来没有按摩过，力度过重会导致皮肤产生淤青吗？

麦琪姐姐

tony 发表于 2013-7-13 17:47

                               
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请问您怎么帮孩子按摩的，我们从来没有按摩过，力度过重会导致皮肤产生淤青吗？

带点适度的力量点，揉，一点力量也没有没有作用，力量和大人做按摩的那样也不行，就是居中。反正我们家的就是喜欢按摩，入睡快。主要是脚底，腿上的筋脉过一遍，然后孩子趴着，背上的脊椎是重点，从屁屁那边往上点压。反复无数次，一般30分钟以上。目前为止，我们家没有因为按摩出现淤青。

麦琪姐姐

你们也在上海吧？我申请了再生的指标，挺简单的手续。通过了，我也如期怀上了，我看了国外ITP的网页咨询了很多国外的家长，以及相关协会的工作人员，几乎清一色乐观的现象，就是再生一个或几个，后面的都很正常。我第二胎在境外生的，那时大女儿还没有血小板跌的那么低，怎么也在8万左右，没当回事，就是生了二胎。现在想想2个孩子的好处简直举不胜举，小的很健康，6岁了，如果大了小的要照顾我们两个老的外加一个姐姐，压力还是大，还不如现在我们家长压力大一点，再生一个分摊孩子们的压力，所以把国内的这个指标给用上。要说经济，很简单，一直住旧房子，不买新房，一切都解决了。房子多贵啊。还有人手方面，我也是辞职在家4年了，以后也不可能再出去上班了，那就多生一个吧。

smzzb

我发现我家孩子情况，和你们差不多！我家现在个位在上海岳阳那边看的吃了1.5个月了，不过还是没有什么效果板还是不高，孩子老师痒，腿上毛糙的

lsh0723

麦琪姐姐 发表于 2013-7-16 18:15
你们也在上海吧？我申请了再生的指标，挺简单的手续。通过了，我也如期怀上了，我看了国外ITP的网页咨询了 ...

麦琪姐姐 现在大女儿板怎么样了呢？非常理解你的心情啊！之前到几千都没用药一直抗吗？我家宝3岁 最近在10-20之间 口腔上颚有出血点 想抗但又有点担心