治病的同时也在关注孩子的心理

喧嚣过后

      叮叮是7个多月时发现板板变低的，由于知道板值是波动的，最开始没有在意。满9个月的那天第一次住院，被确定是ITP，由于对该病一无所知，内心焦虑不安。不停地抽血、验血，叮叮对医院也充满着恐惧，每到抽血室的门口她就会下意识地往后躲，那时的她还不会说话，只能用哭来表达。哭让父母心疼，却让抽血的护士心烦，护士一烦，找血管找得不准，就要反复地扎，孩子就更遭罪。为了减少孩子的恐惧，我减少了验血的次数，由最初的一周一查变成两周一查，由两周一查变成一个月一查。医生对此有些不赞同，他需要一个具有规律性的周期来监测孩子板值的变化，这也没有错，可我更需要一个身体和心理都健康的宝宝。

      叮叮相对稳定些后，我们只是按照医生的提示，多观察孩子皮肤的变化，并且把一个月验一次，改成了除非孩子生病才去验血。叮叮对医院的恐惧明显减弱，我们每次去医院前也会提前和她说清楚，让她知道并做好心理准备。在她一岁半的时候，我给她买了小医生玩具，那时的孩子很爱模仿大人的动作，我就告诉她在护士抽血时，你要仔细看，看护士阿姨是怎么做的。从那以后，每次抽血时她都会注意护士的每个动作，转移了注意力，就不再害怕，不再哭了，抽血时，她还会说：“叮叮勇敢，不哭！”

       从怀着叮叮时就和小区周围的孕妇们成了朋友，每次见面聊得也都是怀孕的事，等孩子们一个个出生后，也是经常在一起分享着为人父母的辛苦与喜悦。叮叮生病后，我嘱咐家里的人不要和外人说起叮叮的病，该聊天还聊，但是孩子的病一个字都不许提。因为我在网上看到有些孩子家长和别的家长说起后，别的家长对这个病不了解，像躲避瘟疫一样，让自己的孩子远离患有ITP的孩子，给ITP的孩子心理造成了阴影。所以我主张隐瞒，甚至对老家的亲人们都隐瞒着，他们知道了也只是多了几个人跟着担心而已，干脆不说，这也是为什么我会在孩子发病好久之后才开始写ITP记录。

       现在看来我的决定没有错，叮叮能和周围所有的小朋友一起玩，她和其他孩子一样，好像没有察觉到自己的病，只是偶尔在玩小医生游戏时，会给玩具小熊查出身上有“出血点”的病，可能是我们总提到这个词，她就记住了吧。

      

笑笑

呵呵，好有爱的妈妈。

喧嚣过后

笑笑 发表于 2013-1-25 21:11

                               
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呵呵，好有爱的妈妈。

呵呵，看你的签名里提到马迭尔冰棍，你是哈尔滨人？

笑笑

喧嚣过后 发表于 2013-1-25 21:35

                               
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呵呵，看你的签名里提到马迭尔冰棍，你是哈尔滨人？

是啊

辉爸-江苏

值得一看

喧嚣过后

笑笑 发表于 2013-1-25 22:24

                               
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是啊

马迭尔的冰棍和南极冷饮厅的雪糕都好吃，呵呵，我也是冰城的人啊！

喧嚣过后

辉爸-江苏 发表于 2013-1-26 01:04

                               
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值得一看

谢谢

笑笑

喧嚣过后 发表于 2013-1-26 08:49

                               
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马迭尔的冰棍和南极冷饮厅的雪糕都好吃，呵呵，我也是冰城的人啊！

好啊好啊，常联系哦，你在北京是吧。

淡定，就好

嗯嗯，生病的孩子内心其实是很敏感的

喧嚣过后

笑笑 发表于 2013-1-26 09:34

                               
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好啊好啊，常联系哦，你在北京是吧。

是的，12月份的答疑会，我们也参加了，受益匪浅，希望以后多些这样的活动。

小手手

我家娃得病的时候刚一岁，我们每天都会看他的腿上有没有出血点。大约他一岁两个月的时候，有一次我们又在看他的腿，他说：妈妈，没有出血点。当时觉得孩子真的什么都懂。好心疼。

喧嚣过后

小手手 发表于 2013-1-28 09:06

                               
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我家娃得病的时候刚一岁，我们每天都会看他的腿上有没有出血点。大约他一岁两个月的时候，有一次我们又在看 ...

都是聪明的宝贝啊

喧嚣过后

淡定，就好 发表于 2013-1-26 13:02

                               
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嗯嗯，生病的孩子内心其实是很敏感的

是的

小手手

喧嚣过后 发表于 2013-1-28 19:13

                               
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都是聪明的宝贝啊

我觉得这段不平凡的经历让我们和孩子的心理都成熟了许多，懂了很多。

会游泳的鱼

我家宝宝小名也叫叮叮！1月22日打了水痘疫苗，出现itp症状，现在我正满世界找治疗方案。也找到这个论坛来了。

喧嚣过后

会游泳的鱼 发表于 2013-2-28 01:26

                               
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我家宝宝小名也叫叮叮！1月22日打了水痘疫苗，出现itp症状，现在我正满世界找治疗方案。也找到这个论坛来了 ...

疫苗实际上就是一种病毒，每个孩子对各种病毒的承受力也都不相同，ITP是排除其他疾病后，对不可知的因素引起的血小板减少而起的名字，所以ITP没有特效药。如果孩子的血小板在20（正常值100—300）以上，并且没有什么出血症状，可以只注意观察不盲目用药。我看你写的指标是69，不算低，一开始家长都很迷茫甚至绝望，其实大多数的孩子都是自己自愈的，不要过分担心。