求助周医生

小月久久

周医生：
       您好，我女儿现在11周岁，TIP病史三年半了，一直在天津血研所治疗，两年前用过美罗华无效。近三年的时间一直是用丙球来维持，最的一年大约每个月输一次丙球，每次输时板五千左右并鼻出血。前两个月前再次输丙球的时候血小板也就升到三万左右就开始降没有以前效果好。因此就开始用强地松隔吃（吃四天停14天，这样吃了五次，每天用量是每千克体重一毫克。）病初的一段时间激素有效，后来连着吃不减也无效，所以在这次吃之前有两次没有吃了。这次这种吃法吃完板升的比丙球效果好，每次吃都能升到七八万以上，到十四天该下次吃时验就降到两万左右。但是现在我发现吃了两个多月了，孩子的脸有点胖，激素的副作用也显示出来了，我也很担心。因此，我想问问周医生以下两个问题是。
     1、像我女儿这种吃法，长期吃是不是很不好？现在我担心的是孩子已经到生理期了，前两次来月经的时候很少，但这次是第三次，前三天感觉较多，后边几天就很少，但持继九天还有，因此就又给她输了丙球。
     2、不同牌子的丙球效果是不是有差异？
        我家用的最多的是蜀阳的，效果还可以，华兰的也可以，但是用过一次博雅后就板一点也不长，这次用的又是这个牌子的，明天验下看看怎么样。
     3、我家这种情况除了切脾外，还有其它好的方案吗？

      期待您的答复。在这里先谢谢您了。

周泽平

你之前的治疗基本上把治疗的副反应控制到最低程度了。目前血小板一直低，首先排除一下有没有未发现的感染存在。长期靠激素维持肯定是不合适的。你说的这几种丙球我在天津血研所的时候都用过，疗效上没有什么区别。切脾是比较好的选择，其他的治疗副作用更大。疗效也都不持续。

目前的治疗我建议：如果没有任何出血，可以延缓激素的治疗，需要治疗时，因为你孩子对激素很敏感，可以缩短激素疗程至2-3天，延长间隔超过14天，具体只能慢慢摸索了。

小月久久

zzp 发表于 2013-2-22 13:17

                               
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你之前的治疗基本上把治疗的副反应控制到最低程度了。目前血小板一直低，首先排除一下有没有未发现的感染存 ...

谢谢周医生的回答，您说的“未发现的感染”这个要怎么才能查出来啊。我家也吃过很久一段时间中药，一个中医说我家颌下淋巴节总是有点肿大，但也针对这个淋巴节用了很长时间的药，也没什么效果。在西医方面要怎么才能查出哪有存在慢性感染呢？

周泽平

我说“未发现的感染”可能是疗效变差的原因。并不表示一定有感染。没有感染就是没有感染。颌下淋巴节肿大一般可能是由于牙龈等部位的感染，针对淋巴结肿大本身是不需要治疗，也没有办法治疗的。

小月久久

zzp 发表于 2013-2-23 21:14

                               
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我说“未发现的感染”可能是疗效变差的原因。并不表示一定有感染。没有感染就是没有感染。颌下淋巴节肿大一 ...

我姑娘有几次感冒用了头孢等药板没降反而还升了，特别是2012年3月那次连续高烧五天，前两天用的头孢地嗪呐，还是烧，后来接着用了三天美平才不烧，不烧后血小板从一万多一下子升到十六万，又过十天竟然升到26万，但又过十天就又降下来了。这其间也没用丙球。这种情况下升板是什么原因呢？

周泽平

感染好转后血小板升高，很好很正常啊。

小月久久

zzp 发表于 2013-2-24 12:45

                               
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感染好转后血小板升高，很好很正常啊。

为什么感染好转后板也会升那么高，丙球都没升那么高，是和感染本身有关，还是和感染时用的药有关啊。

周泽平

因为ITP血小板减少一个重要的原因就是感染。

孟桐妃

zzp 发表于 2013-2-25 22:31

                               
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因为ITP血小板减少一个重要的原因就是感染。

刚看到小月的帖子,最近也够操心的,辛苦啊.
看了帖子,姑娘还是感染的问题啊.
现在是平时没有发烧也没用药时候板低,感冒发烧用了消炎药板就能上来.
是不是应该检查一下体内病毒呢?很多病友都有这个问题,但是很多人不知道该如何检查体内是否有病毒,还得请周医生给指点迷津呀

小月久久

女儿现在的情况板不用激素或丙球就在一万以下，又到了青春期。家里人对切脾很反感，不到万不得以不想用这个方案，婆婆就是切脾后半年就肺癌了，我老公就是感觉她没脾了免疫力太低了才引起了婆婆的肺癌，所以他反对姑娘切脾，宁可每次都给姑娘用丙球。丙球要是真的到效果不好的时候再改TPO。

周泽平

病毒感染很多在正常人群的感染率就很高，所以不好评价，但是至少在怀疑感染的情况下要考虑优先使用丙球而不是激素治疗。对于切脾的问题，脾脏作为一个免疫器官，对于14岁以下的儿童很重要，而对于成年人就不那么重要了，对于切脾后和肿瘤的关系，我更愿意相信是巧合，而不是因果关系。

小月久久

周泽平 发表于 2013-3-2 23:26

                               
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病毒感染很多在正常人群的感染率就很高，所以不好评价，但是至少在怀疑感染的情况下要考虑优先使用丙球而不 ...

谢谢周医生在百忙中给予回复。姑娘14岁前就先看看板的稳定情况和生理期的情况再定吧。