治疗经历

秋天的味道

我是2012.11.25上午突然牙龈出血厉害，还以为是上火呢！第二天身上起血点。
27日去上海新华医院皮肤科检查，一验血板板3千，直接另挂血液科，当晚去急诊等床位，病危通知书也下了。因为对这个病以前从来没有听说过，所以害怕的很，在急诊室哭了一晚上，家人下的要死。
28日正式住院，板板2千，医生说很危险板板预约不到，家里人急的，去献板板又组织了公司里人去献，共献了四份，（想想真不值）当晚就输了一个，第二天又输了一个。一个星期后板板76.当晚来的月经，打了止血针什么的。就一直跌，又输板板，一直跌到7千，医生让打特比澳，打了第6针时，板板就只升，一天几万的升，升到228出院的。
2012-12-18出院。在家口服醋酸泼尼松龙片每天12粒（不知医生怎么给我开那么大的量）
一个礼拜去复查板板144，减了一粒药。
又十天后去复查板板突然只有20了，当时那个心灰意冷啊！唉不提了
昨天去查还是20，药换成（地塞米松）每天还是12粒的量
期待好转！

franceshu

希望你快点好起来，我也是上海的病友，09年发的病，瑞金医院骨穿首次确诊的，一开始也是吃激素（美卓乐），后来也掉到3万多，去岳阳医院看中医特需，1年后好转，就再没有吃过激素了。现在虽然也不算高，但是只要稳定就行。

秋天的味道

franceshu 发表于 2013-1-14 09:45

                               
登录/注册后可看大图

希望你快点好起来，我也是上海的病友，09年发的病，瑞金医院骨穿首次确诊的，一开始也是吃激素（美卓乐）， ...

谢谢，也恭喜你现在稳定了，我也想只要稳定在五万以上就可以了，不要求达标。呵呵！在新华医院住院时，别人也建议我去岳阳医院看中医，中西医结合治疗，后来板板升的很快，我想我是急性的好了就好了，就没有去看。下星期去复查一下看看，不行就去看看中医，我的激素吃的量挺大的，副作用应该也是相当大的，不怎么想长期吃下去。

鱼头小猪

franceshu 发表于 2013-1-14 09:45

                               
登录/注册后可看大图

希望你快点好起来，我也是上海的病友，09年发的病，瑞金医院骨穿首次确诊的，一开始也是吃激素（美卓乐）， ...

我也是上海的病友，请问你看的是哪位医生?岳阳医院我也要去

franceshu

鱼头小猪 发表于 2013-1-14 17:18

                               
登录/注册后可看大图

我也是上海的病友，请问你看的是哪位医生?岳阳医院我也要去

我看的是周永明的特需。

鱼头小猪

franceshu 发表于 2013-1-15 12:20

                               
登录/注册后可看大图

我看的是周永明的特需。

好的，我这周四也预约了周永明的特需。先前去龙华医院看的姚乃忠的，没吃几个月，没坚持下去。后来瑞金医院说去岳阳医院和曙光医院。你现在吃了多久的中药啦？有效果吗？

秋天的味道

鱼头小猪 发表于 2013-1-15 16:24

                               
登录/注册后可看大图

好的，我这周四也预约了周永明的特需。先前去龙华医院看的姚乃忠的，没吃几个月，没坚持下去。后来瑞金医 ...

我从确诊到现在这两个月一直在新华医院，梁辉主任给看的，不知你们有没有听说过。我也不知她看的怎么样，出院时还挺高的，这一个月一直在跌从228跌到20了，这个星期六再去复诊，而且我每天吃地塞米松12粒，也挺大量的。郁闷啊！又急。住院的那20天，害怕的很，主要是医生把这个病给说的太严重了，给我输了6次得血小板（现在想想不给输那么多的）你们是上海哪里的？我住在浦东。
我看看这次复诊完也去岳阳医院挂周永明的看看。

鱼头小猪

秋天的味道 发表于 2013-1-15 18:47

                               
登录/注册后可看大图

我从确诊到现在这两个月一直在新华医院，梁辉主任给看的，不知你们有没有听说过。我也不知她看的怎么样， ...

我在闵行这里，跑岳阳还挺远的

秋天的味道

鱼头小猪 发表于 2013-1-15 21:58

                               
登录/注册后可看大图

我在闵行这里，跑岳阳还挺远的

是啊，是挺远的！我这边也不太方便啊！你的板板现在多少啊？

鱼头小猪

秋天的味道 发表于 2013-1-16 09:17

                               
登录/注册后可看大图

是啊，是挺远的！我这边也不太方便啊！你的板板现在多少啊？

前几天测的，30多，估计最近几天没有这么多了，来大姨妈了，心里害怕，生怕血流不止!

franceshu

鱼头小猪 发表于 2013-1-15 16:24

                               
登录/注册后可看大图

好的，我这周四也预约了周永明的特需。先前去龙华医院看的姚乃忠的，没吃几个月，没坚持下去。后来瑞金医 ...

中医我只看过曙光和岳阳，相比较岳阳医院的中成药要多些，曙光医院08年只吃过加味归脾合剂3个月，从3万多涨到8万多，不过感冒后又掉下来，岳阳医院的药种类很多，09年至今吃过5,6种中成药以及自己熬的草药，第一年看效果不错从3万多涨到10几万（当然也可能有激素的效果，不过除了09年用过激素，后面几年至今都没有再用激素了），不过感冒复发掉下来后，再吃效果就没有那么好了，最好涨到9万，现在只能4,5万维持稳定。

吃了中药4,5年了，现在感觉就是中药并不能直接增加血小板，只是帮助调理体质，增加血气，调节免疫的，当然中药里面也有很多凉血止血的药，在板低的时候防止出血。吃了总比不吃要好的。有经济条件还是要吃的，但是不要给予太大的希望说可以完全治好这个病，只要稳定在安全值内，有力气生活和工作就行。

鱼头小猪

franceshu 发表于 2013-1-16 11:27

                               
登录/注册后可看大图

中医我只看过曙光和岳阳，相比较岳阳医院的中成药要多些，曙光医院08年只吃过加味归脾合剂3个月，从3万 ...

谢谢~~~我平时也可以维持在6、70，最近估计是累了，降得厉害！希望一切安好！

fxy228

我也是看的周永明的，我现在激素在吃最后一粒了，板是13W多，不知道这个板是因为吃了激素才有的还是吃中药的效果。

骑小猪逛公园

你们好呀。我爸现在也是得了ITP。我也想给他吃中药。你们是不是一直都吃中药和西药呀。还有我想问你们一下。你们说的岳阳周永明是不是湖南岳阳。

骑小猪逛公园

我现在也很但心我爸爸。希望大家有没有一些吃别的什么药好一点的。给我说说。跪谢了。还有中药。现在我爸还在医院里面。真的很但心。

franceshu

骑小猪逛公园 发表于 2013-1-17 00:46

                               
登录/注册后可看大图

你们好呀。我爸现在也是得了ITP。我也想给他吃中药。你们是不是一直都吃中药和西药呀。还有我想问你们一下。 ...

不是湖南的，是上海中医药大学下属的上海岳阳中西医结合医院（公立三甲）的血液科的主任教授兼博导。上海的很多地名都是全国各地的城市和省份的名称。上海还有一个有名的治血液病的医院还叫瑞金医院呢，不过是西医。

我吃的中药（包括中成药和草药）都是医院自己委托当地药厂做的药，只有医院有的配，外面药房买不到。

秋天的味道

franceshu 发表于 2013-1-17 09:55

                               
登录/注册后可看大图

不是湖南的，是上海中医药大学下属的上海岳阳中西医结合医院（公立三甲）的血液科的主任教授兼博导。上 ...

药贵吗?

franceshu

秋天的味道 发表于 2013-1-17 16:31

                               
登录/注册后可看大图

药贵吗?

平均每月1000

秋天的味道

franceshu 发表于 2013-1-18 10:26

                               
登录/注册后可看大图

平均每月1000

唉，对于我们的收入，算是挺贵的了！明天去复诊，希望有好消息！

骑小猪逛公园

上海。唉，离我家里太远了。对了，你们有没有药方呀。

骑小猪逛公园

我是湖南的。离上海太远了。请问这里面有没有湖南省的呀。有的话跟我联系一下呀。QQ188331555   手机15387538626

秋天的味道

骑小猪逛公园 发表于 2013-1-18 19:16

                               
登录/注册后可看大图

上海。唉，离我家里太远了。对了，你们有没有药方呀。

今天复诊板这个星期升了53，现在是73了。虽然高兴！但也担心因为激素医生没有给我减（我是很希望减的）下星期再复诊看看吧！在考虑现在要不要去看看中医，还是等等在说?

秋天的味道

昨天查又跌了只有41了激素还是没有减，怎么办！！！
唉，下周四预约了岳阳医院的周永明的特需号，希望吃中药能好！